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Workshop „Junge Selbsthilfe kommt zusammen“

Am 19. und 20. Oktober 2012 fand das erste bundesweite, von NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) organisierte Praxisprojekt „Junge Selbsthilfe kommt zusammen“ im Hotel Morgenland in Berlin statt. Ich durfte daran teilnehmen.

Bei diesem Workshop trafen sich 25 in der Selbsthilfe Aktive mit den unterschiedlichsten körperlichen und psychischen Erkrankungen und Behinderungen.

Nach dem ersten Kennenlernen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen ging es an das Basteln eines Marktstandes.

Jede Gruppe sollte auf ihrem Stand darstellen:

  • Was ist bei uns besonders (anders als bei den anderen, die wir kennen) 
  • Was sind unsere Stärken 
  • Was sind unsere Stolpersteine 

Beim Marktbesuch konnten die Teilnehmer Ideen von den anderen Marktständen „einkaufen“. Während der Pausen und am Abend sollten die einzelnen Marktverkäufer Erfahrungen austauschen, um diese gegebenenfalls in der eigenen Selbsthilfe umsetzen zu können.

Anschließend besprachen wir in der Runde die „Do‘s und Dont‘s in der Selbsthilfe“.

Am Abend fand eine Improvisationstheatervorführung von Menschen statt, die durch Theaterspielen ihre Sozialphobie besser in den Griff bekommen haben.

Danach sahen wir uns den Film „Unterwegs zwischen Ich und Wir – Ein Film von Menschen, die ihr Leben neu in die Hand nehmen“ vom Sozialforum Tübingen e.V. an. Er zeigte, dass Selbsthilfe anders ist, als das Vorurteile suggerieren mögen. Sein Motto lautete: „Lass Dich einladen! Wage den ersten Schritt zur Begegnung.“

Am nächsten Morgen präsentierten drei Selbsthilfegruppen mit Hilfe mehrerer Personen eine Aufstellung, die das System der eigenen Zusammenarbeit mit anderen Beteiligten, wie zum Beispiel Ärzten, Krankenkassen und neuen Mitgliedern in der eigenen Gruppe, abbildete.

Alle zusammen sprachen wir darüber, wie gut die Öffentlichkeitsarbeit in den einzelnen Gruppen funktioniert, was noch verbessert werden könnte und was bislang nicht funktioniert hat.

Mit einer Abschlussrunde, in der Verbesserungsvorschläge, Anregungen und Ideen für die weitere Arbeit innerhalb der Selbsthilfe und der Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen zusammengetragen wurden, fand die Veranstaltung am Samstagmittag ihr Ende.

Steffen Hartwig

Bowling-Abend 2012

Am 9. November 2012 trafen sich wie jedes Jahr junge und junggebliebene Mitglieder, diesmal 15 an der Zahl, im BowlingCenter am Alexanderplatz. Mit seinen fünf Jahren war Titus der Jüngste.

Wir spielten sehr intensiv, und nach zwei Stunden stand der Gewinner fest: Mit 237 Punkten konnte Dejan seinen Pokal aus dem Jahr 2011 verteidigen. Herzlichen Glückwunsch! Aber auch die anderen waren nicht schlecht; immerhin haben wir mit Super-Strikes so manchen Drink erspielt.

Anschließend saßen wir in gemütlicher Runde zusammen, stärkten uns und sprachen über den WFH-Kongress in Paris, den EHC-Kongress in Prag, die gemeinsame Vorstands- und Vertrauensratssitzung in Fulda sowie über die vergangenen und zukünftigen Veranstaltungen der Region Berlin–Brandenburg. 

Gegen Mitternacht gingen wir auseinander, nicht ohne zu vereinbaren, auch im Jahr 2013 wieder zum Wettstreit um den Wanderpokal gegen-einander anzutreten.

Julian Schäfer und Steffen Hartwig

Die "Tropen" mitten in Brandenburg

Acht Jugendliche aus ganz Deutschland besuchten vom 17. bis 19. Februar die „Tropen“ mitten in Brandenburg.

Am Freitag, dem ersten Tag unseres Ausflugs zum „Tropical Island“, erkundeten wir, nachdem unsere Unterkunft bezogen war, das Berliner Nachtleben. Zusammen mit einem Freund von Christoph erforschten wir Berlin bei Nacht. Nach einigen Stunden in verschiedenen Bars begaben wir uns schließlich zurück zu unserer einigermaßen annehmbaren Jugendherberge.

Am nächsten Morgen machten wir uns zeitig auf, um die äußerst glorreiche Idee der Mädels umzusetzen: SHOPPEN! Einige Einkaufstüten später ging es los zum „Tropical Island“. Nach einem kleinen Zwischenstopp bei einem örtlichen Supermarkt betraten wir das Spaßbad. Sofort schlug uns die heiß-feuchte Luft entgegen.

An diesem Abend wurden natürlich die riesigen Wasser- und Schwimmreifenrutschen getestet und intensiv „berutscht“. Ein wirklich tolles Erlebnis! Neben den atemberaubenden Rutschen bestaunten wir den großen aufgemalten Sonnenuntergang und die vielen tropischen Pflanzen.

Zur Nachtzeit klang dieser Tag noch mit dem gemeinsamen Beachvolleyballspiel aus.

Am nächsten Morgen wurden einige von uns noch von einem kleinen Regenschauer im „Tropical Island“ überrascht. Dieser kam wahrscheinlich durch die Kondensation von Wasser an der Außenhülle des Bades zustande. Danach ging es leider auch schon  wieder zurück nach Berlin, wo sich unsere Wege trennten. Alles in allem ein wirklich glorreicher Ausflug.

Leo Linzen

Besuch im Tropical Islands 2011

Zum bundesweiten Jugendtreffen bei Berlin trafen sich vom 20. bis 22. Mai 2011 Jugendliche aus sechs Regionen.

Nach erschwerten Anreisebedingungen verlebten wir einen schönen Grillabend mit regem Erfahrungsaustausch.

Am Samstag machten wir uns nach dem Frühstück auf ins Tropical Islands. Jeder sollte mal dort gewesen sein!

Am Sonntag genossen wir das gute Wetter auf dem See an der Jugendherberge bei einer gemeinsamen Bootstour. Die Abende endeten mit einem gemütlichem Beisammensitzen.

Das ganze Wochenende hat sehr viel Spaß gemacht und wird nächstes Jahr mit einer hoffentlich höheren Teilnehmerzahl wiederholt.

Die Teilnehmer des bundesweiten Jugendtreffen
Fotos: Martin Heuer

Jugendtreffen mit Theaterbesuch in Sachsen

Das erste Treffen der DHG-Jugend in Sachsen fand in diesem Jahr in Dresden statt. Auf dem Plan stand ein Besuch im Staatsschauspielhaus Dresden.

TheaterwochenendeAm ersten Tag trafen wir uns in der Jugendherberge Dresden und konnten uns beim Abendessen für den Abend stärken. Da manche von uns weiter entfernt wohnten und der Anfahrtsweg somit länger war, entschieden wir uns, sie gleich vom Hauptbahnhof abzuholen. Durch die zentrale Lage konnten wir die Innenstadt zu Fuß erreichen. Auf dem Rückweg unternahmen wir einen Abstecher in die Spiellounge „Krazy Town“. Hier hatten wir die Möglichkeit, an einer Konsole, zum Beispiel „Wii“, mit mehreren Personen gleichzeitig zu spielen. Die Spiele sind sehr abwechslungsreich, und mit viel Geschick sowie einer kleinen Portion Glück gelang es jedem, sich selbst zu überbieten oder den anderen sogar zu schlagen.

TheaterwochenendeBevor es ins Theater ging, schauten wir uns die sächsische Landeshauptstadt Dresden an. Wir ließen uns die Stadt von den mit angereisten „Einheimischen“ zeigen und sahen unter anderem die Frauenkirche und die Brühlsche Terrasse. Von dieser hatten wir einen wunderschönen Ausblick auf die Elbe.

Am Samstagnachmittag trafen wir uns mit der Theater-Pädagogin Maike Döschner am Staatsschauspiel. Als erstes durften wir mit ihr hinter die Kulissen blicken. Dabei erhielten wir einen Eindruck von den gigantischen Kulissen, den schönen Bühnenbildern und der ganzen Technik. Wir durften sogar einen Blick in die denkmalgeschützte Theaterwanne werfen. Außerdem zeigte uns Maike berühmte Schauspieler, die in Dresden ihre Theaterkarriere begonnen haben. Sie schilderte uns auch, welche Anforderungen erfüllt werden müssen, damit man schauspielern kann.

TheaterwochenendeAnschließend nahmen wir an einem Workshop teil, in dem wir unsere schauspielerischen Fähigkeiten selbst ausprobieren konnten. Wir spielten kleine Szenen und Emotionen aus dem Stück „Kleiner Mann, was nun?“, das wir uns abends ansehen wollten, nach. Somit konnten wir uns sehr gut auf das Stück vorbereiten. Das Schauspielern war nicht immer leicht, da es nicht einfach ist, eine andere Person darzustellen oder es anfangs schwerfiel, Gefühle richtig zu zeigen. Trotzdem hat es uns allen sehr viel Spaß bereitet, weil jeder neue Erfahrungen sammeln konnte und wir jetzt wissen, dass Schauspielern doch nicht so einfach ist.

Voller Vorfreude auf das eigentliche Stück von Hans Fallada, „Kleiner Mann, was nun?“, sind wir zur Abendvorstellung ins Schauspielhaus gegangen. Der Roman von Hans Fallada spielte zur Zeit der Weltwirtschaftskrise um 1932 und spiegelt das einfache Leben einer jungen Arbeiterfamilie wider.

Am Sonntag, dem Tag der Abreise, kamen wir noch einmal zum Frühstück zusammen und konnten uns über die Erlebnisse der vergangenen Tage austauschen und schon Pläne für die Zukunft schmieden.

Ich fand das gemeinsame Wochenende mit den Blutern aus Sachsen sehr gelungen, da Dresden allein schon sehr sehenswert ist, das Wetter gut mitspielte, das Theaterstück hervorragend war und das Essen in der Jugendherberge auch allen schmeckte.

Wir danken der Theaterpädagogin Maike Döschner für den schönen Tag im Schauspielhaus Dresden. Es war einfach klasse!

Theaterwochenende

Oliver Hochmuth
Carsten Kirchner (Bilder)

Jugendwochenende Fulda

Jugendwochenende FuldaAm 10. Dezember zog es zwölf Jugendliche der DHG kurz vor Weihnachten noch einmal in die verschneite Barockstadt Fulda, die Freude des Wiedersehens war groß, viele kannten sich aus den Jugendfreizeiten.

Jugendwochenende FuldaDie wetterbedingten Startschwierigkeiten der Anreise machten uns beim Rennen auf der Kartbahn Fulda keine Probleme mehr, darum konnten wir richtig durchstarten und lieferten uns ein spannendes Rennen durch die engen Passagen der hochkarätigen Strecke.

Nach heißen Runden ging es durch kalten Schnee zurück zur Jugendherberge, wo warme Betten auf uns warteten.

Nach reichhaltigem Frühstück begann der Tag mit einem Workshop zum Thema „Vernetzung der Jugendarbeit innerhalb der DHG“ durch dieses Thema führte uns der langjährige Jugendvertreter Uwe Jendrach.

Dieser Workshop brachte sehr interessante Themen mit sich und füllte den ganzen Vormittag, es fand ein reger Austausch statt. Zwischendurch durfte eine Schneeballschlacht nicht fehlen.

Außerdem wurde die Jugendvertretung der Region Hessen neu gewählt.

Der Nachmittag fand im amerikanischen Stil statt, Mac Donalds und Bowling, eine perfekte Mischung aus Sport und Chicken Nuggets.

Den letzten Abend nutzten wir für eine gemütliche Runde im Tagungsraum der Jugendherberge.

Am Sonntag kam der Tag der Abreise, alle frühstückten noch einmal ausgiebig und packten die Koffer voll um die Abreise in die umliegenden Regionen anzutreten, hier legten einige sehr weite Entfernungen zurück.

Ich kann mich hier für ein sehr schönes Wochenende bedanken und hoffe, dass solche Erlebnisse nicht einmalig bleiben.

Ohne euch wäre dieses super Wochenende nicht möglich gewesen, vielen Dank.

Somit freue ich mich schon auf ein solches Wochenende im nächsten Jahr.

Tobias Ruhl

Jugendwochenende Fulda

Bowlingabend am 12.11.2010

Am 12. November 2010 trafen sich junge und jung gebliebene Mitglieder der DHG-Region Berlin-Brandenburg zum tradi-tionellen Bowlingabend im Bowling Center am Alexanderplatz.

Nach dem Wiedersehen alter und dem Kennenlernen neuer Gesichter ging es dann auch gleich los mit dem Wettkampf. Erstmals wurde ein Wanderpokal der DHG für den besten Teilnehmer verliehen. Diesen galt es zu erringen. Natürlich legten sich alle gewaltig ins Zeug. Neben dem sportlichen Einsatz ergaben sich aber auch etliche interessante Gespräche.

