"ColourUp4RARE" - "Malen für die Seltenen" ist das Motto der Mitmach-Challenge anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar. Von Montag, 26. Februar, bis Sonntag, 3. März 2024 habt Ihr die Möglichkeit, Farbe für die Seltenen zu bekennen. Die Online-Mitmach-Challenge läuft z.B. auf www.achse-online.de/colourup4rare. In den Farben des Rare Disease Days lässt sich eine ganze Zebraherde - das Zebra ist internationales Symbol für Seltene Erkrankungen - streifenweise digital einfärben. So soll gemeinsam ein Zeichen gesetzt werden: für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Jede Teilnahme trägt zu einer Spenden zu Gunsten der Patientenorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung bei, die Forschung im Bereich seltener Erkrankungen fördert. Die Kampagne wird von den Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda und UCB mit Unterstützung des Spieleherstellers Ravensburger organisiert.

Weltweit wird am Tag der Seltenen Erkrankungen (siehe auch www.rarediseaseday.org) auf die sogenannten „Waisen der Medizin“ aufmerksam gemacht. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Somit zählen auch die Hämophilie und andere Gerinnungserkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen.

Weltweit leben 300 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Insgesamt sind also sehr viele Menschen betroffen, pro einzelner Krankheit jedoch immer nur relativ wenige. Daher besteht bei den meisten Seltenen Erkrankungen ein großer Aufklärungsbedarf – in der Allgemeinbevölkerung ebenso wie in der Ärzteschaft.

Da in einem Land oft nur wenige Menschen von einer einzelnen Seltenen Erkrankung betroffen sind, ist es wichtig, sich international zu vernetzen. Innerhalb des European Haemophilia Consortiums (EHC) hat sich eine Gruppe gebildet, die sich speziell um Patienten mit besonders seltenen Gerinnungserkrankungen sowie um Hämophile mit Hemmkörpern kümmert. Hier findet Ihr weitere Infos zum European Rare & Inhibitor Network (ERIN).

Am 29. Februar 2024 führt das ERIN-Committee um 17 Uhr ein Webinar zum Rare Disease Day (auf Englisch) durch. Herzliche Einladung dazu.