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Willkommen in der DHG-Region Berlin - Brandenburg!

Wenn Sie selbst oder ein Mitglied Ihrer Familie an einer Blutgerinnungsstörung, wie z.B. der Hämophilie A oder B oder dem von Willebrand-Syndrom erkrankt sind, Fragen zum Umgang und der Behandlung Ihrer Erkrankung haben und Kontakt zu anderen Patienten oder Angehörigen suchen, dann bietet die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) als bundesweit agierende Selbsthilfeorganisation seit mehr als 50 Jahren über ihre regionalen Ansprechpartner, die Vertrauensmitglieder, Hilfe und Unterstützung an. Für die Region Berlin – Brandenburg darf ich Sie daher in meiner Funktion als Vertrauensmitglied der DHG herzlich begrüßen und willkommen heißen.

Unsere Region wurde im Januar 2008 aus den beiden Regionen Berlin und Brandenburg durch Mitgliederbeschluss gebildet und zählt mit über 160 Mitgliedern seitdem zu den größten und mitgliederstärksten Regionen innerhalb der DHG.

Berlin als Hauptstadt und Regierungssitz Deutschlands und das wald- und seenreiche Flächenland Brandenburg mit seiner in unmittelbarer Nachbarschaft gelegenen Landeshauptstadt Potsdam sind mit sehr unterschiedlichen Voraussetzungen bezüglich der Behandlungssituation für Hämophile in diese Fusion gegangen.

Bereits vor dem Fall der Berliner Mauer und der innerdeutschen Grenze wandten sich Betroffene aus Brandenburg oftmals an die Hämophiliebehandlungseinrichtung in Berlin. Obwohl sich mittlerweile eine wohnortnahe Behandlung und Versorgung mit Gerinnungsfaktoren an einigen Standorten in Brandenburg etabliert hat, die von den Patienten gern in Anspruch genommen wird, ist es mit Hilfe der DHG gelungen, das Behandlungszentrum im Vivantes-Klinikum Berlin - Friedrichshain nicht nur zum größten seiner Art in der Region Berlin-Brandenburg, sondern auch anhand einer international gültigen Klassifizierung von Hämophiliebehandlungseinrichtungen zum Referenzzentrum der höchsten Kategorie (CCC) mit mehr als 50 Patienten mit schwerer Hämophilie A und B sowie einer Vielzahl von Patienten mit anderen Blutungserkrankungen auszubauen.

Ein zusätzlicher positiver Effekt großer Behandlungseinrichtungen ist unter anderem auch, dass zwischen den Patienten Kontakte entstehen, aus denen beispielsweise die Eltern-Kind-Gruppe in unserer Region hervorgegangen ist. Hier treffen sich junge Eltern mit hämophilen Kindern regelmäßig zum Erfahrungsaustausch und zu gemeinsamen Freizeiten. Sie erleben dabei, dass sie mit der Krankheit nicht allein sind und dass es ganz unterschiedliche Strategien im Umgang mit der Hämophilie auf dem Weg hin zu einem beinahe ganz normalen Leben gibt.

Für die größeren Kinder und Jugendlichen ab dem 14. Lebensjahr engagiert sich eine kleine aktive Jugendgruppe. Auch hier sind regelmäßige Treffen geplant, zu denen junge Hämophile eingeladen werden, um gemeinsam altersspezifische Fragen zu besprechen und sportlichen Aktivitäten, wie z. B. dem jährlichen Bowlingabend Ende Oktober, nachzugehen.

Um den gänzlich anderen Bedürfnissen der älteren Hämophilen, die oftmals infolge langjähriger defizitärer Behandlung mit schwersten orthopädischen Komplikationen aller Gelenke sowie mit den Folgen der HIV- und/oder HCV-Infektion kämpfen, gerecht zu werden, haben Betroffene die Gruppe „Fünfzig Plus“ ins Leben gerufen. Einmal im Jahr findet für diese Gruppe eine Veranstaltung zu den sie in besonderer Weise interessierenden Themen statt. Natürlich sind bei diesen Treffen auch interessierte jüngere Semester gern gesehene Gäste.

Für alle Altersgruppen gleichermaßen findet zu Beginn eines jeden Jahres unsere Regionaltagung zu Themen der Hämophiliebehandlung sowie der Behandlung von Folgeerkrankungen, des Schwerbehindertenrechts, alternativen Heilmethoden und anderen interessanten Inhalten statt. Dazu werden fachkundige Referenten aus der Region, aber auch aus anderen Teilen Deutschlands, eingeladen. Daneben wird aber auch ausreichend Raum für den Austausch von Erfahrungen gegeben.

Eine schon Tradition gewordene Dampferfahrt auf den reizvollen Berliner und Brandenburger Gewässern gibt Gelegenheit, auch einmal privat miteinander ins Gespräch zu kommen und einander besser kennen zu lernen. Diese Gelegenheit wird von vielen Mitgliedern seit Jahren gern genutzt.

Wann welche Veranstaltung stattfindet oder was Inhalt der letzten Veranstaltungen gewesen ist, können Sie auf der Homepage der Region Berlin-Brandenburg nachlesen.

Wenn Sie Fragen oder ein Problem im Zusammenhang mit Ihrer Hämophilie oder einer anderen Blutgerinnungsstörung vertraulich besprechen möchten, bin ich gern für Sie da. Rufen Sie mich einfach abends unter 030 / 42 339 84 oder in dringlichen Fällen unter 0172 / 39 172 70 an. Wenn Sie mir jedoch lieber schreiben möchten, können Sie mir auch eine E-Mail unter klaus.poek-Entfernen Sie diesen Text-@dhg-berlin-brandenburg.de schicken oder über die Bundesgeschäftsstelle in Hamburg unter der Telefonnummer 040 / 67 229 70 mit mir Kontakt aufnehmen.

Nochmals ein herzliches Willkommen.

Regionalvertreter
Klaus PoekKlaus Poek
Telefon: 030 / 4 23 39 84
E-Mail: klaus.poek-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Stellvertreter:
Marcus SmolarekMarcus Smolarek
Telefon: 030 / 49 80 91 83
Handy: 0177 / 384 15 36
E-Mail: marcus.smolarek-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de