Nach zwei Stunden Bowlen war es soweit. Der Sieger, Heiko Hell, stand fest und er erhielt in einer kleinen Siegerehrung den begehrten Pokal überreicht. Wir gratulieren und fordern ihn im nächsten November heraus, den Pokal zu verteidigen.

Im Anschluss an den sportlichen Teil wurden in gemütlicher Runde die Ergebnisse der Vorstandswahl am 7. November in Fulda bekannt gegeben. Erstmals wurden mit Can Davranalp und Markus Bachhuber zwei Mitglieder, die bereits als Jugendvertreter Erfahrung gesammelt haben, in den Vorstand gewählt. Sie werden sich dort insbesondere für die Belange der jungen Hämophilen stark machen. Weiterhin wurden die wichtigsten Diskussionspunkte und Ergebnisse der Sitzung der Jugendvertreter besprochen. Diese waren: eine bundesweite Silvesterparty, deutschlandweites Treffen in 2011, Jugendfreizeit am Edersee und die DHG-Jugend auf Facebook.

Letztendlich kamen die bisherigen und die zukünftigen Aktivitäten der Jugendvertretung in der Region zur Sprache. So haben wir beispielsweise für 2011 den Besuch des Tropical Island im Rahmen des deutschlandweiten Treffens geplant.

Es war ein gelungener Abend und wir als Jugendvertreter freuen uns schon auf ein Wiedersehen zu den Veranstaltungen im nächsten Jahr.

Steffen Hartwig

Bayer – Info der Region Rheinlandpfalz / Saarland

Nach einer für manche Teilnehmer langen Anreise kamen alle gegen 14 Uhr im Bayer Kommunikations- zentrum in Leverkusen an.

Dort wurden wir von den Organisatoren Fr. Weisenbach und Hr. Stahl empfangen.

Nach einer kurzen Begrüßung unter den Teilnehmern wurden wir von Fr. Dr. Kellermann über den neuesten Stand der Hämophilieforschung unterrichtet. In diesem informativen Vortrag erfuhren wir z. B. dass zurzeit daran geforscht wird den Faktor VIII analog dem Interferon an Polyethylenglykol zu binden um dadurch die Plasmahalbwertzeit des Faktors zu erhöhen.

Im Anschluss informierte uns Hr. Walter Schulte über dir Ausbildungsmöglichkeiten bei der Fa. Bayer. Die Fa. Bayer benötigt Insbesondere im den so genannten MINT-Bereichen (Mathematik, Informatik, Natur- und Technikwissenschaften) qualifizierten Nachwuchs. Über alle Ausbildungsjahre hinweg bildet Bayer in Deutschland rund 2.600 Jugendliche in über 20 Berufen aus. Diese sucht sich Bayer aus ca. 14000 Bewerbern aus. Der Azubi Benedikt Mohl (MIBS-Azubi) berichtete über seine Erfahrung als Azubi bei Bayer. In der Anschließenden Diskussionsrunde wurden von Hr. Schulte, Fr. Weissenbacher und Hr. Mohl Fragen aus unserer Runde beantwortet. Die heftigste Diskussion fand rund um den Fragenkomplex " Wann ist der Zeitpunkt dem Arbeitgeber über meine Erkrankung zu informieren?" statt.

Die Quintessenz daraus ist, dass der zukünftige Arbeitgeber überzeugt werden muss, dass ich als Hämophilier diesen Beruf auch mit meiner Erkrankung ausüben kann.

Gegen 17 Uhr checkten wir dann im Hotel der Fa. Bayer, dem Casino, ein. Um 18 Uhr trafen wir uns alle im Kellergewölbe "zum Löwen" zum Abendessen um anschließend den Tag bei ein paar Cocktails ausklingen zu lassen.

Nach einer erholsamen Nacht und einem sehr guten Frühstück trafen wir uns wieder im Bayer Kommunikationszentrum, dem so genannten BayKomm. Das BayKomm ist von der Fa. Bayer als Plattform eingerichtet um in offenem Dialog auf die Fragen und Probleme der Menschen eingehen.

Das BayKomm ist eine Erlebniswelt, eine Begegnungsstätte und ein Diskussionsforum. Hier wird nicht für Produkte geworben. Hier werden Naturwissenschaften begreifbar gemacht. Das BayKomm besuchten bislang mehr als 1,8 Millionen Menschen, jeder zehnte davon aus dem Ausland. Wir wurden von Fr. Keller durch das BayKomm geführt. Besonders interessant war die dort im Moment stattfindende Sonderausstellung zum Thema Parasiten. Bei unseren kleinen kam besonders das Kinderfreundliche Quiz gut an. Da die unter 10 jährigen nicht an der anschließend stattfindenden Bustour teilnehmen durften, wurde für diese als Alternativprogramm der Besuch des japanischen Gartens angeboten. Die Bustour führte über das Gelände des Bayerwerk/ChemPark und die Abfallentsorgung.

Nach einer Abschlussrunde mit Feedback gingen wir alle zum Mittagessen um danach die Heimreise anzutreten.

Florian Reeg

Nordisch by nature

GruppenfotoFünf norddeutsche Jugendliche ließen sich nicht von angekündigten 15l Regen pro m² abschrecken. Schon am ersten Abend zeigte sich das Wetter gnädig, sodass wir gemütlich grillen konnten. Nach ausgiebig Steaks und Würstchen bezogen wir unsere Zimmer im riesigen Haus in Dornumersiel gleich hinterm Deich. Abends erkundeten wir zunächst den Ort und kehrten in der einzigen Kneipe ohne Volksmusik ein. Dass wir uns schon von früheren Veranstaltungen kannten, half uns bei Tabu und anderen lustigen Spielen.

VolleyballNach einem ausgiebigen Frühstück fuhren wir nach Norddeich, wo wir dank des guten Wetters Volleyball spielen und uns im Sand verewigen konnten. Die Gezeiten machten uns einen Strich durch die geplante Wattwanderung. Den Nachmittag verbrachten wir deshalb mit einer gesunden Mischung aus Aktivität und Entspannung im Erlebnisbad. Dort machten wir das Wellenbecken, die Riesenrutsche, den Whirlpool und sogar die Dampfsauna unsicher. Nach so viel Sport konnten wir es kaum erwarten die Küche unseres Hauses zu erreichen, wo wir zusammen unsere Pizzen kreierten. So gestärkt nutzten wir den Tischtennisraum, um danach bis in den frühen Morgen unser Pokerturnier auszutragen.

Gemiensames Pizza-EssenNach einem abschließenden Frühstück und dem Schreiben dieses Berichtes, stopften wir uns und unser Gepäck in einen Golf 3 und fuhren gemeinsam nach Oldenburg, wo sich unsere Wege bei strömendem Regen trennten.

Die norddeutschen Jugendlichen

 

 

 

Die Jugendgruppe der Region Berlin-Brandenburg besuchte den Filmpark Babelsberg

Vier jung gebliebene Mitglieder aus der Region Berlin-Brandenburg wollten eigentlich, so wie es in der Einladung stand, am 19. Juni 2010 im Abenteuerpark Potsdam klettern. Aber aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen war das leider nicht allen möglich. Doch da wir etwas gemeinsam unternehmen wollten, haben wir uns vor Ort für den Besuch des Filmpark Babelsberg entschieden. Gesagt getan, ab in die Autos und hinein in die Kulissen von Film und Fernsehen.

Unsere erste Reise, vorbei am Erlebnisrestaurant Prinz Eisenherz, ging durch die Horror-Stadt. Kurzerhand wurde der Jugendvertreter Steffen Hartwig in die Folterkammer verfrachtet und nur durch gute Überredungskunst der anderen Teilnehmer wurde er dann doch bald wieder freigelassen. So blieben Ihm die höllischen Qualen durch den Folterer und das Umweben mit Spinnenseide erspart. Anderen erging es nicht so gut und sie versuchten, aus Ihren Gräbern zu entkommen, was Ihnen nicht gerade leicht gelang.

Nachdem wir die Horror-Stadt hinter uns gelassen hatten, ging es durch die Gärten des kleinen Muck zur Filmtiershow, die uns alle sehr beeindruckte. In der Filmtiershow wurde uns gezeigt, wie die spannenden Trainingsmethoden der „tierischen Stars“ ablaufen. Wir sahen nicht nur handzahmes Federvieh sondern auch traurige und tote Hunde. Der Hund stellt sich auf Handzeichen der Tiertrainerin hin traurig und jault, legt sich tot auf dem Boden, bellt und winkt den Zuschauern zum Abschied. Die geschieht alles neben der Kamera. Der Hund achtet, wenn gedreht wird, immer auf die Hundetrainer, so bleibt er trotz Geschrei der Schauspieler oder auch lauten Heulens des Martinshorns so lange regungslos liegen, bis die Hundetrainerin das Handzeichen aufhebt.

Auch ein Wildvogel konnte in den Arm genommen werden, was ist nur deshalb möglich ist, weil dieser Vogel von Menschenhand aufgezogen wurde und so etwas als ganz „normal“ ansieht. Die Wildvögel in der freien Natur würden um sich schlagen und alles Erdenkliche tun, um aus der Umarmung loszukommen.

Nach dieser interessanten Filmtiershow gingen wir durch die Westernstraße zum Sandmann-Haus mit originalen Modellen und Fahrzeugen aus über 50-jähriger Sandmannproduktion. Außerdem gab es Einblicke in das Kinofilmstudio für das erste Kinoabenteuer des Sandmanns.

Vorbei am gläsernen Studio vom Radio Teddy ging es zum „Fernsehstudio 1“. In diesem Studio wird ein Blick hinter die Kulissen von Fernsehnachrichten und Talkshows geworfen.

Ist Ihnen schon mal aufgefallen, dass die Moderatoren von Nachrichten und Wetter nichts Grünes anhaben? Das liegt an einem Greenscreen. Alle Bilder, die man neben und hinter dem Nachrichtenmoderator sieht, werden auf solch einem Greenscreen eingeblendet. Eine Besucherin des Filmparks wurde gebeten, das Wetter vorzulesen. Sie musste in die Kamera sprechen und hinter sich die entsprechenden Regionen zeigen. Das Blöde daran war nur: Sie durfte sich nicht umdrehen, was Ihr auch nichts genützt hätte, da Sie ja nur eine grüne Wand sah. Also gibt es außerhalb der Sichtbereichs der Kamera einen Monitor, der die Ansicht des Zuschauers zeigt. Es war gar nicht so einfach den Wetterbericht vorzutragen und für uns sehr, sehr lustig diesen „Wetterbericht“ anzuschauen.

Nachdem wir den Wetterbericht gehört hatten, wurde uns die Arbeit eines Licht-Doubles gezeigt: Wenn Gäste in einer Talkshow auftreten, kann man ja schlecht von Ihnen verlangen, dass Sie Stunden vor der Show auf dem Sofa oder Stuhl sitzen, um sich ordentlich ausleuchten zu lassen. Die Licht-Doubles setzen sich anstelle des Gastes und werden dann entsprechend ausgeleuchtet. So vermeidet man unnötige Schatten. Mal ehrlich: Wer hätte das gewusst?

Danach wurde uns gezeigt, wie sich das Badezimmer in der erfolgreichen Disneyproduktion „Hexe Lilli“ gedreht hat. Der Raum ist in einem „Hamsterrad“ aufgebaut, die Badewanne und Toilette sind im Raum fest eingebaut. Das „Hamsterrad“ wird durch Muskelkraft gedreht, die Schauspieler laufen die Wände hoch und die Kamera bleibt fest an ihrem Standort. Mit entsprechendem Schnitt sieht es dann aus, als würden die Sachen und die Schauspieler wild im drehenden Badezimmer herumwirbeln.

Abschließend wurde in einem Set aus der sicher vielen bekannten erfolgreichen Daily Soap (Seifenoper) „Gute Zeiten, schlechte Zeiten“ mithilfe von Zuschauen eine Szene gedreht. Diese wurde dann durch entsprechenden Schnitt mit einer originalen Szene aus der Serie zusammengefügt. So entstand der Eindruck, dass alles so aufgenommen wurde bzw. passiert ist.

Als die letzte Klappe im „Fernsehstudio 1“ gefallen war, machten wir eine kleine Bootsfahrt durch Janoschs Traumland und dann ging es zum originalen Außenset von „Gute Zeiten, schlechte Zeiten“. So sah man, dass das Außenset eine reine Holzkonstruktion ist. Durch entsprechende Kameraführung und Schnitt sieht es so aus, als ob der Schauspieler in ein Haus hineingeht. In Wirklichkeit aber geht er durch die Tür in die Holzkonstruktion und macht diese zu. Nachdem die Kamera ausgeschaltet ist, kommt er wieder heraus und dann wird im Studio der Eintritt in das Haus gedreht. Die „Fenster“ der Holzkonstruktion sind so gestaltet, dass es den Anschein hat, die Wohnungen wären bewohnt. Falls die Wohnungen in der Serie einen Balkon haben, sind diese nicht im Außenset integriert, denn die Konstruktion ist nicht dafür ausgelegt einen Schauspieler zu tragen.

Da Produktwerbung in Filmen und Serien den Produktionsfirmen teuer zu stehen kommt, sind alle Getränke, Zeitschriften und Plakate, die in der Serie vorkommen, durch Designer gestaltet worden.

