Unsere Partner
Unsere Arbeit erfolgt nicht nur im eigenen Verein. Die DHG ist Mitglied bei mehreren Dachorganisationen und vertritt die Interessen unserer Mitglieder auch in gesundheitspolitischen Gremien. Wir stehen im regelmäßigen Austausch mit unseren unterschiedlichen Partnern.
AK Blut
Der Arbeitskreis Blut (AK Blut) ist am Robert-Koch-Institut angesiedelt. Es handelt sich um ein Expertengremium, das die zuständigen Behörden in Fragen der Sicherheit bei der Gewinnung und Anwendung von Blut und Blutprodukten berät. Ein Vertreter der DHG gehört dem AK Blut an.
European Haemophilia Consortium (EHC) – europäischer Hämophilieverband
Die DHG ist als einzige deutsche Patientenorganisation für Blutgerinnungsstörungen Mitglied im europäischen Dachverband EHC. Wir bringen dort unsere Stimme ein, tauschen uns mit anderen europäischen Patientenorganisationen aus und besuchen regelmäßig verschiedene EHC-Veranstaltungen (z. B. den jährlich stattfindenden EHC-Kongress, den European Rare and Inhibitor Summit, Leadership Conferences und viele weitere).
World Federation of Hemophilia (WFH) - weltweiter Hämophilieverband
Wir sind Mitglied im WFH, dem Weltverband für Patienten mit Blutgerinnungsstörungen. Wir bringen unsere Expertise in die WFH ein und besuchen die verschiedenen angebotenen Veranstaltungen.
Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
Der Gemeinsame Bundesausschuss ist das höchste Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands. Er entscheidet über die Leistungsansprüche in der gesetzlichen Krankenversicherung. Bei Beratungen zu Themen, die Gerinnungserkrankungen betreffen, sind wir als Patientenvertretung mit dabei.
Deutsches Hämophilieregister (DHR)
Im DHR werden medizinische Daten von Patientinnen und Patienten mit Hämostasestörungen zusammengeführt. Nach dem Transfusionsgesetz sind behandelnde Ärzte zur Meldung an das DHR verpflichtet. Das DHR wird vom Paul-Ehrlich-Institut in Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen DHG und IGH sowie der medizinischen Fachgesellschaft GTH (Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e. V.) geführt.
Der Paritätische Gesamtverband
Die DHG ist Mitglied des Paritätischen Gesamtverbands. Der Paritätische ist ein Wohlfahrtsverband von eigenständigen Organisationen, Einrichtungen und Gruppierungen der Wohlfahrtspflege, die soziale Arbeit für andere oder als Selbsthilfe leisten.
BAG Selbsthilfe
Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von über hundert bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Auch hier sind wir Mitglied.
Verband der Hämophilie-Apotheken (VHA)
Seit dem 1. September 2020 stehen die Apotheken gemeinsam mit den behandelnden Ärzten in der Verantwortung für die Versorgung der Patienten. Hier tätige Apotheken haben sich untereinander vernetzt und den Verband der Hämophilie-Apotheken gegründet. Die DHG steht in engem Austausch mit dem VHA.
GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
Die DHG erhält für ihre Selbsthilfearbeit Fördermittel von der „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“.
- 2021: 28.800 €
- 2022: 32.000 €
- 2023: 28.800 €
- 2024: 28.800 €
- 2025: 32.000 €
Der „GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ gehören an:
- Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), Berlin
- AOK-Bundesverband GbR, Berlin
- BKK Dachverband e.V., Berlin
- IKK e.V., Berlin
- Knappschaft, Bochum
- Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau (SVLFG), Kassel.
Wir bedanken uns für die finanzielle Unterstützung. Die Mittel werden ausschließlich für gesundheitsbezogene Selbsthilfeaktivitäten in Deutschland verwendet.
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