Die BAG Selbsthilfe hat eine neue Broschüre mit dem Titel "Arbeiten mit Krankheitsgefühl - Ja oder Nein?" veröffentlicht. Ziel der Handlungshilfe ist es, sowohl Mitarbeitenden mit chronischer Erkrankung als auch Unternehmen Orientierung und praktische Tipps rund um das Thema „Arbeiten mit chronischer Erkrankung“ zu geben. Im Vordergrund steht der teilweise schwierige Abwägungsprozess „Heute arbeiten – Ja oder Nein?“, vor dem Mitarbeitende mit chronischer Erkrankung häufig stehen.

Hier kann die pdf-Datei heruntergeladen werden.

In einem Interview mit Frau Dr. Alesci wird die neue VWD-Leitlinie vorgestellt. Weitere Themen sind Bluthochdruck bei Hämophilie und die Hemmo-App. Hier geht's zum pdf.

Der internationale Frauentag ist eine gute Gelegenheit, um die Aufmerksamkeit auf Frauen mit Blutungsekrankungen zu richten.

Wir freuen uns, dass wir ganz neu einen Info-Ratgeber für betroffene Frauen zur Verfügung stellen können, und ein weiteres neues Buch zu diesem Thema erschienen ist (siehe unsere Meldung vom 5. Februar). 

Schaut gerne auch auf unserer Homepage unter "Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen" vorbei und nehmt unsere Angebote wahr.

Die World Federation of Hemophilia (WFH) veranstaltet anlässlich des Weltfrauentags am 6. März ein  Webinar zum Thema Schwangerschaft und Geburt. Und das European Haemophilia Consortium (EHC) lädt am 11. März unter dem Titel "Women and Girls with Bleeding Disorders: Fertility and Access to Care" ebenfalls zu einem Webinar ein.

Die Firma BioMarin hat mitgeteilt, sein Gentherapie-Präparat für Hämophilie A ROCTAVIAN® (Valoctocogen roxaparvovec) freiwillig vom Markt zu nehmen. 

Bereits im Oktober letzten Jahres hatte die Firma angekündigt, ROCTAVIAN® zu veräußern und aus dem Portfolio zu nehmen. Nach Angaben von BioMarin konnte jedoch trotz umfassender Bemühungen kein qualifizierter Käufer gefunden werden.

BioMarin versichert, dass diese Entscheidung in keinem Zusammenhang mit der Wirksamkeit oder dem Sicherheitsprofil von ROCTAVIAN® steht.
 
Was bedeutet das für Hämophilie A-Patienten, die eine Gentherapie planen?

Dazu hat uns BioMarin Folgendes mitgeteilt:

BioMarin arbeitet eng mit Apotheken und den Hämophiliezentren in Deutschland zusammen, damit Patienten, die ROCTAVIAN® erhalten möchten, bis zum 29. Mai 2026 dosiert werden können. Für alle bisher und zukünftig eingestellten Patienten wird weiterhin das Patientenunterstützungsprogramm (PSP) für ein Jahr nach Dosierung angeboten.

Die Sicherheit der Patienten hat für BioMarin weiterhin höchste Priorität. Die etablierten Mechanismen zur Pharmakovigilanz und die gewohnten Meldewege unerwünschter Ereignisse bleiben unverändert.

Patienten, die eine Gentherapie in Betracht ziehen, sollten schnellstmöglich mit Ihrem Hämophilezentrum Kontakt aufnehmen.  Als Zeitplan an die Hämophiliezentren empfiehlt BioMarin Folgendes :

•     die Eignung durch eine AAV5 Testung bis zum 15. April 2026 zu bestätigen
•     die Bestellungen für ROCTAVIAN® bis zum 1. Mai 2026 aufzugeben
•     die Infusionen so zu planen, dass sie bis zum 15. Mai 2026 stattfinden.

Wenden Sie sich bei Fragen gerne an uns.

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Seltene Erkrankungen sind also nicht selten! Von einer „seltenen“ Erkrankung spricht man, wenn weniger als 500 von einer Million Menschen davon betroffen sind. Damit gehören auch die Hämophilie und andere, noch seltenere Gerinnungserkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen.

Zum Symbol für Seltene Erkrankungen ist das Zebra geworden. Es soll eine Erinnerung daran sein, dass unspezifische Symptome auch ein Hinweis auf eine Seltene Erkrankung sein können. „Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde. Nicht an Zebras.“ Mit dieser Handlungsanleitung wurden Medizinerinnen und Mediziner jahrzehntelang dazu angehalten, bevorzugt gängige Diagnosen zu stellen – weil sie am wahrscheinlichsten sind. Genau das kann jedoch dazu führen, dass Seltene Erkrankungen übersehen werden.