Den krönenden Abschluss des Besuchs im Filmpark Babelsberg bildete die Stunt-Show in einem Vulkan. Inmitten dieses Vulkans zeigte die Stuntcrew Autocrashs, Motorradsprünge, Kampfszenen, Feuerstunts, rasante Verfolgungsjagden und Sprünge aus atemberaubender Höhe. Die Crew wirkte auch im Quentin Tarantino's aktuellem Kinofilm „Inglourious Basterds“ mit.

Für unsere Gruppe ging ein spannender, erlebnisreicher Tag zu Ende. Die Begeisterung lässt sich sicher nachvollziehen, doch warum sollte ich noch mehr berichten?

Mein Tipp: Sollten Sie Berlin oder Potsdam besuchen, dann schauen Sie unbedingt auch mal hinter die Kulissen von Film und Fernsehen. Sie werden genauso begeistert sein.

Steffen Hartwig

 
 
 

Schnee, Berge und wir mittendrin

Ein Bericht von der Winterfreizeit 2010

Vom 07. – 13.03.2010 zog es 6 jugendliche Hämophile und Konduktorinnen zum Ende des Winters noch einmal in die verschneiten Höhen der Alpen. Im Rahmen der erstmalig stattfindenden Winterfreizeit der DHG verbrachten wir eine sportliche Woche in Garmisch-Partenkirchen.

Bereits bei der Anreise am Sonntag erwartete uns eine dichte Neuschneedecke, die optimale Bedingungen versprach. Nach einem kurzen Kennenlernen – die meisten Gesichter waren bereits von früheren Veranstaltungen bekannt – planten wir gemeinsam den Ablauf der Woche und bereiteten uns vor.

Am Montag fingen wir ziemlich ruhig an und schauten uns in der Stadt um. Wir sind mit dem Lift auf den Hausberg gefahren und haben die eine oder andere Technik bei den Wintersportlern abgeschaut. Da wir, mit einer Ausnahme, doch eher „Flachlandtiroler“ sind, hat uns auch die dortige Schneehöhe von über 2m beeindruckt. Mit leichtem Muskelkater erkundeten wir dann am Abend die örtlichen Kneipen.

Am Dienstag ging es dann viel zu früh mit dem Ski-Langlaufkurs los. Unser Lehrer Herr Schwinghammer, ein mehrfacher deutscher Meister im Biathlon, begrüßte uns überschwänglich und drückte jedem ein paar Langlaufski, Skischuhe und Stöcke in die Hand. Auf einem speziell eingerichteten Übungsplatz legten wir unsere ersten Meter auf Ski zurück. Im Fernsehen sieht das irgendwie viel einfacher aus…

Abends erholten wir uns erstmal in der Jugendherberge von den Anstrengungen des Tages und pflegten unseren weiter gewachsenen Muskelkater. Nach dem Abendbrot entspannten wir zunächst weiter bei einigen Runden Kartenspiel, bevor wir uns zur Burger-Party in die Lodge aufmachten.

Am nächsten Morgen erwartete uns Herr Schwinghammer erneut zum Langlauf. Anscheinend hatten wir uns doch ganz ordentlich angestellt, denn heute traute er uns sogar die Weltcupstrecke zu und das nicht zu Fuß, sondern auf Ski. Damit kamen wir schon relativ gut klar. Trotzdem sahen wir meistens nur den Rücken von Mirjam und Markus, da die beiden in der Kürze der Zeit sehr schnell geworden waren. Also versuchten wir uns immer wieder ranzukämpfen. Am Ende des Kurses verabschiedeten wir uns von unserem Trainer in seiner gut eingerichteten bayrischen Stube. Mit einem fröhlichen „Grüß Gott“ wünschte er uns noch viel Spaß bei unserer nächsten großen Aktivität, dem Snowbiken.

Das Snowbike ist ein Fahrrad mit Ski an Stelle der Räder. In einer Seilbahn mit winzigen Kabinen sind wir auf den Eckbauer gefahren um von oben mit unseren Snowbikes den Berg in Angriff zu nehmen. Oben angekommen genossen wir zuerst das beeindruckende Panorama der Berge, schossen schnell ein Gruppenfoto und los ging die lustige Abfahrt ins Tal. Somit waren wir den gesamten Nachmittag mit unseren Snowbikes beschäftigt, bis das Profil auf unseren Schuhen verschwand (manchmal lässt sich das Bremsen ja nicht vermeiden). Völlig fertig und ebenso zufrieden kamen wir abends in der Jugendherberge an und schafften unsere Sachen erst einmal in den Trockenraum. Paul brachte uns wieder neue Würfelspiele bei, bevor wir uns einmal mehr aufmachten um Garmisch unsicher zu machen.

Den Donnerstag wollten wir lieber alle ein wenig ruhiger angehen, da die letzten Tage schon aktiv genug waren. Wir entschieden uns für einen Ausflug ins Wellenbad, in dem man im Entspannungsbecken und im Dampfbad chillen konnte. Mit dem eigentlichen Wellenbad und der Speedrutsche gab es aber auch dort Möglichkeiten zur aktiven Betätigung. Frisch und erholt verließen wir am späten Nachmittag das Bad. Für den Abend hatten wir uns bereits eine Bowlingbahn reserviert, auf der wir dann eine ruhige, aber meist mit 29.08 km/h schnelle Kugel schoben.

Am Freitag zog es uns noch mal auf den Hausberg um die anderen Wintersportler zu beobachten und uns so manchen Trick abzuschauen. Nachdem uns ein Bekannter für den Abend den Besuch des Irish Pub empfohlen hatte, glitten wir den Hausberg hinab, wobei Martin wie immer zu den Führenden gehörte. Dabei machten wir viele Fotos und Videos von der schönen Umgebung. Abends suchten wir den empfohlenen Irish Pub auf, der leider bis zum Rand mit Leuten gefüllt war. Im nächsten fanden wir noch ein paar Plätze an der Bar und ließen die Woche Revue passieren.

Am Samstag mussten wir leider schon wieder abreisen. Die Sachen wurden gepackt und erfolgreich in die Autos gequetscht. Noch ein Gruppenfoto vor den vollgestopften Autos und schon mussten wir Abschied nehmen. Wir verabschiedeten uns bis spätestens zur nächsten Winterfreizeit 2011. Ab jetzt ging es wieder in die flachen Regionen unserer Heimat, wo die großen Berge fehlen.

Es war eine wunderschöne Woche mit super Wetter, schönem Schnee, einer guten Unterkunft, gutem Essen und hervorragenden Menschen. In dieser Woche hat einfach alles gestimmt und es hätte nicht besser sein können! Die leider geringe Teilnehmerzahl hat der Stimmung keinen Abbruch getan. In dieser Woche konnte man prima mit jedem ins Gespräch kommen und sich über die Hämophilie oder auch über viele andere Dinge austauschen. Dabei half uns natürlich auch, dass wir uns teilweise schon seit mehreren Jahren richtig gut kennen und auch verstehen.

Ich danke allen die diese Winterfreizeit möglich gemacht haben, aber vor allem Christoph Schmidt, der alles spitzenmäßig organisiert hat. Wir hoffen – und ich denke da kann ich für alle Beteiligten sprechen – das auch im nächsten Jahr eine Winterfreizeit stattfindet, zu der wir dann noch mehr Teilnehmer begrüßen können.

Carsten Kirchner

Besuch im Tropical Island

Neun Jugendliche der DHG, ein Ziel: das Tropical Island in Brandenburg.

Um aus dem winterlichen Alltag zu flüchten, schnappten wir uns unsere Badesachen und fuhren in die künstlichen Tropen.

Wir starteten unsere sommerliche Reise am Freitag, den 26.02.2010 um 18 Uhr.

Nach der Begrüßung von bekannten und neuen Gesichtern konnte der Klimawandel für uns gemeinsam beginnen.

Nun hieß es, raus aus den warmen Sachen und rein ins Wasser. Die Entspannung begann. Das Tropical Island bot uns für Freitag und Samstag eine abenteuerliche Reise durch die „Südsee“, den „Regenwald“, das „Tropendorf“ und die „Bali-Lagune“. Während des Badens und Entspannens zählte vor allem das Beisammensein, was den Spaßfaktor ausmachte. Die Nacht verbrachten wir, nachdem wir den Whirlpool verließen, auf Liegen im Tropical Island. Am nächsten Morgen ging der Badespaß weiter. Dadurch kam auch allmählich der Hunger, den wir am Buffet stillten.

Gegen Nachmittag hieß es nun auch schon wieder Sachen packen.

Es war ein gelungener Ausflug ins Tropical Island, der auf jeden Fall zur Wiederholung geeignet ist.

Jana Kirchner

Bowlingabend in der Region Berlin-Brandenburg

Am 13. November 2009 trafen sich die Hämophilen aus Berlin und Brandenburg am Alexanderplatz zum Erfahrungsaustausch, bei dem der Spaß natürlich nicht zu kurz kommen sollte.

Eine Neuerung gab es dieses Mal bei unserer Altersgrenze. Unsere Jugendvertreter Paul Schönrath und Steffen Hartwig sowie das Vertrauensmitglied Klaus Poek hatten die Idee, sowohl die jungen als auch jung gebliebenen Hämophilen einzuladen, was positiv aufgenommen wurde.

Als erstes wurden zum Kennen lernen und Auflockern die Kugeln geschwungen. Natürlich wurden dabei einige „Strikes“, „Splitts“ und auch „Ratten“ geworfen.

Während des Bowlingspiels gab es zwischen den jungen und älteren Hämophilen einen regen Erfahrungsaustausch. Besonders sei zu erwähnen, dass aufgrund des unterschiedlichen Alters viele Dinge aus verschiedenen Sichten besprochen werden konnten.

Nachdem wir die eine oder andere Kugel geschwungen hatten, saßen wir noch in einer kleinen gemütlichen Runde zusammen, in der uns die beiden Jugendvertreter über aktuelle Themen informierten.

Da die Stunde schon ein wenig fortgeschritten war, entschlossen wir uns, einen Cut zu ziehen. Alle Beteiligten bedankten sich für den netten Abend. Im nächsten Jahr würden sich Jung und Alt bei den verschiedenen Veranstaltungen gern wiedersehen.

In diesem Sinne schöne Grüße aus Berlin.

Marcus Smolarek

Segelfreizeit 2009

Als am 10. August 2009 elf hämophile Deutsche die Grenze zur Schweiz überquerten, hatten sie nur ein Ziel: das „Pfadi-Heim“ in Arbon, um endlich segeln zu lernen.

Dort angekommen, begann auch sofort unsere Schatzsuche nach dem vermeintlich am Boden deponierten Schlüssel. Nach unzähligen Telefonaten und Schweizer Helfern kam die Heimleiterin Conny und erlöste uns von der Suche. (Sie dachte, wir würden später ankommen, und hatte den Schlüssel noch gar nicht versteckt gehabt.) Kaum hatten wir im Haus ausgepackt, mussten wir auch gleich weiter, da wir am Hafen schon von Dominique und Chris, unseren Segellehrern, erwartet wurden. Nach dem wohl kürzesten „Schnüre-Crashkurs“ – wie, wo und vor allem, wann man welches Segel spannen muss –, durften wir endlich mit den Zweimann-Jollen auf den See hinaus. Auch wenn kaum Wind ging, war es bei unserer ersten Regatta extrem spannend.

Nachdem wir am Nachmittag wieder festen Boden unter den Füßen hatten, ging es zum „Pfadi“ zurück, wo es erst einmal etwas „Gscheids“ zum Essen vom Grill gab – Rostbratwürschtl, Fleisch und für alle über 16 Jahre Bier. Der Abend klang dann bei einigen Schafkopfrunden langsam aus und endete bei manchen mit einem freudigen Erwachen, als es wieder hieß: „AUFSTEHN!“, weil wir zweimal am Tag segeln wollten und immer bereits um zehn Uhr am Hafen sein mussten/sollten. Zum Glück gab es diesmal deutlich mehr Wind und fast jeder versuchte, die unkippbaren Boote beim Hart am Wind fahren doch irgendwie zu kippen. Aber es ging tatsächlich nicht. Es lief lediglich an den Seiten Wasser in größeren Mengen ins Boot.

Direkt nach dem Mittagessen ging es dann wieder zum Segeln. Und auch der Abend verlief wie schon gewohnt mit Grillen und Schafkopfen. Dass Segeln auch anstrengend sein könnte, hat man unserer Gruppe und vor allem den Booten nicht ansehen können. Diese „Luxusboote“ waren mit integrierten Liegestühlen und ergonomisch perfekt angepassten Nackenstützen (Schwimmwesten) ausgestattet, weshalb bei Wind-Flaute der eine oder andere ein wenig Schlaf nachholen konnte.

Am Mittwoch entschieden wir uns dazu, einmal nicht am Abend zu grillen, sondern wir fuhren mit Chris und Dominique in den Nachbarhafen, um dort an einem Feuerplatz unser „Abendritual“ ein wenig vorzuziehen. Den Nachmittag verbrachten wir bei herrlichem Wetter fast nur mit Baden. Mit vollem Bauch ist das Boot ja auch so schwer.

