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Blut verbindet alle

Infos für Konduktorinnen

Infomaterial

Unter Publikationen finden Sie mehrere Broschüren mit Infos speziell für Konduktorinnen bzw. Frauen mit Blutungserkrankungen. Diese können Sie kostenlos über unsere Geschäftsstelle bestellen.

Austausch unter Konduktorinnen

Die Auseinandersetzung mit der Diagnose Hämophilie, die Bewältigung der ersten schwierigen Jahre mit der Erkrankung des Kindes, das Loslassenkönnen, Probleme und Befürchtungen mit dem Eintritt in Kindergarten oder Schule, Schwierigkeiten in der Pubertät und schwierige Entscheidungen bei der Berufswahl – all das sind immer wiederkehrende Themen, die uns beschäftigen. Oft kann der Erfahrungsaustausch zwischen jungen und erfahreneren Müttern nicht nur Trost und Zuversicht bewirken, sondern auch pragmatische Hilfestellung und lebensnahe Unterstützung vermitteln.

Die DHG führt regelmäßig Wochenendseminare für Konduktorinnen durch. Neben intensiven Gesprächen und ärztlicher Information geht es dabei auch darum, einfach mal abzuschalten, eigenen Bedürfnissen nachzugehen und Kraft zu tanken - die wiederum auch den Kindern und Familien zu Gute kommt.

Termine finden Sie in unserem Terminkalender.

Nehmen Sie gerne Kontakt mit unserer Ansprechpartnerin für Konduktorinnen auf:

Ulrike Menzel, Tel.: (06081) 446948, E-Mail: menzelulrike-Entfernen Sie diesen Text-@aol.com

Wochenende für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen vom 9. bis 11. September 2022 in Wernau (Neckar)

Frauen werden in der Welt der Menschen mit Gerinnungsproblemen noch immer häufig vernachlässigt. Denn obwohl die Hämophilie hauptsächlich Männer betrifft, können auch Überträgerinnen (Konduktorinnen) niedrige Faktorspiegel aufweisen. Darüber hinaus gibt es Gerinnungserkrankungen, die gleichermaßen an Männer und Frauen vererbt werden. Die häufigste davon ist das von-Willebrand-Syndrom.

Gerade wenn es um frauenspezifische Themen wie Menstruationsprobleme, Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt geht, herrscht noch immer viel Aufklärungsbedarf. Studien haben gezeigt, dass sogar Frauen mit einem Faktorspiegel von 60 Prozent eine starke Blutungsneigung haben, die sich besonders im gynäkologischen Bereich zeigt.

Doch auch wenn die Frauen selbst keine Blutungs-Probleme haben, bringt es ganz besondere Herausforderungen und Belastungen mit sich, wenn das Kind von einer Gerinnungserkrankung betroffen ist.

Daher wollten wir mit einem Wochenende, das sich nur an Frauen richtet, deren besonderen Bedürfnissen gerecht werden. Leider hat auch hier wieder Corona zugeschlagen und zwei Teilnehmerinnen mussten kurzfristig absagen.

Nach der Anreise am Freitagabend und einem stärkenden Abendessen wartete schon Frau Yvonne Steidle, zertifizierte Singleiterin für heilsames und gesundheitsförderndes Singen, auf uns. Singen kann im hohen Maße die körperliche und psychische Gesundheit verbessern. Dazu stärkt es zwischenmenschliche und soziale Beziehungen und schafft damit Verbundenheit und Gemeinschaft. Also der perfekte Einstieg in unser Wochenende!

Gleich am ersten Abend saßen wir lange zusammen und haben uns ausgetauscht. Sehr schön fand ich, dass die reduzierte Teilnehmerzahl einen Austausch im großen Kreis möglich gemacht hat. So hat man den Abend nicht im Gespräch mit nur einer oder zwei Personen verbracht, sondern wir haben uns alle gemeinsam unterhalten und kennengelernt.

