Druckversion

Hamburg

Für die Region Hamburg bin ich seit längerer Zeit Vertrauensmitglied. Am 28. Mai 2011 wurden ich und mein Stellvertreter Carsten Böddeker erneut gewählt. Ich habe selbst eine schwere Hämophilie A und bin mit allem vertraut, was Hämophiliebehandlung angeht. Geboren wurde ich 1944. Im Kindesalter gab es viele Krankenhausaufenthalte, und die Schule habe ich trotz vieler krankheitsbedingter Fehlstunden zum Abschluss gebracht. Danach wurde ich in einer dreieinhalbjährigen Lehrzeit zum Büromaschinenmechaniker ausgebildet. Seit 1970 bin ich verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder – einen Sohn und eine Tochter. Jetzt bin ich schon sieben Jahre im Ruhestand und darf mich an meinen beiden sechs- und achtjährigen Enkelkindern erfreuen.

Meine Freizeit ist ausgefüllt mit Ausflügen mit den Enkelkindern, mit meinem Hobby als Eisenbahnfreund, mit der Gartenarbeit, als Ehrenamtlicher in unserer Kirchengemeinde; ich pflege diverse Freundschaften und stehe als Vertrauensperson für die DHG zur Verfügung. Um meinen Körper fit zu halten, nehme ich wöchentlich an einer Wassergymnastik teil.

Meine Aufgabe in der DHG verstehe ich so, dass wir gegenseitig füreinander da sind, miteinander in Kontakt treten, uns austauschen, gemeinsam lernen, einander ermutigen sowie Freud und Leid teilen. Selbsthilfe lebt von einem Miteinander.

Es gibt viele Möglichkeiten in Kontakt zu kommen. Ich freue mich, wenn sich viele Mitglieder bei den Regionalversammlungen, beim jährlichen Kegeln, in der Eltern-Kind-Gruppe oder zu einem medizinischen Vortrag im Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf treffen. Die schnellste Möglichkeit ist der Kontakt über das Telefon oder per E-Mail. Ich stehe Ihnen gern zur Verfügung.

Hallo, 

mein Name ist Finn Lukas Winkler. Im März 2015 wurde ich auf der Regionalversammlung Hamburg zum neuen Jugendvertreter der Region gewählt.

Ich bin 18 Jahre alt und wohne in Uetersen. Im Sommer werde ich mein Abitur machen und danach eine Ausbildung zum Bankkaufmann beginnen.

Ich selbst habe eine schwere Hämophilie A mit Inhibitoren, was mich aber nicht davon abhält, in meiner Freizeit zu schwimmen oder zu tanzen. Außerdem spiele ich Schach und Gitarre.

Falls ihr Fragen zur Hämophilie oder anderen Themen habt, könnt ihr euch gerne bei mir melden!

Telefonnummer: 04122/1861
E-Mail: finn.winkler-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de 

RegionalvertreterJugendvertreter
Dieter DengelDieter Dengel
Telefon: 040 / 738 80 49
E-Mail: dieter.dengel-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Finn Lukas WinklerFinn Lukas Winkler
E-Mail: finn.winkler-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Stellvertreter:
Uwe MaderUwe Mader
E-Mail: uwe.mader-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
 

DHG-Wassergymnastik in Hamburg

Jeden Donnerstag von 18:15 Uhr bis 19:15 Uhr findet in der Asklepios Klinik St. Georg (Lohmühlenstraße 5, Haus I, 20099 Hamburg) unsere Wassergymnastik statt.

Sie wird mit großem Eifer von professionellen Therapeuten geleitet. Es werden verschiedene Aqua- Fitness-Übungen durchgeführt. Das spritzige Training im 32 Grad warmen Wasser entlastet und schont die lädierten Gelenke. Es fördert die Beweglichkeit, und das Herz-Kreislaufsystem kommt in Schwung. Dabei werden Erhalt und Aufbau der Muskulatur sowie die Durchblutung gefördert.

Durch den Wasserwiderstand und die Arbeit mit diversen Aqua-Fitnessgeräten steigern wir unsere

Kondition und Kraft. Da eine gewisse Geschicklichkeit dazu notwendig ist, wird unser gesamter Körper trainiert. Außerdem erfordern die Übungen mit Nudel und Brett eine gute Koordination.

