An die Mitglieder
des CDU-Bundesvorstands
und SPD-Parteivorststands  

1. August 2008
                                                    

HCV-Infektionen bei Hämophilen (Blutern)

Sehr geehrte/r Frau/Herr .....

gestatten Sie, dass wir uns mit der Bitte um Ihre Unterstützung an Sie wenden.
In den 70er und 80er Jahren wurden mehr als 4.500 Hämophile (Bluter) in den neuen und alten Bundesländern durch kontaminierte, nicht virusinaktivierte Gerinnungspräparate mit HIV und Hepatitis C-Viren (HCV) infiziert.

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG), eine bundesweit tätige Patientenorganisation, setzt sich für die Belange von Menschen ein, die an der Bluterkrankheit oder anderen Gerinnungsstörungen leiden. Wir bemühen uns seit mehr als einem Jahrzehnt bei den politisch Verantwortlichen und den entsprechenden Pharmafirmen um eine angemessene finanzielle gesamtdeutsche Entschädigungsregelung für die ca. 3.000 noch lebenden Opfer.

Während HIV-infizierte Hämophilie-Patienten mit dem HIV-Hilfegesetz von 1994 entschädigt werden (von den ca. 1.500 infizierten Patienten sind inzwischen über 1.000 verstorben), warten mit HCV Infizierte immer noch auf eine Entschädigungsregelung.
Die Todesursachenstatistik bei Hämophilen in Deutschland zeigt das tatsächliche erschreckende Ausmaß der Folgen der HCV-Infektion: Haupttodesursache in den letzten Jahren ist die HCV-Infektion mit ihren Spätfolgen (Leberzirrhose bzw. hepatozelluläres Karzinom).

In vielen anderen europäischen Ländern wie Ungarn, Irland, Italien, Spanien, Norwegen, Schweden und Großbritannien sowie in Neuseeland, Kanada, und Japan gibt es inzwischen entsprechende Regelungen. Wie wir von der französischen Hämophiliegesellschaft erfahren haben, steht in Frankreich eine Entschädigungsregelung für HCV-infizierte Hämophile unmittelbar bevor.

Dieser Arzneimittelskandal ist  die Summe einer Vielzahl von mehr oder minder großen Versäumnissen aller für die Präparatesicherheit Verantwortlichen in Deutschland.

Es bestand seit Ende der 70er Jahre die Möglichkeit, Gerinnungsfaktoren mit Wärme oder dem Zusatz von chemischen Verbindungen zu behandeln, um noch vorhandene Viren abzutöten (Virusinaktivierung). Aus Kostengründen wurden diese Methoden erst ab Mitte der 80er Jahre verbindlich vorgeschrieben. Außerdem stammte bis zu dieser Zeit ein großer Teil des verwendeten Plasmas aus den USA, wo es vielfach von Spendern aus epidemiologisch bedenklichen Regionen (so genannten „hot spots“) gewonnen wurde.

Seit 1976 gab es ein zugelassenes virusinaktiviertes Produkt der deutschen Firma Biotest, welches bei 20 % der Hämophilien, nämlich den Hämophilie B-Patienten, hätte angewandt werden können. Man hätte also bei dieser Gruppe alle HIV- und auch die HCV-Infektionen ab diesem Zeitpunktverhindern können.
Ein hitzeinaktiviertes Produkt der deutschen Firma Behring hat allgemein ab 1981 zur Verfügung gestanden. Mit diesem virusinaktivierten Produkt (das bis heute nach demselben Verfahren hergestellt wird) hätten die restlichen 80 % der Hämophilie A- Patienten vor HIV- und HCV- Infektionen bewahrt werden können.

In der ehemaligen DDR wurden Bluter noch bis Anfang 1990 mit nicht virusinaktivierten Gerinnungspräparaten behandelt.

Obwohl die DHG im vergangenen Jahrzehnt mühevoll die Ursachen, die zur HCV-Infektion bei den Hämophilen in den neuen und alten Bundesländern führten, mit der Hilfe von engagierten Betroffenen, Politikern und Rechtsanwälten zusammengetragen hat, haben die Opfer des Medizinskandals jedoch mittlerweile leidvoll erkennen müssen, dass Recht haben und Recht bekommen zwei grundsätzlich verschiedene Dinge sind.

In Deutschland wurde das Thema HCV-Entschädigung durch den Gesundheitsausschuss des Bundestages jahrelang verschleppt und letztendlich ohne Ergebnis „zu Grabe getragen“. Man hat leider den Eindruck, dass die Politik hofft, dieses Problem löse sich mit dem Tod der Betroffenen von selbst.

Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn sich Ihre Partei für eine gerechte humanitäre Lösung dieses Problems einsetzen würde.

Für Rückfragen stehen wir Ihnen selbstverständlich zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Werner Kalnins                               
Vorsitzender des Vorstands
und
Dr. Uwe Schlenkrich
Vertreter der DHG im Arbeitskreis Blut

PS: Als Anlage zu diesem Thema senden wir Ihnen einige Aussagen von MdB Dr. Gerhard Scheu, Vorsitzender des 3. Untersuchungsausschusses des 12. Deutschen Bundestages („HIV-Infektionen durch Blut und Blutprodukte“).