Der Donnerstag war Motorboot-Tag und somit nicht so abhängig vom Wind und (eigentlich viel wichtiger) viel schneller. Als die Sonne unterging, lud uns Willy Lutz von Sailability.ch noch zum Essen in ein Super-Fischrestaurant ein, zu dem wir sogar direkt mit den Motorbooten fahren konnten.

Am letzten Tag hieß es dann noch einmal richtig früh aufstehen, weil alles gepackt und geputzt werden musste, aber auch noch die finale Regatta anstand. Der Gesamtsieger der acht Regatten wurde mit knappem Vorsprung Markus Bachhuber. Beim Mittagessen wurden noch die restlichen Würschtl und das Chilli vernichtet, bevor die Segelfreizeit auch schon viel zu schnell zu Ende war und jeder nach Hause fuhr. Aber man sieht sich ja hoffentlich 2010 in Königsdorf wieder.

Andreas Graw

Paddeltour in Sachsen

Die Jugendvertretung der Region Sachsen hatte für das Pfingstwochenende zu einer Schlauchboottour auf der Elbe eingeladen. Der Einladung folgten insgesamt 10 Jugendliche, davon gut die Hälfte aus dem Großraum Dresden.

Wir trafen uns am Freitag und besuchten die historische Altstadt von Dresden, deren Kneipen alsbald zum verweilen einluden.

Nachdem das Wetter bereits am Anreisetag eher ungemütlich war und es am Sonnabend früh erneut nach Regen aussah, entschieden wir uns kurzfristig gegen die geplante Schlauchboottour und für „Plan B“.

In Königstein an der Elbe besuchten wir daraufhin einen (überdachten) Kletter- und Hochseilgarten. Zunächst durchkletterte fast die gesamte Gruppe den Hochparcours, der von gespannten Drahtseilen über frei hängende Baumstämme bis zu Netzwänden einige Herausforderungen an Nerven und Balance bereithielt. Viele nutzen im Anschluss daran die Möglichkeit, unter gegenseitiger Sicherung an Kletterwänden und -Säulen weiterzukraxeln. Da dies alles nicht nur anstrengte sondern auch hungrig machte, wurden die Pausen genutzt um sich bei Bockwurst und Butterkeks zu stärken und zu unterhalten.

Nachdem wir nach Dresden zurückgekehrt waren, nutzten einige die Gelegenheit ein wenig die Stadt zu erkunden, während die anderen sich erstmal entspannten.

Gemeinsam ging es dann nach dem Abendessen abermals in die Dresdener Innenstadt, wo wir den Tag in einer Spielekneipe ausklingen ließen.

Bei der Abreise am Sonntag wurde sich bereits für zukünftige Veranstaltungen der Region – wie etwa das Aktivwochenende im Spreewald vom 28. bis 30. August – verabredet. Das nächste Treffen kann also kommen!

Wenn euch dieser Bereicht Lust gemacht hat, auch einmal an einer Jugendveranstaltung teilzunehmen, werft doch einfach einen Blick auf die Jugendseiten der DHG (www.dhg.de) mit allen Terminen und den Berichten weiterer Veranstaltungen.

Christoph Schmidt

Bericht über die Jugendveranstaltung im Rahmen der Regionaltagung Berlin-Brandenburg am 24. Januar 2009

Im Rahmen der Regionaltagung am 24.01.2009 trafen sich die Jugendlichen der Region Berlin-Brandenburg zu einer Informationsveranstaltung.

Marcus Smolarek berichtete zunächst über die regelmäßig stattfindenden Bowlingabende der letzten Jahre in der Region, Paul Schönrath über das erste „Norddeutsche Treffen“ der jungen DHG-Mitglieder sowie über die gemeinsame Kanufahrt mit den Jugendlichen aus Sachsen. Nach den Informationen zu den regionalen Aktivitäten folgte ein Bericht von Steffen Hartwig und Paul Schönrath über die Jugendratssitzung Anfang November in Fulda.

Wie schon im Programm angekündigt sollte nun die Wahl der neuen Jugendvertreter stattfinden. Zu allererst wurde über die Verkleinerung der Zahl der Jugendvertreter von drei auf zwei beraten und abgestimmt. Danach wurden Paul Schönrath und Steffen Hartwig einstimmig als Jugendvertreter für die nächsten drei Jahre gewählt. Beide Jugendvertreter nahmen die Wahl an.

Herzlichen Glückwunsch den beiden neuen Jugendvertretern zu ihrer Wahl und ein ganz herzliches Dankeschön an Marcus Smolarek für seine geleistete Arbeit als erster Jugendvertreter der Region!

Im Ausblick für das Jahr 2009 einigten sich die anwesenden Jugendlichen darauf, dass der Bowlingabend weiterhin fester Bestandteil der Jugendveranstaltungen sein soll und die Tagung der Jugendvertretung zukünftig mit der Regionaltagung zusammen stattfinden wird.

Ferner soll es im Jahr 2010 ein Familientreffen der Region Berlin-Brandenburg geben.Vorschläge für weitere Veranstaltungen werden von den Jugendvertretern gerne entgegengenommen. Ohne diese ist eine interessante Jugendarbeit einfach nicht möglich, und die soll schließlich für die Jugendlichen in der Region erfolgen.

Kinder-und Jugendfreizeit in Violau VIII/08

Gruppenbild in Violau

Am Nachmittag fahre ich mit meinen Eltern nach Violau in das Schullandheim. Dort findet dieses Jahr die Freizeit statt, nachdem wir zuvor zweimal in Legau in der Umweltstation waren. Bin schon gespannt wie es in Violau aussieht und wen ich alles vom letzten Jahr treffe.

Bei der Ankunft werde ich von Benni und Andi begrüßt; die Beiden werden dieses Jahr das Lager leiten. Den Benni kenne ich schon vom Elternkindwochenende am Chiemsee und der Andi ist der Bruder vom Michi, der die letzten beiden Lager geleitet hat. Nach und nach treffen die anderen Jungs mit ihren Eltern ein. Zum Schluss sind wir dann sieben Jungs, von denen ich schon vier kenne.

Nachdem unsere Eltern die organisatorischen Dinge abgeklärt und sich bei Kaffe und Kuchen gestärkt haben, sind sie dann endlich nach Hause gefahren und wir können loslegen.

Als erstes haben wir unsere Zimmer eingeräumt und uns dann im Gruppenraum zu einem Kennenlernspiel getroffen. Viel zu schnell ist es dann Zeit für das Abendessen. Im Speisesaal wird dann der Tischdienst eingeteilt, denn wir müssen das Geschirr, das Essen und die Getränke an der Theke abholen und auch wieder abräumen. Den Speisesaal teilen

wir uns mit einer Behindertengruppe aus der Regensburger Gegend. Die Verständigung ist etwas schwierig, aber nicht wegen der Behinderung sondern weil die einen total oberpfälzer Dialekt sprechen.

Nach dem Abendessen haben wir dann noch gespielt, wie lang wird nicht verraten.

Montag:   Um 7.30 Uhr werden wir von unseren Betreuern geweckt. „Oh Mann ist das früh“. Aber es hilft nichts um 8.15 gibt es Frühstück. Nach dem Frühstück treffen wir uns wieder im Gruppenraum und erkunden dann das Gelände, Hier gibt es wirklich eine Menge zu entdecken: Lamas, Meerschweinchen, an jeder Ecke Spielgeräte, Feuerplätze, einen Indianerwigwam, Tischtennisplatten und ganz wichtig einen kleinen Swimmingpool, den wir auch gleich testen.

Wie im Flug vergeht der Tag und am Abend haben wir dann noch Räuber und Gendarm im Wald gespielt. Nur gut, dass wir unsere Taschenlampen dabei gehabt haben. Also an diesem Abend sind wir todmüde ins Bett gefallen...

(Der Rest des Artikels, lest ihr in den nächsten Hämo-Blättern, HBl 1/09)

Drittes Tischkickerturnier in der BayArena

Bayer Vital spendete für die gefallenen Tore 4.143 Euro an die Patientenorganisationen
Ulf Kirsten war erneut Schirmherr

Auch 2008 veranstaltete Bayer Vital in der BayArena wieder ein Tischkickerturnier für Kinder und Jugendliche, mit Hämophilie. Für insgesamt 8 Mannschaften aus Bonn, Bremen, Frankfurt, Heidelberg und Münster/Duisburg ging es am 27. April in Leverkusen um die Meisterschaftstrophäe. Bayer Vital engagiert sich nicht nur international für Hämophilie-Patienten sondern zeigt ebenfalls Einsatz beim national ausgerichteten Tischkickerturnier. Dieses Projekt findet dieses Jahr zum dritten Mal statt, damit Kinder und Jugendliche mit Hämophilie, die Fußball als Vereinssport nicht spielen sollen, sich hier im Wettkampf messen können, ihre Erfolge genießen und gemeinsam Spaß beim Tischkickern erleben. Wir freuen uns mit ihnen, dass sie heute praktisch fast ein normales Leben führen können und bereits zum dritten Mal in Leverkusen in der BayArena zu Gast sind", sagt Claudia Geis, Leiterin der Geschäftseinheit Haematologie/Kardiologie bei Bayer Vital.
Schirmherr der Veranstaltung "Kick-it-2008" war erneut Ulf Kirsten, Trainer von Bayer 04 II und hundertmaliger Nationalspieler. Die Vorrundenspiele für die beiden Altersgruppen unter und über 12 Jahren fanden seit Anfang des Jahres in den regionalen Hämophiliezentren statt.
Die jeweils beiden Erstplatzierten aus den Vorrunden qualifizierten sich für das große Finale in Leverkusen. Dieses fand zum ersten Mal im Soccer-Centor in der Bismarckstraße 127 direkt gegenüber der BayArena statt.

Nach der Anreise am Samstag bei strahlendem Sonnenschein war für einige Teilnehmer noch Zeit den Kölner Dom zu besteigen und die Innenstadt von Köln zu erkunden. Bei einem gemeinsamen Abendessen  und einigen „Kölsch“ der Erwachsenen wurden erste Kontakte zu anderen Zentren geknüpft und auch hier schon die beste Betreuung und Organisation durch Bayer Health Care von den Teilnehmern gelobt. Nach dem ausgiebigen Frühstück und bester Unterbringung im Dorint Hotel an der Messe in Köln im fuhr man gestärkt und guter Laune im Bus nach Leverkusen.
Dort wo sonst die Profis von Bayer Leverkusen in der Halle trainieren oder Hallenfussball-turniere stattfinden herrschte echte Stadion- Atmosphäre.

Dank der großartigen Organisation von „Guni“, „Kornelia“ „Simone“, „Karsten“ um nur einige zu nennen klappte alles wie am Schnürchen und In spannenden Begegnungen wurden die Sieger ermittelt.

In der Vorrunde unter 12 Jahren hatte das Team aus Frankfurt alle Spiele gewonnen. In einem packenden Finale gewann dann das Team aus Bremen. Das Team aus Bremen wurde ebenso Meister in der Gruppe älter als 12 Jahre. Frankfurt wurde Vizemeister und Team Heidelberg erreichte den dritten Platz.

Selbst die Platzierten fühlten sich nicht als Verlierer, denn es war für alle ein großes Erlebnis hier in Leverkusen dabei zu sein.

Mit welcher Begeisterung die Jungen den Tischkickersport ausüben, kann man daran sehen, dass fast alle Gewinner einen Tischkicker auch zu Hause besitzen. Die Siegerehrung fand dann in der BayArena vor Spielbeginn statt. Und auch Ulf Kirsten findet die Initiative gut: "Mich begeistert jedes Jahr auf’s Neue, mit welchem Engagement und Freude die Jungs hier bei der Sache sind."
Im anschließenden Heimspiel von Bayer 04 Leverkusen gegen den Vfl Wolfsburg feuerten die Teilnehmer ihre Lieblingsspieler an. Das Spiel endete 2:2.

Für jedes Tor der Vorrunde und des Endrundenturniers spendete Bayer Vital, die Vertriebsorganisation der Bayer Health Care AG, 1 € und für jedes Tor, das Bayer 04 am gleichen Nachmittag gegen Vfl Wolfsburg schoss, gab es noch einmal 250 Euro. Die am Ende des Spieltages überreichten Spenden betrugen jeweils 4.143 Euro für die beiden Patientenorganisationen Interessengemeinschaft Hämophiler in Bonn (IHG) und die Deutsche Hämophiliegesellschaft in Hamburg  (DHG).

Nach dem Fußballspiel wurden die Teilnehmer die mit der Bahn angereist waren noch mit einem Bus zum Bahnhof Leverkusen gebracht, von wo alle individuell Ihre Heimreise antraten. Schon jetzt freuen sich sich Teilnehmer auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr und danken Bayer Vital und dem tollen Organisationsteam für dieses erlebnisreiche Wochenende.

Tobias Ruhl

Bowlingabend der Jugendlichen in Berlin-Brandenburg

Wie immer in alter Tradition fand unser jährlicher Bowlingabend am 14.11.2008 im Bowlero in Berlin-Friedrichshain statt.

Wir konnten in den 2 Stunden unser Können unter Beweis stellen.

Die Stimmung und die Musik war sehr gut.

