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Über die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.

Wir sind eine bundesweite Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.

Zu unseren Mitgliedern gehören Patienten mit

  • Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe)
  • von Willebrand-Jürgens-Syndrom
  • anderen selteneren Blutungsleiden.

Hier können Sie die Satzung der DHG e.V. einsehen.

Die DHG wurde von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten im Jahr 1956 gegründet. Sitz der Bundesgeschäftsstelle ist Hamburg. Der Verein hat den Status der Gemeinnützigkeit und zählt derzeit rund 2300 Mitglieder.

Unser Hauptanliegen ist es, die Lage aller in Deutschland lebenden Blutungskranken – vom Säugling bis zum Rentner – und ihrer Angehörigen zu verbessern. Dieses Ziel verfolgen wir durch die Förderung

  • der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Versorgung und Beratung
  • der medizinischen Forschung
  • des Erfahrungsaustausches
  • sozialer Maßnahmen
  • der Öffentlichkeitsarbeit.

Um eine größtmögliche Präparatesicherheit sowie die hohe Qualität der Hämophilebehandlung in Deutschland auch für die Zukunft sicherzustellen, steht die DHG regelmäßig im Austausch mit

  • Behandlern
  • Krankenkassen und
  • Pharmafirmen.

Außerdem ist die DHG in politischen Gremien wie dem "Arbeitskreis Blut" (AK Blut) und dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vertreten.

Funktionsträger der DHG nehmen an nationalen und internationalen Kongressen im Bereich Hämatologie sowie an Veranstaltungen des European Haemophilia Consortiums (EHC) und der World Federation of Hemophilia (WFH) teil.

Die DHG unterstützt den Aufbau des Deutschen Hämophilieregisters (DHR).

Derzeit gibt es innerhalb der DHG 18 Regionalgruppen mit eigenen Vertrauensmitgliedern und Jugendvertretern.

Aktuelle Informationen erhalten die Mitglieder über

Außerdem können über die Geschäftsstelle zahlreiche Informationsbroschüren und Sonderdrucke zu einzelnen Themengebieten bezogen werden.

Seit Jahren bemüht sich die DHG um eine HCV-Entschädigungsregelung für Hämophile, die in den 70er- und 80er-Jahren durch verunreinigte Präparate mit dem Hepatitis C-Virus infiziert wurden (weitere Informationen hierzu finden Sie unter HCV-Entschädigung). Weiterhin ist es ein großes Anliegen der DHG, eine langfristige Sicherung der Finanzen der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" auch über das Jahr 2017 hinaus zu erreichen.

Im Jahr 2010 hat die DHG eine Twinning-Partnerschaft mit der Ukrainischen Hämophiliegesellschaft aufgenommen. Ziel des Twinnings ist es, die noch junge Ukrainische Hämophiliegesellschaft beim Aufbau zu unterstützen und langfristig die Situation der Hämophilen in der Ukraine zu verbessern.

Seit vielen Jahren führt die DHG jeden Sommer mehrere Kinder- und Jugendfreizeiten durch (siehe unter Die Jugend). Auch für andere Zielgruppen, etwa für junge Eltern, Partnerinnen von Hämophilen oder ältere Hämophile, werden regelmäßig spezielle Veranstaltungen und Aktivitäten organisiert. Einen Überblick über alle Termine finden Sie in unserem Terminkalender.