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Herzlich willkommen in der DHG-Region Baden-Württemberg Süd-Ost!

Seit November 2006 bin ich als Vertrauensmitglied für die Region Baden-Württemberg Süd-Ost aktiv, nachdem ich zuvor schon als Kontaktperson zur Ulmer Uniklinik erste Einblicke in die DHG-Arbeit bekommen hatte.

Ich wurde 1958 geboren und bin selbst von einer schweren Hämophilie B betroffen, die etwa ein Jahr nach meiner Geburt fest- gestellt wurde. Nach einer Kindheit, die zunächst von vielen Krankheitsphasen geprägt war, begann mit der Verfügbarkeit von Gerinnungspräparaten eine Zeit neuer Freiheiten und Möglichkeiten, die mich vom Hauptschulabschluss bis zum Hochschul- abschluss geführt hat. Heute arbeite ich an der Universität Ulm und beschäftige mich mit Biomolekülen und mit jungen Menschen, was mich auch selbst in Schwung hält. Natürlich bin ich von den typischen Gelenkschäden als Folge der Hämophilie nicht verschont geblieben, aber ich habe momentan keine größeren Probleme damit und freue mich schon auf Radtouren an wärmeren Tagen.

Die Behandlungsmöglichkeiten und auch die Möglichkeiten der Information über unsere Erkrankung haben sich glücklicherweise extrem verbessert, aber ich denke, der persönliche Austausch unter Betroffenen und Angehörigen ist dennoch wichtig und bereichernd. Ein besonderes Anliegen ist mir daher unsere jährliche Regionalveranstaltung. Und daneben bin ich gerne als regionaler Ansprechpartner für Sie da.

Regionalvertreter
Carlheinz RöckerCarlheinz Röcker
Telefon: 07337 / 6886 (abends)
E-Mail: carlheinz.roecker-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Stellvertreter:
Klaus BareißKlaus Bareiß
Telefon: 07172 / 6139
E-Mail: klaus.bareiss-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Regionaltagung Baden-Württemberg Süd-Ost am 17.11.2018

Vertrauensmitglied Carlheinz Röcker und Frau Dr. Kull vom Hämophiliezentrum am Uniklinikum Ulm hatten für den 17. November zur gemeinsamen Regionaltagung eingeladen. Nach der Begrüßung durch Frau Dr. Kull übernahm Carlheinz Röcker den ersten Redebeitrag. Er konnte von vielfältigen Veranstaltungsangeboten 2018 berichten. Diese reichten von einem Stammtisch über klassische Vortragsveranstaltungen bis zu gemeinsamen Wochenenden.

Der Ausblick auf 2019 verspricht ebenfalls ein abwechslungsreiches Jahr für den Südwesten. Starten wird es im Januar mit einer Fit for Life Veranstaltung in Blaubeuren, und es wird sportlich am 09.02. im Bad Blau in Blaustein mit Watercise fortgesetzt. Für März ist das bundesweite Treffen der Konduktorinnen geplant, im Mai wird es ein Familienwochenende geben, im Juli gehen Väter und Söhne gemeinsam Kanufahren und im September treffen sich erwachsene Hämophile für ein gemeinsames Wochenende.

Im Anschluss daran berichtete DHG-Vorstandsmitglied Peter Oestreicher über die Arbeit des Vorstandes, über durchgeführte und teilgenommene Veranstaltungen der DHG und die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins. Es wurde sehr deutlich, welch wichtige Funktion ein Selbsthilfeverein wie die DHG auch in Zeiten des Internets hat. Es reicht nicht, nur die Informationsseite zu betrachten. Auch die Interessenvertretung, wie aktuell bei der Änderung des Schwerbehindertenrechtes oder im Arbeitskreis Blut, sind Aufgaben, die nur über eine mitgliederstarke Vereinsstruktur möglich und wirksam sind.

