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Blut verbindet alle

Stellungnahme der DHG zum ZDF-Film "Blutgeld"

25.10.2013

Pressemitteilung vom 24. Oktober 2013

Als bundesweite Interessenvertretung der Blutungskranken begrüßt die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) es sehr, dass „Blutgeld“ Deutschlands größten Medizinskandal thematisiert und so auf eindrückliche Weise das Schicksal der Opfer erneut in den Blickpunkt der Öffentlichkeit rückt.

Uns ist bewusst, dass dieser Film bei Betroffenen und Angehörigen alte Wunden aufreißen kann.

Hämophilie, auch als „Bluterkrankheit“ bekannt, ist eine angeborene und vererbbare Störung der Blutgerinnung. Sie entsteht durch einen genetischen Defekt, der zur Verminderung bestimmter Gerinnungsfaktoren (Faktor VIII oder Faktor IX) im Blut führt. Während noch bis Mitte des 20. Jahrhunderts viele Hämophile bereits in jungen Jahren verstarben, begann in den 60er Jahren durch neu entwickelte  Behandlungsmöglichkeiten für die damals jungen Hämophilen ein neuer, hoffnungsfroher Lebensabschnitt.

Doch wie der Film „Blutgeld“ verdeutlicht, brachte der medizinische „Fortschritt“ in den 70er und 80er Jahren mit der Einführung von aus menschlichem Blutplasma industriell hergestellten Faktorenkonzentraten für viele Hämophile schreckliche Nebenwirkungen mit sich: die Infektion mit HIV und/oder dem Hepatitis C-Virus (HCV) durch verunreinigte Präparate.

Der eigentliche Hauptaspekt des „Blutskandals“ bleibt im Film allerdings weitgehend im Dunkeln: Bereits 1975 hatte Prof. Schimpf darauf hingewiesen, dass sich durch die industriell hergestellten Gerinnungsfaktoren die Infektionsrate mit der im Vergleich zu Hepatits A und B weitaus aggressiveren „Hepatitis non A non B“ (später Hepatitis C genannt) deutlich erhöht hatte.Anfang der 80er Jahre lag nahe, dass es sich auch bei den Krankheitserregern der „neuen Immunschwäche“ (AIDS) um Viren handelt, die durch Blut und Blutprodukte übertragen werden. Schon seit Ende der 70er Jahre bestand die Möglichkeit, Gerinnungsfaktoren mit Wärme oder dem Zusatz von chemischen Verbindungen zu behandeln, um noch vorhandene Viren abzutöten (Virusinaktivierung). Dr. Edward Shambron, ein Wissenschaftler aus den USA, hatte bereits 1977 ein der späteren SD (Solvent/Detergent)-Methode ähnliches Verfahren entwickelt, um das Risiko der Hepatitis-Übertragungen zu eliminieren. In Deutschland stand 1976 für die Behandlung der Hämophilie B ein virusinaktiviertes PPSB-Konzentrat der Firma Biotest zur Verfügung, 1978 kam ein pasteurisiertes Produkt der Firma Behring für die Behandlung der Hämophilie A im Rahmen von klinischen Studien zur Anwendung (1981 Marktzulassung).

Diese zur Verfügung stehenden Sicherheitsmaßnahmen sowie der Ausschluss von Risikogruppen bei der Blutspende sind jedoch bis Mitte der 80er Jahre von Seiten der Aufsichtsbehörden aus Unachtsamkeit, Schlamperei und Nachgiebigkeit gegenüber der Lobby der Pharmaindustrie sowie von einem Großteil der beteiligten Pharmakonzerne aus Profitinteresse sträflich und wider besseren Wissens vernachlässigt worden. Im Bericht des HIV-Untersuchungsausschusses wird erwähnt, dass zumindest die Hälfte aller Infektionen hätte verhindert werden können. Die Verantwortlichen hätten viel früher handeln können und müssen. Weit über 1000 HIV-infizierte Hämophile in Deutschland mussten diese Versäumnisse mit ihrem Leben bezahlen. Hinzu kommen etwa 500 Hämophile, die an den Spätfolgen der HCV gestorben sind.

Ferner kann der Film leicht den Eindruck hinterlassen, dass alle Beteiligten vor dem Dilemma gestanden hätten, die Hämophilen entweder verbluten zu lassen oder aber ihre Infektion in Kauf zu nehmen. Dies ist jedoch eine zu Gunsten der Pharmaindustrie und des Bundesgesundheitsamtes (BGA) gefärbte Darstellung der Wirklichkeit und war in dieser Form zu keiner Zeit Realität. Denn selbst bei einer vorübergehenden Verknappung der zur Verfügung stehenden Faktorenkonzentrate hätte der einzelne Bluter zwar gegebenenfalls kurzfristig vermehrte Blutungen hinnehmen müssen, für Notfälle hätte man aber auf die bereits vorhandenen hitzesterilisierten Präparate oder auf das vor der Einführung von Faktorenpräparaten gebräuchliche „Kryopräzipitat“ (Niederschlag nach Zentrifugieren von Blutplasma) zurückgreifen können. Dass es nur die Alternative verbluten oder infiziert werden gegeben habe, ist  schlichtweg falsch.

Diese Feststellungen sind uns besonders wichtig, weil Politik und Pharmaindustrie bis heute das Argument ins Feld führen, dass die Infektionen durch verseuchte Faktorenkonzentrate „tragische, aber unvermeidbare“ Ereignisse gewesen seien, und mit dieser Begründung den HCV-infizierten Blutern Entschädigungszahlungen verwehren. Denn obwohl die HCV- und die HIV-Infektionen auf derselben Ursache beruhen, haben die HCV-infizierten Hämophilen bis heute keinerlei Entschädigung erhalten. Aufgrund ihrer chronischen Hepatitis sind viele HCV-Infizierte nur bedingt oder gar nicht arbeitsfähig. Durch HCV-Infektionen hervorgerufene Lebererkrankungen sind mittlerweile die häufigste Todesursache bei Hämophilen in Deutschland.

Seit über 15 Jahren wird das Thema von den Verantwortlichen in Politik und Pharmaindustrie  verschleppt und eine Lösung ähnlich dem HIV-Hilfefonds verweigert. Daher fordert die DHG für die HCV-infizierten Bluter eine gerechte humanitäre Entschädigungsregelung.

Zudem ist es unser Anliegen, auf die Unsicherheit bezüglich der finanziellen Sicherung der 1995 ins Leben gerufenen „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ aufmerksam zu machen. Die finanziellen Mittel sind zurzeit nur bis Ende 2015 gesichert. Auf deren Leistungen sind viele der heute noch lebenden HIV-Infizierten jedoch angewiesen. Seit Beginn der Zahlungen hat im Übrigen keine Anpassung an die gestiegenen Lebenshaltungskosten stattgefunden.

Um den Betroffenen wenigstens das verbleibende Leben zu erleichtern und erträglicher zu gestalten, muss der Fortbestand der Stiftung auch langfristig gewährleistet bleiben.