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Rheinland-Pfalz und Saarland

Wer ist das? Was macht der? Warum?

Bereits im Vorfeld der Jahresabschlussveranstaltung (Weihnachtsfeier) 2016 unserer Region hat Elena Haas als damaliges Vertrauensmitglied auf die anstehende Wahl eines neuen Vertrauensmitglieds für die Region hingewiesen. Sie selbst wollte sich für diese Aufgabe nicht mehr zur Verfügung stellen. 

Das Treffen fand in Homburg/Erbach im Saarland statt. Wie angekündigt, wurden dort durch die anwesenden Mitglieder auch die neuen Vertrauensmitglieder für die nächsten drei Jahre gewählt. Andreas Werner, der die Aufgabe als stellvertretendes Vertrauensmitglied bereits wahrgenommen hatte, wurde für dieses Amt erneut bestätigt. Als Vertrauensmitglied konnte sich anfänglich kein Bewerber finden. Nachdem mir meine Frau in dieser scheinbar ausweglosen Situation „grünes Licht“ gegeben hatte, warf ich meinen Hut in den Ring. Die anwesenden Mitglieder belohnten diese Bewerbung dann mit einer Wahl zum Vertrauensmitglied der Region. 

Das ehrt mich, aber es macht mich auch ein wenig traurig. Es ist ein schönes Gefühl, wenn man von anderen als Repräsentant für die eigenen Hoffnungen, Wünsche und Anregungen ins Rennen geschickt wird. Ich hätte mir dabei allerdings gewünscht, es hätte sich jemand mit stärkerer Bindung an die Problemstellungen unserer Gemeinschaft gefunden. 

Wer bin ich?

Ich bin ein fast 55-jähriger Vater eines mittlerweile 26-jährigen Hämophilen der Variante A in schwerer Form. Als unser zweiter Sohn mit der Erkrankung geboren wurde, waren meine Frau und ich voller Sorgen und Fragen. Wie werden wir es schaffen, unser Kind mit dieser chronischen Erkrankung aufzuziehen und möglichst ohne bleibende Schäden in das Erwachsenenalter zu begleiten? Aus dieser Situation heraus haben wir Leidensgenossen gesucht und sehr schnell auch in der Deutschen Hämophiliegesellschaft gefunden. Natürlich soll hier auch die Unterstützung und die Hilfe der Behandler im Universitätsklinikum des Saarlandes nicht vergessen werden. Aber es ist etwas anderes, ob ein Arzt einem Ratschläge für das tägliche Allerlei mit der Erkrankung gibt, oder ob man aus den Erfahrungen und Erlebnissen anderer Betroffener im Umgang mit ihren Kindern etwas abgreifen kann. Das kann sicherlich jeder von Euch nachvollziehen. 

Relativ früh wurde mir der Stellenwert des Austausches mit anderen Betroffenen beim Umgang mit den Behandlern, der Krankenkasse, dem Versorgungsamt (in Bezug auf die Schwerbehinderung), dem Kindergarten, der Schule und den ersten Arbeitgebern bewusst. Meine Frau, mein Sohn, unser anderer Sohn als Geschwisterkind und auch ich haben viel Kraft und Energie aus dem Reden und Zuhören mit anderen Betroffenen, Eltern und Geschwistern gewinnen können. Wir waren nie alleine. Das hat uns bis heute – alle – an die DHG gebunden. Wir sehen die DHG, insbesondere die Region RLP-Saar, als erweiterte Familie an. 

Leider ist es weder mir noch anderen Repräsentanten der Region gelungen, eine wirklich große Zahl von Mitgliedern zu erreichen. Viele Jahre war ich eingebunden in einen relativ kleinen Kreis von aktiven Mitgliedern, die auch schon in unterschiedlichen Funktionen für die Region aktiv waren. In diesen Jahren wurden auch viele Veranstaltungen angeboten. Leider haben wir es nie geschafft, von den rund 100 in der Region gelisteten Mitgliedern mehr als 20 bis 40 zu erreichen. Die ein oder andere betroffene Familie hat uns in den letzten 10 Jahren in der Regionalarbeit auch mal begleitet. Es ist daraus aber keine dauerhafte engere Verbindung entstanden. Das tut mir leid!

