Druckversion

Sachsen Anhalt

Im März 2012 wurde ich zum Vertrauensmitglied der DHG-Region Sachsen-Anhalt gewählt. Erfahrungen konnte ich bereits durch meine langjährige Tätigkeit als stellvertretendes Vertrauensmitglied sammeln.

Kurz nach meiner Geburt im Jahr 1962 wurde bei mir eine schwere Hämophilie A festgestellt. Durch eine von vielen Krankheitsphasen geprägter Kindheit und die Entwicklung der Behandlungsmöglichkeiten der Hämophilie von den 60er Jahren bis heute konnte ich mir einen umfassenden Erfahrungsschatz und Wissensstand im Bereich „unserer“ Krankheit aneignen. Hierzu haben auch die Erfahrungen mit meiner Tochter als Konduktorin und meiner vierjährigen Enkelin mit von-Willebrand-Syndrom beigetragen.

Nach meiner Ausbildung als Wirtschaftskaufmann studierte ich Finanzökonomie und erhielt den Abschluss als Dipl.-Betriebswirt. Tätig war ich in verschiedenen Bereichen in der Buchhaltung. Durch meine fortschreitenden Gelenkschädigungen und damit verbundenen massiven Rückenproblemen bin ich seit dem Jahr 2007 Erwerbsunfähigkeits-Rentner.

Mit großer Freude sehe ich heute, wie positiv sich das Leben mit der Hämophilie bei den jüngeren Patienten und besonders in den jungen Familien mit hämophilen Kindern im Vergleich zu früher entwickelt hat. Von dieser Entwicklung, vor allem in Bezug auf Wirksamkeit und Sicherheit der Präparate, profitieren natürlich auch wir älteren Betroffenen. Dies haben wir der sehr guten medizinischen Versorgung zu verdanken, die wir nicht als selbstverständlich ansehen sollten.

Trotz aller positiven Aspekte treten immer wieder Probleme im alltäglichen Leben auf. Ich verstehe Ihre Sorgen, da viele auch mich in meinem „Bluteralltag“ betreffen.

Meine Mitstreiter und ich möchten für die Belange aller Altersgruppen der Hämophilen, aber auch der von-Willebrand-Patienten und Konduktorinnen in der Region Sachsen-Anhalt als Ansprechpartner zur Verfügung stehen. Unser Hauptanliegen ist der persönliche Austausch unter Betroffenen und Angehörigen. Die überregionale Zusammenarbeit mit unseren Nachbarregionen möchte ich weiter vertiefen.

Ich stehe Ihnen jederzeit gern als Ansprechpartner mit Rat und Tat zur Verfügung. Nehmen Sie hierzu gern Kontakt mit mir auf.

Hallo Ihr, mein Name ist Ben Lux, ich bin 31 Jahre alt und komme aus Halberstadt, dem Tor zum Nationalpark Harz. In meiner Freizeit bin ich oft mit meiner Kamera unterwegs auf Motivjagd. Des weiteren gehe ich gern Klettern und Kanu fahren, je nach meinen zeitlichen Möglichkeiten. Berufstechnisch komme ich aus dem kaufmännischen Bereich, strebe aber zurzeit ein Studium in die sozialee Richtung an. Habt Ihr Fragen an mich, oder eine tolle Idee für eine gemeinsame Aktion in Sachsen-Anhalt?

Dann nur zu und schreibt mir an ben.lux-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de.

RegionalvertreterJugendvertreter
Benno BeckBenno Beck
Telefon: 0171 / 113 63 29
E-Mail: benno.beck-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
René GorgesRené Gorges
E-Mail: rene.gorges-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Stellvertreter:
Ben LuxBen Lux
Handy: 0157 / 37 54 05 08
E-Mail: ben.lux-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
 

Die DHG-Region Sachsen-Anhalt beim Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 in Dessau-Roßlau

Am 25. Februar 2017 wurde im Städtischen Klinikum Dessau zum siebten Mal der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Die Veranstaltung stand erneut unter der Schirmherrschaft von Dr. Reiner Haseloff, dem Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt.

