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Strategieplan für 2016 - 2019

Die DHG hat zum Ziel, Menschen mit Hämophile, von-Willebrand-Syndrom oder anderen Blutungskrankheiten sowie deren Angehörige bestmöglich zu unterstützen. Dazu gehört zum einen, für die Betroffenen mit passgenauen Angeboten da zu sein und sie umfassend zu informieren, zum anderen, ihre Belange wirkungsvoll nach außen zu vertreten und für die Sicherstellung der Qualität der Behandlung sowie der Präparatesicherheit einzustehen. 

Der im Oktober 2016 gewählte Vorstand möchte die erfolgreiche Arbeit unseres seit nunmehr 60 Jahren bestehenden Vereins weiter voranbringen, dabei Bewährtes fortführen und zugleich nach vorne blicken, um Neues zu gestalten und stark für die Zukunft zu sein. 

Für die vor uns liegende Amtsperiode hat sich der Vorstand folgende Themenfelder als Arbeitsschwerpunkte gesetzt:

  • Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit 
  • Medizinische Themen, Therapie, Präparatesicherheit
  • Regionalarbeit, Jugendarbeit und Mitgliedergewinnung
  • Stiftung Humanitäre Hilfe und HCV-Entschädigung
  • Internationale Beziehungen
  • Hämophilie und Alter
  • DHR und Telemedizin
Der Vorstand 2016 - 2019, v.l.n.r.: Jürgen Möller-Nehring (zurückgetreten), Heiner Jansen (Vorsitzender des Vertrauensrats), Claudia Kruck, Christoph Schmidt (hinten), Ingo Seifert (Schatzmeister), Dr. Wolfgang Voerkel (2. Stellvertreter, vorne), Björn Drebing (1. Stellvertreter, hinten), Peter Oestreicher (Schriftführer), Dr. Stefanie Oestreicher (Vorsitzende, vorne), Carsten Kirchner (Jugendsprecher, hinten), Steffen Hartwig, Dragana Jankovic (Geschäftsstelle), Dagmar Stüdemann.
Nicht im Bild: Siegmund Wunderlich

Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit

Hier steht die Kommunikation mit den Mitgliedern im Vordergrund. Über die Homepage, soziale Medien und die Hämophilie-Blätter soll die regelmäßige Kommunikation gewährleistet werden. Wir wollen damit Transparenz und Interesse an den Themen, auch für potentiell neue Mitglieder, erreichen. Des Weiteren möchten wir besseren Zugang zu Presse und Medien herstellen, unter anderem, um bei wichtigen Themen einen schnellen Kommunikationskanal und professionelle Ansprechpartner für die Verfolgung unserer Ziele zu haben.

Konkrete Vorhaben:

  • Neugestaltung der Homepage
  • Überarbeitung des Forums
  • Intensivierung der Aktivitäten auf Facebook
  • Verbesserung der Mitgliederkommunikation 
  • Schaffung von Transparenz durch vermehrte Kommunikation über Vorstandsarbeit
  • Stärkung der Medien-Kontakte 
  • Umgestaltung der Hämophilie-Blätter

Medizinische Themen, Therapie, Präparate, Präparatesicherheit

Die neuen Therapieformen, die derzeit in der Entwicklung sind, wollen wir begleiten. Deren Markteinführung und der Zugang für alle Patienten liegen uns am Herzen. Die Sicherheit und Sicherstellung der bestehenden Therapien ist uns weiterhin wichtig. Innerhalb des Vorstands  steht eine enge Zusammenarbeit mit dem ärztlichen Beirat im Fokus und soll wieder eine hohe Bedeutung erlangen.

Konkrete Vorhaben:

  • Intensivierung der Zusammenarbeit mit dem ärztlichem Beirat und Nutzung der Schnittstellen mit GTH und BDDH
  • Intensivierung der Zusammenarbeit mit den Hämophilie-Assistentinnen
  • Kritische Beobachtung und Begleitung der Zulassung von neuen Präparaten und Therapieformen (Kontakt und Austausch mit Pharmaindustrie, Krankenkassen, Politik)
  • Förderung der Physiotherapie
  • Förderung psychosozialer Betreuung und verstärkte Beachtung psychosozialer Themen
  • Durchführung von Studien zur Verbesserung der Datenlage (insbes. in Bezug auf Betroffene mit HCV und zur HCV-Therapie)
  • Verstärkte Beschäftigung mit gesundheitsökonomischen Themen / HTA, IQWiG
  • G-BA

Regionalarbeit, Jugendarbeit und Mitgliedergewinnung

Kernaufgabe der DHG sind die Mitgliederveranstaltungen. Hier sind unsere Vertrauensmitglieder die Hauptansprechpartner, die aber auch unsere Unterstützung benötigen. Die Zusammenarbeit mit den Behandlungszentren ist ein weiterer wesentlicher Beitrag hierzu. Uns ist dabei bewusst, dass wir für unsere Mitglieder agieren, und daher deren Themen und die der zukünftigen Mitglieder ansprechen müssen.

