Menschen, die mit Hämophilie mit Hemmkörpern (Inhibitoren) leben, stehen häufig vor komplexen Blutungsproblemen, die über die Herausforderungen einer Hämophilie allein weit hinausgehen. Die Entwicklung von Inhibitoren kann die Wirksamkeit herkömmlicher Gerinnungsfaktor-Therapien verringern oder vollständig neutralisieren, wodurch Blutungsepisoden schwerer zu kontrollieren sind und die körperliche, emotionale sowie therapiebedingte Belastung für Betroffene und ihre Familien zunimmt. Infolgedessen können alltägliche Aktivitäten, medizinische Eingriffe und die langfristige Versorgung erheblich erschwert werden.

Das ERIN (European Rare and Inhibitor Network) des EHC (European Haemophilia Society) ist ein Netzwerk speziell für Hemmkörper-Patienten und Menschen mit sehr seltenen Gerinnungsstörungen.

Für den 3. Juli 2026 ab 18 Uhr lädt das ERIN zu einem Webinar unter dem Titel "Understanding Haemophilia B With Inhibitors - From Daily Challenges to Clinical Management" (auf Englisch) ein. 

Das Webinar hat zum Ziel, das Bewusstsein für die Erfahrungen von Menschen mit Hämophilie B mit Inhibitoren sowie für die damit verbundenen klinischen Herausforderungen zu stärken. Gleichzeitig soll es einen konstruktiven Austausch zwischen Ärztinnen und Ärzten, Betroffenen, Angehörigen und der breiteren Gemeinschaft fördern.

Hier geht's zur Anmeldung. Die Einwahldaten erhalten die Teilnehmer am Vortag.

Am 22. Mai 2026 hat die 79. Weltgesundheitsversammlung (WHA) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) einstimmig eine Resolution zur Verbesserung der gesundheitlichen Chancengleichheit für Menschen mit Hämophilie und anderen Blutungsstörungen verabschiedet.

Diese Entscheidung stellt einen bedeutenden Meilenstein dar: Erstmals werden Blutungsstörungen klar als globale gesundheitspolitische Priorität anerkannt und stärker in den Fokus internationaler Gesundheitspolitik gerückt.

Ziel der Resolution ist es insbesondere,

• die oft unzureichende Diagnostik weltweit zu verbessern,
• den Zugang zu wirksamen und sicheren Therapien zu stärken und
• die Versorgung von Menschen mit Blutungsstörungen nachhaltig in nationale Gesundheitssysteme zu integrieren.

Damit schafft die Resolution einen wichtigen politischen Rahmen, um bestehende Ungleichheiten in der Versorgung abzubauen und die Lebensqualität betroffener Menschen weltweit zu verbessern.

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) begrüßt diesen wichtigen Schritt ausdrücklich. Als Teil eines internationalen Netzwerks von Patientenorganisationen und Fachgesellschaften hat die DHG die Initiative unterstützt und damit zur globalen Interessenvertretung für Menschen mit Blutungsstörungen beigetragen.

Die verabschiedete Resolution ist ein entscheidender Fortschritt für die internationale Zusammenarbeit und ein starkes Signal für mehr Chancengleichheit, bessere Diagnostik und Versorgung weltweit.

Das EHC (European Haemophilia Consortium) führt aktuell eine Umfrage unter Von-Willebrand-Patienten durch. 

Die Umfrage hat das Ziel, den Zugang zur medizinischen Versorgung in ganz Europa, die Zeit bis zur Diagnose sowie die psychische Gesundheit von Menschen mit VWD besser zu verstehen.

Durch die Teilnahme an dieser Umfrage kannst Du dabei helfen, Lücken in der Behandlung zu identifizieren und festzustellen, wo weitere Maßnahmen erforderlich sind, um den Zugang zu Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern. Deine Antworten tragen außerdem zu einem besseren Verständnis der diagnostischen Zeitabläufe und der fortlaufenden psychischen Belastungen bei, welchen Menschen mit VWD ausgesetzt sind.

