Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) hat den Jahresbericht 2021 zum Deutschen Hämophilieregister (DHR) veröffentlicht. 137 Kliniken, Behandlungszentren und spezialisierte Arztpraxen meldeten Daten von insgesamt 17.036 Personen mit Blutgerinnungsstörungen.

Im DHR werden medizinische Daten von Patientinnen und Patienten mit Gerinnungsstörungen zusammengeführt. Dies erfolgt anonymisiert unter Einhaltung strenger Datenschutzvorkehrungen. Das DHR wird vom PEI in Zusammenarbeit mit DHG und IGH sowie der medizinischen Fachgesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung (GTH) geführt.

Innerhalb der letzten zwei Jahre haben über 900 Patientinnen und Patienten der Einzelerfassung neu zugestimmt, so dass nun mehr als die Hälfte der Betroffenen mit schwerer Hämophilie A (57 %) oder schwerer Hämophilie B (56 %) in Einzelmeldungen erfasst wurde.

Das ist ein guter Fortschritt, muss aber noch mehr werden. Denn eine solide Datenbasis auf Grundlage möglichst vieler Einzelmeldungen ist die Voraussetzung für eine effektive Nutzung des DHR. Gerade vor dem Hintergrund neuer Therapiemöglichkeiten wie modifizierter Faktorpräparate, monoklonaler Antikörper oder der Gentherapie ist es extrem wichtig, dass deren Entwicklung mit Hilfe der Daten aus dem DHR langfristig beobachtet und erforscht werden können.

Aber nur dann, wenn Du eine Einwilligungserklärung unterschrieben hast, können Deine persönlichen Daten als Einzelmeldung mit einfließen. Wenn Du bislang noch keine Einwilligungserklärung abgegeben hast, dann hole dies doch bitte nach und sprich Dein Hämophiliezentrum darauf an!

Wenn Du Deinen Substitutionskalender elektronisch führst, ersparst Du Deinem Hämophiliezentrum eine Menge Arbeit. Es gibt hierfür mehrere Apps, deren Nutzung auch Dir persönlich viele Vorteile bieten. Melde Dich bei uns oder bei Deinem Hämophiliezentrum, wenn Du weitere Infos benötigst.

Zum Schluss möchten wir Euch alle dazu auffordern, sorgfältig zu dokumentieren. Nur so bekommen wir zuverlässige Daten!