Wissenschaftler der Universität Rochester möchten einen Fragebogen entwickeln, mit dem Menschen mit Von-Willebrand-Erkrankung selbst angeben können, wie es ihnen gesundheitlich geht, welche Beschwerden sie haben und wie stark sie die Krankheit im Alltag belastet (patient-reported outcome measure).

Die Studie wird von Chad Heatwole vom Department für Neurologie geleitet. Ziel ist es herauszufinden, welche Symptome die Lebensqualität am meisten beeinträchtigen. Dieses Wissen soll helfen, zukünftige Forschung besser auf die Bedürfnisse von Betroffenen abzustimmen. Weitere Infos finden Sie auf dem hier hinterlegten Info-Flyer.

Wer kann teilnehmen?

Die Online-Befragung ist in englischer Sprache und richtet sich an Menschen mit Von-Willebrand-Erkrankung. Sie können teilnehmen, wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind. 

Was bedeutet die Teilnahme?

Sie füllen online einige kurze Fragen zu Ihrer Person sowie einen Fragebogen zu Ihren Beschwerden aus.
Die Umfrage dauert etwa 10 Minuten. Sie können jede Frage überspringen, die Sie nicht beantworten möchten.

Alle Angaben bleiben anonym und werden streng vertraulich behandelt.

Die DHG unterstützt diese Umfrage. Wir freuen uns über möglichst viele Teilnehmer.

Hier geht's zum Fragebogen.