Seltene Gerinnungsstörungen sichtbar machen – das ist das Ziel des European Rare and Inhibitor Network (ERIN), einer Arbeitsgruppe des European Haemophilia Consortiums (EHC). In einer monatlichen Serie stellt das ERIN jeweils eine besonders seltene Erkrankung vor und informiert über ihre Besonderheiten. In diesem Monat steht der Faktor-XI-Mangel im Fokus.

Beim Faktor-XI-Mangel ist der Gerinnungsfaktor XI vermindert, fehlt oder funktioniert nicht richtig. Faktor XI unterstützt die Blutgerinnung, indem er dazu beiträgt, ausreichend Thrombin zu bilden – ein wichtiger Schritt, damit sich ein stabiler Blutpfropf bilden kann.

Ist die Aktivität von Faktor XI reduziert, kann es zu verlängerten oder stärkeren Blutungen kommen. Diese treten besonders nach Operationen, Zahnbehandlungen, Verletzungen oder bei der Geburt auf. Auch häufiges Nasenbluten, eine verstärkte Regelblutung oder eine erhöhte Neigung zu Blutergüssen können vorkommen. Spontane Blutungen in Gelenke und Muskeln, wie sie bei einer schweren Hämophilie A oder B typisch sind, sind dagegen selten.

Der Faktor-XI-Mangel ist eine seltene, erbliche Gerinnungsstörung. Viele Betroffene haben lange Zeit keine oder nur wenige Beschwerden und bemerken die Erkrankung erst im Zusammenhang mit einem Eingriff oder einer Verletzung.

Eine frühzeitige Diagnose und eine individuelle Einschätzung des Blutungsrisikos sind daher besonders wichtig – ebenso wie das Wissen über diese seltene Gerinnungsstörung.

Mehr Aufmerksamkeit für den Faktor-XI-Mangel kann dazu beitragen, die Diagnose zu verbessern und Menschen mit seltenen Blutungsstörungen gezielter zu behandeln und zu unterstützen.

Mehr Infos und Links zu weiteren informativen Websites gibt es hier.

In der aktuellen Ausgabe der Hämovision gibt es einen großen Artikel zu unserem diesjährigen DHG-Willebrand-Wochenende, das im Mai in Rotenburg an der Fulda stattgefunden hat, sowie Fallberichte einzelner Teilnehmer. Weitere Themen sind Sozialberatung im Krankenhaus sowie Sexualität mit Gerinnungsstörungen. Hier geht's zum pdf.

Da Menschen mit Blutgerinnungsstörungen heute länger leben als je zuvor, hat das EHC-Projekt „Living Well, Ageing Well 2025–2026“ eine umfangreiche Sammlung von Informationen und Materialien rund um das Thema gesundes und gutes Älterwerden zusammengestellt.

Dazu gehören Webinare, Podcasts, virtuelle Café-Gespräche und praktische Ratgeber zu Themen wie Ernährung, Mobilität, der Vorbeugung von Gebrechlichkeit, Herz-Kreislauf-Gesundheit und psychischem Wohlbefinden. Die Inhalte wurden gemeinsam mit Patientinnen und Patienten, Angehörigen und führenden Expertinnen und Experten entwickelt.

Egal, ob du Tipps für einen aktiven Lebensstil suchst, wissen möchtest, wie du dein Zuhause für den Ruhestand anpassen kannst, oder einfach die Erfahrungen anderer Menschen hören möchtest – hier findest du alles an einem Ort.

Foto: Azee Jacobs/peopleimages.com - stock.adobe.com

Das EHC (European Haemophilia Consortium) veröffentlicht regelmäßig Updates (in englischer Sprache) zu neuen Entwicklungen in der Behandlung von Blutungskrankheiten.

Sie können die aktuellste Version des "Novel treatments review (NTR)" hier herunterladen.

Das European Rare and Inhibitor Network (ERIN), eine Arbeitsgruppe des European Haemophilia Consortiums (EHC), kümmert sich um Menschen mit sehr seltenen Gerinnungsstörungen. In diesem Monat hat das ERIN den Faktor VII-Mangel in den Fokus gerückt.

Der Faktor VII-Mangel ist eine äußerst seltene, vererbte Blutgerinnungsstörung, bei der der Gerinnungsfaktor VII fehlt, vermindert oder nicht richtig funktionsfähig ist. Dadurch kann die Blutgerinnung verzögert oder unzureichend sein.