Der anschließende Vortrag von Frau Dr. Teleanu umriss das Thema Schwangerschaft und Geburt. Sie wählte die Vererbungslehre der Hämophilie als Einstieg. Hierbei beantwortete sie Fragen zur Testung von möglichen Konduktorinnen und der Verlässlichkeit der Tests. Auf die Bedeutung des Faktorspiegels während und nach der Schwangerschaft ging sie genauso ein wie auf absolut nicht anwendbare Geburtshilfemethoden. Die Risikoabwägung für Mutter und Kind standen dabei im Fokus.

Peter Oestreicher bestritt noch ein weiteres Thema an diesem Tag. Er erläuterte anschaulich die geplanten Änderungen im Schwerbehindertenrecht sowie die Auswirkungen für Hämophile. Zusammenfassend kann man sagen, dass zukünftig nicht mehr der Laborwert der Restaktivität ausschlaggebend sein wird, sondern die Folgen der Hämophilie in den Vordergrund treten. Wann die neuen Regelungen in Kraft treten wird, ist aktuell noch nicht bekannt, da der ursprüngliche Zeitplan nicht eingehalten wurde.

Weiter ging es mit neuen Entwicklungen, diesmal aus dem medizinischen Bereich. Bei der Hämophiliebehandlung ist viel in Bewegung geraten. Frau Dr. Kull zeigte auf, dass sehr unterschiedliche Therapieansätze entwickelt wurden. Diese befinden sich in unterschiedlichen Forschungs- und Zulassungsstadien. So konnte sie von halbwertzeitverlängerten und subkutanen Präparaten berichten, die für bestimmte Personenkreise bereits verfügbar sind. Gentherapeutische Verfahren sowie alternative Therapieformen, wie z.B. Antithrombin-Hemmung, zeigen auf, dass für die Hämophiliebehandlung auch gänzlich andere Behandlungswege als heute geprüft werden.

Den Abschluss des offiziellen Programms bildete die Wahl der Vertrauensleute. Wahlleiter Peter Oestreicher musste feststellen, dass außer den Amtsinhabern sich keine weiteren Personen zur Wahl stellen wollten. Zuvor hatte Klaus Bareiß noch um weitere Kandidaten geworben, um neue Ideen und Impulse in die Regionalarbeit einfließen lassen zu können. Wie gesagt, leider erfolglos. Sowohl Carlheinz Röcker als auch Klaus Bareiß wurden wiedergewählt.

Der anschließende Imbiss bot Gelegenheit, miteinander ins Gespräch zu kommen. Für detaillierte Informationen stehen die Vertrauensleute zur Verfügung. Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf.

Klaus Bareiß

Fit-und-Aktiv-Wochenende vom 14. bis 16.09.2018 im Tagungszentrum Bernhäuser Forst

In der Nähe zum Stuttgarter Flughafen liegt idyllisch am Waldrand das Tagungszentrum Bernhäuser Forst. Ein Haus mit schönen Zimmern, vielen Gruppen- und Vortragsräumen, Sporthalle, Spielplatz und, wie sich im Verlauf der drei Tage herausstellen sollte, leckerem Essen. Susanne Zech hatte ein sehr gutes Gespür, als sie sich für dieses Haus entschied. Wie die Auswertung der Teilnehmer-befragung ergab, sahen dies auch die angereisten Mitglieder so.

Rund 50 Personen wollten mehr über Fitness und die geplanten Vortragsthemen erfahren und trafen im Laufe des Freitagabend ein. Nach den zum Teil langen Anfahrtswegen stand nach dem Abendessen nur das gemeinsame Kennenlernen und natürlich einige organisatorische Informationen auf dem Programm. Überwiegend waren Eltern mit hämophilen Kindern gekommen. Viele davon kannten sich bereits vom Treffen auf Burg Rabeneck im letzten Jahr.

Für den Samstag war ein abwechslungsreiches Programm vorbereitet worden. Kinder konnten den ganzen Tag an der Kinderbetreuung teilnehmen. Hier wurde unter Anleitung von Margarete, Noemi und Elia gebastelt und gespielt. Am Ende des Tages konnte ein artenreiches, phantasievolles Meer an der Wand bewundert werden.