Konkrete Vorhaben:

  • Stärkung und Förderung der Vereinsarbeit in allen DHG-Regionen
  • Regionalvertreter in unbesetzten Regionen gewinnen, aktive Unterstützung der gewählten Regionalvertreter (sofern gewünscht)
  • DHG-Veranstaltungen anbieten, mitorganisieren, Hilfe bei der Durchführung leisten Ziel:
    • mindestens eine Regionaltagung pro Jahr in jeder DHG-Region anbieten
    • zusätzlich besondere Veranstaltungen für bestimmte Zielgruppen ermöglichen (Jugend, Ältere, Willebrändler, Familien usw., Identifizierung der für unsere Mitglieder aktuell wichtigen Themen − über alle Generationen)
    • Mitgliederwochenende für alle DHG-Mitglieder veranstalten (unabhängig von der Mitgliederversammlung)
  • Verbesserung der Angebote speziell für von-Willebrand-Patienten (eigene Rubrik auf der Homepage, eigene Veranstaltungen und Sprechstunden) 
  • Gewinnung neuer Mitglieder (Flyer zur Mitgliedergewinnung, Mitmachen interessanter machen, Verbesserung der Ansprache an Interessierte) 
  • Intensivierung der Zusammenarbeit mit Hämophiliezentren (Veranstaltungen gemeinsam organisieren, Auslage von DHG-Infomaterial, aktiv Patienten auf die Vorteile einer Mitgliedschaft ansprechen)
  • Bildung von „Regionen-Patenschaften“ (um z.B. vom Erfahrungsschatz langjähriger Regionalvertreter zu profitieren und neue Regionalvertreter zu unterstützen, gemeinsame regionsübergreifende Veranstaltungen anzubieten, gegenseitige Unterstützung zu bieten)
  • Verbesserung der Kommunikation und Zusammenarbeit auf allen Ebenen der DHG (Vertrauensrat, Vorstand, Jugendvertreter, Mitglieder)

Stiftung humanitäre Hilfe und HCV-Entschädigung

Zu Beginn unserer Amtszeit stand die Fortführung und finanzielle Ausstattung der Stiftung Humanitäre Hilfe wieder im Fokus. Die DHG forderte eine Änderung im Gesetz über die humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen (HIVHG) zur lebenslangen Entschädigung für die Betroffenen sowie einen rückwirkenden Inflationsausgleich und die Einführung einer Dynamisierung zum Ausgleich der steigenden Lebenshaltungskosten. Anfang Juni kam es tatsächlich zu einer Gesetzesänderung.

Für die HCV Entschädigung wird seit langer Zeit auch von Seiten der bisherigen Vorstände für eine Lösung gekämpft. Bisher konnte kein Erfolg erzielt werden. Nichtsdestotrotz werden die Aktivitäten fortgeführt und nach der Bundestagswahl erneut intensiviert.

Internationale Beziehungen (EHC, WFH etc.)

Unsere Dachverbände auf europäischer und weltweiter Ebene sind wichtige Partner für uns. Durch regelmäßige Präsenz stellen wir die Beteiligung an den Themen Versorgungssicherheit, Wirtschaftlichkeit, effektive Verbandsarbeit sowie an Entscheidungen auf europäischer Ebene sicher. Daneben sorgen wir durch Teilnahme an internationalen Kongressen und Veranstaltungen für einen Wissenstransfer in Bezug auf alle Themen rund um die Hämophilie und sonstige Blutungskrankheiten.

Hämophilie und Alter

Glücklicherweise werden unsere Patienten aufgrund der inzwischen guten Therapiesituation immer älter, und neue Aufgaben kommen damit auf uns zu. So werden Fragen wie Pflegekonzepte oder die Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen und weitere Themen, die das Lebensalter betreffen, eine hohe Bedeutung erlangen. Hierfür wollen wir mittelfristig Konzepte und Lösungen entwickeln. 

DHR und Telemedizin

Eine gute Datenlage ist für statistische Auswertungen und eine Sicherstellung unseres bisherigen Behandlungsniveaus essentiell. Die Pflege des Deutschen Hämophilieregisters ist daher von großer Bedeutung. Auch die Telemedizin kann in Zukunft hierzu einen wichtigen und unverzichtbaren Beitrag leisten. Wir wollen hier für eine ausreichende Transparenz und Information für unsere Mitglieder sorgen.

Damit wir unsere Vorhaben und Projekte finanzieren können, kümmern wir uns um die Einwerbung von Fördermitteln und Spendengeldern. Eine solide Budgetplanung ist die Grundvoraussetzung für eine nachhaltige Arbeit unseres Vereins.