Der FVII-Mangel wird meist autosomal-rezessiv vererbt. Die Ausprägung der Erkrankung ist sehr unterschiedlich und lässt sich nicht immer anhand der Faktor-VII-Werte vorhersagen. Dies kann die Diagnose und Behandlung erschweren.

Mögliche Symptome reichen von Nasenbluten, leichter Blutergussbildung und verlängerten Blutungen nach Verletzungen oder Operationen bis hin zu starken Menstruationsblutungen oder – bei schweren Verläufen – lebensbedrohlichen Blutungen.

Da der FVII-Mangel extrem selten ist, sind mehr Aufmerksamkeit, frühzeitige Diagnose und spezialisierte medizinische Versorgung besonders wichtig. Mehr Bewusstsein trägt dazu bei, die Versorgung der Betroffenen zu verbessern und Forschung zu seltenen Blutgerinnungsstörungen voranzubringen.

Mehr Infos und Links zu weiteren informativen Websites gibt es hier.

Wie funktionieren gen- und zellbasierte Therapien? Wo kommen sie zum Einsatz? Welche Chancen und Risiken bieten sie? Antworten auf diese und viele weitere Fragen finden Patienten und Angehörige ab sofort auf der neuen Informationsseite der Nationalen Strategie für Gen- und zellbasierte Therapien.

Die Inhalte wurden gemeinsam mit Patientenvertretern, Wissenschaftlern und weiteren Beteiligten entwickelt. Auch die DHG hat sich als Patientenvertretung aktiv an der Entwicklung beteiligt und ihre Erfahrungen eingebracht.

Zudem möchten wir auf den Flyer „Gen- und zellbasierte Therapien – die Medizin der Zukunft. Wie Medizin Krankheiten dort behandelt, wo sie entstehen“ hinweisen. Er bietet einen kompakten Überblick über das Thema und ist als Print-Exemplar über unsere Geschäftsstelle erhältlich.

Zwei unvergessliche Wochen am Edersee neigen sich dem Ende zu! Unsere Sommerfreizeit bot Kindern mit Gerinnungserkrankungen sowie ihren Freunden und Geschwistern ein abwechslungsreiches Ferienprogramm mit vielen gemeinsamen Erlebnissen.

Erste Eindrücke findet ihr auf der Instagram-Seite der DHG-Jugend – ein ausführlicher Bericht folgt in Kürze.

Und schon geht es weiter: Am 16. August 2026 startet unsere Bayern-Freizeit für Kinder aus dem süddeutschen Raum. Wir wünschen allen Teilnehmenden eine fantastische Zeit, sonniges Wetter und viele schöne gemeinsame Momente!

Ein riesiges Dankeschön an alle, die unsere Freizeiten mit ihrem persönlichen Engagement oder ihrer finanziellen Unterstützung möglich machen. Ohne euch wären diese besonderen Erlebnisse nicht möglich!

Schon mal zum Vormerken: Nächstes Jahr findet die DHG-Sommerfreizeit vom 17. bis 31. Juli 2027 statt. Anmeldungen sind ab sofort möglich.

Der direkte Anmelde-Link ist auf unserer Homepage verfügbar.

Hepatitis ist die tödlichste übertragbare Erkrankung weltweit und die häufigste Ursache für Leberkrebs. Für viele Menschen mit Hämophilie in Deutschland sind diese Zahlen keine abstrakte Statistik, sondern Teil ihrer persönlichen Lebensgeschichte.

Zahlreiche Hämophile infizierten sich in den 1970er- und 1980er-Jahren durch mit dem Hepatitis-C-Virus (HCV) kontaminierte Gerinnungspräparate. Auch wenn Hepatitis C heute in den meisten Fällen heilbar ist, leiden viele Betroffene bis heute unter den gesundheitlichen, psychischen und sozialen Folgen der damaligen Infektionen.

Anlässlich des Welt-Hepatitis-Tages erinnert die DHG daran, dass das Schicksal der HCV-infizierten Hämophilen nicht in Vergessenheit geraten darf. Die DHG setzt sich weiterhin mit Nachdruck für eine angemessene Entschädigung der Betroffenen ein. Das erlittene Unrecht und die bis heute anhaltenden Folgen der Infektionen müssen anerkannt werden.

