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Archiv: Mitteilungen

20.12.2017

Fitusiran-Studien werden fortgesetzt

Wie die Firma Alnylam bekanntgibt, werden die klinischen Studien zu Fiturisan vermutlich zum Jahresende wiederaufgenommen. Nachdem es im September zu einem Todesfall durch eine Thrombose gekommen war (siehe unsere Mitteilung vom...[mehr]


11.12.2017

Studie der Universität Marburg

Liebe Mitglieder, nachfolgend möchten wir Ihnen eine E-Mail der Universität Marburg weiterleiten, mit der Bitte, an einer Studie zur elektronischen Dokumentation von Faktorenverbrauch teilzunehmen. Die DHG unterstützt diese...[mehr]


11.12.2017

DHG dankt allen Spendern für die Unterstützung in 2017

Auch in diesem Jahr wurde die Arbeit der DHG durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gefördert. Folgende Firmen haben die DHG mit Geld- und Sachspenden sowie Veranstaltungssponsoring unterstützt: Bayer...[mehr]


30.11.2017

Emicizumab erhält Marktzulassung in den USA

Mit Hemlibra® (emicizumab-kxwh) ist in den USA ein neues Präparat für die Behandlung von Hemmkörper-Patienten (Kinder und Erwachsene mit Hämophilie A) zugelassen worden. Es muss nur einmal pro Woche verabreicht werden, und zwar...[mehr]


20.11.2017

Webbasierte psychologische Beratung für Eltern chronisch kranker Kinder

Das webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE) wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt. Bei WEP-CARE finden betroffene ...[mehr]


16.11.2017

Änderungen im Schwerbehindertenrecht - Auswirkungen auf Schwerbehindertenausweis

Mit dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) wird das Sozialgesetzbuch Teil IX (SGB IX) stufenweise reformiert. In seiner neuen Fassung tritt das SGB IX am 1. Januar 2018 in Kraft. Als wesentlicher Kern erfolgt die Neudefinition des...[mehr]


12.10.2017

EHC-Umfrage „Frauen mit Blutungserkrankungen“ – Bitte um Beteiligung bzw. Weiterleitung

Die Umfrage richtet sich an Frauen mit von-Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsstörungen sowie an Konduktorinnen mit Blutungssymptomatik. Um mehr über die Situation von Frauen mit Blutungserkrankungen zu erfahren und ggf....[mehr]


25.09.2017

EURORDIS-Umfrage zum Thema Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Erfahrung mit Forschung?

Haben Sie bereits zur Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen beigetragen? Wie war Ihre Erfahrung? Was sind Ihrer Meinung nach die Hürden für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen? Um diese und ähnliche...[mehr]


21.09.2017

Alnylam gibt den Fall einer tödlichen Thrombose bei Fitusiran-Studie bekannt

Wir möchten Sie darüber informieren, dass die Firma Alnylam Pharmaceuticals den Tod eines Patienten mit Hämophilie A (ohne Hemmkörper) durch eine Thrombose bei der Erprobung von Fitusiran bekannt gegeben hat.Bei Fitusiran...[mehr]


09.09.2017

Wir trauern um einen lieben Freund und wertvollen Begleiter: Hans Hofmann

Mit Bestürzung und großem Bedauern hat die DHG vom Tod unseres langjährigen Begleiters Hans Hofmann am 04. September 2017 erfahren.Wir trauern um Hans Hofmann und danken ihm für seinen Einsatz. Unser Mitgefühl gilt seiner...[mehr]


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