Mit Getränken wurden die Kehlen für die Gesprächsrunde, welche im Anschluss stattfand, vor dem Austrocknen bewahrt.

Es war nur schade, das nicht allzu viele Jugendliche daran teilnahmen.

In der anschließenden Gesprächsrunde wurde das Treffen des Vorstandes und der Jugendvertreter vom 07.- 09.11.2008 in Fulda ausgewertet.

Auch konnte jeder Fragen, Auswirkungen usw. durch seine Grunderkrankung der Hämophilie bzw. v. Willebrand – Syndrom stellen und diskutieren.

Ebenfalls wurden Vorschläge für in Kürze stattfindenden Unternehmungen zu Gehör gebracht.

Christina Freiberger

Treffen der DHG-Jugendgruppe Berlin/Brandenburg

Am 14. Juni 2008 trafen sich die die Hämophilien aus Berlin und Brandenburg in Potsdam zu einem Informationstag. Leider gab es trotz rechtzeitiger Einladung kaum Beteiligung an der Veranstaltung.

Zunächst berichtet Paul Schönrath von der Jugendratssitzung in Hamburg mit der anschließenden Wahl.

Er informierte uns, dass Interesse an einer Kanutour in Sachsen besteht. Selbstverständlich werdet Ihr nähere Informationen erhalten, sobald wir näheres wissen. Paul gab zudem einen Ausblick auf die Aktivitäten für die 2. Jahreshälfte sowie für das Jahr 2009.

Da es in den beiden letzten Jahren kaum Teilnahme an den Tagesveranstaltungen gab, wird es zukünftig keine Tagesveranstaltungen mehr geben. Wir bedauern diesen Schritt, sehen es jedoch aufgrund geringer Teilnahme als nicht gerechtfertigt, eine Tagesveranstaltung durchzuführen.

Zukünftig werden die Veranstaltungen zusammen mit den Regionaltagungen der Erwachsenen zusammen stattfinden.

Natürlich unberührt von dieser Zusammenlegung bleibt der Bowlingabend. Dieser wird wie gewohnt einmal im Jahr stattfinden.

Zudem wird es bei der nächsten Wahl eine Verkleinerung der Jugendvertretung Berlin/ Brandenburg geben.

Aufgrund der geringen Teilnehmeranzahl wurde der Besuch im Filmpark Babelsberg abgesagt.

Wir hoffen euch demnächst, spätestens bei unserem alljährlichen Bowlingabend, wieder zu sehen.

Marcus Smolarek                   Paul Schönrath                       Steffen Hartwig

WFH-Kongress 2008 in Istanbul

Die DHG - Jugend beim WFH - Kongress

Erstmals nahmen der Jugendrat und drei weitere Jugendvertreter am WFH - Kongress teil. Dieser fand in Istanbul statt und somit hatten wir eine relativ kurze Anreise, im Gegensatz zum letzten in Vancouver.
Die Unterbringung fand im Hotel Valide statt. Leider merkten wir erst vor Ort dass dieses Hotel für unsere älteren Hämophilen weniger geeignet war. Wir Jugendlichen waren somit die einzigen die in diesem Hotel übrig geblieben sind. Es lag direkt an der U-Bahnstation Osmanbey, welche uns die Möglichkeit gab die Stadt zu erkunden. Äußerst Positiv war, dass Can Davranalp (Mitglied im Jugendrat und Jugendvertreter NRW) die türkische Sprache spricht und sich auch in Istanbul gut auskennt. Er erzählte uns viel über Land und Leute.
Vor dem Kongressbeginn steht wie immer die „hohe Hürde“ der Registrierung. Dieser Punkt ist immer das Stressigste, da niemand weiß ob Einzel- oder Gruppenregistrierung und wer mit wem angemeldet ist. Schlussendlich bekam jeder seine Registrierung und der Kongress konnte beginnen.
Traditionell ist die Eröffnung am Sonntagabend mit Ansprachen und einer kulturellen Aufführung. Anschließend traf man sich in der Exhibition Hall zu einem kleinen Stehempfang.
Die nächsten vier Tage stand dann der eigentliche Kongress auf dem Programm. Der Tagesablauf sah folgendermaßen aus: 2 Vortragreihen, dazwischen mit Posterpräsentationen und Zeit sich an den verschieden Ständen der Aussteller zu informieren. Die Themen der Vorträge waren breit gefächert, von orthopädischen Themen über psychologische Themen bis zur medizinischen Entwicklung. Neben dem Ausstellerbereich hatte die WFH einen Stand aufgebaut, auf dem sich nationale Organisationen mit Postern präsentieren konnten. Die DHG - Jugendvertretung hatte dort mit einem Poster über die eigenen Aktivitäten in Deutschland informiert. Die Ausstellerhalle bot eine ideale Gelegenheit sich mit alten Bekannten wieder zu treffen und neue Kontakte zu knüpfen.
Ein wichtiges Anliegen der Jugendvertreter war in Kontakt mit vielen anderen Jugendlichen zu kommen. Hierbei war es von Vorteil, dass der ein oder andere schon von anderen Veranstaltungen bekannt war. Durch Zufall erfuhren wir, dass Jugendliche aus England ein kleines Treffen organisierten, um sich auch über die Jugendaktivitäten in den verschieden Ländern zu informieren. Überraschenderweise fanden sich 25 Jugendliche aus 8 Ländern ein, so dass der kleine Besprechungsraum schnell zu klein war. Es wurde in einer kurzen Runde die Aktivitäten vorgestellt. Gleichzeitig tauschten wir unser E-Mailadressen aus um in Kontakt zu bleiben. Es wird sich zeigen in wie weit sich aus diesen Kontakten etwas ergibt.
Neben dem Kongress muss man sich die Stadt auch ein wenig anschauen. Istanbul hat durch seine  lange Historie viele Sehenswürdigkeiten zu bieten: Topkapi Palast, Galata - Turm, Blaue Moschee um nur einige zu nennen.
Die Abende haben wir in geselliger Runde bei gutem Essen und ein wenig Bier und Raki ausklingen lassen. Leider hat es nicht geklappt einen gemeinsamen Abschlussabend mit allen DHG Mitreisenden zu organisieren.
Als Fazit kann man ziehen, dass man viele interessante Vorträge gehört, Bekannte wieder getroffen und neue Leute kennen gelernt hat. Es hat sich auf alle Fälle gelohnt am Kongress teil zu nehmen. Zum Schluss möchte ich noch ein Zitat eines bekannten Fußballtrainers ein bisschen abwandeln: „Nach dem WFH - Kongress ist vor dem WFH - Kongress!“ See us in Buenos Aires 2010!

Markus Bachhuber

DHG-Jugendgruppe
Unser Hotel in Istanbul
Auf dem Kongress
Behandlungsteam im Treatmentroom

WFH-Kongress, Vortrag: Lebensqualität Hämophiler

WFH-World Congress

June, 1st – 5th,  2008, Istanbul, Turkey

M.M. Schneider, A. Shows, K. Kinast, H. Krebs, M. Spannagl, W. Schramm.

Abt. für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie
Klinikum der Universität München
BBB e.V.



Aus der Europäischen Socio-Economic-Studie über die Lebensqualität Hämophiler liegen inzwischen viele Ergebnisse vor. Übereinstimmend ist, daß die Lebensqualität Hämophiler in den letzten Jahren deutlich zugenommen hat.  Zwischen 1985 und etwa 1995 waren viele Hämophile erst durch HIV und dann noch zusätzlich durch das Bewusstwerden von HCV, früher bekannt als Hepatitis NonA-NonB, stigmatisiert und in ihrem Selbstverständnis und Selbstvertrauen erheblich verunsichert mit deutlichen Einbußen an Lebensqualität.

Ich möchte Ihnen einige Graphiken aus diesen Studie zeigen:
Gemessen wurde die Lebensqualität mit dem SF 36 usw.
…..
Es geht heirbei auch um LQ in Abhängigkeit von On demand vs Prophylaxis
…..
 Prophylaxe ist zwar etwas teurer aber spart auf Dauer gesehen wegen Spätschäden Kosten ein…. usw

Wieviel an LQ von dem Vorhandensein von ausreichenden Präparaten abhängt, um gesundheitlich und damit in der LQ nicht zu sehr eingeschränkt zu sein, zeigt ein Blick nach Rumänien: kaum on demand möglich usw

Eine aufschlussreiche Untersuchung von Steinhausen (1971/72) an 43 hämophilen Jugendlichen zu psychologischen und sozialen Aspekten zeigt, welchen Schwierigkeiten hämophile Jugendliche damals (als Gerinnungspräparate noch kaum zur Verfügung standen) ausgesetzt waren, sei es in der Schule und Ausbildung, sei es in der Berufswahl, seien es die damals noch häufigen Krankenhaus-Aufenthalte, seien es die einschränkenden Gelenkschäden und orthopädischen Behinderungen, sei es in den Freizeit-Aktivitäten, im Freundeskreis, im Sport oder dann noch später, in der Partnerwahl:

    Tabelle 1 Blutungshäufigkeiten, KH-Aufenthalte (N=43)

Durchschnittliche Blutungshäufigkeit pro Jahr        24,7
        Krankenhausaufenthalte 1971                    2,7
        Krankenhausaufenthalte 1972                    2,3
        Krankenhausaufenthalts-Dauer 1971 (Wochen)       4,4          
        Krankenhausaufenthalts-Dauer 1972 (Wochen)       4,0
        Krankenhausaufenthalte pro Lebensjahr            4,6

Zu Spontanblutungen kam es in 66,7 % und Verletzungsblutungen in 33,3 % der Fälle. Zwei der 43 waren bereits im jugendlichen Alter auf einen Rollstuhl angewiesen, Drei benutzten Gehstützen, 38 brauchten keine orthopädischen Hilfsmittel.

Wegen Hämophilie wurden 17 Jugendliche ein- bis dreimal nicht versetzt auf Grund häufiger Fehlzeiten, im Durchschnitt 9,4 Wochen bis max. ½ Jahr pro Schuljahr.

Eine weitere Untersuchung führte Steinhausen an 54 erwachsenen Hämophilie-Patienten in den Jahren 1971/72 durch, also noch vor HIV und erst recht lange vor der Frage, ob eine Prophylaktische- einer On-Demand-Behandlung vorzuziehen ist.
        


Erwachsene Hämophile (N=54), Blutungshäufigkeiten, KH-Aufenthalte
Blutungsanzahl 1971                    26,5
        Durchschnittliche Blutungsanzahl pro Jahr        21,0
        Krankenhausaufenthalte 1971                    1,0
        Krankenhausaufenthalts-Dauer 1971 (Wochen)       5,1    
        Krankenhausaufenthalte pro Lebensjahr            1,7

Spontanblutungen in 69,8 %, Verletzungsblutungen in 30,2 % der Fälle.
    7 der 54 mit Rollstuhl, 2 mit Gehstützen, 45 ohne orthopädischen Hilfsmittel.

Conclusion of Steinhausen: Den erwachsenen Hämophilen ist trotz mannigfacher Krankheitsbelastungen z.T. eine positive soziale Integration dann gelungen, wenn sie  den Anforderungen einer gesunden Umwelt an soziale Rollen als Ehemann, Partner, Arbeitender und Teilnehmer an sozialen Gruppen verschiedenster Art entsprechen können.

Aber wie und auf welchem Weg können die Hämophilen den Anforderungen einer gesunden Umwelt entsprechen, außer, daß sie ausreichendes Selbstvertrauen in sich setzen. Und dies ist unsere Überzeugung nach eine sehr wichtige Voraussetzung was ich im Folgenden näher erläutern werde:

Seit 1985, etwa seit Beginn der HIV-Ära führen wir eine Langzeituntersuchung an 52 erwachsenen Hämophilen durch, die repräsentativ für unser gesamtes Patienten-Kollektiv am Münchener Hämophilie-Zentrum sind.
Schon in unseren ersten Untersuchungen (1985) über die Psychosozialen Aspekte der Hämophilie sowie über die Auswirkungen der HIV- und HCV-Infektion auf die Hämophilen zeigte sich, daß die Selbstakzeptanz, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl von großer Bedeutung für ein ausreichendes Maß an Lebensqualität ist.
Beim Vergleich von HIV-negativen (n1=22) und HIV-infizierten (n2=30) erwachsenen Hämophilen fanden wir 1985/86, 1990/92 und weiter im 5Jahres-Abstand heraus, daß die HIV-negativ Gebliebenen in der Regel über mehr Selbstvertrauen verfügen, über mehr soziale Kompetenz, und adaptivere Coping-Mechanismen anwenden. Wir legten deshalb besonderen Wert bei unseren HIV-infizierten Hämophilen darauf, diese Faktoren bei ihnen zu aktivieren und zu verstärken. Diese Ergebnisse haben wir z.B. schon auf dem Hämophilie-Welt-Kongress in Mexico 1994 vorgestellt.
Unsere fortlaufenden Untersuchungen ergaben, daß die HIV-infizierten Patienten, bei denen es gelungen war, vor allem das Selbstvertrauen zu stärken, noch heute leben, trotz durchschnittlicher HIV-Infektionsdauer von 25 Jahren, im Vergleich zu den zwischenzeitlich Verstorbenen.