Frisch ausgeruht ging es am nächsten Tag in den SelfCare-Workshop mit Frau Brigitte Dilkrath. Nach ein paar allgemeinen Informationen zu Themen wie Resilienz und Selbstfürsorge stiegen wir direkt ein und haben uns in Zweier-Gruppen auf die Spur von unseren Bedürfnissen und Wünschen gemacht, aber auch angeschaut, was uns stresst und belastet. An der ein oder anderen Stelle konnten wir uns auch direkt gegenseitig Tipps geben. Vor allem aber haben wir festgestellt, wie wichtig es ist, sich immer wieder darauf zu besinnen, was uns guttut und wie wichtig es ist, manchmal auch ein klares „Nein“ an andere und damit ein „Ja“ an uns zu kommunizieren.

Weiterhin stand eine offene Gesprächsrunde mit Frau Dr. Carmen Escuriola-Ettingshausen auf dem Programm. Sie gab uns einen kleinen Überblick über den Ablauf der Gerinnung und über die verschiedenen Gerinnungsstörungen. Im Anschluss konnten wir Fragen stellen, die gewohnt kompetent und offen beantwortet wurden. Nach etwas zögerlichem Beginn kamen wir dann doch noch in Fahrt, und wie so oft konnten wir auch von den Fragen der anderen profitieren und lernen. Ganz besonders erwähnen möchte ich an dieser Stelle, dass Frau Dr. Escuriola-Ettingshausen ebenfalls gesundheitlich angeschlagen war, uns aber dennoch unterstützen wollte. So haben wir die Technik aus unseren Online-Seminaren genutzt, um sie von zuhause live zuzuschalten. Wir wissen sehr gut, dass das nicht selbstverständlich ist und sagen ihr auf diesem Wege nochmal ganz herzlichen Dank für ihren Einsatz.

Das Wetter meinte es die meiste Zeit gut mit uns, und neben einem gemeinsamen Spaziergang konnten wir auch die Kaffeepause mit leckerem Kuchen draußen mit ein bisschen Sonne genießen.

Kevin Koldewey, Systemischer Therapeut und Berater, der uns das gesamte Wochenende therapeutisch begleitete, stieg nach einer kleinen Kennenlern- und Spielerunde dann ein in den Workshop zum Thema „Grenzen wahren“. Wir lernten, wie wichtig es ist, seine eigenen Grenzen zu kennen und diese auch einzufordern. Und wie verletzlich und krank es uns macht, wenn wir zulassen, dass unsere Grenzen immer wieder überschritten werden. Außerdem schlüpften wir in verschiedene archaische Rollenbilder und stellten fest, dass die ein oder andere von uns eine beeindruckende Königin oder furchterregende Kriegerin abgab. Das Prinzip Druck und Gegendruck erprobten wir am eigenen Leib und hatten sehr viel Spaß dabei.

Auch an diesem Abend haben wir die Zeit für intensive Gespräche genutzt und vieles vom Tag nochmal gemeinsam Revue passieren lassen.

Der Sonntag hielt noch einen Kurs mit Marianne Kuhl, Yoga- und Qi Gong-Lehrerin, für uns bereit. Nach der Einstimmung mit Klangschalen haben wir eine Übungseinheit aus Yoga- und Qi Gong-Bestandteilen absolviert und alles wieder bei Entspannung mit Klangschalen ausklingen lassen.

Nach einer kurzen Feedback-Runde und dem Mittagessen machten sich alle wieder gut gelaunt auf den Nachhauseweg.

Mein ganz persönliches Fazit: Ich habe tolle Frauen kennengelernt, Tränen gelacht, war heiser vom vielen Reden und einmal mehr fasziniert davon, wie man in so kurzer Zeit zu einer schönen Gruppe zusammenwachsen kann, in der Vertrauen, Verständnis und liebevolle/freundschaftliche Stimmung herrscht.

Mich hat es bestärkt, das im nächsten Jahr zu wiederholen, und ich danke allen Teilnehmerinnen, dass sie so offen und unkompliziert waren.

Susanne Zech