Die DHG unterstützt diese Umfrage und freut sich über viele Teilnehmer. Hier geht's direkt zum Online-Fragebogen (in deutscher Sprache).

Auch wenn wir den Namen Hämophiliegesellschaft tragen, heißt das nicht, dass wir uns ausschließlich um Hämophile kümmern. Ebenso liegen uns die Menschen mit von-Willebrand-Erkrankung (und auch diejenigen mit anderen Blutungskrankheiten) am Herzen.

Am kommenden Wochenende (8.-10. Mai) findet unser Willebrand-Wochenende in Rotenburg an der Fulda statt. Es ist das 25. DHG-Willebrand-Wochenende - ein kleines Jubiläum! 

Doch auch nach all den Jahren besteht in Bezug auf die Von-Willebrand-Erkrankung (VWD) noch immer großer Aufklärungsbedarf sowohl in der Ärztschaft als auch in der Bevölkerung. Nach wie vor werden Betroffene häufig erst spät diagnostiziert, nach wie vor stoßen auch Diagnostizierte allzu oft auf Unkenntnis und Unverständnis. Hier weiter aktiv zu sein, Aufklärungsarbeit zu leisten und die Betroffenen zu unterstützen, ist und bleibt eine große Aufgabe für uns.

Ganz neu haben wir ein Bilderbuch für Familien mit betroffenen Kindern drucken lassen. Es heißt "Emma und das Spielhaus" und kann über unsere Geschäftsstelle bestellt werden. 

Hinweisen möchten wir auch auf eine neue Broschüre des European Haemophilia Consortiums (EHC): A Comprehensive Guide to von Willebrand Disease (VWD). Zum European Von Willebrand Disease Awareness Day hat das EHC außerdem ein kurzes Video veröffentlicht. 

Von-Willebrand-Betroffenen sind bei allen DHG-Veranstaltungen herzlich willkommen - nicht nur beim Willebrand-Wochenende. Wir freuen uns auf Euch!

Nachdem wir in der zweiten Jahreshälfte 2025 mit zahlreichen Abgeordneten unterschiedlicher Parteien Gespräche geführt hatten, haben wir alle unterstützenden MdBs am 18. März zu einem gemeinsamen fraktionsübergreifenden HCV-Dialog eingeladen. Vertreter aller Bundestagsfraktionen (außer AfD) sowie das Büro des Patientenbeauftragten der Bundesregierung hatten zugesagt. Dr. Stephan Pilsinger (CSU) musste dann kurzfristig absagen, so dass die Union leider nicht vertreten war.

Es ging um die zwei zentralen Fragen: Was ist zu tun, damit ein fester Posten für die HCV-infizierten Hämophilen im Haushalt 2027 berücksichtigt wird? Wie können wir schnellstmöglich eine Novellierung des HIV-Hilfegesetzes erreichen, bei der das Gesetz um die HCV-Infizierten ergänzt wird?

Die Teilnehmenden machten klar, dass es bei dem derzeitigen Sparkurs sehr schwierig sei, neue Forderungen durchzusetzen. Nichtsdestotrotz könne das Parlament natürlich Prioritäten setzen. Trotz der aktuell schwierigen Rahmenbedingungen betonten die Abgeordneten die Bedeutung, parteiübergreifend aktiv zu werden. MdB Serdar Yüksel (SPD) kündigte an, zunächst innerparteiliche Gespräche zu führen und anschließend – zusammen mit MdB Linda Heitmann (Bündnis 90 / Die Grünen) – auf Abgeordnete aller demokratischen Fraktionen zuzugehen. Rückendeckung wurde auch von Seiten der Linken zugesagt.

Geplant ist zudem, ein weiteres Gespräch der DHG mit dem Bundesministerium für Gesundheit auf den Weg zu bringen. Hierzu sicherte das Büro des Behindertenbeauftragten Unterstützung zu.