Am 28. Februar, dem internationalen Rare Disease Day, steht das Zebra im Vordergrund. Ziel ist es, mehr Sichtbarkeit, bessere Versorgung und politische Veränderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen – durch Forschung, stabile Rahmenbedingungen und schnellen, gesicherten Zugang zu innovativen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten.

Auf der Website colourup4rare kannst Du mehr über Seltene Erkrankungen erfahren und selbst bei einer Zebra-Challenge online mitmachen.

Das EHC (European Haemophilia Consortium) hat speziell für die seltener als Hämophilie und von-Willebrand-Erkrankung auftretenden Gerinnungserkrankungen ein eigene Arbeitsgruppe ins Leben gerufen: das European Rare and Inhibitor Network (ERIN). Jeden Monat wird eine andere Erkrankung in den Fokus gestellt. Aktuell ist es der Faktor V-Mangel.

Am 27. Februar findet um 18 Uhr das ERIN Rare Disease Day 2026 Webinar zu Blutplättchenfunktionsstörungen (auf Englisch) statt.

Wissenschaftler der Universität Rochester möchten einen Fragebogen entwickeln, mit dem Menschen mit Von-Willebrand-Erkrankung selbst angeben können, wie es ihnen gesundheitlich geht, welche Beschwerden sie haben und wie stark sie die Krankheit im Alltag belastet (patient-reported outcome measure).

Die Studie wird von Chad Heatwole vom Department für Neurologie geleitet. Ziel ist es herauszufinden, welche Symptome die Lebensqualität am meisten beeinträchtigen. Dieses Wissen soll helfen, zukünftige Forschung besser auf die Bedürfnisse von Betroffenen abzustimmen. Weitere Infos finden Sie auf dem hier hinterlegten Info-Flyer.

Wer kann teilnehmen?

Die Online-Befragung ist in englischer Sprache und richtet sich an Menschen mit Von-Willebrand-Erkrankung. Sie können teilnehmen, wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind. 

Was bedeutet die Teilnahme?

Sie füllen online einige kurze Fragen zu Ihrer Person sowie einen Fragebogen zu Ihren Beschwerden aus.
Die Umfrage dauert etwa 10 Minuten. Sie können jede Frage überspringen, die Sie nicht beantworten möchten.

Alle Angaben bleiben anonym und werden streng vertraulich behandelt.

Die DHG unterstützt diese Umfrage. Wir freuen uns über möglichst viele Teilnehmer.

Hier geht's zum Fragebogen.

Die DHG-Jugendvertretung organisiert vom 29.03.-01.04.2026 wieder eine Segelfreizeit in den Niederlanden für Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 14 bis 30 Jahren.

Verschiedene Freizeiten für junge Menschen mit Gerinnungsstörung anzubieten, ist ein Hauptanliegen und auch eine Herzensangelegenheit der DHG. Hierbei geht es nicht nur um Freizeitspaß. Den Kernbestandteil der Freizeiten bilden zwei wesentliche Punkte: das Festigen der Heimselbstbehandlung sowie die Stärkung der Selbstständigkeit im Rahmen der Erkrankung.

Für die diesjährige DHG-Segelfreizeit haben wir noch Restplätze frei. Alle Details und ein Anmeldeformular findet Ihr hier. Kurzentschlossene können sich gerne auch direkt bei der DHG-Geschäftsstelle (dhg@dhg.de) melden.

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Hämophilie wird häufig als eine Erkrankung wahrgenommen, die nur Männer betrifft. Diese überholte Sichtweise beeinflusst noch immer die Versorgung, die Diagnosestellung und das Verständnis der Erkrankung bei Frauen. Obwohl Hämophilie aufgrund ihrer X-chromosomal vererbten Form überwiegend Männer betrifft, haben bis zu 30 % der weiblichen Überträgerinnen verringerte Gerinnungsfaktorspiegel, und viele sind einem erhöhten Blutungsrisiko ausgesetzt. Dennoch werden Frauen noch immer zu oft als „nur Konduktorinnen“ abgestempelt – ein Irrglaube, der die Diagnosestellung verzögern und den Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung einschränken kann.

Die vom European Haemophilia Consortium (EHC) herausgebrachte Broschüre Is haemophilia (fe)male? richtet sich speziell an Hämophilie-Überträgerinnen sowie Frauen und Mädchen mit Hämophilie und beleuchtet ihre medizinische Versorgungssituation, ihre Erfahrungen sowie die Lücken in Diagnose- und Versorgungsstrukturen, mit denen sie konfrontiert sind. Diese englische Broschüre haben wir ins Deutsche übertragen. Sie kann als pdf-Datei auf unserer Homepage heruntergeladen oder in Papierform in unserer Geschäftsstelle bestellt werden.

