Hämophilie wird häufig als eine Erkrankung wahrgenommen, die nur Männer betrifft. Diese überholte Sichtweise beeinflusst noch immer die Versorgung, die Diagnosestellung und das Verständnis der Erkrankung bei Frauen. Obwohl Hämophilie aufgrund ihrer X-chromosomal vererbten Form überwiegend Männer betrifft, haben bis zu 30 % der weiblichen Überträgerinnen verringerte Gerinnungsfaktorspiegel, und viele sind einem erhöhten Blutungsrisiko ausgesetzt. Dennoch werden Frauen noch immer zu oft als „nur Konduktorinnen“ abgestempelt – ein Irrglaube, der die Diagnosestellung verzögern und den Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung einschränken kann.

Die vom European Haemophilia Consortium (EHC) herausgebrachte Broschüre Is haemophilia (fe)male? richtet sich speziell an Hämophilie-Überträgerinnen sowie Frauen und Mädchen mit Hämophilie und beleuchtet ihre medizinische Versorgungssituation, ihre Erfahrungen sowie die Lücken in Diagnose- und Versorgungsstrukturen, mit denen sie konfrontiert sind. Diese englische Broschüre haben wir ins Deutsche übertragen. Sie kann als pdf-Datei auf unserer Homepage heruntergeladen oder in Papierform in unserer Geschäftsstelle bestellt werden.

Zudem möchten wir auf den neuen Ratgeber Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen hinweisen. Die Publikation wurde in Zusammenarbeit mit Frau Dr. Alesci, Herrn Prof. Matzdorff und betroffenen Patientinnen erstellt, um auf das Thema Gerinnungsstörungen bei Frauen aufmerksam zu machen. Betroffene und Angehörige finden hier aktuelle und verständliche Informationen zu Symptomen, Diagnose und Therapiemöglichkeiten. CSL Behring hat die Publikation finanziell unterstützt. Der Ratgeber ist auf der Website des Karger-Verlags frei verfügbar und kann über folgenden Link abgerufen werden: Fast Facts für Patient*innen: Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen | Books Gateway | Karger Publishers.