Je seltener eine Erkrankung auftritt, desto schwieriger ist es, dazu Daten zu sammeln. Das European Haemophilia Consortium (EHC) führt aus diesem Grund aktuell zwei europaweite Online-Umfragen durch:

• The needs assessment survey for people living with extremely rare bleeding disorders and bleeding disorders of unknown cause (BDUC) is re-opened as more data is needed to enable better advocacy on behalf of this patient group. The survey in English is accessible here: https://www.surveymonkey.com/r/very-rare 

• A new needs assessment survey is launched among people with haemophilia who have inhibitors to enable comparison with the results of needs assessment survey carried out in 2015. The survey in English is accessible here: https://www.surveymonkey.com/r/inhibitors_2023 

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme unter den Betroffenen bzw. deren Angehörigen!