Zudem möchten wir auf den neuen Ratgeber Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen hinweisen. Die Publikation wurde in Zusammenarbeit mit Frau Dr. Alesci, Herrn Prof. Matzdorff und betroffenen Patientinnen erstellt, um auf das Thema Gerinnungsstörungen bei Frauen aufmerksam zu machen. Betroffene und Angehörige finden hier aktuelle und verständliche Informationen zu Symptomen, Diagnose und Therapiemöglichkeiten. CSL Behring hat die Publikation finanziell unterstützt. Der Ratgeber ist auf der Website des Karger-Verlags frei verfügbar und kann über folgenden Link abgerufen werden: Fast Facts für Patient*innen: Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen | Books Gateway | Karger Publishers.

Die Firma Pfizer teilt mit, dass ein Teilnehmer der Langzeit-Verlängerungsstudie (B7841007), in der Marstacimab bei Menschen mit Hämophilie A oder B mit Inhibitoren untersucht wird, im Dezember 2025 nach schwerwiegenden unerwünschten Ereignissen – einem Kleinhirninfarkt mit anschließender zerebraler Blutung – verstorben ist. 

Die betroffene Person, ein 53-jähriger chinesischer Patient mit Hämophilie A und Hemmkörpern, nahm im Jahr 2022 an der ursprünglichen Studie (B7841005) teil, bevor er 2023 in die Langzeit-Verlängerungsstudie aufgenommen wurde. Der Todesfall ereignete sich ca. zwei Wochen nach einer Harnleiter-OP mit der Gabe von rekombinantem Faktor VIIa zur perioperativen Behandlung.  

Die näheren Umstände, die zum Tod des Patienten geführt haben, sind noch nicht geklärt und werden derzeit untersucht. Die Firma Pfizer hat angekündigt, in der nächsten Woche eine detailliertere Mitteilung zu veröffentlichen. Die zuständigen Zulassungsbehörden und Studienärzte wurden informiert. 

Marstacimab hat von der Europäischen Arzneimittelagentur die Zulassung zur Behandlung von Hämophilie A oder B bei Patienten ohne Inhibitoren erhalten. Der Einsatz bei Patienten mit Hemmkörpern ist bislang nicht zugelassen und wird in klinischen Studien untersucht.

Die DHG wird die weiteren Entwicklungen verfolgen und darüber informieren, sobald uns zusätzliche Erkenntnisse vorliegen.

Die Ärzte, die in Deutschland Patienten mit Marstacimab behandeln, sind nach Aussage der Firma Pfizer persönlich informiert worden.

Sind Sie Marstacimab-Patient?

Dann hat Ihr behandelnder Arzt vielleicht schon mit Ihnen darüber gesprochen. Kontaktieren Sie bei Fragen Ihr Hämophiliezentrum. Melden Sie sich bei uns, falls Sie bislang noch keine Informationen erhalten haben sollten.

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Wie in jedem Jahr wird der Mitgliedsbeitrag für die Deutsche Hämophiliegesellschaft im Februar eingezogen. Der Beitrag wurde nach dem Beschluss der Mitgliederversammlung erstmals seit 2002 erhöht, und zwar auf 48 EUR. Bitte überprüfen Sie, ob uns die korrekten Bankdaten vorliegen. Wer selbst überweist oder einen Dauerauftrag eingerichtet hat, muss selbstständig die Änderung vornehmen. Zur Vereinfachung bitten wir aber um die Erteilung einer Lastschriftgenehmigung („SEPA-Mandat“).

Bitte überprüfen Sie auch, ob die neue Beitragsordnung mit Haushalts- oder Fördermitgliedschaft für Sie zutreffen könnte. Das Beitrittsformular finden Sie auf unserer Homepage.

Unter www.academy.ehc.eu stellt das European Haemophilia Consortium (EHC) umfassendes Wissen zu Blutgerinnungsstörungen zur Verfügung. Die EHC-Academy ist eine dynamische Wissensplattform mit patientenzentrierten Ressourcen – von Umfragen und Versorgungsprinzipien bis hin zu Handbüchern und Leitlinien. Neben Infos zu aktuellen und künftigen Therapiemöglichkeiten gibt es auch Einblicke in den europäischen Rechtsrahmen sowie die Gesundheitsökonomie. 

Wiederholtes Reinschauen lohnt sich: Mit der Weiterentwicklung der Therapielandschaft wächst auch das Angebot der Academy und unterstützt die Stärkung der Community von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen in Europa.