Unsere aktuelle Untersuchung  2007/08 zeigt, daß von den 17 überlebenden HIV-Infizierten der ursprünglich 30 HIV-positiven Patienten 94 %  noch im Berufsleben stehen und 76 % in einer festen Beziehung sind. 30 % der 17 hat  eine Familie mit eigenen Kindern gegründet.

Bei den 18 noch lebenden HIV-negativen der ursprünglich 22 Patieneten erhalten wir ähnliche Ergebnisse: 92 % sind noch im Berufsleben bzw. wurden vor kurzem berentet, 84 % leben in fester Beziehung bzw. sind verheiratet und haben z.T. eigene, z.T. adoptierte Kinder.
Allen unseren eingehend untersuchten und zum großen Teil psychosozial beratenen und unterstützten HIV-infizierten wie nicht-infizierten Hämophilen ist gemeinsam, daß sie inzwischen in ihrem Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl wieder stabil und gefestigt sind. Sie verfügen in der Regel über einen Freundeskreis, der allerdings überwiegend aus Nicht-Hämophilen besteht, stehen größtenteils im Berufsleben oder noch bzw. wieder in der Ausbildung, leben in Ehen oder Partnerschaften, und haben soziale Kontakte.
Zwar zeigen die SF 36-Untersuchungen, daß die LQ bei einer chronisch-körperlichen Erkrankung von Faktoren wie bodily pain, physical…usw von geeigneten Therapie-Verfahren und vom Vorhandensein entsprechender Behandlungsmöglichkeiten abhängig ist.
Unserer Überzeugung nach ist aber auch von besonderer Bedeutung, daß die Fähigkeit, Freunde zu finden, einen befriedigenden employment zu haben und Beziehungen bzw. Partnerschaften einzugehen – entsprechend dem übergeordneten Therapie-Ziel von Sigmund Freud: ‚liebes- und arbeitsfähig zu sein’ – von dem Vorhandensein von genügendem Selbstvertrauen, Selbstakzeptanz und Selbstwertgefühl abhängig ist. Daneben besteht bei den Hämophilen natürlich die Abhängigkeit von dem Vorhandensein von Präparaten, um möglichst wenig durch körperliche Schmerzen und Behinderungen eingeschränkt zu sein, was ja, wie gezeigt, durch eine gute Behandlung, wie es die prophylaktische darstellt, auch gewährleistet sein kann. Das Selbstwertgefühl wiederum ist abhängig von einer guten Eltern-Beziehung, zu Vater und Mutter. Auffallend in unseren Untersuchungen war und ist, daß diejenigen mit einer schlechten Elternbeziehung – zu Vater oder Mutter oder Beiden – erst dann über ein besseres Selbstvertrauen verfügten, wenn sie sozusagen als Eltern-Beziehungs-Ersatz sich in eine psychotherapeutische Beziehung begeben hatten und diese für sich nutzen konnten.

Wenn wir die Ergebnisse aus unseren Untersuchungen mit denen von Steinhausen von vor über 35 Jahren vergleichen, kommen wir zu der Aussage, daß Hämophile in heutiger Zeit um ein vieles mehr sozial integriert sind als vor 35 Jahren. Besonders, wenn wir bedenken, daß die prophylaktische Behandlung mit Gerinnungspräparaten inzwischen zur Standardtherapie von hämophilen Kindern und Jugendlichen gehören sollte, womit längere Krankenhausaufenthalte, Fehlzeiten in der Schule oder im Beruf und einschränkende Gelenkschäden weitgehend vermieden werden können, was früher zum Alltag und Schicksal der Hämophilen dazu gehörte.

Daß die soziale Integration und das Selbstvertrauen der Hämophilen, die durch HIV und HCV erschüttert und erheblich erschwert wurde, wieder Normalität erreicht hat u und noch weiter steigt , zeigen die deutlichen Ergebnisse der eingangs erwähnten European Socioeconomic Studies sowie zum Abschluss eine vorläufig letzte Graphik aus unserer aktuellen Untersuchung:
Dargestellt sind die aktuellen (2007/08) Psychosozialen Parameter, u.a. ‚stable self-esteem’ als ein Marker für selfconfidence, der noch lebenden 18 HIV-negativen Hämophilen im Vergleich zu den 17 HIV-infizierten ‚longterm-survivors’ der ursprünglich 22 HIV-neg. vs. 30 HIV-pos. Patienten von 1985. Es spricht für sich, daß zwischen beiden Gruppen kaum mehr Unteschiede bestehen.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit  

M. Schneider

WFH-Kongress Istanbul, 1.-5. Juni 2008

Zusammengefasst von Dr. Martina Westfeld, Medical Managerin Hämophilie,

Recombinant products in hemophilia A management – assessing the evidence, considering the future – Rekombinante Produkte in der Therapie der Hämophilie A – Bewertung der Evidenz, Ausblicke für die Zukunft

Chair: Jorgen Ingerslev

1. Die Entwicklung der Herstellungsprozesses von rekombinanten Faktor VIII Produkten (Dr. Stacey Weston, USA)

Im Vortrag von Stacey Weston wurde die Entwicklung der rekombinanten Faktor VIII Produkte sehr anschaulich dargestellt. Beginnend mit den Produkten der ersten Generation Anfang der 90er Jahre, die sowohl im Herstellungsprozess als auch in der Endformulierung humanes Albumin zur Stabilisierung benötigten. Etwa 10 Jahre später folgte die zweite Generation an FVIII Produkten, die z.T. neue strukturelle Eigenschaften aufwiesen (z.B. Entfernung der für die Gerinnung bedeutungslosen B-Domäne). Zudem war ReFacto das erste FVIII-Präparat, das in der Endformulierung frei von humanem Albumin zur Stabilisierung war. Im nächsten Schritt erfolgte bei den Produkten der dritten Generation die Entfernung von Albumin aus dem Herstellungsprozess und der Formulierung. Eine zusätzliche Weiterentwicklung der dritten Generation stellt die Einführung einer Virusfiltration und die Entfernung sämtlicher exogener humaner oder tierischer Proteine dar, was die Virussicherheit erhöht. Außerdem kann bei der Aufreinigung auf Mausantikörper verzichtet werden, war vor allem im Hinblick auf allergische Reaktionen ein wichtiger Schritt ist. Dr. Weston schlussfolgerte, dass diese Weiterentwicklung, die von Wyeth im Laufe des kommenden Jahres eingeführt wird, die rekombinante FVIII Technologie auf den höchstmöglichen Sicherheitsstandard bringt.

2. Aktuelle klinische Ergebnisse zu einer neuen rekombinanten FVIII-Therapie (Dr. Laszlo Nemes, Ungarn)

Dr. Nemes präsentierte die Ergebnisse der klinischen Studien zum weiterentwickelten ReFacto (voraussichtlicher Handelsname ReFacto AF, Wirkstoff: Moroctocog alfa (AF-CC)). Zunächst zeigte er anhand einer pharmakokinetischen Analyse von ReFacto AF im Vergleich zum bisherigen ReFacto, dass beide präparate bioäquivalent sind. Dies ist die Grundlage für eine vergleichbare Wirksamkeit des weiterentwickelten Präparates. In einer weiteren Studie wurden die pharmakokinetischen Parameter von Moroctocog alfa (AF-CC) mit denen des Volllängenpräparats Advate verglichen. Auch hier zeigten beide Präparate eine Bioäquivalenz. Studien an zuvor behandelten Patienten zeigten darüber hinaus, dass Moroctocog alfa (AF-CC) in der On-Demand-Behandlung, Prophylaxe und bei Operationen wirksam und sicher ist. 92,5 % der Blutungen konnten mir 1 oder 2 Infusionen gestoppt werden, bei 2/81 Patienten trat ein niedrig-titriger, transienter Hemmkörper auf, der klinisch nicht relevant war.

3. Forschung, Ausbildung und klinische Behandlung der Hämophilie – Europäische Bemühungen zur Harmonisierung und Dokumentation (Prof. Jorgen Ingerslev, Dänemark)
 
Prof. Ingerslev gab in seinem Vortrag einen Überblick über verschiedene europäische Hämophilie-Organisationen (Fokus auf der EAHAD – European Association for Haemophilia and Allied Disorders), Pharmakovigilanzaktivitäten, nationale und internationale Register, Beobachtungsstudien zur Überwachung der Arzneimittelsicherheit sowie einen Ausblick in die Zukunft. Er machte bei allen Teilen deutlich, dass aufgrund der geringen Patientenzahl in der Hämophilie die Beobachtung der Präparate nach der Zulassung von besonderer Bedeutung sind. Zu diesem Zweck dienen auch die nationalen und internationalen Register, hier präsentierte er beispielsweise Daten aus dem britischen Register, in dem 5.800 Patienten registriert sind. Unter den Beobachtungsstudien stellte er besonders die Daten aus der deutschen und österreichischen Pharmakovigilanzuntersuchung zu ReFacto in den Vordergrund. Seit Marktzulassung von ReFacto im Jahr 1999 werden in dieser Untersuchung kontinuierlich Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit gesammelt. Mittlerweile sind 261 Patienten eingeschlossen, wovon 22 zuvor unbehandelt waren. Die Ergebnisse, die von Pollmann et al. auf der GTH und WFH 2008 als Poster vorgestellt wurden, belegen, dass ReFacto wirksam und sicher ist. So entwickelten beispielsweise nur 3 der 22 eingeschlossenen PUPs einen Hemmkörper, was einer Häufigkeit von 13,6 % entspricht.

4. Neue Wege zur Dokumentation der Patiententherapie (Dr. Wolfgang Mondorf, Deutschland)

Dr. Mondorf stellte in seinem Vortrag das elektronische Dokumentationssystem Haemoassist vor, welches mit Unterstützung von Wyeth Pharma von einer Projektgruppe um Dr. Mondorf, Dr. Pollmann und Dr. Klamroth entwickelt worden ist. Das System besteht aus einem Handcomputer, auf dem der Patient seine Substitutionsdaten eingibt. Diese Daten werden pseudonymisiert und dann verschlüsselt an einen Server gesendet, auf den der Arzt passwortgeschützt zugreifen kann. Somit ist es dem Arzt möglich, auch in der Zeit, in der er keinen direkten Patientenkontakt hat, über die Therapie des Patienten informiert zu sein und potenzielle kritische Behandlungssituationen zeitnah zu erkennen. Zusätzlich unterstützt wird er dabei durch sog. Reminder, die vom System automatisch generiert werden, wenn eine möglicherweise kritische Behandlungssituation vorliegt. Das System wurde bisher in 19 Behandlungszentren in Deutschland implementiert. Die Projektgruppe wurde im November 2007 mit dem Innovationspreis 2007 der deutschen Gesellschaft für Telemedizin ausgezeichnet.

5. Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten der Hämophilie (Dr. Brian Colvin, Großbritannien)

Dr. Colvin präsentierte die Einrichtungen und Ansätze von Wyeth Pharma zur Weiterentwicklung der Hämophilie-Therapie. Neben den verschiedenen Forschungsstandorten stellte er vor allem das vielfältige Engagement von Wyeth in der Hämophilie dar. Im letzten Jahr wurden insgesamt vier Forschungskooperationen geschlossen, die das Ziel haben, ein Produkt mit verlängerter Halbwertszeit herzustellen.

Real people, Real Solution: Clinical Cases in Hemophilia B – Echte Patienten, echte Lösungen: klinische Fallberichte der Hämophilie B

Chair: Prof. Alessandro Gringeri

1. Behandlung der Hämophilie B beim erwachsenen („reifen“) Patienten (Dr. Jerry Teitel, Kanada)

Dr. Teitel, der den ersten bekannten Hämophilie-B-Patienten Christmas in der späteren Phase bis zu seinem Tod behandelte, präsentierte den Fall des „Mr. X“, einem 1945 geborenen Patienten mit schwerer Hämophilie B. In seiner Jugend erhielt dieser lediglich geringe Substitutionen, später infundierte er sich Prothrombin-Komplex-Konzentrate bis 1998, als er auf ein rekombinantes FIX Präparat (BeneFIX) umgestellt wurde. Mit einer prophylaktischen Therapie alle 5-6 Tage ist er heute im Wesentlichen blutungsfrei.

Bei einem Arztbesuch 2007 klagte der Patient über Hüftschmerzen. Röntgenaufnahmen zeigten fortgeschrittene Gelenkschäden. Weitere Gelenke, wie Ellbogen und Knöchel zeigten ebenfalls eingeschränkte Beweglichkeit. Aufgrund seiner Karriere im Gesundheitswesen lehnte er eine wiederherstellende Operation des Hüftgelenks ab. Im Jahr 2008 stellte er sich erneut vor. Eine Hüftgelenksersatz-Operation ist für den Sommer geplant.

2. Behandlung von Inhibitoren in der Hämophilie B (Dr. Roswith Eisert, Hannover)

Frau Dr. Eisert stellte einen Hämophilie B Patienten vor, der im Zentrum schon seit über 20 Jahren eine Substitutionstherapie mit FIX erhielt. Der Patient zeigte kaum messbare FIX Spiegel, ein Hemmkörper konnte jedoch nicht nachgewiesen werden. Außerdem hatte der Patient Schwellungen in allen Gelenken der Hände und Füße und eine transfusionsbedingte Hepatitis C.  Er erhielt eine antivirale Therapie gegen die Hepatitis C, während der die Schwellungen der Gelenke verschwanden, jedoch nach Absetzen der Therapie erneut auftraten.

