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Archiv: Mitteilungen

16.10.2018

Kreativ-Wettbewerb "Hämophilie - Ganz besonders Du"

Zum Welt-Hämophilietag 2019 hat unter dem Motto "Hämophilie- Ganz besonders Du" ein Kreativ-Wettbewerb begonnen. Bis zum 20. Januar 2019 können Malereien und Zeichnungen, Fotos oder auch Skulpturen eingereicht werden,...[mehr]


27.09.2018

Handelsblatt-Beilage zum Thema Hämophilie

Unter dem Titel "Hämophilie und Lebensqualität - das funktioniert" liegt der heutigen Ausgabe des Handelsblatts ein informatives Themenheft bei, das sich mit unterschiedlichen Aspekten der Erkrankung befasst. Auch die...[mehr]


03.09.2018

DHG-Rundschreiben zum Mustervertrag des Verbandes der Ersatzkassen

Der Verband der Ersatzkassen (vdek) hat einen neuen Mustervertrag zur Abgabe von Blutprodukten erstellt. In einem Rundschreiben haben wir unsere Mitglieder über mögliche Auswirkungen des Vertrages informiert und rufen dazu auf,...[mehr]


17.07.2018

Umfrage Uni Marburg

Liebe Mitglieder, bitte beteiligen Sie sich an dieser wissenschaftlichen Umfrage, wenn Sie Ihre Einnahme von Blutkonzentraten nicht über eine dafür vorgesehene Anwendung (smart medication oder Haemoassist) dokumentieren. Die...[mehr]


02.07.2018

Umfrage unter von-Willebrand-Patienten

Die World Federation of Hemophilia (WFH) führt derzeit eine (anonyme) Online-Umfrage unter von-Willebrand-Patienten und -Behandlern durch, um Hintergrundinformationen zur Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnose und Behandlung des...[mehr]


03.06.2018

Fit & Aktiv in jedem Alter - Wochenende vom 14.-16. September

Vom 14. - 16. September 2018 findet in Stuttgart-Filderstadt ein Fit- & Aktiv-Wochenende für jedes Alter statt.Hier finden Sie die Einladung mit den Programmpunkten. Melden Sie sich am besten gleich in der Geschäftsstelle...[mehr]


31.05.2018

Information zur Sicherheit von Hemlibra (Emicizumab)

Die Firma Roche gibt bekannt, dass bei allen der sechs verstorbenen Patienten, die mit Hemlibra behandelt wurden (siehe unsere Mitteilung vom 29. März 2018), die Todesursache "als nicht mit dem Medikament Hemlibra in...[mehr]


28.05.2018

StepUp Bewegungs- und Erlebniscamp für Kinder und Jugendliche vom 6. bis 8. Juli 2018 in Münster

Das Angebot richtet sich an Kinder & Jugendliche mit Hämophilie sowie deren Eltern, die gemeinsam drei bewegungs- und erlebnisreiche Tage in Münster verbringen möchten. Das aktive Programm findet in einem therapeutischen...[mehr]


28.05.2018

Übersicht über neue Behandlungsmöglichkeiten - Newsletter des EHC

Das European Haemophilia Consortium (EHC) hat eine Übersicht über die neuen Behandlungsmöglichkeiten zusammengestellt (auf Englisch).[mehr]


02.05.2018

Leitlinie zur Synovitis bei Hämophilie fertiggestellt - Kommentare willkommen

Der Muskuloskelettale Arbeitskreis Hämophile hat eine Leitlinie zur Synovitis bei Hämophilie erstellt. Diese kann unter www.leitlinie-synovitis.de eingesehen werden. Noch bis zum 19. Mai nimmt die Arbeitsgruppe Kommentare jeder...[mehr]


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