Zudem sind zahlreiche führende Politiker, darunter der Bundeskanzler, die Gesundheitsministerin, die Fraktionsvorsitzenden sowie die Ministerpräsidenten der Bundesländer, von Michael Diederich (Leitung DHG-Arbeitsgruppe Begleiterkrankungen) angeschrieben und parallel dazu die Medien informiert worden. Einige Antworten sind bei uns eingegangen, und es gab auch ein erstes Medienecho: Am 8. April ist im Tagesspiegel Background der Artikel „Kommen noch Hilfsleistungen für HCV-Infizierte?" erschienen.

Wir werden über die weiteren Entwicklungen erneut berichten.

Die Irische Hämophiliegesellschaft hat in Zusammenarbeit mit der Kanadischen Hämophiliegesellschaft kürzlich eine Reihe von vier Podcasts (in englischer Sprache) zur Gentherapie bei Hämophilie veröffentlicht. Die Reihe trägt den Titel „Haemophilia Gene Therapy – From Dream to Reality“.

Die Podcasts können auf der Website der Irischen Hämophiliegesellschaft angesehen und heruntergeladen werden.

• Der erste Podcast erläutert, was Hämophilie-Gentherapie ist und wie sie funktioniert.
• Der zweite Podcast zeigt vier Menschen mit Hämophilie, die über ihr Interesse bzw. Nicht-Interesse an einer Hämophilie-Gentherapie sprechen.
• Der dritte Podcast zeigt vier Personen, die über ihre Erfahrungen nach einer FIX-Gentherapie sprechen.
• Der vierte Podcast behandelt das Thema gemeinsame Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) und Gentherapie.

Am 17. April wird weltweit der World Hemophilia Day begangen. Unter dem diesjährigen Motto „Diagnosis: First step to care“ wird die zentrale Bedeutung der Diagnose hervorgehoben – denn sie ist der entscheidende erste Schritt auf dem Weg zu einer angemessenen Behandlung und Versorgung.

Schätzungen der World Federation of Hemophilia (WFH) zufolge sind weltweit mehr als drei Viertel aller Menschen mit Hämophilie nicht diagnostiziert. Bei anderen angeborenen Blutungsstörungen ist die Versorgungslücke sogar noch größer. Das bedeutet, dass Hunderttausende Betroffene nach wie vor keinen Zugang zu grundlegender medizinischer Versorgung haben.

Eine höhere Diagnoserate bringt uns unserem gemeinsamen Ziel näher: „Treatment for All“ – Behandlung für alle.

Der Welthämophilietag erinnert uns daran, wie wichtig Aufklärung, frühzeitige Diagnose und der Zugang zu moderner Therapie sind und dass wir gemeinsam viel bewegen können.

In Deutschland setzt sich die Deutsche Hämophiliegesellschaft schon seit vielen Jahrzehnten für die Belange von Menschen mit Blutungsstörungen ein – und hat in diesem Jahr einen besonderen Anlass zu feiern: 70 Jahre DHG! Anlässlich dieses Jubiläums werden wir eine digitale Jubiläumsbroschüre veröffentlichen, die auf die bewegte Geschichte, wichtige Meilensteine und zukünftige Perspektiven blickt. Ihr könnt Euch schon darauf freuen!

Das EHC (European Haemophilia Consortium) veröffentlicht regelmäßig Updates (in englischer Sprache) zu neuen Entwicklungen in der Behandlung von Blutungskrankheiten.

Sie können die aktuellste Version des  "Novel treatment review"  hier herunterladen. 

Es ist wieder so weit! In drei Tagen heißt es für die Teilnehmer unserer Segelfreizeit „Ahoi“!

Das vierte Jahr in Folge organisiert die DHG-Jugendvertretung um die Osterfeiertage eine Segelfreizeit in Holland. Sogar die weite Anreise aus der Schweiz wurde nicht gescheut und wir freuen uns sehr über die internationale Teilnahme. Wir wünschen allen einen wunderschönen Segeltörn und bedanken uns herzlich bei den Organisatoren!

Die DHG bietet dieses Jahr drei Freizeiten an. Ein Blick auf unseren Terminkalender lohnt sich, dort findet Ihr alle Details. Auch Fotos und Berichte der vergangenen Freizeiten sind auf unserer Homepage verfügbar und bieten einen Einblick in das vielfältige Programm der verschiedenen Freizeiten.