Seit Oktober 2025 müssen Banken prüfen, ob Name und IBAN bei Überweisungen zusammenpassen. Wenn dies nicht der Fall ist, erscheint beim Online-Banking eine Warnmeldung. Unser vollständiger Vereinsname "Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V." ist allerdings für viele Eingabemasken zu lang. Wenn Sie stattdessen beispielsweise "Deutsche Hämophiliegesellschaft" oder "DHG e.V." eingeben, ist das in Ordnung, aber Sie erhalten dennoch eine Warnmeldung. Wir empfehlen Ihnen, die IBAN zu überprüfen, und wenn diese korrekt ist, die Überweisung trotzdem durchzuführen.

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Das Jahresende möchten wir nutzen, um uns ganz herzlich zu bedanken: bei den Funktionsträgern im Vorstand, im Vertrauensrat, im Jugendrat und im Ärztlichen Beirat sowie bei allen, die außerhalb der Gremien für die DHG aktiv sind, bei unseren Partner in der Pharmaindustrie, in den Apotheken und den Gerinnungszentren und nicht zuletzt bei allen unseren Mitgliedern. Wir brauchen Euch alle und sind dankbar für jede Unterstützung!

Wir freuen uns auf das neue Jahr mit Euch, wünschen frohe Weihnachten und alles Gute für 2026!

Bild: tab62 - stock.adobe.com

Die neuste Ausgabe unserer Mitgliederzeitschrift, der Hämophilie-Blätter, liegt in den kommenden Tagen in den Briefkästen unserer Mitglieder. Gerne schicken wir das Heft auch als PDF-Datei zu. Schreibt uns einfach eine kurze Mail an: dhg@dhg.de. 

Die Hämophilie-Blätter erscheinen zweimal im Jahr und informieren nicht nur über zurückliegende Veranstaltungen und Online-Seminare sowie über Aktuelles aus der DHG, sondern auch über interessante Neuigkeiten rund um Gerinnungskrankheiten und sozialrechtliche Themen. Wenn du noch kein Mitglied bist, wir aber dein Interesse geweckt haben, dann lass dich von den Vorteilen einer DHG-Mitgliedschaft überzeugen.

"Osteoporose: Hämophilie und Knochendichte", "Krafttraining: Muskeln stärken, Gelenke stabilisieren" und "Selbstbestimmung: Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Betreuungsrecht" sind in dieser Ausgabe die Hauptthemen. Berichtet wird auch über die DHG-Podiumsdiskussion zum Thema Daten, die am 25. Oktober im Vorfeld unserer Mitgliederversammlung stattgefunden hat. Hier geht's zum pdf.

Vor wenigen Tagen ist die Leitlinie von-Willebrand-Erkrankung publiziert worden.

Leitlinien sind systematisch entwickelte Handlungsempfehlungen, die Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und Patienten bei der Entscheidungsfindung über die angemessene Behandlung einer Krankheit unterstützen. Sie geben den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse und der in der Praxis bewährten Verfahren wieder: Was ist bei der Diagnose zu beachten, welche Arzneimittel haben ihren Nutzen in Langzeitstudien bewiesen, welche Therapien sind nachweislich wirksam?

Wir als DHG freuen uns über die Veröffentlichung der Leitlinie von-Willebrand-Erkrankung. Sie leistet einen wichtigen Beitrag zur Qualitätssicherung in der medizinischen Versorgung der betroffenen Patienten. Allen an der Entwicklung der Leitlinie Beteiligten sei sehr herzlich gedankt!

Mit dieser Online-Umfrage soll ein umfassenderes Bild der aktuellen orthopädischen Versorgungssituation von Patienten und Patientinnen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Deutschland gewonnen werden. Ziel der Studie ist es, bestehende Versorgungsstrukturen zu analysieren, mögliche Defizite zu identifizieren und Ansatzpunkte für eine nachhaltige Verbesserung der Behandlung zu erarbeiten.

In Kooperation mit PD Dr. Björn Habermann aus Frankfurt wurde hierzu im Rahmen einer Doktorarbeit an der Uni Hamburg ein Fragebogen für Erwachsene und für Eltern von Kindern/Jugendlichen entwickelt. Die Teilnahme an der Umfrage ist anonym, dauert nur wenige Minuten und wäre für das Projekt eine wertvolle Hilfe.

Wir als DHG unterstützen die Umfrage und würden uns freuen, wenn sich möglichst viele Betroffene und Angehörige daran beteiligen: https://studentische-umfragen.uni-hamburg.de/index.php/156373?newtest=Y&lang=de.