Der Welt-Hepatitis-Tag ist deshalb nicht nur ein Tag der Aufklärung, sondern auch ein Appell an Politik und Gesellschaft, Verantwortung zu übernehmen und den Betroffenen die Anerkennung und Gerechtigkeit zukommen zu lassen, die sie seit Jahrzehnten einfordern.

Digitale Jubiläumsbroschüre: DHG feiert 70. Geburtstag!

Anlässlich unseres 70-jährigen Bestehens blicken wir als DHG-Gemeinschaft auf sieben Jahrzehnte engagierter Arbeit für Menschen mit Blutungsstörungen zurück. Unsere bereits angekündigte digitale Jubiläumsbroschüre ist ab sofort verfügbar! 

Die Broschüre zeigt, wie sich die DHG in den vergangenen 70 Jahren für die Interessen von Menschen mit Blutungsstörungen eingesetzt hat, was uns bewegt und geprägt hat. Freut Euch auf spannende Einblicke in die Entwicklung der DHG, prägende Meilensteine, persönliche Geschichten und einen Blick in die Zukunft. 

Wir wünschen Euch viel Spaß beim Lesen!

Was bedeutet die Telematikinfrastruktur (TI) für Patienten?

Am Beispiel von Oscar (42) und seiner Großmutter Maria (80) zeigt dieser Film der BAG Selbsthilfe, wie die Telematikinfrastruktur den Alltag mit chronischen Erkrankungen einfacher und sicherer machen soll - von der elektronischen Patientenakte über E-Rezepte bis hin zur Arzneimitteltherapiesicherheit.
 

Das European Haemophilia Consortium (EHC) hat eine Reihe von Informationsmaterialien zum Thema starke Menstruationsblutungen veröffentlicht – für Frauen und Mädchen sowie für medizinisches Fachpersonal. 

Die Materialien umfassen:

• ein kurzes Video zu Mythen und Fakten rund um starke Menstruationsblutungen,
• eine Infografik mit einer anschaulichen Erläuterung der 7-2-1-Regel und Informationen dazu, was als normale Menstruationsblutung gilt,
• ein Informationsblatt zum besseren Verständnis starker Menstruationsblutungen,
• eine Übersicht zur Erfassung des Menstruationsblutverlusts sowie
• eine Kurzinformation des EHC für medizinisches Fachpersonal mit Empfehlungen zur Verbesserung der Früherkennung und Diagnosestellung.

Das European Haemophilia Consortium (EHC) hat ein neues Positionspapier zur psychischen Gesundheit in der Versorgung von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen veröffentlicht. Für zu viele Betroffene bleiben Angstzustände, Depressionen und Stigmatisierung im klinischen Alltag weiterhin unbeachtet. Das EHC fordert politische Entscheidungsträger und Gesundheitssysteme in ganz Europa dazu auf, psychologische Unterstützung als festen Bestandteil einer multidisziplinären Versorgung zu verankern – nicht als nachträglichen Zusatz. Die Beachtung der psychischen Gesundheit sollte ein fester Bestandteil der Gesundheitsversorgung sein.

Bild: KI-generiert von Running opossum: stock.adobe.com

Hauptthema der aktuellen Ausgabe sind Homecare-Dienste für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen. Zudem geht es u.a. um Blutungen im Magen-Darm-Trakt als Risiko bei VWD-Patienten sowie Teilhabe im sportlichen Bereich. Hier geht's zum pdf.

Dieser Film zeigt, wie KI-Tools wie ChatGPT sinnvoll bei der Suche nach Gesundheitsinformationen genutzt werden können - und worauf man dabei achten sollte: Quellen prüfen, Werbung erkennen und persönliche Daten schützen.

Hier der Link zum Film: https://www.youtube.com/watch?v=Vv_A6WR7CRg

Menschen, die mit Hämophilie mit Hemmkörpern (Inhibitoren) leben, stehen häufig vor komplexen Blutungsproblemen, die über die Herausforderungen einer Hämophilie allein weit hinausgehen. Die Entwicklung von Inhibitoren kann die Wirksamkeit herkömmlicher Gerinnungsfaktor-Therapien verringern oder vollständig neutralisieren, wodurch Blutungsepisoden schwerer zu kontrollieren sind und die körperliche, emotionale sowie therapiebedingte Belastung für Betroffene und ihre Familien zunimmt. Infolgedessen können alltägliche Aktivitäten, medizinische Eingriffe und die langfristige Versorgung erheblich erschwert werden.

