Menschen mit Seltenen Blutungserkrankungen und Hemmkörper-Patienten sind in der Gemeinschaft der Hämophilen eine Minderheit und fühlen sich oft mit ihrer Krankheit alleine gelassen. Das European Haemophilia Consortium (EHC) bemüht sich daher, Betroffene aus unterschiedlichen Ländern zu sammeln und miteinander in Austausch zu bringen.

Um genauer herauszufinden, wo die besonderen Bedürfnisse dieser Personengruppen liegen, führt das EHC derzeit (noch bis zum 25.9.22) eine kurze Online-Befragung (auf Englisch) durch: www.surveymonkey.com/r/very-rare.

Weitere Informationen zum European Rare and Inhibitor Network (ERIN) finden Sie auf der Homepage des EHC unter www.ehc.eu/european-rare-and-inhibitor-network/.

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