Dadurch werden nicht geahnte Muskeln mobilisiert. Der eine oder die andere haben hinterher auch schon mal einen Muskelkater gespürt.

Bewegungsübungen im Wasser bieten eine hervorragende Möglichkeit, sich ohne große Belastung der Gelenke körperlich fit zu halten. Wichtige Muskelgruppen werden auf schonende Art und Weise gelockert, gedehnt und gekräftigt. Entspannungsübungen runden den funktionellen Aspekt der Wassergymnastik ab. Alles in allem ist es für Hämophiliepatienten eine gute Sache, um fit zu bleiben.

Die Gruppe ist offen und freut sich über neue Mitglieder. Ein Dank aller Teilnehmer-/innen gilt der Firma Novo Nordisk Pharma GmbH, insbesondere Frau Kleinophorst, für die tolle Unterstützung.

Für Fragen stehen die Hamburger Vertrauensleute sowie die DHG-Geschäftsstelle gerne bereit.

Uwe Mader und Dieter Dengel

DHG-Regionalversammlung Hamburg und Schleswig-Holstein

Die Regional- und Fortbildungsveranstaltung fand am 24. März 2018 in Tunicis Restaurant Dubrovnik statt.

Nach der Begrüßungsrunde erfolgte unter Moderation von Heiner Jansen die Wahl der neuen Vertrauensleute für die Region Hamburg / Schleswig-Holstein. Dieter Dengel und Uwe Mader nehmen diese Funktion für die nächsten drei Jahre wahr. Manuela Hermann wird zusätzlich als Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen. Als Jugendvertreter wurden Finn-Lukas Winkler und Jan Vollersen gewählt.

Anschließend berichtete Frau Dr. Holstein vom Hämophiliezentrum des UKE über Erfahrungen mit neuen Medikamenten. Zur Einführung gab sie einen kurzen Überblick über die Geschichte der Hämophiliebehandlung bis zum aktuellen Stand der Prophylaxetherapie. Dann stellte sie die Gerinnungsfaktoren mit verlängerter Halbwertszeit vor. Prinzipien sind Schutz vor Abbau durch die „Umhüllung“ mit Polyethylenglykol (PEG), Recycling (z.B. durch Fusionsprodukte mit Immunglobulinen oder dem Bluteiweiß Albumin) oder veränderte Konstruktion (Einzelstrang [„single chain“] FVIIIsc mit verbesserter Bindung an Von-Willebrand-Faktor). Die individuelle Verlängerung der Halbwertszeit ist abhängig von Präparat und Patient, liegt im Durchschnitt bei Faktor VIII um 1,5-fach höher als bei herkömmlichen Präparaten, bei Faktor IX sogar beim Fünffachen. Höhere Halbwertszeit bedeutet für den Patienten eine längere Aufrechterhaltung des Faktorenspiegels und damit weniger Injektionen und/oder besseren Schutz vor Spontanblutungen, also eine Verbesserung der Lebensqualität. Die Anwendung ist aber abhängig von der Person, ihrem Talspiegel und dem Therapieziel und muss somit immer im Einzelfall abgeklärt werden. Unter Kostengesichtspunkten sind die veränderten Faktoren in der Regel zwar teurer als die bisherigen Präparate, könnten bei verringerter Anzahl notwendiger Injektionen aber Kosten sparen.

Für Hämophilie-A-Patienten mit Hemmkörpern, bei denen bislang eine aufwändige Behandlung zur Inhibitoreneradikation erfolgte, ist nun ein bispezifischer Antikörper zugelassen worden (Emicizumab), der die Funktion von FVIII bei der Blutgerinnung nachahmt, aber nur einmal wöchentlich und subkutan verabreicht werden kann. Die Aussichten sind vielversprechend, über langfristige Effekte der einzelnen Präparate sind allerdings noch keine Aussagen möglich.

