Bei sehr selten auftretenden Gerinnungserkrankungen ist es auf lokaler Ebene extrem schwierig, Daten und Erfahrungen von Patienten zu sammeln und auszuwerten. Daher sind internationale Studien besonders wichtig.

Die "Very Rare Coagulation Factor Deficiencies (VRCFD) Working Group" (Arbeitsgruppe für sehr seltene Gerinnungsfaktor-Mangelzustände) der European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) hat nun eine Online-Patientenbefragung entwickelt, die in mehreren Sprachen verfügbar ist, auch auf Deutsch.

Die Arbeitsgruppe möchte Erkenntnisse über Screening-Methoden, genetische Analysen, perioperative und allgemeine Behandlungspläne, Nachsorge sowie Strategien zum Familienscreening gewinnen. In der Umfrage gibt es auch einen Abschnitt, in dem persönliche Erfahrungen geteilt werden können, darunter die Häufigkeit und Lokalisation traumatischer oder spontaner Blutungen sowie die regelmäßige hämostatische Behandlung.

Die DHG begrüßt diese Umfrage und bitte Betroffene, daran teilzunehmen.