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Herzlich willkommen in der DHG-Region Baden-Württemberg Süd-Ost!

Seit November 2006 bin ich als Vertrauensmitglied für die Region Baden-Württemberg Süd-Ost aktiv, nachdem ich zuvor schon als Kontaktperson zur Ulmer Uniklinik erste Einblicke in die DHG-Arbeit bekommen hatte.

Ich wurde 1958 geboren und bin selbst von einer schweren Hämophilie B betroffen, die etwa ein Jahr nach meiner Geburt fest- gestellt wurde. Nach einer Kindheit, die zunächst von vielen Krankheitsphasen geprägt war, begann mit der Verfügbarkeit von Gerinnungspräparaten eine Zeit neuer Freiheiten und Möglichkeiten, die mich vom Hauptschulabschluss bis zum Hochschul- abschluss geführt hat. Heute arbeite ich an der Universität Ulm und beschäftige mich mit Biomolekülen und mit jungen Menschen, was mich auch selbst in Schwung hält. Natürlich bin ich von den typischen Gelenkschäden als Folge der Hämophilie nicht verschont geblieben, aber ich habe momentan keine größeren Probleme damit und freue mich schon auf Radtouren an wärmeren Tagen.

Die Behandlungsmöglichkeiten und auch die Möglichkeiten der Information über unsere Erkrankung haben sich glücklicherweise extrem verbessert, aber ich denke, der persönliche Austausch unter Betroffenen und Angehörigen ist dennoch wichtig und bereichernd. Ein besonderes Anliegen ist mir daher unsere jährliche Regionalveranstaltung. Und daneben bin ich gerne als regionaler Ansprechpartner für Sie da.

Regionalvertreter
Carlheinz RöckerCarlheinz Röcker
Telefon: 07337 / 6886 (abends)
E-Mail: carlheinz.roecker-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Stellvertreter:
Klaus BareißKlaus Bareiß
Telefon: 07172 / 6139
E-Mail: klaus.bareiss-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Fit-und-Aktiv-Wochenende vom 14. bis 16.09.2018 im Tagungszentrum Bernhäuser Forst

In der Nähe zum Stuttgarter Flughafen liegt idyllisch am Waldrand das Tagungszentrum Bernhäuser Forst. Ein Haus mit schönen Zimmern, vielen Gruppen- und Vortragsräumen, Sporthalle, Spielplatz und, wie sich im Verlauf der drei Tage herausstellen sollte, leckerem Essen. Susanne Zech hatte ein sehr gutes Gespür, als sie sich für dieses Haus entschied. Wie die Auswertung der Teilnehmer-befragung ergab, sahen dies auch die angereisten Mitglieder so.

Rund 50 Personen wollten mehr über Fitness und die geplanten Vortragsthemen erfahren und trafen im Laufe des Freitagabend ein. Nach den zum Teil langen Anfahrtswegen stand nach dem Abendessen nur das gemeinsame Kennenlernen und natürlich einige organisatorische Informationen auf dem Programm. Überwiegend waren Eltern mit hämophilen Kindern gekommen. Viele davon kannten sich bereits vom Treffen auf Burg Rabeneck im letzten Jahr.

Für den Samstag war ein abwechslungsreiches Programm vorbereitet worden. Kinder konnten den ganzen Tag an der Kinderbetreuung teilnehmen. Hier wurde unter Anleitung von Margarete, Noemi und Elia gebastelt und gespielt. Am Ende des Tages konnte ein artenreiches, phantasievolles Meer an der Wand bewundert werden.

Ebenfalls ganztägig wurde ein Spritzkurs von der Hämophilie-schwester Karin Andritschke und Karin Reith abgehalten. Ohne Tränen aber mit viel Konzentration wurde hier an Übungskissen, fremden und eigenen Venen geübt.

Das Team von Fit for Life des IPN aus Köln war mit einem großen Betreuerteam und vollständigem Equipment angereist. Die Kinder und Jugendlichen absolvierten hier die verschieden Mess- und Interviewpunkte und erhielten im Anschluss eine ausführliche Sportberatung. Aber auch Erwachsene nutzten die Gelegenheit sich über ihre Beweglichkeit und Fitness zu informieren. Zum Abschluss stand dann ein Virtual-Reality-Flug im Icaros an, was allseits auf Begeisterung traf und sehr viel anstrengender war, als es aussah.

Umsetzen konnte man die sportlichen Empfehlungen sofort bei den Trainerinnen Marie Herzig und Ronja Gleim von der Sportmedizin Wuppertal. Diese boten von Life-Kinetik und Koordinationstraining für Kinder bis zu Krafttraining und Pilates für Erwachsene alles zum Mitmachen an. Vieles konnte aufgrund des tollen Wetters im Freien stattfinden.

