Gemeinsam für starke Frauen

In diesem Jahr schaffte ich es erstmals an einem Wochenende für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen teilzunehmen. Insgesamt 19 Frauen und zwei Männer trafen sich bei strahlendem Sonnenschein im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden-Naurod. Organisiert worden war es von Björn Drebing und Susanne Zech.

Direkt nach meiner Ankunft am Nachmittag fielen sich die ersten Frauen herzlich in die Arme und erkundigten sich nach ihren Familien. Dabei lachten sie entspannt miteinander.

Nach dem Abendessen begann nach einer offiziellen Begrüßung durch Susanne Zech unser Programm für das Wochenende mit Jutta Glaser, einer Jazzsängerin aus dem Raum Heidelberg. Sie lud uns mit ihrer Gitarre ein, miteinander zu singen und unsere eigenen Stimmen wahrzunehmen sowie in der Gruppe Stimmungen einzufangen und zu genießen. Wir sangen in Kanons und lernten was „Circle Singing“ bedeutet und wie es funktioniert. Ich glaube, das gemeinsame Singen war ein gelungener Auftakt für unser bevorstehendes Wochenende in Wiesbaden.

Am Abend saßen noch einige Frauen zusammen und erzählten von ihren Familien und deren Erlebnissen mit und ohne Hämophilie. Einige Frauen waren ebenfalls das erste Mal dabei, genau wie ich. Wir waren begeistert und auch tief bewegt von der Offenheit der Geschichten, die wir erzählt bekamen. Mich selbst hat es noch einige Zeit nach unserem Wochenende beschäftigt und auch inspiriert. Die Kraft und Energie von diesen Frauen und deren Familienzusammenhalt kann man gar nicht in Worte fassen.

Samstags begann unser Programm mit Brigitte Dilkrath und dem Thema „Stark durch den Tag“. Sie ermöglichte uns, den Fokus von der Familie auf unseren eigenen Entwicklungskern zu lenken, um mit gezielten Fragen innere Lösungsprozesse anzuregen. Puh ­– das war gar nicht einfach!

Der Psychologe Kevin Koldewey eröffnete den Nachmittag mit dem Thema „Geschwisterkinder im Familiensystem“ welches mir persönlich ein Herzensthema war. Wir bekamen viele Einblicke in die unterschiedlichsten Familienkonstellationen und deren internen Bewältigungsstrategien. Ich konnte aus diesem Workshop für mich persönlich mitnehmen, dass alle Familien und deren Mitglieder mit ihren Aufgaben wachsen und es kein guter Begleiter ist, mit Schuldgefühlen Entscheidungen zu treffen.

Den Samstag rundeten Frau Dr. Escuriola und Frau Dr. Krause ab. Frau Dr. Escuriola berichtete uns von den neuen Studien und welche Zukunftsgedanken gerade in der Entwicklung sind. Ein großer Meilenstein ist, dass nun auch Konduktorinnen in die Studien mit aufgenommen werden und der Weg der Gleichberechtigung im Bereich Hämophilie positiv voranschreitet. Und – wie wir sie kennen – nahmen sich die beiden Ärztinnen wieder die Zeit viele Fragen geduldig und mit viel Fachwissen zu beantworteten, dafür danken wir den Beiden sehr.

Nachdem Abendessen mussten wir unsere ganzen heutigen Erlebnisse gemeinsam reflektieren, dabei entstanden direkt wieder neue Fragen für das nächste Wochenende vom 3. bis 5. Mai 2024 in Landau. Die Nacht und die sinkenden Temperaturen trieben uns müden Frauen nach und nach ins Bett.

Den Abschluss am Sonntag machte die Physiotherapeutin Barbara Seiler mit einer Bewegungseinheit „Cantientica “. Diese Methode ermöglicht eine unbeschwerte Bewegungsfreiheit durch gezieltes Training der Beckenboden-, Becken- und Hüftmuskulatur. Frau Seiler führte uns geduldig und kompetent durch die Trainingseinheit. Ich persönlich kannte diese Methode nicht und war begeistert über die aufgerichtete Haltung im Anschluss der Einheit.

Schöne Zeiten können wir leider nicht unendlich genießen, und so endete auch dieses erlebnisreiche und entspannte Wochenende mit vielen liebgewonnen neuen Freundinnen und jede Menge getankter neuer Energie für die Zukunft mit unseren Lieben zu Hause.

Aber ich glaube, ich spreche für viele Frauen an diesem Wochenende: Wir sehen uns bald wieder!

Angela Höfner

Frauen werden in der Welt der Menschen mit Gerinnungsproblemen noch immer häufig vernachlässigt. Denn obwohl die Hämophilie hauptsächlich Männer betrifft, können auch Überträgerinnen (Konduktorinnen) niedrige Faktorspiegel aufweisen. Darüber hinaus gibt es Gerinnungserkrankungen, die gleichermaßen an Männer und Frauen vererbt werden. Die häufigste davon ist die von-Willebrand-Erkrankung.

Gerade wenn es um frauenspezifische Themen wie Menstruationsprobleme, Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt geht, herrscht noch immer viel Aufklärungsbedarf. Studien haben gezeigt, dass sogar Frauen mit einem Faktorspiegel von 60 Prozent eine starke Blutungsneigung haben, die sich besonders im gynäkologischen Bereich zeigt.