Nach dem Mittagessen trug Herr Prof. Ringwald, Institutsleiter des DRK Blutspendedienstes Nord-Ost, über Gewinnung und Verarbeitung von Blut an den Standorten Lütjensee und Schleswig vor. Aufgabe der Blutspendedienste ist die Versorgung der Bevölkerung mit ausreichend Blut, unter Gewährleistung einer sicheren Blutspende und einer sicheren Transfusion. Nach einem kurzen Überblick über das Blutspendeaufkommen in Deutschland und die Geschichte der Transfusionsmedizin stellte er die Verarbeitung von Vollblut- und Apharesespenden vor. Blut und die gewonnenen Blutprodukte haben den Status eines Arzneimittels. Nach Registrierung des Spenders, Fragebogenerhebung und Gewinnung des Blutes wird jede einzelne Spende zentral in Frankfurt analysiert (Blutgruppe, Antiköper, PCR Virusnachweis etc.) und freigegeben. Das Blut wird in die entsprechenden Fraktionen zerlegt (Plasma, Erythrozyten, Thrombozyten), die dann rückverfolgbar separat weiter verarbeitet und gelagert werden. Zum Abschluss seines Vortrages bot Herr Prof. Ringwald eine samstägliche Besichtigung des Standortes Lütjensee an. Interessierte können sich per E-Mail bei Uwe Mader (uwe.mader@dhg.de) melden.

Herr Dr. Hassenpflug aus dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des UKE stellte die neue Kinderklinik vor, die im letzten Jahr eröffnet wurde. Diese ist jetzt im Südosten des UKE Geländes (O47) zu finden, beherbergt 148 Betten, 16 Intensivbetten, 6 Knochenmarktransplantationsbetten, 3 Operationssäle und verfügt über ein eigenes MRT. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, wie schlechter telefonischer Erreichbarkeit und Patientenstaus im Empfangsbereich, arbeitet man an entsprechenden Verbesserungen. Für Gerinnungsfragen wird eine eigene E-Mail-Adresse eingerichtet (kindergerinnung@uke.de), die regelmäßig und zeitnah ausgelesen werden soll.

Im zweiten Vortrag befasste sich Herr Dr. Hassenpflug mit der Frage von Gelenkeinblutungen bei Kindern. Da jede Blutung zu einer Schädigung der Gelenke beiträgt, sollten diese vermieden werden. Gestützt auf zahlreiche Studien, die „bei Bedarf“-Behandlung mit Prophylaxe verglichen haben, können Gelenkblutungen bei 15% Restaktivität komplett verhindert werden. Dies ist für Hämophilie-A-Behandlung unter Aufwand/Nutzen-Betrachtungen nicht zu erreichen (3% Restaktivität realistisch), bei Hämophilie B mit modernen Präparaten aber bereits möglich.

Christoph Schmid berichtete von den Arbeiten im Vorstand. Im Rahmen eines Strategieplans zur Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit soll die Webseite überarbeitet und modernisiert werden (Grafik, Suchfunktion, mobile Nutzung). Schwerpunkt in der Regionalarbeit ist die Gewinnung neuer Mitglieder und die Durchführung von regionalen Veranstaltungen. Ferner werden internationale Beziehungen (WFH, Twinning-Programme) unterhalten. Sozialrechtliche Fragen, Hämophilie im Alter, das deutsche Hämophilieregister und Telemedizin sind weitere Themen, die regelmäßig beraten werden.

Finn-Lukas Winkler stellte die Jugendarbeit vor. Angeregt durch eine Radtour von London nach Glasgow unter dem Motto „Treatment for all“ wurde auf der Jugendvertreterversammlung in Hannover mit der Planung einer Radtour durch Deutschland von Hämophiliezentrum zu Hämophiliezentrum begonnen. Das diesjährige Vater/Sohn-Kanuwochenende findet am ersten Wochenende im September statt. Für 2019 ist eine Segelfreizeit geplant, die 2018 leider nicht zustande kam. Interessierte können sich an Jan und Finn-Lukas wenden: Jan Vollersen (j.vollersen@dhg.de), Finn-Lukas Winkler (finn.lukas@dhg.de).

Uwe Mader berichtete zum Abschluss über den Patientenbeirat für seltene Erkrankungen, der sich regelmäßig im Martin Zeitz Zentrum im UKE trifft. Dieser Arbeitskreis ist Teil eines Netzwerkes, das die fachübergreifende Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessern soll.

Zur Planung weiterer Regionalveranstaltungen sind Anregungen, Wünsche und Feedback der Mitglieder hoch willkommen und können per E-Mail an Uwe gerichtet werden: uwe.mader-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de.