Das ERIN (European Rare and Inhibitor Network) des EHC (European Haemophilia Society) ist ein Netzwerk speziell für Hemmkörper-Patienten und Menschen mit sehr seltenen Gerinnungsstörungen.

Für den 3. Juli 2026 ab 18 Uhr lädt das ERIN zu einem Webinar unter dem Titel "Understanding Haemophilia B With Inhibitors - From Daily Challenges to Clinical Management" (auf Englisch) ein. 

Das Webinar hat zum Ziel, das Bewusstsein für die Erfahrungen von Menschen mit Hämophilie B mit Inhibitoren sowie für die damit verbundenen klinischen Herausforderungen zu stärken. Gleichzeitig soll es einen konstruktiven Austausch zwischen Ärztinnen und Ärzten, Betroffenen, Angehörigen und der breiteren Gemeinschaft fördern.

Hier geht's zur Anmeldung. Die Einwahldaten erhalten die Teilnehmer am Vortag.

Am 22. Mai 2026 hat die 79. Weltgesundheitsversammlung (WHA) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) einstimmig eine Resolution zur Verbesserung der gesundheitlichen Chancengleichheit für Menschen mit Hämophilie und anderen Blutungsstörungen verabschiedet.

Diese Entscheidung stellt einen bedeutenden Meilenstein dar: Erstmals werden Blutungsstörungen klar als globale gesundheitspolitische Priorität anerkannt und stärker in den Fokus internationaler Gesundheitspolitik gerückt.

Ziel der Resolution ist es insbesondere,

• die oft unzureichende Diagnostik weltweit zu verbessern,
• den Zugang zu wirksamen und sicheren Therapien zu stärken und
• die Versorgung von Menschen mit Blutungsstörungen nachhaltig in nationale Gesundheitssysteme zu integrieren.

Damit schafft die Resolution einen wichtigen politischen Rahmen, um bestehende Ungleichheiten in der Versorgung abzubauen und die Lebensqualität betroffener Menschen weltweit zu verbessern.

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) begrüßt diesen wichtigen Schritt ausdrücklich. Als Teil eines internationalen Netzwerks von Patientenorganisationen und Fachgesellschaften hat die DHG die Initiative unterstützt und damit zur globalen Interessenvertretung für Menschen mit Blutungsstörungen beigetragen.

Die verabschiedete Resolution ist ein entscheidender Fortschritt für die internationale Zusammenarbeit und ein starkes Signal für mehr Chancengleichheit, bessere Diagnostik und Versorgung weltweit.

Das EHC (European Haemophilia Consortium) führt aktuell eine Umfrage unter Von-Willebrand-Patienten durch. 

Die Umfrage hat das Ziel, den Zugang zur medizinischen Versorgung in ganz Europa, die Zeit bis zur Diagnose sowie die psychische Gesundheit von Menschen mit VWD besser zu verstehen.

Durch die Teilnahme an dieser Umfrage kannst Du dabei helfen, Lücken in der Behandlung zu identifizieren und festzustellen, wo weitere Maßnahmen erforderlich sind, um den Zugang zu Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern. Deine Antworten tragen außerdem zu einem besseren Verständnis der diagnostischen Zeitabläufe und der fortlaufenden psychischen Belastungen bei, welchen Menschen mit VWD ausgesetzt sind.

Die DHG unterstützt diese Umfrage und freut sich über viele Teilnehmer. Hier geht's direkt zum Online-Fragebogen (in deutscher Sprache).

Auch wenn wir den Namen Hämophiliegesellschaft tragen, heißt das nicht, dass wir uns ausschließlich um Hämophile kümmern. Ebenso liegen uns die Menschen mit von-Willebrand-Erkrankung (und auch diejenigen mit anderen Blutungskrankheiten) am Herzen.

Am kommenden Wochenende (8.-10. Mai) findet unser Willebrand-Wochenende in Rotenburg an der Fulda statt. Es ist das 25. DHG-Willebrand-Wochenende - ein kleines Jubiläum! 

Doch auch nach all den Jahren besteht in Bezug auf die Von-Willebrand-Erkrankung (VWD) noch immer großer Aufklärungsbedarf sowohl in der Ärztschaft als auch in der Bevölkerung. Nach wie vor werden Betroffene häufig erst spät diagnostiziert, nach wie vor stoßen auch Diagnostizierte allzu oft auf Unkenntnis und Unverständnis. Hier weiter aktiv zu sein, Aufklärungsarbeit zu leisten und die Betroffenen zu unterstützen, ist und bleibt eine große Aufgabe für uns.