Es war uns gelungen mit Elias Feil einen Psychologen zu gewinnen, der einen guten Draht zu den Kindern und Jugendlichen hatte. Sein Thema in zwei Altersgruppen war das Selbstbewusstsein und die Identifikation von Stärken. Die jüngeren Teilnehmer griffen hierzu auf Tierfiguren zurück mit denen man sie später im ganzen Haus antreffen konnte.

Ein weiterer Schwerpunkt waren die angebotenen Vorträge. Das Spektrum reichte dabei von durch Werner Kalnins vorgestellte neue Präparaten mit verlängerten Halbwertzeiten und neuen Therapieformen über von Matthias Marschall aufgezeigte geplante Veränderungen im Schwerbehindertenrecht und einer Ernährungsberatung durch eine Mitarbeiterin des Instituts für Prävention und Nachsorge bis zur Demonstration des EMS-Trainings durch Dr. Harald Krebs, der im Anschluss noch über Bewegungstraining und Sturzprophylaxe referierte. Vor allem die Demonstration des EMS-Trainings traf auf reges Interesse und einige Mutige ließen sich verkabeln, um die Wirkung am eigenen Leib zu erfahren. Sie wurden am folgenden Tag mit Muskelkater belohnt.

Damit die Kalorien vom Abendessen noch verbrannt werden konnten, hatten Marie und Ronja zwei Parcours Wikingerschach vorbereitet. Mit Begeisterung waren alle dabei, bis die Dunkelheit ein Ende erzwang.

Danach wurde noch lange in großer Runde im Aufenthaltsbereich gesprochen und gelacht.

Am Sonntag starteten wir nach dem ausgiebigen Frühstück zu einer gemeinsamen Rundwanderung. Den Weg hatte Karin Reith am Samstagabend noch im Schein der Taschenlampe erkundet. Und so trafen alle wieder vollzählig und rechtzeitig zum Mittagessen am Tagungszentrum ein. Danach machte sich etwas Wehmut breit, war doch die Zeit der Abreise gekommen. Ein Wochenende mit viel Information und Bewegung war viel zu schnell zu Ende. Aber Susanne hat bereits die nächsten Termine vorbereitet. Vom 5. bis 7. April 2019 treffen wir uns unter dem Motto „Hämophilie – alles normal“ in Pforzheim Hohenwart und vom 17. bis 19. Mai 2019 findet in Sonnenbühl Erpfingen ein Eltern-Kind-Wochenende statt. Wir freuen uns über bekannte und neue Gesichter.

Klaus Bareiß

 

Regionaltagung am 28. November 2015 in Ulm

Als Gastgeber begrüßten im Namen des Hämophilie-Zentrums Dr. Christian Langer und für die DHG Carlheinz Röcker die rund 40 Teilnehmer. Wie bereits in den vergangen Jahren lag der Schwerpunkt der Veranstaltung auf Vorträgen und dem Austausch von aktuellen Informationen.

Die Präsentationen waren allesamt sehr gut vorbereitet und in den anschließenden Fragerunden konnten auch weiterführende Fragen geklärt werden. Es ist an dieser Stelle leider unmöglich diese Vorträge angemessen wiederzugeben. Ich beschränke mich deshalb darauf, eine kurze Zusammenfassung zu geben.

Siegmund Wunderlich – Aktuelles aus der DHG

  • Auch für ältere Hämophile liegt jetzt eine ärztliche Empfehlung zur Prophylaxe vor. Da jede Gelenkblutung das Gelenk schädigt, sollten On-Demand-Patienten eine Umstellung mit ihrem Hämophilie-Behandler besprechen.
  • Vom 16. bis 18.09.2016 findet im Kloster Roggenburg ein Bodensee-Dreiländertreffen statt. Weitere Auskünfte gibt gerne Siegmund Wunderlich.
  • Vormerken sollte man sich auch den 30.10.2016. An diesem Tag findet in Fulda die Mitgliederversammlung der DHG statt. 2016 kann die DHG auf ihr 60-jähriges Bestehen zurückblicken.