Dieser Aktionstag soll das Bewusstsein der Öffentlichkeit für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten schärfen. Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die allgemeine Öffentlichkeit, aber auch an politische Entscheidungsträger, Behörden, Vertreter der Industrie, Forscher und Mediziner.

Benno Beck, der die Veranstaltung schon 2011 kennenlernte, konnte 2013 dem interessierten Publikum in einem Kurzreferat die Hämophilie vorstellen. Im vergangenen Jahr hatten Benno Beck und ich bereits die Gelegenheit genutzt und mit einem Infostand der DHG an der Veranstaltung teilgenommen.

Aufgrund des hohen Interesses im Vorjahr und des positiven Feedbacks entschlossen wir uns, auch in diesem Jahr bei diesem nur einmal jährlich stattfindenden Aktionstag mitzumachen.

Nach unserer Ankunft im Klinikum Dessau bauten wir gemeinsam den Infostand der DHG auf.
Aufgrund der zunehmenden Nachfrage an der Städteaktion in Dessau hatten sich für dieses Jahr 41 Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen angemeldet.

Der Aktionstag wurde wie gewohnt um 9.30 Uhr feierlich durch den Koordinator des Klinikums Herrn Prof. Zouboulis eröffnet.

In der Eröffnungs-Podiumsdiskussion lobte er die positive Entwicklung der letzten sieben Jahre seit dem Bestehen dieses Aktionstages. Er rief die Patienten dazu auf, an diesem Tag zusammenzurücken und gemeinsam ihre Interessen öffentlich zu vertreten.

Die anwesenden Vertreter der Kassenärztlichen Vereinigung, der Ärztekammer, der Krankenhausgesellschaft Sachsen-Anhalt und dem Ministerium für Gesundheit und Soziales Sachsen-Anhalt sprachen über die zurückgelegten Entwicklungen und bereits erreichten Ziele der vergangenen drei Jahre.

Auf Bundesebene gibt es beispielsweise die Hilfsangebote wie den ärztlichen Bereitschaftsdienst (116 117) und die Internetplattform www.se-atlas.de, wo man sich einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen kann.

Besondere Aufgaben erfüllen des Weiteren die Zentren für Seltene Erkrankungen.

Seit 2009 haben sich deutschlandweit ca. 28 Zentren für Patienten mit Seltenen Erkrankungen gegründet.

Als Expertise-Zentren mit unterschiedlichen Profilen sind sie Anlaufpunkt für Ärzte aller Fachbereiche auf der Suche nach der richtigen Diagnose. Im Rahmen des NAMSE-Prozesses (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) wurden im August 2013 Kriterien erarbeitet, die die Zertifizierung dieser und neuer Zentren ermöglichen soll.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der Seltenen Erkrankungen. Diese besonderen Herausforderungen können nur durch eine verbesserte Koordination der Anstrengungen aller Beteiligten überwunden werden.

Das erste Zentrum für seltene Erkrankungen wurde 2011 in Bonn (Nordrhein-Westfalen) gegründet. Die Ziele sind eine bessere Diagnose und Therapie. Um diese Ziele zu erreichen, wurde die Uniklinik in Bonn zum Lotsenpunkt für Seltene Erkrankungen für ratsuchende Ärzte und Patienten.

Ein zweites Zentrum in Deutschland, welches sich eine sogenannte Lotsenfunktion auf die Fahnen geschrieben hat, befindet sich bei uns in Sachsen-Anhalt. Das „Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen“ (MKSE) ist in Magdeburg zu finden.

In diesem Kompetenznetz werden in Zusammenarbeit der Unikliniken Magdeburg und Halle, dem Städtischen Klinikum Dessau sowie weiteren überregionalen Krankenhäusern, Ärzten und Wissenschaftlern aus der Region die Zielstellungen des Nationalen Aktionsbündnis (NAMSE) verwirklicht.

Für weitere Informationen steht allen Interessierten die Internetseite www.mkse.ovgu.de zur Verfügung.