Nachdem die Hepatitis C erfolgreich therapiert war, bot sich die Möglichkeit einer immunsuppressiven Therapie nach dem Malmö-Protokoll. Als FIX-Produkt in diesem Regime wurde BeneFIX verwendet, da es das Produkt mit der höchsten Reinheit ist und so zu keiner zusätzlichen Beeinträchtigung des Immunsystems durch andere Proteine führt. Der Patient sprach gut auf die Therapie an und zeigte im weiteren Verlauf normale FIX-Spiegel. Die Therapie wird bei dem Patienten fortgesetzt, um so hoffentlich einen dauerhaften Therapieerfolg zu erzielen.

3. Patienten-fokussierte Behandlung (Debra Pollard, London)

Frau Pollard zeigte aus Sicht der Krankenschwester Fälle von Jungen, die in verschiedenen Altern die Selbstinfusion gelernt haben. Sie machte deutlich, dass es nicht ausreichend ist, die reine Technik der Infusion zu vermitteln, sondern besonders das Verständnis für die Erkrankung und mögliche Folgeerscheinungen – besonders im jugendlichen Alter – zu schaffen. Nur so kann eine dauerhafte Compliance der heranwachsenden Jungen gewährleistet werden.

Erstes Treffen der Jugendvertreter in Hamburg

April 2008 in Hamburg

Die Jugendvertreter trafen sich Anfang April zum ersten Mal in diesem Jahr in der Jugendherberge „Auf dem Stintfang“ in Hamburg. Es folgten 15 Jugendvertreter und 1 Vorstandsmitglied dieser Einladung.

Freitag, 04.04.2008

Nach dem ersten Abendbrot in der Jugendherberge warteten wir gemeinsam auf die verbleibenden Jugendvertreter. In dieser Zeit unterhielten wir uns über dies und jenes, womit jeder gerade beschäftigt ist, wann ggfs. Prüfungen sind und noch vieles mehr.
Gegen 22:30 Uhr waren alle Jugendvertreter eingetroffen und wir konnten das wahrscheinlich extra für uns arrangierte Feuerwerk bestaunen. Danach gingen wir gemeinsam auf den Hamburger Dom, wo gerade eine Kirmes standfand. Anschließend schlenderten wir über die Reeperbahn.

Samstag, 05.04.2008
Nach einer recht kurzen Nacht und dem gemeinsamen Frühstück gingen wir an die Arbeit und trafen uns zur Jugendvertreterversammlung im Tagungsraum „Reeperbahn“.
Der Jugendrat begrüßte zunächst alle anwesenden Jugendlichen und das Vorstandsmitglied. Im ersten TOP berichteten die Jugendvertreter über die anstehenden Termine in ihren Regionen.
Nun ergriff Christoph das Wort und gab uns einen Überblick über die Jugendarbeit. Anschließend sprachen wir über die Planung des süddeutschen Treffens. Für das norddeutsche Treffen wurden von Kristins Vorschlägen einer in die engere Wahl genommen. Für die Planung sind Kristin, Paul und Steffen verantwortlich. Für das Jugendcamp, welches im Jahr 2009 stattfinden soll, wurden zwei Termine ausgewählt: entweder am 1. oder 21. Mai-Wochenende. Weitere Absprachen erfolgen beim nächsten Treffen der Jugendvertreter.
Zum Fertigstellen des Flyers wurden in drei Gruppen Texte für die Überschriften ausgearbeitet: „Wer sind wir?“, „Was machen wir?“ und „Ziele der Jugendvertretung“. Die Texte werden noch optimiert.
Im nächsten TOP wurde die Ausarbeitung des Plakates für den WFH-Kongress in Istanbul gezeigt und an diejenigen Jugendvertreter verteilt, die zum WFH Kongress fahren.

Wahlen des Jugendrates
Da in der Geschäftsordnung der Jugendvertretung die Wahlperiode auf 2 Jahre verankert wurde, fanden nun an diesem Jugendvertretertreffen die Wahlen zum neuen Jugendrat statt.
Es waren 15 wahlberechtigte Jugendvertreter anwesend. Aufgrund der Stimmengleichheit beim 1. Wahlgang musste zwischen Can Davranalp und Martin Heuer nochmals abgestimmt werden.
Beim 1. Wahlgang gab es keine ungültige Stimme und keine Enthaltungen. Beim 2. Wahlgang gab es keine Enthaltungen und 3 ungültige Stimmen. Wir gratulieren unserem neuen Jugendrat Christoph Schmidt, Kristin Mothes und Can Davranalp zu der gewonnen Wahl und bedanken uns ganz herzlich bei eurer bisher geleisteten Arbeit. Außerdem möchten wir uns ebenfalls bei Martin Heuer bedanken.
Nach der Wahl und dem letzten TOP Sonstiges war die Tagung am Nachmittag beendet.
Für die Nachmittagsgestaltung hatten wir uns ein Kulturprogramm überlegt und gingen zusammen ins „Hamburg Dungeon“.
Das „Hamburg Dungeon“ ist eine Ausstellung in der historischen Speicherstadt von Hamburg. In einer Mischung aus Gruselkabinett, Museum, Show und Fahrgeschäften wird die Geschichte Hamburgs von Schauspielern dargestellt. Auszug aus Wikipedia.org
Nach dem gruseligen Ausflug sind wir wieder zurück in die Jugendherberge gegangen, aßen Abendbrot, sind wieder über den Hamburger Dom spaziert und landeten in einer Bar auf der Hamburger Schanze.

Sonntag, 06.04.2008
Nach einer kurzen Nachtruhe ließen wir uns das Frühstück schmecken, checkten aus und verabschiedeten uns bis zum nächsten Mal.
Es war ein schönes und erfolgreiches Wochenende.                    

Steffen Hartwig und Paul Schönrath

Treffen der Jugendgruppe NRW und Hessen in Köln

Am Wochenende vom 07.03.2008 bis zum 09.03.2008 hatten die Jugendvertreter von NRW und Hessen der DHG alle Jugendlichen im Alter von 15-30 Jahren zu einem Treffen eingeladen. Dieses Treffen war dazu gedacht, um einander besser kennen zu lernen, da viele Jugendliche keinen anderen hämophielen Jugendlichen kennen. Der Freitag, der Ankunftstag, war zunächst zum kennen lernen da, aber es wurde auch schon heiß über das Thema Hämophilie diskutiert. Die einzelnen Erfahrungen wurden verglichen und ergänzt. Am Abend stand dann ein kleiner Ausflug in die Kölner Innenstadt auf dem Plan. Am nächsten Tag hörten wir zunächst einen Vortrag über Watercise von Janis Kalnins. Nachmittags wurden wir von einem Bus abgeholt um nach Leverkusen zu gelangen. Dort schauten wir uns den japanischen Garten an und hörten danach einen Vortrag von Herrn Liesendahl über die Berufswahl im Bezug auf Hämophilie. Währenddessen wurden uns auch einige Berufe aus der Pharmaindustrie vorgestellt. Nach einer kurzen Kaffeepause machten wir eine Werksrundfahrt, wo uns die verschiedenen Industrien auf dem Gelände von Bayer gezeigt wurden. Wir wurden auch durch das Museum des Werkes geführt, wo wir die unterschiedlichen, auch aus dem Sportbereich stammenden, Produkte sahen. Dort wurde uns ein Experiment gezeigt, in dem eine Art Schaumstoff entstand, der auch im aktuellen WM-Fussball verarbeitet wird . Nachdem wir auf Frau Dr. med. Halimeh gestoßen waren, erzählte sie uns etwas zu dem Thema Zukunft und Hämophilie in der auch Sport eine Rolle spielt. Wir redeten aber auch über Themen wie die Verschwendung von Faktor und wie  Krankenkassen darüber denken. Am Sonntag war nur noch die Abreise angesagt.

Da alle sehr begeistert von dem Wochenende gewesen waren, wird es so ein Treffen bestimmt bald wieder geben. Es würde aber beim nächsten Mal bestimmt noch mehr Spaß machen, wenn mehr Jugendliche teilnehmen würden, da wir uns bei diesem Treffen einen 25 Mann - Bus zu siebt teilen mussten. Also ich kann es jedem hämophielen Jugendlichen nur empfehlen sich einmal mit anderen auszutauschen. Leider konnten die Vertrauensmitglieder der Regionen nicht kommen. Stattdessen besuchte uns Alf Kreienbring, der den Jugendvertretern aus ganz Deutschland beratend zur Seite steht.

Janik Brüggemeier

USA-Austausch 2007

Endlich war der Tag der Abreise nach Amerika da. Wir trafen uns im Flughafen in Frankfurt um gemeinsam den Weg nach Atlanta anzutreten. Erwartungsvoll nach 10 Stunden Flug betraten wir amerikanischen Boden. Nach längerer Passkontrolle ging es mit dem Taxi zur ersten Gastfamilie, wo wir erstmal etwas zu Essen bekamen. In den nächsten 2 Tagen ging es auf die Bowlingbahn, in die Mall of  Georgia und zum Baseballspiel der Atlanta Braves. Am 4. Tag wurden wir Camper dann zur Haltestelle des Busses, der zum Camp Wannaklot fuhr gebracht, da unsere Betreuer schon im Camp waren um sich mit den strengen Regeln zu konfrontieren. Bei der Ankunft gab es eine feierliche Begrüßung und alle wurden in die jeweiligen Cabins verteilt. Im Camp gab es viele Aktivitäten, so dass der Tag voll ausgefüllt war und nie Langeweile aufkam. Man ist zum Beispiel klettern gewesen, Kajak gefahren, geschwommen im Pool, sich künstlerisch betätigt, Tennis gespielt,… und vor allem auf Englisch kommuniziert, was nicht immer einfach war. Es war einfach für jeden etwas dabei. Das amerikanische Essen und trinken war dagegen sehr gewöhnungsbedürftig. Nach einer erlebnisreichen und vor allem zu kurzen Woche war das Camp auch leider schon zu Ende und es hieß sich auch schon wieder verabschieden. Kurz nach der Verabschiedung ging es für die deutschen Camper auch schon los zu den jeweiligen Gastfamilien. In dieser Woche war jeder dann auf sich allein gestellt und unternahm mit der Gastfamilie unterschiedliche Aktivitäten, wie der Besuch des Wasserparks, des Erlebnisparks „Six Flags“, des Coca Cola Museums, des Aquariums,… und Beschäftigungen innerhalb der Gastfamilie. Nach dem Abschiedsessen, in der alle Gastfamilien anwesend waren, ging es dann über Nacht 6 Stunden nach Cincinnati zu Big Mike, wo wir unsere letzte Woche in Amerika verbrachten. In diesen letzten Tagen führte es uns 2 Tage nach Kings Island, ein riesiger Erlebnis- und Wasserpark, außerdem noch 2-mal shoppen, wo wir unsere letzten Dollar ausgaben. Nach dem Abschiedsessen mit Big Mike fuhren wir gegen 21.00 Uhr zurück nach Atlanta. Gegen 4 Uhr kamen wir bei Mike und Amy´s an und hielten uns dort etwa 3 Stunden auf, bis wir unseren Weg zum Flughafen antraten um wieder nach Hause zu fliegen. In Frankfurt verabschiedeten wir uns von einander und jeder trat seine Heimreise an. Es waren tolle und aufregende 3 Wochen, die viel zu schnell vergingen. Jeder wird sie in Erinnerung behalten.

Jana Kirchner

Treffen der Jugendlichen aus Niedersachsen Nord

Am 8. Dezember 2007 haben wir uns in Hannover getroffen. Wir, dass heißt die Jugendlichen aus Niedersachsen Nord und ich als Jugendvertreterin. Es kamen drei Jugendliche aus der Region. Wir waren also zu viert. Wir waren eine gute Truppe auf dem Weihnachtsmarkt von Hannover. Es kannte sich noch keiner in der Gruppe, deshalb war es alles ein beschnuppern und kennen lernen. Die Stimmung war gut. Mir ist aufgefallen, dass alle drei großes Interesse hatten, an der Medizinischen Seite ihrer Krankheit mit allen Begleiterscheinungen. Am Ende des Treffens war die Nachfrage nach einem nächsten Treffen sehr groß. Es blieb die Frage im Raum stehen, ob beim nächsten Treffen für medizinische Fragen nicht ein Arzt oder zumindest eine Hämophilieschwester bereit stehen würde. Der Arzt oder die Schwester, könnten dann alle Fragen kompetend beantworten!

Natascha Lühr

4. Treffen der Jugendvertreter in Fulda

Die Jungendvertretung traf sich zum zweiten mal im Jahr 2007 vom  02.11 – 04.11 in Fulda. Die Sitzung fand parallel zur Vorstands - und Vertrauensratssitzung statt. Der Einladung folgten 14 Jungendvertreter aus den einzelnen Regionen.

Los ging es am Freitagabend mit einem gemeinsamen Abendessen und einem anschließenden Vortag von unserem Vorsitzenden Werner Kalnins über „Physiotherapie und Hämophilie“.

