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Herzlich willkommen in der DHG-Region Baden-Württemberg Süd-West!

Liebe Mitglieder,

seit 2011 bin ich Vertrauensmitglied für die DHG-Region Baden-Württemberg Süd-West.

Ich wurde am 21. August 1971 in der Pfalz geboren und bin seit 1989 verheiratet. 1991 wurde unser Sohn geboren.

Erst im Alter von acht Jahren wurde bei ihm die Hämophilie A festgestellt. Davor hatten wir ohne dieses Wissen einige Belastungsproben wie aufgeschlagene Lippen, verlorene Milchzähne, diverse Stürze und eine kleine Operation durchzustehen. Obwohl der Verdacht einer Bluterkrankheit bestand, wurden die Ärzte nicht aktiv. Erst als es unsere Familie aus beruflichen Gründen nach Baden-Württemberg verschlug und wir über Umwegen an das Heidelberger Hämophiliezentrum verwiesen wurden und das zuständige Vertrauensmitglied kennen lernten, wurde uns die Angst und Unsicherheit genommen.

Aus diesen Erfahrungen ist mir bewusst geworden, wie wertvoll der Kontakt zu den Vertrauensmitgliedern und deren Arbeit ist.

1997 und 2002 wurde unsere Familie um zwei Töchter erweitert und im Herbst 2005 wurde ich zunächst als stellvertretendes und 2011 dann als Vertrauensmitglied gewählt.

Ich möchte für jeden Einzelnen, egal ob Familie, Jugendlicher oder älterer Hämophiler Ansprechpartnerin sein und bitte Sie, mich jederzeit bei Fragen und Problemen zu kontaktieren.

Baden-Württemberg Süd-West

Regionalvertreter
Susanne ZechSusanne Zech
Telefon: 06261 / 917 90 64
E-Mail: susanne.zech-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Fit-und-Aktiv-Wochenende vom 14. bis 16.09.2018 im Tagungszentrum Bernhäuser Forst

In der Nähe zum Stuttgarter Flughafen liegt idyllisch am Waldrand das Tagungszentrum Bernhäuser Forst. Ein Haus mit schönen Zimmern, vielen Gruppen- und Vortragsräumen, Sporthalle, Spielplatz und, wie sich im Verlauf der drei Tage herausstellen sollte, leckerem Essen. Susanne Zech hatte ein sehr gutes Gespür, als sie sich für dieses Haus entschied. Wie die Auswertung der Teilnehmer-befragung ergab, sahen dies auch die angereisten Mitglieder so.

Rund 50 Personen wollten mehr über Fitness und die geplanten Vortragsthemen erfahren und trafen im Laufe des Freitagabend ein. Nach den zum Teil langen Anfahrtswegen stand nach dem Abendessen nur das gemeinsame Kennenlernen und natürlich einige organisatorische Informationen auf dem Programm. Überwiegend waren Eltern mit hämophilen Kindern gekommen. Viele davon kannten sich bereits vom Treffen auf Burg Rabeneck im letzten Jahr.

Für den Samstag war ein abwechslungsreiches Programm vorbereitet worden. Kinder konnten den ganzen Tag an der Kinderbetreuung teilnehmen. Hier wurde unter Anleitung von Margarete, Noemi und Elia gebastelt und gespielt. Am Ende des Tages konnte ein artenreiches, phantasievolles Meer an der Wand bewundert werden.

Ebenfalls ganztägig wurde ein Spritzkurs von der Hämophilie-schwester Karin Andritschke und Karin Reith abgehalten. Ohne Tränen aber mit viel Konzentration wurde hier an Übungskissen, fremden und eigenen Venen geübt.

Das Team von Fit for Life des IPN aus Köln war mit einem großen Betreuerteam und vollständigem Equipment angereist. Die Kinder und Jugendlichen absolvierten hier die verschieden Mess- und Interviewpunkte und erhielten im Anschluss eine ausführliche Sportberatung. Aber auch Erwachsene nutzten die Gelegenheit sich über ihre Beweglichkeit und Fitness zu informieren. Zum Abschluss stand dann ein Virtual-Reality-Flug im Icaros an, was allseits auf Begeisterung traf und sehr viel anstrengender war, als es aussah.

Umsetzen konnte man die sportlichen Empfehlungen sofort bei den Trainerinnen Marie Herzig und Ronja Gleim von der Sportmedizin Wuppertal. Diese boten von Life-Kinetik und Koordinationstraining für Kinder bis zu Krafttraining und Pilates für Erwachsene alles zum Mitmachen an. Vieles konnte aufgrund des tollen Wetters im Freien stattfinden.

Es war uns gelungen mit Elias Feil einen Psychologen zu gewinnen, der einen guten Draht zu den Kindern und Jugendlichen hatte. Sein Thema in zwei Altersgruppen war das Selbstbewusstsein und die Identifikation von Stärken. Die jüngeren Teilnehmer griffen hierzu auf Tierfiguren zurück mit denen man sie später im ganzen Haus antreffen konnte.

Ein weiterer Schwerpunkt waren die angebotenen Vorträge. Das Spektrum reichte dabei von durch Werner Kalnins vorgestellte neue Präparaten mit verlängerten Halbwertzeiten und neuen Therapieformen über von Matthias Marschall aufgezeigte geplante Veränderungen im Schwerbehindertenrecht und einer Ernährungsberatung durch eine Mitarbeiterin des Instituts für Prävention und Nachsorge bis zur Demonstration des EMS-Trainings durch Dr. Harald Krebs, der im Anschluss noch über Bewegungstraining und Sturzprophylaxe referierte. Vor allem die Demonstration des EMS-Trainings traf auf reges Interesse und einige Mutige ließen sich verkabeln, um die Wirkung am eigenen Leib zu erfahren. Sie wurden am folgenden Tag mit Muskelkater belohnt.

Damit die Kalorien vom Abendessen noch verbrannt werden konnten, hatten Marie und Ronja zwei Parcours Wikingerschach vorbereitet. Mit Begeisterung waren alle dabei, bis die Dunkelheit ein Ende erzwang.

Danach wurde noch lange in großer Runde im Aufenthaltsbereich gesprochen und gelacht.

Am Sonntag starteten wir nach dem ausgiebigen Frühstück zu einer gemeinsamen Rundwanderung. Den Weg hatte Karin Reith am Samstagabend noch im Schein der Taschenlampe erkundet. Und so trafen alle wieder vollzählig und rechtzeitig zum Mittagessen am Tagungszentrum ein. Danach machte sich etwas Wehmut breit, war doch die Zeit der Abreise gekommen. Ein Wochenende mit viel Information und Bewegung war viel zu schnell zu Ende. Aber Susanne hat bereits die nächsten Termine vorbereitet. Vom 5. bis 7. April 2019 treffen wir uns unter dem Motto „Hämophilie – alles normal“ in Pforzheim Hohenwart und vom 17. bis 19. Mai 2019 findet in Sonnenbühl Erpfingen ein Eltern-Kind-Wochenende statt. Wir freuen uns über bekannte und neue Gesichter.

Klaus Bareiß