Zeitgleich mit der Podiumsdiskussion konnten sich Interessierte bei einem Rundgang an den verschiedenen Infoständen im Foyer informieren und mit den Teilnehmern ins Gespräch kommen.

Nachmittags traf dann die Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration, Frau Petra Grimm-Benne, im Klinikum ein. Auch sie ließ es sich nicht nehmen, sich bei einem Rundgang bei den Betroffenen und Patientenvertretern über die vielfältigen Krankheitsbilder zu informieren.

Benno und ich hatten auch Gelegenheit, der Ministerin im persönlichen Gespräch die DHG und die Hämophilie vorzustellen. Wie wir erfahren konnten, war ihr die Hämophilie nicht ganz unbekannt.

Wir konnten zudem noch viele Gespräche führen, Informationen austauschen und Ratschläge erteilen.

Zum Ende der Veranstaltung ließen dann alle Teilnehmer symbolisch die roten ACHSE Luftballons steigen.

Unser Fazit ist eine gelungene Fortsetzung der Teilnahme am Tag der Seltenen Erkrankungen. Als Botschafter der DHG und selbst Betroffene werden wir sicher nicht das letzte Mal an diesem Aktionstag teilgenommen haben.

Ben Lux

Infostand links Ben Lux, rechts Benno Beck
Podiumsdiskussion
Steigen lassen der ACHSE Luftballons

"Fit und mit Spaß ins Jahr 2013"

Unter diesem Motto trafen sich am 12. Januar über 70 Teilnehmer zur sechsten  Watercise-Veranstaltung in der „Nautica-Wasserwelt“ in Magdeburg. Das gesamte Veranstalter-Team war sehr erfreut über die rege Beteiligung so vieler großer und kleiner „Wasserratten“.

Nach der Begrüßung durch Dr. Martin Ulitzsch von CSL Behring, Janis Kalnins und DHG-Vertrauensmitglied Benno Beck ging es nach der Einteilung in drei Gruppen und einigen organisatorischen Hinweisen ab in die angenehm temperierten Fluten. Leider gab es in diesem Jahr keinen Tauch-Schnupperkurs. Aber dafür waren viele, je nach ihren Möglichkeiten, mit großem Eifer bei teilweise recht anspruchsvollen Übungen mit dem Theraband dabei. Dies wurde am Folgetag bei besonders Eifrigen mit einem kräftigen Muskelkater „belohnt“.

Viel Elan zeigten alle Beteiligten auch beim Aqua-Jogging und der Aqua-Fitness. Besonders beim Aqua-Jogging fühlte man sich wirklich wie ein Fisch im Wasser, da die sonst schmerzenden Gelenke weitaus weniger wehtaten.

Es wurden auch wieder Terriermassage und Physiotherapie angeboten. Besonders letztere war auch dieses Mal sehr begehrt. Die zwei „Swatons“ hatten im wahrsten Sinne des Wortes alle Hände voll zu tun, um verspannte Nacken, schmerzende Gelenke und Lendenwirbelsäulen zu behandeln und Tipps zu Therapie und Prophy-laxe zu geben. 

In den Pausen und beim gemeinsamen Mittagessen wurde die Möglichkeit zu angeregten Gesprächen reichlich genutzt. Es soll schließlich auch ein Anliegen solcher Veranstaltungen sein, miteinander in Kontakt zu kommen und sich auszutauschen. 

Nach Abschluss des offiziellen Teils nutzten einige noch die Möglichkeit zum ausgiebigen Plantschen, Schwimmen und Wasserrutschen.

Es war ein schöner, erlebnisreicher Tag für alle Teilnehmer, der dazu beitrug, ein weiteres Mal Gemeinschaftsgefühl unter Hämophilen und deren Familien zu erleben. In diesem Sinne vielen Dank an die Sponsoren, Organisatoren und das gesamte Therapeuten-Team für die gelungene Veranstaltung.

Wir freuen uns jetzt schon auf die siebte Auflage von „Watercise“!

Benno Beck