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Da Menschen mit Blutgerinnungsstörungen heute länger leben als je zuvor, ist gesundes Altern zu einem wichtigen Thema geworden. Das European Haemophilia Consortium (EHC) hat jetzt ein neues Projekt ins Leben gerufen: "Living Well, Ageing Well“ ist eine einjährige Initiative mit Webinaren, Podcast und virtuellen Treffen für ältere Menschen mit Blutungskrankheiten. Dabei werden Themen wie Ernährung, Mobilität, Vorbeugung von Gebrechlichkeit, psychisches Wohlbefinden etc. besprochen. Bei dem Projekt soll es aber nicht nur um reine Wissensvermittlung gehen. Das EHC möchte einen Rahmen schaffen, in dem Betroffene ihre Geschichten mit Menschen aus anderen europäischen Ländern teilen, voneinander lernen und eine unterstützende Gemeinschaft erleben können. Auf Basis der Diskussionen werden bei Bedarf praktische Leitlinien entwickelt.

Nähere Infos und Termine gibt es hier. 

Folgende Formate werden angeboten:

Webinare:
Live-Gespräche mit Expert:innen. Die Webinare werden aufgezeichnet und auf dem YouTube-Kanal des EHC veröffentlicht. Eine Anmeldung ist nicht notwendig.

Virtual Cafe Talks:
Gespräche mit Gesundheitsfachkräften. Diese Episoden werden im Voraus aufgezeichnet und können nicht live besucht werden; sie werden anschließend auf dem YouTube-Kanal des EHC veröffentlicht. 

Peer Pioneer Podcasts:
Erfahrungsorientierte und unterstützende Gespräche unter Patient:innen über verschiedene Themen. Diese Podcasts werden über den EHC-Spotify-Kanal zugänglich sein. 

Über das EHC Online Question Box-Formular können anonym Fragen gestellt werden.

Foto: Azee Jacobs/peopleimages.com - stock.adobe.com

Zum 56. Mal fand in diesem Jahr das traditionsreiche Hamburger Hämophilie-Symposion statt (7.-8. November 2025), ausgerichtet von der Firma Takeda. Bei diesem jährlich im November stattfindenden Kongress dreht sich alles um aktuelle Entwicklungen, Forschungsergebnisse und Erfahrungen aus der Welt der Gerinnungserkrankungen.

Das Symposion bietet nicht nur spannende Vorträge und Fachbeiträge, sondern ist auch ein wichtiger Treffpunkt für Austausch und Diskussion innerhalb der Hämophilie-Community.

Vertreterinnen und Vertreter der DHG waren in Hamburg vor Ort und nahmen viele interessante Informationen und Anregungen mit. Björn Drebing, DHG-Vertrauensmitglied in Hessen und stellv. Vertrauensratsvorsitzender der DHG, wirkte im Rahmen einer interaktiven Session, bei der Experten und das Publikum diverse Krankheitsfälle und Therapieoptionen diskutierten, als Vertreter der Patientenperspektive auf dem Podium mit. 

Über einzelne Themen und Inhalte des diesjährigen Programms werden wir in den Hämophilie-Blättern noch ausführlicher berichten.

Foto (v.l.n.r.: Prof. Dr. Dr. Thomas Hilberg, Björn Drebing, Dr. Manuela Krause, Dr. Ivonne Wieland, Gabriele Kempkes, PD Dr. Dr. Christoph Königs, PD Dr. Robert Klamroth)

Wie jedes Jahr im November hat die DHG auch in diesem Jahr wieder Vertreter der Gerinnungspräparate-herstellenden Pharmafirmen sowie unseren Ärztlichen Beirat zum traditionellen Runden Tisch nach Hamburg eingeladen. Dieses Treffen hat seit vielen Jahren eine feste Tradition und bietet eine wertvolle Gelegenheit zum Austausch zwischen allen Beteiligten. In diesem Jahr war neu der Verband der Hämophilie-Apotheken (VHA) mit dabei.

Unser Vorsitzender Rainer Stähler berichtete über aktuelle Entwicklungen und Projekte innerhalb der DHG. Auch die anwesenden Pharmafirmen informierten über Neuerungen, geplante Projekte und zukünftige Vorhaben im Bereich der Präparate.

Es wurden viele Themen diskutiert – unter anderem ging es um Hindernisse bei der Etablierung neuer Behandlungsmöglichkeiten, um Behandlungsvielfalt und Versorgungssicherheit, Homecare-Services und auch um die Weiterentwicklung des Formats des Runden Tisches.

Wir danken allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern herzlich für ihr Kommen und den konstruktiven Austausch!