Ganz neu haben wir ein Bilderbuch für Familien mit betroffenen Kindern drucken lassen. Es heißt "Emma und das Spielhaus" und kann über unsere Geschäftsstelle bestellt werden. 

Hinweisen möchten wir auch auf eine neue Broschüre des European Haemophilia Consortiums (EHC): A Comprehensive Guide to von Willebrand Disease (VWD). Zum European Von Willebrand Disease Awareness Day hat das EHC außerdem ein kurzes Video veröffentlicht. 

Von-Willebrand-Betroffenen sind bei allen DHG-Veranstaltungen herzlich willkommen - nicht nur beim Willebrand-Wochenende. Wir freuen uns auf Euch!

Nachdem wir in der zweiten Jahreshälfte 2025 mit zahlreichen Abgeordneten unterschiedlicher Parteien Gespräche geführt hatten, haben wir alle unterstützenden MdBs am 18. März zu einem gemeinsamen fraktionsübergreifenden HCV-Dialog eingeladen. Vertreter aller Bundestagsfraktionen (außer AfD) sowie das Büro des Patientenbeauftragten der Bundesregierung hatten zugesagt. Dr. Stephan Pilsinger (CSU) musste dann kurzfristig absagen, so dass die Union leider nicht vertreten war.

Es ging um die zwei zentralen Fragen: Was ist zu tun, damit ein fester Posten für die HCV-infizierten Hämophilen im Haushalt 2027 berücksichtigt wird? Wie können wir schnellstmöglich eine Novellierung des HIV-Hilfegesetzes erreichen, bei der das Gesetz um die HCV-Infizierten ergänzt wird?

Die Teilnehmenden machten klar, dass es bei dem derzeitigen Sparkurs sehr schwierig sei, neue Forderungen durchzusetzen. Nichtsdestotrotz könne das Parlament natürlich Prioritäten setzen. Trotz der aktuell schwierigen Rahmenbedingungen betonten die Abgeordneten die Bedeutung, parteiübergreifend aktiv zu werden. MdB Serdar Yüksel (SPD) kündigte an, zunächst innerparteiliche Gespräche zu führen und anschließend – zusammen mit MdB Linda Heitmann (Bündnis 90 / Die Grünen) – auf Abgeordnete aller demokratischen Fraktionen zuzugehen. Rückendeckung wurde auch von Seiten der Linken zugesagt.

Geplant ist zudem, ein weiteres Gespräch der DHG mit dem Bundesministerium für Gesundheit auf den Weg zu bringen. Hierzu sicherte das Büro des Behindertenbeauftragten Unterstützung zu.

Zudem sind zahlreiche führende Politiker, darunter der Bundeskanzler, die Gesundheitsministerin, die Fraktionsvorsitzenden sowie die Ministerpräsidenten der Bundesländer, von Michael Diederich (Leitung DHG-Arbeitsgruppe Begleiterkrankungen) angeschrieben und parallel dazu die Medien informiert worden. Einige Antworten sind bei uns eingegangen, und es gab auch ein erstes Medienecho: Am 8. April ist im Tagesspiegel Background der Artikel „Kommen noch Hilfsleistungen für HCV-Infizierte?" erschienen.

Wir werden über die weiteren Entwicklungen erneut berichten.

Die Irische Hämophiliegesellschaft hat in Zusammenarbeit mit der Kanadischen Hämophiliegesellschaft kürzlich eine Reihe von vier Podcasts (in englischer Sprache) zur Gentherapie bei Hämophilie veröffentlicht. Die Reihe trägt den Titel „Haemophilia Gene Therapy – From Dream to Reality“.

Die Podcasts können auf der Website der Irischen Hämophiliegesellschaft angesehen und heruntergeladen werden.

• Der erste Podcast erläutert, was Hämophilie-Gentherapie ist und wie sie funktioniert.
• Der zweite Podcast zeigt vier Menschen mit Hämophilie, die über ihr Interesse bzw. Nicht-Interesse an einer Hämophilie-Gentherapie sprechen.
• Der dritte Podcast zeigt vier Personen, die über ihre Erfahrungen nach einer FIX-Gentherapie sprechen.
• Der vierte Podcast behandelt das Thema gemeinsame Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) und Gentherapie.