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Verzeichnis der Hämophiliebehandlungszentren

Mit dem im Mai 2011 neu erstellten Ortsverzeichnis von Hämophiliezentren und Hämophiliebehandlungsmöglichkeiten möchte die Deutsche Hämophiliegesellschaft ihre Patienten informieren und auf das Behandlungsangebot in den verschiedenen Regionen hinweisen. Gleichzeitig soll damit ein Beitrag zur Qualitätssicherung der Hämophilietherapie geleistet werden. Das Ortsverzeichnis wurde vom Ärztlichen Beirat der Deutschen Hämophiliegesellschaft in Zusammenarbeit mit der DHG abgestimmt und erarbeitet. In Anlehnung an Vorschläge internationaler Arbeitsgruppen wurde eine Einteilung in drei Kategorien vorgenommen.

  • CCC (Comprehensive Care Center, Referenzzentrum)
  • HBE (Hämophiliebehandlungseinrichtung) und
  • HB (Hämophiliebehandlung regional)

Für die Einstufung wurden folgende Kriterien festgelegt:

CCC (Comprehensive Care Center, Hämophiliezentrum mit umfassenden Behandlungsmöglichkeiten)

  • 40 Patienten mit schwerer Hämophilie A und B
  • 24 Std.-Erreichbarkeit
  • Notfalldepot über 24 Std. verfügbar
  • Arzt für Hämostaseologie
  • Qualifizierter Stellvertreter
  • Stationäre interdisziplinäre Versorgung vor Ort
  • Vereinbarung eines ZE (Zusatzentgelt) für die stationäre Abrechnung von für die Behandlung notwendigen Gerinnungsfaktoren-Konzentraten
  • Eigenkontrollierte Labordiagnostik vor Ort
  • DHR (Teilnahme am Deutschen Hämophilie-Register)
  • Zusatzentgeltvereinbarung ambulant

HBE (Hämophiliezentrum zur Hämophiliebehandlung)

  • > 10 Patienten mit schwerer Hämophilie A und B im vorangegangenen Behandlungsjahr
  • 24 Std.-Erreichbarkeit Notfalldepot über 24 Std. verfügbar
  • Arzt für Hämostaseologie / hämostaseologisch erfahrener Arzt
  • Regionale stationäre und interdisziplinäre Behandlungsmöglichkeiten vor Ort
  • Gerinnungsanalytische Diagnostik vor Ort (eigenkontrolliert)
  • DHR (Teilnahme am Deutschen Hämophilieregister)
  • Zusatzentgeltvereinbarung

HB (Hämophiliebehandlung, Möglichkeit zur Hämophiliebehandlung)

  • 1 - 10 Patienten mit schwerer Hämophilie
  • Hämostaseologisch erfahrener Arzt
  • Kooperation mit CCC
  • Vorstellung der Hämophiliepatienten mindestens einmal pro Jahr in einem CCC
  • DHR (Teilnahme am Deutschen Hämophilieregister)

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft und der Ärztliche Beirat weisen darauf hin, dass mit der hier vorgenommenen Einteilung keine Bewertung der persönlichen Qualifikation des Hämophilietherapeuten und des jeweiligen Hämophiliezentrums abgeleitet werden soll.

Die Einteilung wurde im Wesentlichen durch die Selbstauskunft des jeweiligen Hämophiliebehandlers und die Informationen des jeweiligen Landesvertreters der Mitglieder des Ärztlichen Beirats empfohlen und in einer Arbeitsgruppe des Ärztlichen Beirats der DHG ausführlich diskutiert. Die DHG ist sich bewusst, dass dieses Verzeichnis keinen Anspruch auf Vollständigkeit erheben kann, da sich die Aktivitäten von Ärzten und einzelnen Zentren verändern können. Auch kann eine gewisse Subjektivität in der Beurteilung nicht ganz ausgeschlossen werden. Die Aktualisierung des Verzeichnisses erfolgt jährlich. Für die Zukunft soll für die Listung der Behandlungszentren und Kategorie-Zuordnung die jährliche Meldung an das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) als unverzichtbar berücksichtigt werden. Langfristig ist die Bildung entsprechender Kontrollgremien und eine spezielle Zertifizierung von Hämophilie- behandlungszentren und insbesondere der Comprehensive Care Center (CCC) und HBE vorzunehmen.

Für den Ärztlichen Beirat der DHG
Dr. W. Mondorf, Dr. R. Knöfler, Dr. A. Tiede (weitere Mitglieder unter "Über uns"-"Ärztlicher Beirat")

Für den Vorstand der DHG
Werner Kalnins