Die Entscheidungshilfe richtet sich an Menschen ab 12 Jahren mit schwerer Hämophilie A (Faktor VIII < 1%) ohne Hemmkörper. Sie wurde von der SHARE TO CARE GmbH in enger Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten sowie der DHG und der IGH erstellt. Das Projekt wird von der Chugai Pharma Germany GmbH und der Roche Pharma AG unterstützt.

Für den Zugang benötigen Patienten ein Passwort, welches vom Arzt oder von der Ärztin generiert wird.

Die Entscheidungshilfe führt im ersten Schritt mit leicht verständlichen Texten und Videos in das Krankheitsbild ein. Danach erfahren Patienten, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, wie Therapien ablaufen und welchen Einfluss sie auf den Alltag und die Lebensqualität haben können. Eine Zusammenfassung aller Informationen können Patienten als PDF herunterladen und für Arztgespräche nutzen.

Die Hämophilie A-Entscheidungshilfe ist ein Beispiel für Shared Decision Making, ein Konzept, nach dem sich Ärztinnen bzw. Ärzte und Patienten auf Augenhöhe begegnen und gemeinsam Entscheidungen treffen. Das Tool möchte erreichen, dass Menschen mit Hämophilie A stärker in ihre Behandlung eingebunden sind und sie somit motivieren, sich aktiv in Entscheidungen zur eigenen Gesundheit einzubringen.

Patienten erreichen die Entscheidungshilfe unter www.entscheidungshilfe-haemophilie.de. Interessierte Betroffene können sich an ihren Arzt bzw. ihre Ärztin wenden, um einen passwortgeschützten Zugang zur Entscheidungshilfe zu bekommen.

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