Am 28. Februar wird international der Rare Disease Day begangen, der Tag der Seltenen Erkrankungen (siehe auch www.rarediseaseday.org).

Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Somit zählen auch die Hämophilie und andere Gerinnungserkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen.

Weltweit leben 300 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. "SELTEN SIND VIELE", lautet daher das Motto von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zum Rare Disease Day.

Insgesamt sind also sehr viele Menschen betroffen, pro einzelner Krankheit jedoch immer nur relativ wenige. Daher besteht bei den meisten Seltenen Erkrankungen ein großer Aufklärungsbedarf – in der Allgemeinbevölkerung ebenso wie in der Ärzteschaft.

Für mehr als 90 Prozent der Seltenen Erkrankungen gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten. Bei der Erforschung von Ursachen sowie von Behandlungs- oder sogar Heilungsmöglichkeiten besteht noch viel Nachholbedarf.

Mit der Initiative colourUp4RARE wollen die Firmen Alexion, Novartis, MSD, Takeda, UCB und das Centrum für Blutgerinnungsstörungen und Transfusionsmedizin (CBT) mit Unterstützung von Ravensburger gemeinsam Farbe für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen bekennen und den Bedarf an Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und einer gesicherten Versorgung sichtbar machen. Dabei haben alle, die mitmachen wollen, die Möglichkeit, an der digitalen Mitmach-Challenge #colourUp4RARE teilzunehmen und gemeinsam ein Zebra, internationales Symbolbild für Seltene Erkrankungen, in den Farben des #RareDiseaseDay auszumalen. Das #colourUp4RARE-Zebra besteht aus 7.000 Feldern und kann bis einschließlich 7. März bemalt werden. Jedes Feld steht für eine der tausenden Seltenen Erkrankungen, für die mehr Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten notwendig sind. Die Kampagne unterstützt Menschen mit Seltenen Erkrankungen und stärkt die Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.

Die ACHSE unterstützt die Kampagne unter dem Link: www.achse-online.de/colourup4rare.