Doch auch wenn die Frauen selbst keine Blutungs-Probleme haben, bringt es ganz besondere Herausforderungen und Belastungen mit sich, wenn das Kind von einer Gerinnungserkrankung betroffen ist.

Daher wollten wir mit einem Wochenende, das sich nur an Frauen richtet, deren besonderen Bedürfnissen gerecht werden. Leider hat auch hier wieder Corona zugeschlagen und zwei Teilnehmerinnen mussten kurzfristig absagen.

Nach der Anreise am Freitagabend und einem stärkenden Abendessen wartete schon Frau Yvonne Steidle, zertifizierte Singleiterin für heilsames und gesundheitsförderndes Singen, auf uns. Singen kann im hohen Maße die körperliche und psychische Gesundheit verbessern. Dazu stärkt es zwischenmenschliche und soziale Beziehungen und schafft damit Verbundenheit und Gemeinschaft. Also der perfekte Einstieg in unser Wochenende!

Gleich am ersten Abend saßen wir lange zusammen und haben uns ausgetauscht. Sehr schön fand ich, dass die reduzierte Teilnehmerzahl einen Austausch im großen Kreis möglich gemacht hat. So hat man den Abend nicht im Gespräch mit nur einer oder zwei Personen verbracht, sondern wir haben uns alle gemeinsam unterhalten und kennengelernt.

Frisch ausgeruht ging es am nächsten Tag in den SelfCare-Workshop mit Frau Brigitte Dilkrath. Nach ein paar allgemeinen Informationen zu Themen wie Resilienz und Selbstfürsorge stiegen wir direkt ein und haben uns in Zweier-Gruppen auf die Spur von unseren Bedürfnissen und Wünschen gemacht, aber auch angeschaut, was uns stresst und belastet. An der ein oder anderen Stelle konnten wir uns auch direkt gegenseitig Tipps geben. Vor allem aber haben wir festgestellt, wie wichtig es ist, sich immer wieder darauf zu besinnen, was uns guttut und wie wichtig es ist, manchmal auch ein klares „Nein“ an andere und damit ein „Ja“ an uns zu kommunizieren.

Weiterhin stand eine offene Gesprächsrunde mit Frau Dr. Carmen Escuriola-Ettingshausen auf dem Programm. Sie gab uns einen kleinen Überblick über den Ablauf der Gerinnung und über die verschiedenen Gerinnungsstörungen. Im Anschluss konnten wir Fragen stellen, die gewohnt kompetent und offen beantwortet wurden. Nach etwas zögerlichem Beginn kamen wir dann doch noch in Fahrt, und wie so oft konnten wir auch von den Fragen der anderen profitieren und lernen. Ganz besonders erwähnen möchte ich an dieser Stelle, dass Frau Dr. Escuriola-Ettingshausen ebenfalls gesundheitlich angeschlagen war, uns aber dennoch unterstützen wollte. So haben wir die Technik aus unseren Online-Seminaren genutzt, um sie von zuhause live zuzuschalten. Wir wissen sehr gut, dass das nicht selbstverständlich ist und sagen ihr auf diesem Wege nochmal ganz herzlichen Dank für ihren Einsatz.

Das Wetter meinte es die meiste Zeit gut mit uns, und neben einem gemeinsamen Spaziergang konnten wir auch die Kaffeepause mit leckerem Kuchen draußen mit ein bisschen Sonne genießen.

Kevin Koldewey, Systemischer Therapeut und Berater, der uns das gesamte Wochenende therapeutisch begleitete, stieg nach einer kleinen Kennenlern- und Spielerunde dann ein in den Workshop zum Thema „Grenzen wahren“. Wir lernten, wie wichtig es ist, seine eigenen Grenzen zu kennen und diese auch einzufordern. Und wie verletzlich und krank es uns macht, wenn wir zulassen, dass unsere Grenzen immer wieder überschritten werden. Außerdem schlüpften wir in verschiedene archaische Rollenbilder und stellten fest, dass die ein oder andere von uns eine beeindruckende Königin oder furchterregende Kriegerin abgab. Das Prinzip Druck und Gegendruck erprobten wir am eigenen Leib und hatten sehr viel Spaß dabei.

Auch an diesem Abend haben wir die Zeit für intensive Gespräche genutzt und vieles vom Tag nochmal gemeinsam Revue passieren lassen.

Der Sonntag hielt noch einen Kurs mit Marianne Kuhl, Yoga- und Qi Gong-Lehrerin, für uns bereit. Nach der Einstimmung mit Klangschalen haben wir eine Übungseinheit aus Yoga- und Qi Gong-Bestandteilen absolviert und alles wieder bei Entspannung mit Klangschalen ausklingen lassen.

Nach einer kurzen Feedback-Runde und dem Mittagessen machten sich alle wieder gut gelaunt auf den Nachhauseweg.

Mein ganz persönliches Fazit: Ich habe tolle Frauen kennengelernt, Tränen gelacht, war heiser vom vielen Reden und einmal mehr fasziniert davon, wie man in so kurzer Zeit zu einer schönen Gruppe zusammenwachsen kann, in der Vertrauen, Verständnis und liebevolle/freundschaftliche Stimmung herrscht.

Mich hat es bestärkt, das im nächsten Jahr zu wiederholen, und ich danke allen Teilnehmerinnen, dass sie so offen und unkompliziert waren.

Susanne Zech