Für die Sommerfreizeit in Vöhl/Edersee und die Bayernfreizeit in Steingaden/Langau sind noch Plätze verfügbar! Anmelden könnt Ihr Euch einfach über das Anmeldeformular oder formlos per E-Mail an: dhg@dhg.de.

Künstliche Intelligenz und Programme wie ChatGPT sind aktuell in aller Munde. Doch jenseits des Medienechos bietet diese Technik handfeste Vorteile für Patienten mit Gerinnungsstörung. Damit diese Chancen sicher und souverän genutzt werden können, hat die Firma Roche den KI-Begleiter entwickelt. Dieses ausführliche Handbuch in Broschürenform dient als strukturierter Wegweiser durch die digitale Welt – ganz ohne technisches Vorwissen.

Roche schreibt hierzu:

Der konkrete Nutzen für den Behandlungsalltag:

• Befunde und Laboranalysen entschlüsseln: Nutzen Sie die KI als Assistenten, um komplexe Arztbriefe und medizinische Dokumente in eine leicht verständliche Sprache zu übersetzen.
• Fachwissen einfach erklärt: Lassen Sie sich schwierige Konzepte, wie z.B. die Wirkweise Ihrer Blutungsprophylaxe, so erklären, dass sie wirklich verständlich sind.
• Strukturiertes Shared Decision Making: Bereiten Sie Ihre Arztgespräche mithilfe von KI-gestützten Checklisten vor. So stellen Sie sicher, dass wichtige Aspekte wie Sicherheit, Alltagstauglichkeit und Lebensqualität im Gespräch ausreichend Raum finden.

Gehen Sie informierter und gelassener in Ihre nächste Sprechstunde. Erfahren mehr auf active-a.de/mein-ki-begleiter  über die Unterstützung im Shared Decision Making (gemeinsame Therapieentscheidung) oder nutzen Sie DIESEN Link für den direkten Download des Guides. Die hochwertige, gedruckte Broschüre können Sie zudem kostenfrei anfordern. Hier gehts zum Bestellformular: www.active-a.de

Die Printausgabe der Broschüre ist auch über unsere DHG-Geschäftsstelle (dhg@dhg.de) erhältlich.

Eine weitere Broschüre (White Papers) zu diesem Thema: „Mit KI zur gemeinsamen Entscheidungsfindung in der Medizin“ ist unter folgendem Link verfügbar.

Nach dem Todesfall eines Hemmkörper-Patienten mit Marstacimab-Prophylaxe nach einer Operation in China (siehe unsere Mitteilung vom 29.01.2026) stehen wir in engem Austausch mit unserem Ärztlichen Beirat, der World Federation of Hemophilia (WFH) sowie auch der Firma Pfizer.

Die Umstände, die zum Tod des Patienten geführt haben, sind noch nicht bis ins Detail geklärt. Fest steht, dass bei der Vorbereitung und Durchführung der OP die Empfehlungen für das frühzeitige Absetzen von Marstacimab nicht eingehalten wurden.

Zu bedenken ist allerdings, dass im Fall einer nicht geplanten Not-OP, z. B. nach einem Unfall, eine ähnliche Therapie-Konstellation durchaus vorliegen könnte. Prof. Dr. Oldenburg, der als Vertreter der DHG bei einem fachlichen Austausch zwischen der Firma Pfizer und der WFH dabei war, hält es daher für äußerst wichtig, dass für die Behandlung von Durchbruchsblutungen und Operationen eine Empfehlung verfasst wird, welche die Erfahrungen bei bisherigen Patienten, auch denen mit Komplikationen, berücksichtigt. Die Firma Pfizer berichtet von insgesamt vier Patienten weltweit mit thromboembolischen Komplikationen.

Nach Einschätzung von Prof. Dr. Oldenburg geben die bisherigen Daten zu Marstacimab keinen Anlass zu einer Änderung der Sicherheitsbewertung von Marstacimab. Betrachtet man die Anzahl der Patienten auf Marstacimab und die bereits vorhandenen Behandlungsjahre, auch im Rahmen der klinischen Studien, dann sind die Vorfälle insgesamt als seltene Komplikationen anzusehen.

