Auf der ganzen Welt wird am 28. Februar, dem Tag der Seltenen Erkrankungen (siehe auch www.rarediseaseday.org) auf die sogenannten „Waisen der Medizin“ aufmerksam gemacht. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Somit zählen auch die Hämophilie und andere Gerinnungserkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen.

Weltweit leben 400 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Insgesamt sind also sehr viele Menschen betroffen, pro einzelner Krankheit jedoch immer nur relativ wenige. Daher besteht bei den meisten Seltenen Erkrankungen ein großer Aufklärungsbedarf – in der Allgemeinbevölkerung ebenso wie in der Ärzteschaft.

Da in einem Land oft nur wenige Menschen von einer einzelnen Seltenen Erkrankung betroffen sind, ist es wichtig, sich international zu vernetzen. Innerhalb des European Haemophilia Consortiums (EHC) hat sich eine Gruppe gebildet, die sich speziell um Patienten mit besonders seltenen Gerinnungserkrankungen sowie um Hämophile mit Hemmkörpern kümmert. Hier findet Ihr weitere Infos zum European Rare & Inhibitor Network (ERIN).

Zebra – Symbol für Seltene Erkrankungen

"Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras", so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden. Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für Seltene Erkrankungen geworden,

Vom 25. Februar bis 7. März 2025 geht die Zebra-Challenge auf  www.was-ist-selten.de/colourup4rare  in die nächste Runde. Mach mit und hilf dabei, die Sichtbarkeit von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu steigern und auf die Notwendigkeit, neue Diagnose- und Behandlungsoptionen zu entwickeln, aufmerksam zu machen.