Wir, also Andreas und ich, werden versuchen, auch in Zukunft Gelegenheiten anzubieten, um Euch alle näher oder zum ersten Mal kennenzulernen. Lasst Euch bitte bei Einladungen zu Veranstaltungen nicht davon abschrecken, dass dort unter Umständen Vorträge und Themen auf der Agenda stehen, welche für sich genommen aus Eurer Sicht keinen Hund hinter dem Ofen hervorlocken. Jede Veranstaltung, bei der sich Betroffene, ihre Angehörigen oder auch nur Freunde zusammenfinden, ist ein Treffen mit bekannten und neuen Gesichtern, Menschen und Lebensgeschichten, was spannend und unter Umständen auch in einer künftigen Problemsituation hilfreich sein kann. 

Auch in meinem Sportverein muss ich nicht jedes Mitglied als engen Freund bezeichnen. Aber bei dem einen oder der andere ist es angenehm, auch während des laufenden Fußballspiels mal über dies und das zu reden und dabei festzustellen, dass es noch mehr als Fußball gibt, was uns menschlich verbindet. 

Mit dieser Hoffnung möchte ich Euch bitten, mal auf die Einladungen für gemeinsame Veranstaltungen zu schauen und Euch gegebenenfalls auch mal auf einen weiteren Weg zu machen, um neue Leute kennenzulernen und einen schönen Tag zu erleben. 

Zum Schluss die Antwort auf die Frage Warum?:

Ich selbst habe den unmittelbaren Kontakt zur Hämophilie durch die eigenständige Lebensführung meines erwachsenen Sohnes verloren. Ich würde gerne die Repräsentation der Betroffenen in der Region in die Hände eines Betroffenen übergeben. Auch wenn ich in der „Großfamilie DHG“ bleiben möchte, so würde ich gerne die Aufgabe des „Familienoberhauptes“ jemandem übergeben, der selbst unmittelbar an den Problemstellungen dran ist. Solange sich dafür aber (noch) keiner bereit erklärt, möchte ich die „Familie“ nicht ganz ohne Ansprechpartner lassen. 

Und so vertraue ich auf Euch alle und jeden einzelnen in unserem Bunde. Macht mit, auch wenn Ihr nicht nach Posten trachtet, unterstützt uns, wenn es Euch möglich ist, auch und vor allem mit einem großen Schatz – manchmal ein paar Stunden Eurer freien Zeit. 

Danke,
Euer Matthias 

RegionalvertreterJugendvertreter
Matthias MarschallMatthias Marschall
Telefon: (0 63 02) 37 53
E-Mail: matthias.marschall-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Kevin MarschallKevin Marschall
Handy: 0171 / 116 42 85
E-Mail: kevin.marschall-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Stellvertreter:
Andreas WernerAndreas Werner
Telefon: 0176 / 49 33 65 36
E-Mail: andreas.werner-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
 

Familienpicknick im Pfälzerwald Region Rheinland-Pfalz/Saarland trifft sich zur Regionalversammlung

Unserer Einladung für das Familienpicknick 2017 am 3. September 2017 sind 20 Personen gefolgt. Bei anfangs kühlem und nebligem Wetter startete ab 10 Uhr das gemeinsame Frühstück aus den mitgebrachten Picknickkörben. 

Nach und nach trafen die Teilnehmer in der kleinen Gärtnerei auf dem Münchschwanderhof bei Otterberg ein. Bereits bei der Begrüßung der Gäste konnten Matthias Marschall und Andreas Werner sich wieder über den familiären Zusammenhalt der angereisten Teilnehmer freuen: Da wurde gedrückt und geherzt, was das Zeug hielt. 

Beim gemeinsamen Frühstück wurden schon die ersten Neuigkeiten aus den Familien wie auch über die Behandlung ausgetauscht. Im Laufe des Frühstücks brach sich auch endlich die Sonne einen Weg durch den sich langsam lichtenden Nebel. Ab da war das Wetter dem Motto entsprechend. Ein wunderschöner Spätsommertag mit ausreichend Sonnenschein und angenehmen Temperaturen. 

Sehr froh waren wir alle über die Anwesenheit von Werner Kalnins und seiner Partnerin Anne. Nicht nur weil Werner am Vortag Opa geworden war, sondern auch, weil er im späteren Verlauf des Tages über die neuesten Entwicklungen in Bezug auf die Faktorenentwicklung mit verlängerter Halbwertzeit zu berichten wusste. 