Die DHG wird die weiteren Entwicklungen verfolgen. Kontaktieren Sie Ihr Hämophiliezentrum, wenn Sie Fragen zu Marstacimab haben, oder melden Sie sich bei uns.

Bild: MD - stock.adobe.com

Die Patientenplattform Selpers bietet neu einen kostenlosen digitalen Hämophilie Coach an. Er wurde gemeinsam mit einem interdisziplinären Expertenteam entwickelt und soll Menschen mit Hämophilie sowie deren Angehörige im Alltag unterstützt.

Der Hämophilie Coach bietet individuell abgestimmte Informationen zur Erkrankung, zu aktuellen Therapieoptionen und zum Leben mit Hämophilie – je nach persönlicher Situation und Krankheitsstadium. Die Inhalte wurden unter anderem von
Priv.-Doz. Dr. med. univ. Martin Olivieri,
Priv.-Doz. Dr. med. univ. Oliver Königsbrügge, PhD,
sowie dem Psychologen und Psychotherapeuten Rafael Voigt
fachlich begleitet.

Hämophilie Coach – kostenlos starten:
https://selpers.com/haemophilie/haemophilie-coach/

Ergänzend dazu gibt es bei Selpers eine Online-Kursreihe zum Thema Hämophilie, die grundlegendes Wissen zur Erkrankung vermittelt. Unter anderem geht es darum, wie Betroffene ihren Alltag – etwa in Bezug auf Sport, Verletzungsprävention oder Schule – sicher gestalten können. Auch die Von-Willebrand-Erkrankung als häufigste Blutgerinnungsstörung wird thematisiert.

Hämophilie Kursreihe (kostenlos und ohne Anmeldung):
https://selpers.com/haemophilie/

Die BAG Selbsthilfe hat eine neue Broschüre mit dem Titel "Arbeiten mit Krankheitsgefühl - Ja oder Nein?" veröffentlicht. Ziel der Handlungshilfe ist es, sowohl Mitarbeitenden mit chronischer Erkrankung als auch Unternehmen Orientierung und praktische Tipps rund um das Thema „Arbeiten mit chronischer Erkrankung“ zu geben. Im Vordergrund steht der teilweise schwierige Abwägungsprozess „Heute arbeiten – Ja oder Nein?“, vor dem Mitarbeitende mit chronischer Erkrankung häufig stehen.

Hier kann die pdf-Datei heruntergeladen werden.

In einem Interview mit Frau Dr. Alesci wird die neue VWD-Leitlinie vorgestellt. Weitere Themen sind Bluthochdruck bei Hämophilie und die Hemmo-App. Hier geht's zum pdf.

Der internationale Frauentag ist eine gute Gelegenheit, um die Aufmerksamkeit auf Frauen mit Blutungsekrankungen zu richten.

Wir freuen uns, dass wir ganz neu einen Info-Ratgeber für betroffene Frauen zur Verfügung stellen können, und ein weiteres neues Buch zu diesem Thema erschienen ist (siehe unsere Meldung vom 5. Februar). 

Schaut gerne auch auf unserer Homepage unter "Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen" vorbei und nehmt unsere Angebote wahr.

Die World Federation of Hemophilia (WFH) veranstaltet anlässlich des Weltfrauentags am 6. März ein  Webinar zum Thema Schwangerschaft und Geburt. Und das European Haemophilia Consortium (EHC) lädt am 11. März unter dem Titel "Women and Girls with Bleeding Disorders: Fertility and Access to Care" ebenfalls zu einem Webinar ein.

Die Firma BioMarin hat mitgeteilt, sein Gentherapie-Präparat für Hämophilie A ROCTAVIAN® (Valoctocogen roxaparvovec) freiwillig vom Markt zu nehmen. 