Carsten Böddeker

DHG-Regionalversammlung in Hamburg am 1. April 2017

Die Regional- und Fortbildungsveranstaltung fand in Tunicis Restaurant Dubrovnik statt.

  • Frau Dr. Holstein vom Hämophiliezentrum des UKE berichtete über Erfahrungen mit neuen Faktorpräparaten und über die Tätigkeiten des ärztlichen Beirates der DHG.
    • Zur Einführung gab sie einen Überblick über die Geschichte der Hämophiliebehandlung und den aktuellen Stand der Prophylaxetherapie. Danach stellte sie Gerinnungsfaktoren mit verlängerter Halbwertszeit vor. Prinzipien sind a) Schutz vor Abbau (z.B. durch die „Umhüllung“ mit Polyethylenglykol PEG), b) Recycling (z.B. durch Fusionsprodukte mit Immunglobulinen oder dem Bluteiweiß Albumin) oder c) veränderte Konstruktion (z.B. Einzelstrang („single chain“) FVIIIsc mit verbesserter Bindung an Von-Willebrand-Faktor). Die individuelle Verlängerung der Halbwertszeit ist abhängig von Präparat und Patient und liegt im Durchschnitt bei Faktor VIII um 1,5fach höher als bei herkömmlichen Präparaten, für Faktor IX sogar beim 5fachen. Eine höhere Halbwertszeit bedeutet für den Patienten eine längere Aufrechterhaltung des Faktorenspiegels und damit weniger Injektionen und/oder besseren Schutz vor Spontanblutungen, also eine Verbesserung der Lebensqualität. Voraussetzung für eine mögliche Umstellung ist ein Gespräch mit dem Behandler, die Auswertung des Substitutionskalenders nach Häufigkeit und Ursache, die Bestimmung des sogenannten Talspiegels bei Gabe des bisherigen Präparates und die Festlegung von Therapiezielen. Unter dem Kostengesichtspunkt sind die veränderten Faktoren in der Regel zwar teurer als die bisherigen Präparate, könnten bei verringerter Anzahl notwendiger Injektionen aber Kosten sparen. Über langfristige Effekte der einzelnen Präparate sind allerdings noch keine Aussagen möglich.
    • Als stellvertretende Vorsitzende des ärztlichen Beirats der DHG skizzierte Frau Dr. Holstein die Aufgaben dieses Gremiums: Beratung zur Patienten­sicherheit, Sicherstellung der qualitativ hochwertigen Behandlung mit Gerinnungsfaktorkonzentraten, Begleitung neuer Entwicklungen in der Hämophilie­therapie, Beratung zu medizinischen Fragen und zur Bedeutung politischer Entscheidungen. In der anschließenden Fragerunde gab sie Auskunft zum Mustervertrag der VDEK für die Hämophilie- zentren zur Versorgung mit Faktorpräparaten.
  • Frau Dr. Schrum aus dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des UKE stellte ihr Team vor und berichtete, dass Schwester Beate Fischer in den Ruhestand geht. Im September 2017 wird die neue Kinderklinik eröffnet. Ein Teil der bisherigen Gebäude von N21 bleibt erhalten. Mittwochs findet die Gerinnungssprechstunde statt, Schwerpunkte sind hier Hämophilie A und B, von-Willebrand-Syndrom und seltene Faktorerkrankungen. Zweimal jährlich werden Spritzenkurse angeboten, um Eltern und die jungen Patienten in die Heimselbst- behandlung einzuführen. In Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen findet alle zwei Monate eine orthopädische Sprechstunde statt. Erfreulicherweise hat sich die Konstanz in der Behandlung verbessert, so dass viele Patienten nahe an ihrem Wohnort versorgt werden können und nicht mehr auf andere Zentren ausweichen müssen. Ein weiterer Vorteil für die verbesserte Akzeptanz ist die Tatsache, dass kaum noch zentrale Katheder verwendet werden. Die Klinik nimmt auch an Studien mit neu entwickelten Faktoren teil und konnte erfolgreich einen Faktor IX mit verlängerter Halbwertszeit testen.
