Pressemitteilung zum Welthämophilietag am 17. April
13.04.2015
Rund um den Globus wird am 17. April der Welthämophilietag begangen, um auf die Hämophilie und die Probleme der Erkrankten aufmerksam zu machen.
Welthämophilietag am 17. April Vertretung der Bluter dringt auf HCV-Entschädigung
Rund um den Globus wird am 17. April der Welthämophilietag begangen, um auf die Erbkrankheit Hämophilie (Bluterkrankheit) und die Probleme der Erkrankten aufmerksam zu machen.
In Deutschland leben ca. 5000 behandlungsbedürftige Bluter. Ihnen fehlt ein Eiweiß im Blut, das für die Gerinnung notwendig ist. Unbehandelt kann es zu lebensbedrohlichen Blutungen bei Verletzungen oder zu Verkrüppelungen durch Schäden am Bewegungsapparat kommen. Bluter sind auf eine lebenslange Gabe des fehlenden Gerinnungsfaktors angewiesen. Dieser muss bislang intravenös gespritzt werden.
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG), die bundesweite Vertretung der Blutungskranken, betont anlässlich des Welthämophilietages, wie wichtig es für die Betroffenen ist, dass ihre Therapie trotz drohender Kostendämpfungsmaßnahmen im Gesundheitswesen gesichert bleibt. „Es muss auch in Zukunft für alle Altersstufen das Ziel gelten, Blutungen – und damit einhergehende Folgeschäden – durch eine adäquate Behandlung soweit wie möglich zu verhindern“, so Werner Kalnins, Vorstandsvorsitzender der DHG.
Weiterhin möchte die DHG den Welthämophilietag dazu nutzen, die Aufmerksamkeit auf die Opfer des so genannten Blutskandals zu lenken. In den 70er und 80er Jahren wurden ca. 4500 Bluter in den neuen und alten Bundesländern durch verunreinigte Gerinnungspräparate mit HIV und/oder Hepatitis-C-Viren (HCV) infiziert. Seit Ende der 70er Jahre hatte die Möglichkeit bestanden, Gerinnungsfaktorenpräparate mit Wärme oder dem Zusatz von chemischen Verbindungen zu behandeln, um noch vorhandene Viren abzutöten. Diese Sicherheitsmaßnahmen wurden bis Mitte der 80er Jahre sträflich und wider besseren Wissens von Seiten der Pharmazeutischen Industrie und des damaligen Bundesgesundheitsamtes massiv vernachlässigt – und der Blutskandal nahm seinen traurigen Lauf.
Die HIV-infizierten Bluter erhalten seit 1995 von der „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ monatliche Zahlungen. Allerdings werden die Mittel der Stiftung im Jahr 2017 aufgebraucht sein. Da viele der Betroffenen dringend auf die finanzielle Hilfe angewiesen sind, fordert die DHG den Bund sowie die beteiligten Pharmafirmen nachdrücklich dazu auf, die Fortführung der Stiftung sicherzustellen.
Im Gegensatz zu den HIV-infizierten Hämophilen haben die HCV-infizierten Bluter – trotz identischer Infektionsursache – bislang keinerlei Entschädigung erhalten. Und das, obwohl durch HCV verursachte Leberschäden wie Leberzirrhose und Leberkrebs mittlerweile die Haupttodesursachen bei Blutern sind. Daher dringt die DHG darauf, dass auch für die HCV-infizierten Hämophilen eine humanitäre Entschädigungsregelung gefunden wird.
Unterstützung für ihr Anliegen erfährt die DHG mittlerweile von Mitgliedern aller im Bundestag vertretenen Parteien. Anfang des Jahres bestätigte auch Ingrid Fischbach, Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, dass gemeinsam nach einer Lösung gesucht werden müsse. „Den HCVInfizierten muss endlich Gerechtigkeit widerfahren“, fordert Kalnins. „Nun hoffen wir, dass endlich Bewegung in die Sache kommt, bevor es für die Betroffenen zu spät ist.“