Die Jugendvertretersitzung fand am Samstag statt, sie dauerte den ganzen Tag. Geleitet wurde die Sitzung von unserem Jugendrat. Die wichtigsten Tagesordnungspunkte waren: Übersicht der Aktivitäten 2007, Auswertung der Adresslisten, Verbesserung der Jugendarbeit, Öffentlichkeitsarbeit, Planungen für 2008. Die Auswertung der Adresslisten in Gegenüberstellung zu den Teilnehmerzahlen der Veranstaltungen 2007 ergab, dass erst ein kleiner Teil der jungen Hämophilen aktiviert werden konnte. Dieses wird in der Zukunft ein Hauptpunkt unserer Arbeit sein. Hierzu sollte hinzugefügt werden, dass es erst in etwa der Hälfte aller Regionen Jugendvertreter gibt. In den Regionen ohne Jugendvertretung sind die Vertrauensmitglieder noch gefordert Jugendliche für diese Aufgabe zu finden. Um die Darstellung nach außen zu verbessern, wurden Entwürfe eines Flyers über die Jugendvertretung erarbeitet. Inhaltlich wird es hauptsächlich darum gehen, wer sind wir und was machen wir. Am Ende der Sitzung wurden die geplanten Veranstaltungen für 2008 vorgestellt. Mehr Infos kann man im Bereich Termine dieses Heftes finden oder im Internet, auf der Homepage der DHG im Bereich Jugend. Die nächste Sitzung der Jugendvertretung ist im Frühjahr 2008 geplant, wobei dann auch der Jungendrat neu gewählt wird.

Am Sonntag fand die Mitgliederversammlung mit Neuwahlen des Vorstandes statt. Für die meisten Jugendvertreter war es die erste Vorstandswahl an der sie teilnahmen. Es war sicherlich für die meisten eine gute und interessante Erfahrung. Zwischen den Wahlgängen wurde die Jugendarbeit von Christoph Schmidt und die Ederseefreizeit von Uwe Jendrach und Can Davranalp den anwesenden Mitgliedern vorgestellt.

Es war sicherlich ein sehr arbeitsreiches Wochenende, aber der Spaß kam auch nicht zu kurz. Wir saßen abends gemütlich zusammen und ließen ihn auf dem Zimmer ausklingen.

Markus Bachhuber

1. Treffen der Jugendlichen aus Mitteldeutschland

Wir trafen uns vom 06. bis zum 08. Juli 2007 zum 1. Mitteldeutschen Treffen der DHG Jugend. Unser Treffen fand parallel zum 2. Mitteldeutschen Treffen der Erwachsenen statt. Am Freitag reisten wir alle nach und nach an und entdeckten etliche neue Gesichter, da wir erstmals nicht nur aus Sachsen Jugendliche begrüßen konnten, sondern auch aus Sachsen-Anhalt. Nachdem wir die Zelte kurz vor dem Regen alle aufgebaut hatten, konnten wir einen gemütlichen Abend zusammen verbringen. Spät in der Nacht gingen wir dann alle in unsere Zelte, um wenigstens noch ein wenig zu schlafen. Am Samstag Morgen ging unsere Informationsveranstaltung zum Thema „Was müssen Hämophile bei der Bewerbung für Ausbildung, Studium oder Beruf beachten? Gibt es Hilfreiche Tipps ? “. Für diesen Vortrag bekamen wir von Frau Leder und Frau Scheller von der Arbeitsagentur  Oschatz Unterstützung. So konnten Fragen geklärt werden. Eventuelle Chancen für Hämophile, die man bei einer Bewerbung nutzen könnte  wurden aufgezeigt werden. Nach diesem sehr interessanten und aufschlussreichen Gespräch ging unsere Informationsveranstaltung zu Ende und zeigte als Resümee, dass sich jeder etwas aus dieser Veranstaltung mitnehmen konnte und in der Zukunft vielleicht auch anwenden wird. Im Anschluss an unsere Veranstaltung schauten wir  uns noch einen höchst interessanten Bericht über die Hämophilie an, wie sie noch vor 50 Jahren behandelt wurde. Der Nachmittag stand dann jedem frei, was er tat. Manche besuchten den Leipziger Zoo, andere gingen ins Panometer und/oder zum Völkerschlachtdenkmal, wo sie die vielen Stufen ganz schön aus der Puste brachten. Andere relaxten einfach im Camp am See oder betätigten sich sportlich und erkundeten die nähere Umgebung. Gegen 18:00 Uhr trudelten die meisten dann wieder ein und wir grillten. Unsere Jugendlichen Steffi und Thomas versorgten uns erstklassig mit Steaks und Bratwürsten. Dieser Abend wurde noch länger, als der vorige. Durch ein Feuerwerk, das von einer Hochzeitsgesellschaft stammte, wurde der Abend noch zusätzlich gekrönt. Für unsere Jugendgruppe gab es am Sonntag noch einmal volle Aktion beim Bogenschießen. Uns wurde gezeigt wie wir mit einem Bogen umgehen und auch selber schießen. Was uns allen sehr viel Spaß brachte. Nachdem wir am Ende durchzählten, um zu sehen ob nicht einer einem Pfeil zum Opfer gefallen war, stellten wir fest, dass wir alle komplett waren. Jetzt mussten wir Abschied voneinander nehmen.  Das Wochenende war sehr interessant und auch lustig. Ich denke auch alle anderen hoffen auf ein baldiges Wiedersehen.

Carsten Kirchner

Treffen der DHG-Jugendgruppe Berlin/Brandenburg

Am 16. Juni 2007 trafen sich Jugendliche aus Berlin und Brandenburg zu einem Informationstag und zur Neuwahl der Jugendvertreter für die Region Berlin/Brandenburg in Potsdam. Marcus Smolarek und Steffen Hartwig zogen Bilanz ihrer dreijährigen Arbeit als Jugendvertreter und gaben einen Ausblick auf die Zukunft. In ihrem Bericht hoben sie hervor, dass die angebotenen Veranstaltungen bei den Beteiligten auf eine positive Resonanz trafen, allerdings noch eine regere Teilnahme weiterer Jugendlicher angestrebt wird. Auch künftig werden zusätzlich zu den regionalen Veranstaltungen für alle DHG-Mitglieder zwei Treffen/Jahr für Jugendliche geplant werden. Um zu aktuellen Themen informieren zu können, sollen diese Treffen jeweils nach den Jugendratssitzungen stattfinden. Marcus und Steffen berichteten weiterhin über die Arbeit des Jugendrates der DHG, u. a. über das geplante Treffen der DHG-Jugend im nächsten Jahr, über Änderungen der Geschäfts-ordnung sowie Veränderungen in der Öffentlichkeitsarbeit. Einen nächsten Schwerpunkt bildete ein Gespräch zum Für und Wider zentraler Behandlungszentren für Hämophile, wobei sich der Meinungsbildungsprozess in der DHG aber noch am Anfang befindet.

Die abschließende Wahl der neuen Jugendvertretung für die Region Berlin/Brandenburg brachte folgendes Ergebnis:

Jugendvertreter:           Marcus Smolarek

Stellvertreter:               Steffen Hartwig

                                   Paul Schönrath

 

Witterungsbedingt wurde auf den vorgesehenen Besuch des Filmparks Babelsberg verzichtet, dieser soll bei einem der nächsten Treffen nachgeholt werden.

Marcus Smolarek         Steffen Hartwig           Paul Schönrath

3. Tagung der Jugendvertretung der DHG

Vom 04. – 06. Mai 2007 traf sich die Jugendvertretung der DHG zum ersten Mal in diesem Jahr zur Tagung in Weimar. 14 Jugendvertreter waren dafür aus den verschiedenen Regionen angereist. Getagt wurde in der Jugendherberge „Am Ettersberg“, die wenige Autominuten vom Stadtzentrum entfernt liegt. Die Anreise erfolgte am Freitagnachmittag. Nachdem die Jugendlichen den Weg vom Bahnhof in die Jugendherberge gefunden hatten, wurden als erstes einmal die Zimmer bezogen. Anschließend wurde gemeinsam zu Abend gegessen und bei geselliger Runde ließ man den ersten Abend ausgeklingen. Dabei hatten die Jugendlichen die Möglichkeit sich gegenseitig kennenzulernen, bekannte Gesichter wiederzusehen und sich untereinander auszutauschen. Nachdem sich alle am nächsten Tag ausgiebig beim Frühstück gestärkt hatten, begann die eigentliche Tagung. Dafür war von der Jugendherberge ein Tagungsraum bereitgestellt worden. Zur Einleitung stellten die Jugendvertreter erst sich und dann  ihre Arbeit in den einzelnen Bundesländern vor. Darauf wurden Themen wie die Öffentlichkeitsarbeit und ein deutschlandweites Treffen besprochen und diskutiert. Gegen 13.00 Uhr war die Tagung beendet und alle waren bereit für ein gemeinsames Mittagessen. Für den Nachmittag stand dann Kultur auf dem Programm. Besucht wurden zuerst Weimars Altstadt und anschließend das Goethehaus, wo die Jugendlichen eine Führung erwartete.  

 Alissa Sekulic

Der Besuch im Goethe-Haus

Am Samstag, den 05.05.07, besuchten wir im Sinne des Treffens der Jugendvertreter aus Deutschland, das Goethe-Haus in Weimar. Eine nette Führerin zeigte uns das große Anwesen Goethes vom Keller bis zum Dachgeschoss. Wir lernten viel über Goethes Leben, das Leben seiner Frau und seiner Kinder. Nach einer knapp zweistündigen Führung, hatten wir alles gehört und gesehen, was es über Goethes ehemaliges Haus zu entdecken gab. Das große Haus steht nun unter Denkmalschutz und ist nur noch für Touristen zugänglich. Der Tag sowie die Führung waren ereignisreich, sehr informativ  und spannend. Das Wochenende insgesamt war sehr schön und gelungen!

Lars Rodday

Jugendtreffen in Erbach

Am 30.3.07 trafen sich Jugendliche aus den Regionen Bayern-Nord, Hessen, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg zu einem gemeinsamen Wochenendaufenthalt in einer Jugendherberge in Erbach. Am Freitag war Anreise und es gab Abendessen. Nachdem guten Essen, saßen wir zusammen in einer gemütlichen runde und unterhielten uns bis spät am Abend. Am nächsten Tag ging es gleich früh nach dem Frühstück in Richtung Holiday Park, der nur eine knappe Autostunde entfernt lag. Im Park hielten wir uns bis zum späten Nachmittag auf und nach der Heimfahrt wartete auch schon das Abendessen.  Am Abend saßen wir wieder in gemütlicher Runde zusammen und ließen den Tag ausklingen.
Am Tag darauf folge früh schon die Abreise und somit ging ein amüsantes Wochenende zu Ende.

Daniel Zepter

DHG Jugendrat gewählt

1. Jugendsitzung in Berlin

Am Freitag den 31.03.2006 kamen wir, bis auf ein paar Ausnahmen, gegen Nachmittag in Berlin an. Die Jugendherberge hat uns sofort gefallen, vor allem, weil sie sehr zentral in der Nähe des Potsdamer Platzes gelegen war. Andreas Mothes vom Vertrauensrat und die Berliner Jugendvertreter begrüßten uns. Nachdem wir unsere Zimmer aufgeteilt und bezogen hatten sind wir direkt losgelaufen, um uns mal ein wenig in der Stadt umzuschauen. Im Anschluss an das Abendessen in der Jugendherberge sind wir noch einmal losgezogen. Andreas, Alf, und Alexandra blieben in der Jungendherberge zurück. Nach unserer Rückkehr setzten wir uns alle noch ein wenig zusammen, so hatten wir uns schon gut miteinander bekannt gemacht.

Am nächsten Morgen ging dann gleich nach dem Frühstück unsere Arbeit los. Die Tagesordnung war ziemlich umfangreich. Wir stellten uns alle vor und berichteten, wann und wie wir den ersten Kontakt mir der DHG hatten. Markus Smolarek aus Berlin und andere berichteten über bereits veranstaltete Treffen innerhalb ihrer Regionen. Es wurde auf die Historie eingegangen und die Aufgaben der Jugendvertretung wurden genannt.

Anschließend haben wir in drei Arbeitsgruppen Vorschläge für eine vorläufige Geschäftsordnung der Jugendvertretung erarbeitet.
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(den vollständigen Artikel könnt Ihr in den "HBl 2/06", im August lesen)

Vom 31.03. – 02.04.2006 fand in Berlin die 1. Tagung der Jugendvertreter statt. An dieser Veranstaltung haben 15 gewählte und benannte Jugendliche teilgenommen. Im Rahmen dieser Veranstaltung ist der Jugendrat / Sprecher am Sonntag, 02.04.2006 gewählt worden.
Der Jugendrat wählte aus seiner Mitte, Christoph Schmidt zum Sprecher der DHG Jugendvertretung.
Martin Heuer und Kristin Mothes sind seine Stellvertreter.
Bitte leiten Sie in Zukunft sämtliche Post und Infos an den Jugendrat weiter.

(Beratend werden dem Jugendrat Andreas Mothes, Alf Kreienbring und Alexandra Eichert-Naumann zur Seite stehen.)