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Archiv: Mitteilungen

12.10.2017

EHC-Umfrage „Frauen mit Blutungserkrankungen“ – Bitte um Beteiligung bzw. Weiterleitung

Die Umfrage richtet sich an Frauen mit von-Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsstörungen sowie an Konduktorinnen mit Blutungssymptomatik. Um mehr über die Situation von Frauen mit Blutungserkrankungen zu erfahren und ggf....[mehr]


25.09.2017

EURORDIS-Umfrage zum Thema Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Erfahrung mit Forschung?

Haben Sie bereits zur Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen beigetragen? Wie war Ihre Erfahrung? Was sind Ihrer Meinung nach die Hürden für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen? Um diese und ähnliche...[mehr]


21.09.2017

Alnylam gibt den Fall einer tödlichen Thrombose bei Fitusiran-Studie bekannt

Wir möchten Sie darüber informieren, dass die Firma Alnylam Pharmaceuticals den Tod eines Patienten mit Hämophilie A (ohne Hemmkörper) durch eine Thrombose bei der Erprobung von Fitusiran bekannt gegeben hat.Bei Fitusiran...[mehr]


09.09.2017

Wir trauern um einen lieben Freund und wertvollen Begleiter: Hans Hofmann

Mit Bestürzung und großem Bedauern hat die DHG vom Tod unseres langjährigen Begleiters Hans Hofmann am 04. September 2017 erfahren.Wir trauern um Hans Hofmann und danken ihm für seinen Einsatz. Unser Mitgefühl gilt seiner...[mehr]


22.07.2017

Bericht vom ISTH

Auf dem diesjährigen ISTH-Kongress (9.-13. Juli 2017 in Berlin), der das erste Mal in Deutschland stattfand, war das Thema Hämophilie ein − wenn nicht sogar der − Schwerpunkt dieses bedeutenden internationalen Kongresses (9599...[mehr]


02.06.2017

Änderungen des HIV-Hilfegesetzes vom Bundestag am 02.06.2017 beschlossen

Die vom Ausschuss für Gesundheit vorgeschlagenen Änderungen des  HIV-HGs (Bundestags-Drucksache 18/12587, S. 33/34) wurden im Rahmen des Gesetzes zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur...[mehr]


23.05.2017

DHG fordert Pharmafirmen und DRK zu weiterer Beteiligung an Stiftung Humanitäre Hilfe auf

Auch wenn nach der Änderung des HIV-HGs der Bund künftig allein für die Finanzierung der Stiftung Humanitäre Hilfe aufkommen wird, sieht die DHG alle ursprünglichen "Stifter" weiter mit in der Verantwortung. In einem...[mehr]


28.04.2017

Öffentliche Anhörung am 26. April - Bericht und Videoaufzeichnung

Die Anhörung erfolgte zum "Entwurf eines Gesetzes zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur Änderung anderer Vorschriften (BT-Drucksache 18/11488).Unter diesem Link können Sie sich die...[mehr]


26.04.2017

Öffentliche Anhörung des Ausschusses für Gesundheit - Stellungnahmen der DHG

Heute, am 26. April, findet in Berlin eine öffentliche Anhörung des Gesundheitsausschusses statt. Die DHG ist hierzu als sachverständiger Verband geladen, und zwar in doppelter Funktion: zum einen in Bezug auf das...[mehr]


13.04.2017

Welt-Hämophilie-Tag am 17. April

Am 17. April jeden Jahres wird rund um den Globus der Welt-Hämophilie-Tag begangen. Seien auch Sie mit dabei! Unsere Jugendvertretung organisiert in mehreren Städten Aktionen zum Welt-Hämophilie-Tag:[mehr]


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