Im Anschluss an das Frühstück machten wir uns auf, um den Pfälzerwald bei einem Rundgang durch Wald und Feld zu erkunden. Es war ein Spaziergang sowohl für die kleinen wie auch die großen Teilnehmer, welcher der Leistungsfähigkeit der Wanderer durch die ein oder andere Rast angepasst wurde. Dabei mischten sich die kleinen Wander- und Gesprächsgrüppchen immer wieder neu, und genauso wechselten die Gesprächsthemen ständig. Beiläufig ergab sich so die Gelegenheit, Erfahrungen und Erlebnisse miteinander auszutauschen.

Nach der Rückkehr wurde der Grill für das Mittagessen angefeuert. Bis die Holzkohle so weit war, nahm Werner Kalnins die Gelegenheit wahr, in einer offenen Runde über die unterschiedlichen Ansätze zur Hämophiliebehandlung mit den neuen Präparaten mit verlängerter Halbwertzeit zu berichten. Er konnte aufgrund seiner eigenen Situation auch aus erster Hand von seinen Erfahrungen berichten. Darüber hinaus berichtete Andreas Werner über den von ihm mit seinem Behandlungszentrum in Homburg eingeschlagenen alternativen Behandlungsweg: eine Antithrombinbehandlung. Als Fazit konnten den Betroffenen unterschiedliche Wege zur alternativen Behandlung aufgezeigt werden, welche zumindest in Bezug auf die Häufigkeit der erforderlichen Selbstbehandlung in Zukunft eine Verbesserung der Lebensqualität erwarten lassen. Es bleibt also viel zu tun – bleiben wir dran!

Mit diesen neuen Erkenntnissen konnte dann etwas verspätet gegen 14 Uhr endlich der Grill mit den mitgebrachten Utensilien bestückt werden. Diverse Beilagen wurden den Körben entnommen und eine reichhaltige Mittagstafel zusammengestellt. Beim gemeinsamen Essen konnte dann noch die ein oder andere Nachfrage zu den einzelnen Berichten vertieft werden. 

Ein schöner Tag mit Freunden nahm dann nach und nach ein ruhiges Ende. Alle Teilnehmer freuten sich schon bei Antritt der Heimreise auf den 10. Dezember 2017, an dem wir in Homburg-Erbach im Haus der Begegnung unsere Jahresabschlussfeier veranstalten. 

Matthias Marschall 

Sommerfest 2013

Nach dem gelungenen Sommerfest 2012 am Potzberg in Rheinland-Pfalz wurde für dieses Jahr ein Ort im Saarland gewählt, nämlich der Jägersburger Weiher, ein Teil des Naherholungsgebiets von Homburg. Es ist eine wirklich sehr zu empfehlende Freizeitmöglichkeit, hat aber leider für Ortsunkundige keine eigene Adresse, die sich in ein Navi eingeben ließ. Gleich nebenan liegt aber der Kletterpark/Hochseilgarten „Fun Forest Homburg“, der per Navi unter der Adresse Kleinottweilerstraße 148 in 66424 Homburg/Saar pro-blemlos erreicht werden konnte.

Am 25. August trafen die Festteilnehmer ab elf Uhr ein, so dass sich vor dem Grillen zu Mittag genügend Zeit für gegenseitige Begrüßung und ausführliche Gespräche fand.    

Der Zustand der gesamten Freizeitanlage und die Wasserqualität der Weiher sind erstklassig; es roch nie nach Teich. Beim Spaziergang rund um den Weiher zeigte sich, dass auch die dafür angelegten Wege in einem guten Zustand sind. Da diese allerdings „nur“ geschottert sind, sollten Schuhe mit einigermaßen stabilen Sohlen getragen werden.

Für die jüngeren und jüngsten Teilnehmer bot die in Betrieb befindliche Seilrutsche des Kletterparks einen nie langweilig werdenden Spaß. Das Füttern der zahlreichen Enten (bleiben bei Annäherung von Menschen auf dem Wasser, bei Menschen mit Hunden nicht) und das Beobachten der Ameisen (beißen, wenn man zu nahe herantritt) im Wald unmittelbar hinter dem Grillplatz war ebenfalls unterhaltsam und lehrreich für die jungen Gäste.

Nach einer Mahlzeit mit Kaffee und Kuchen ging das Sommerfest gegen 17 Uhr zu Ende.

Als wir nach Hause fuhren, hat es stark zu regnen angefangen. 

Wir waren dankbar für die Ruhe und Freude, für dieses Wiedersehen und die Gemeinsamkeiten, für alles, was dieser Sommertag uns geschenkt hat.

Andreas Werner