Bereits im Oktober letzten Jahres hatte die Firma angekündigt, ROCTAVIAN® zu veräußern und aus dem Portfolio zu nehmen. Nach Angaben von BioMarin konnte jedoch trotz umfassender Bemühungen kein qualifizierter Käufer gefunden werden.

BioMarin versichert, dass diese Entscheidung in keinem Zusammenhang mit der Wirksamkeit oder dem Sicherheitsprofil von ROCTAVIAN® steht.
 
Was bedeutet das für Hämophilie A-Patienten, die eine Gentherapie planen?

Dazu hat uns BioMarin Folgendes mitgeteilt:

BioMarin arbeitet eng mit Apotheken und den Hämophiliezentren in Deutschland zusammen, damit Patienten, die ROCTAVIAN® erhalten möchten, bis zum 29. Mai 2026 dosiert werden können. Für alle bisher und zukünftig eingestellten Patienten wird weiterhin das Patientenunterstützungsprogramm (PSP) für ein Jahr nach Dosierung angeboten.

Die Sicherheit der Patienten hat für BioMarin weiterhin höchste Priorität. Die etablierten Mechanismen zur Pharmakovigilanz und die gewohnten Meldewege unerwünschter Ereignisse bleiben unverändert.

Patienten, die eine Gentherapie in Betracht ziehen, sollten schnellstmöglich mit Ihrem Hämophilezentrum Kontakt aufnehmen.  Als Zeitplan an die Hämophiliezentren empfiehlt BioMarin Folgendes :

•     die Eignung durch eine AAV5 Testung bis zum 15. April 2026 zu bestätigen
•     die Bestellungen für ROCTAVIAN® bis zum 1. Mai 2026 aufzugeben
•     die Infusionen so zu planen, dass sie bis zum 15. Mai 2026 stattfinden.

Wenden Sie sich bei Fragen gerne an uns.

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Seltene Erkrankungen sind also nicht selten! Von einer „seltenen“ Erkrankung spricht man, wenn weniger als 500 von einer Million Menschen davon betroffen sind. Damit gehören auch die Hämophilie und andere, noch seltenere Gerinnungserkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen.

Zum Symbol für Seltene Erkrankungen ist das Zebra geworden. Es soll eine Erinnerung daran sein, dass unspezifische Symptome auch ein Hinweis auf eine Seltene Erkrankung sein können. „Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde. Nicht an Zebras.“ Mit dieser Handlungsanleitung wurden Medizinerinnen und Mediziner jahrzehntelang dazu angehalten, bevorzugt gängige Diagnosen zu stellen – weil sie am wahrscheinlichsten sind. Genau das kann jedoch dazu führen, dass Seltene Erkrankungen übersehen werden.

Am 28. Februar, dem internationalen Rare Disease Day, steht das Zebra im Vordergrund. Ziel ist es, mehr Sichtbarkeit, bessere Versorgung und politische Veränderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen – durch Forschung, stabile Rahmenbedingungen und schnellen, gesicherten Zugang zu innovativen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten.

Auf der Website colourup4rare kannst Du mehr über Seltene Erkrankungen erfahren und selbst bei einer Zebra-Challenge online mitmachen.

Das EHC (European Haemophilia Consortium) hat speziell für die seltener als Hämophilie und von-Willebrand-Erkrankung auftretenden Gerinnungserkrankungen ein eigene Arbeitsgruppe ins Leben gerufen: das European Rare and Inhibitor Network (ERIN). Jeden Monat wird eine andere Erkrankung in den Fokus gestellt. Aktuell ist es der Faktor V-Mangel.

Am 27. Februar findet um 18 Uhr das ERIN Rare Disease Day 2026 Webinar zu Blutplättchenfunktionsstörungen (auf Englisch) statt.

Wissenschaftler der Universität Rochester möchten einen Fragebogen entwickeln, mit dem Menschen mit Von-Willebrand-Erkrankung selbst angeben können, wie es ihnen gesundheitlich geht, welche Beschwerden sie haben und wie stark sie die Krankheit im Alltag belastet (patient-reported outcome measure).