  • Nach der Mittagspause gab Frau Dr. Anna Griesheimer zunächst einen kurzen Überblick über ihre Aufgaben in der Geschäftsstelle. Diese umfassen unter anderem Kommunikations- und Öffentlichkeitsarbeit sowie Arbeiten in Bezug auf die Stiftung Humanitäre Hilfe oder die Bemühungen um eine HCV-Entschädigung. Während es bei der Letztgenannten keine Neuigkeiten gibt, wird für die Stiftung Humanitäre Hilfe eine Gesetzesänderung in dieser Legislaturperiode erwartet, die den Betroffenen eine lebenslange Versorgung garantiert und eine dynamische Anpassung vorsieht.  Zum Thema Reisen wurde auf die DHG-Broschüre „Hämophilie und Reisen“ verwiesen, die mit der Auflage 2013 komplett überarbeitet wurde. Eine aktuelle Übersicht über Behandlungs- zentren und Hämophiliezentren am Urlaubsort ist über die DHG-Homepage unter Sport und Reisen zugänglich. Ebenso können Formulare wie Zollbescheinigungen (vom Behandler zu unterschreiben) und mehrsprachige Notfallausweise (irische Hämophiliegesellschaft) angefordert werden. Zwei Pharmafirmen stellen Apps zur Verfügung („Haemophilia Travel Guide“ und „HaemTravel“), die bei Bedarf den kürzesten Weg ins Behandlungszentrum weisen können.
  • Christoph Schmid berichtete aus dem neu gewählten Vorstand, dass dieser etwas andere Akzente setzen und in seiner Tätigkeit transparenter  sein möchte. Dies wird durch die Schwerpunkte auf der Website und diverse Arbeitsgruppen deutlich. Im Rahmen der Kommunikations- und Öffentlichkeitsarbeit wurden Merkblätter für Erstaufnahmeeinrichtungen von Flüchtlingen erstellt, ebenso Texte für Betroffene in Englisch und Arabisch. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Regionalarbeit. Hier sind Anregungen, Wünsche und Feedback der Mitglieder hoch willkommen. Internationale Beziehungen, sozialrechtliche Fragen, Hämophilie im Alter, das Deutsche Hämophilieregister und Telemedizin sind weitere Themenkomplexe, die in regelmäßigen Treffen und Telefonkonferenzen beraten werden. Zum Schluss verwies Christoph auch auf die Bedeutung der Jugendfreizeit am Edersee.
  • Jugendvertreter Finn-Lukas Winkler teilte mit, dass Aktivitäten zum Welthämo­philetag am 17. April wegen des Ostermontags zunächst nur im Internet stattfinden, aber am 22. April ein Kanuausflug in Hamburg geplant ist. Interessierte können sich an folgende Personen wenden:
  • Finn-Lukas präsentierte Fotos von den Aktionen zum Welthämophilietag 2016 in Hamburg und von der jährlichen Paddeltour, welche als Vater-Kind-Kanutour vor einigen Jahren ins Leben gerufen wurde. Auch in diesem Jahr ist ein Kanu-Wochenende im September geplant. Bei Interesse bitte bei Finn-Lukas unter der o.g. Mailadresse melden.
  • Andreas Korsch gab einen kurzen Erfahrungsbericht über seine Reha-Aufenthalte in Bad Soden und der Osteeklinik Schönberg/Holm mit einem positiven Feedback für die dortige Orthopädie
  • Uwe Mader erinnerte an den Hämophilie-Stammtisch, der jeden ersten Dienstag im Monat ab 19:30 in den Räumlichkeiten des ETV Tennis und Hockey Clubhauses Lokstedter Steindamm 75, 22529 Hamburg, stattfindet. (Aktuelle Termine finden Sie in unserem Terminkalender) Interessierte können sich an Uwe Mader wenden und zum nächsten Treffen am 2. Mai 2017 erscheinen.
  • Dieter Dengel dankte zum Abschluss der Veranstaltung allen Referenten, Sponsoren und Teilnehmern und wies auf die regelmäßig am Donnerstag stattfindende Wassergymnastik im Bewegungsbad des Asklepios Gesundheitszentrums St. Georg, Haus I, Lohmühlenstraße 5, 20099 Hamburg hin. Die Veranstaltung wird durch die Fa. Novo Nordisk gesponsert und ist derzeit für die teilnehmenden DHG-Mitglieder kostenfrei.

erstellt von Carsten Böddeker, 5. April 2017