Ebenfalls ganztägig wurde ein Spritzkurs von der Hämophilie-schwester Karin Andritschke und Karin Reith abgehalten. Ohne Tränen aber mit viel Konzentration wurde hier an Übungskissen, fremden und eigenen Venen geübt.

Das Team von Fit for Life des IPN aus Köln war mit einem großen Betreuerteam und vollständigem Equipment angereist. Die Kinder und Jugendlichen absolvierten hier die verschieden Mess- und Interviewpunkte und erhielten im Anschluss eine ausführliche Sportberatung. Aber auch Erwachsene nutzten die Gelegenheit sich über ihre Beweglichkeit und Fitness zu informieren. Zum Abschluss stand dann ein Virtual-Reality-Flug im Icaros an, was allseits auf Begeisterung traf und sehr viel anstrengender war, als es aussah.

Umsetzen konnte man die sportlichen Empfehlungen sofort bei den Trainerinnen Marie Herzig und Ronja Gleim von der Sportmedizin Wuppertal. Diese boten von Life-Kinetik und Koordinationstraining für Kinder bis zu Krafttraining und Pilates für Erwachsene alles zum Mitmachen an. Vieles konnte aufgrund des tollen Wetters im Freien stattfinden.

Es war uns gelungen mit Elias Feil einen Psychologen zu gewinnen, der einen guten Draht zu den Kindern und Jugendlichen hatte. Sein Thema in zwei Altersgruppen war das Selbstbewusstsein und die Identifikation von Stärken. Die jüngeren Teilnehmer griffen hierzu auf Tierfiguren zurück mit denen man sie später im ganzen Haus antreffen konnte.

Ein weiterer Schwerpunkt waren die angebotenen Vorträge. Das Spektrum reichte dabei von durch Werner Kalnins vorgestellte neue Präparaten mit verlängerten Halbwertzeiten und neuen Therapieformen über von Matthias Marschall aufgezeigte geplante Veränderungen im Schwerbehindertenrecht und einer Ernährungsberatung durch eine Mitarbeiterin des Instituts für Prävention und Nachsorge bis zur Demonstration des EMS-Trainings durch Dr. Harald Krebs, der im Anschluss noch über Bewegungstraining und Sturzprophylaxe referierte. Vor allem die Demonstration des EMS-Trainings traf auf reges Interesse und einige Mutige ließen sich verkabeln, um die Wirkung am eigenen Leib zu erfahren. Sie wurden am folgenden Tag mit Muskelkater belohnt.

Damit die Kalorien vom Abendessen noch verbrannt werden konnten, hatten Marie und Ronja zwei Parcours Wikingerschach vorbereitet. Mit Begeisterung waren alle dabei, bis die Dunkelheit ein Ende erzwang.

Danach wurde noch lange in großer Runde im Aufenthaltsbereich gesprochen und gelacht.

Am Sonntag starteten wir nach dem ausgiebigen Frühstück zu einer gemeinsamen Rundwanderung. Den Weg hatte Karin Reith am Samstagabend noch im Schein der Taschenlampe erkundet. Und so trafen alle wieder vollzählig und rechtzeitig zum Mittagessen am Tagungszentrum ein. Danach machte sich etwas Wehmut breit, war doch die Zeit der Abreise gekommen. Ein Wochenende mit viel Information und Bewegung war viel zu schnell zu Ende. Aber Susanne hat bereits die nächsten Termine vorbereitet. Vom 5. bis 7. April 2019 treffen wir uns unter dem Motto „Hämophilie – alles normal“ in Pforzheim Hohenwart und vom 17. bis 19. Mai 2019 findet in Sonnenbühl Erpfingen ein Eltern-Kind-Wochenende statt. Wir freuen uns über bekannte und neue Gesichter.

Klaus Bareiß