Die Studie wird von Chad Heatwole vom Department für Neurologie geleitet. Ziel ist es herauszufinden, welche Symptome die Lebensqualität am meisten beeinträchtigen. Dieses Wissen soll helfen, zukünftige Forschung besser auf die Bedürfnisse von Betroffenen abzustimmen. Weitere Infos finden Sie auf dem hier hinterlegten Info-Flyer.

Wer kann teilnehmen?

Die Online-Befragung ist in englischer Sprache und richtet sich an Menschen mit Von-Willebrand-Erkrankung. Sie können teilnehmen, wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind. 

Was bedeutet die Teilnahme?

Sie füllen online einige kurze Fragen zu Ihrer Person sowie einen Fragebogen zu Ihren Beschwerden aus.
Die Umfrage dauert etwa 10 Minuten. Sie können jede Frage überspringen, die Sie nicht beantworten möchten.

Alle Angaben bleiben anonym und werden streng vertraulich behandelt.

Die DHG unterstützt diese Umfrage. Wir freuen uns über möglichst viele Teilnehmer.

Hier geht's zum Fragebogen.

Die DHG-Jugendvertretung organisiert vom 29.03.-01.04.2026 wieder eine Segelfreizeit in den Niederlanden für Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 14 bis 30 Jahren.

Verschiedene Freizeiten für junge Menschen mit Gerinnungsstörung anzubieten, ist ein Hauptanliegen und auch eine Herzensangelegenheit der DHG. Hierbei geht es nicht nur um Freizeitspaß. Den Kernbestandteil der Freizeiten bilden zwei wesentliche Punkte: das Festigen der Heimselbstbehandlung sowie die Stärkung der Selbstständigkeit im Rahmen der Erkrankung.

Für die diesjährige DHG-Segelfreizeit haben wir noch Restplätze frei. Alle Details und ein Anmeldeformular findet Ihr hier. Kurzentschlossene können sich gerne auch direkt bei der DHG-Geschäftsstelle (dhg@dhg.de) melden.

Foto: Nejron Photo- stock.adobe.com

Hämophilie wird häufig als eine Erkrankung wahrgenommen, die nur Männer betrifft. Diese überholte Sichtweise beeinflusst noch immer die Versorgung, die Diagnosestellung und das Verständnis der Erkrankung bei Frauen. Obwohl Hämophilie aufgrund ihrer X-chromosomal vererbten Form überwiegend Männer betrifft, haben bis zu 30 % der weiblichen Überträgerinnen verringerte Gerinnungsfaktorspiegel, und viele sind einem erhöhten Blutungsrisiko ausgesetzt. Dennoch werden Frauen noch immer zu oft als „nur Konduktorinnen“ abgestempelt – ein Irrglaube, der die Diagnosestellung verzögern und den Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung einschränken kann.

Die vom European Haemophilia Consortium (EHC) herausgebrachte Broschüre Is haemophilia (fe)male? richtet sich speziell an Hämophilie-Überträgerinnen sowie Frauen und Mädchen mit Hämophilie und beleuchtet ihre medizinische Versorgungssituation, ihre Erfahrungen sowie die Lücken in Diagnose- und Versorgungsstrukturen, mit denen sie konfrontiert sind. Diese englische Broschüre haben wir ins Deutsche übertragen. Sie kann als pdf-Datei auf unserer Homepage heruntergeladen oder in Papierform in unserer Geschäftsstelle bestellt werden.

Zudem möchten wir auf den neuen Ratgeber Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen hinweisen. Die Publikation wurde in Zusammenarbeit mit Frau Dr. Alesci, Herrn Prof. Matzdorff und betroffenen Patientinnen erstellt, um auf das Thema Gerinnungsstörungen bei Frauen aufmerksam zu machen. Betroffene und Angehörige finden hier aktuelle und verständliche Informationen zu Symptomen, Diagnose und Therapiemöglichkeiten. CSL Behring hat die Publikation finanziell unterstützt. Der Ratgeber ist auf der Website des Karger-Verlags frei verfügbar und kann über folgenden Link abgerufen werden: Fast Facts für Patient*innen: Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen | Books Gateway | Karger Publishers.