Dr. Sarah Eckhoff – Schwere Hämophilie jenseits Faktor VIII/IX Mangels

  • Anhand eines konkreten Falles schilderte Frau Dr. Eckhoff die Vorgehensweise zur Bestimmung der Ursache für seltene Blutungskrankheiten. Diese können nur mit entsprechendem Analyseaufwand identifiziert und adäquat behandelt werden.
  • Siegmund Wunderlich stellte klar, dass die DHG auch für solche Hämophilen Ansprechpartner ist.
  • Prof. Dr. Holger Cario wies darauf hin, dass jeder dieser Fälle einer individuellen Therapieentscheidung bedarf. Es gibt insgesamt zu wenige Fälle und Literatur für eine standardisierte Behandlung.

Dr. Miriam Kull – Konduktorinnen für Hämophilie

  • Neuere Untersuchungen zeigen, dass Konduktorinnen durchschnittlich eine erniedrigte Gerinnungsaktivität aufweisen, die individuell sehr unterschiedlich sein kann. Daraus kann eine verstärkte Blutungsneigung resultieren.

Wahlen des Vertrauensmitgliedes und des Stellvertreters für die Region Baden-Württemberg Süd-Ost

  • Als Wahlleiter fungierte Siegmund Wunderlich. Einstimmig wiedergewählt wurde Carlheinz Röcker als Vertrauensmitglied der Region. Sein bisheriger Stellvertreter, Martin Kuhn, stand nicht mehr zur Wahl. Einstimmig wurde Klaus Bareiß als neuer Stellvertreter gewählt.

Dr. Christian Langer – UpDate Gerinnungspräparate

  • Die europäische Zulassungsbehörde hat die ersten wirkzeitverlängerten Faktor VIII und IX-Präparate zugelassen. Wann mit der tatsächlichen Markteinführung zu rechnen ist, kann noch nicht gesagt werden.
  • Bei Faktor VIII-Präparten ist bislang nur eine Verlängerung der Halbwertszeit um das 1,5-fache erreicht worden. Deshalb wird intensiv auch an alternativen Bypass-Lösungen geforscht.

Dr. G. Steinbach – Gerinnung angefasst

  • Die Teilnehmer erhielten vor Ort einen Einblick in die Arbeit des Zentrallabors.
  • Auch für die richtige Abnahme und den Transport von Blutproben erhielten die Besucher Ratschläge. Nachzulesen auch auf der Homepage der der Uniklinik Ulm (Stichwort Probengewinnung und Entnahmesysteme).

Wenn Sie die Themen neugierig gemacht haben, freuen wir uns Sie bei der nächsten Regionaltagung begrüßen zu dürfen.

Klaus Bareiß

Regionaltagung Ulm

Am 16. November 2013 waren die Mitglieder der Region Baden-Württemberg Süd-Ost zur Regionaltagung in das Universitätsklinikum Ulm eingeladen. Zusammen mit der Leitung des dortigen Hämophiliezentrums wurde wieder ein abwechslungsreiches Programm angeboten.

Als Hausherr begrüßte Dr. Christian Langer die Teilnehmer und gab einen Überblick über die Agenda. Durch den Umzug der Chirurgischen Universitätsklinik vom Safranberg auf den Eselsberg ist für ihn deutlich mehr „Leben“ eingekehrt. Dies macht sich auch durch parallele Veranstaltungen bemerkbar. So auch an diesem Tag.

Carlheinz Röcker übernahm als Vertrauensmitglied die Begrüßung im Namen der DHG. Zusammen mit Dr. Langer war es gelungen, ein Programm von Kopf (Zahn) bis Fuß (Fußball) anzubieten. Diese Themen wären sicherlich auch für einige jüngere Hämophilie von Interesse gewesen. Leider war diese Personengruppe eher unterrepräsentiert. Sollten jüngere Hämophile für sie wichtige Themen vermissen, ist Carlheinz Röcker sehr an einem Austausch interessiert. Dass sich jetzt auf dem Eselsberg auch die Chirurgie niedergelassen hat, ist aus seiner Sicht auch für Hämophile ein großer Vorteil, da die Wege dadurch erheblich kürzer wurden. Nachdem 2013 für die Watercise-Veranstaltung kein Bad gefunden werden konnte, wurden in diesem Jahr nur zwei Veranstaltungen für die süddeutschen Regionen angeboten. Dies war zum einen eine von Siegmund Wunderlich organisierte Wochenendveranstaltung für ältere Hämophile in Bad Hindelang. Gerhard Böckle führte die jährliche Kinder- und Jugendfreizeit für den Süden durch, die wie im Jahr zuvor am Ammersee stattfand. Carlheinz Röcker bekommt hin und wieder Informationen zu Veranstaltungen für Kinder und Familien, die nicht von der DHG organisiert werden und daher die Mitglieder nicht erreichen. Bei Interesse an solchen Veranstaltungen bitten wir Sie, per E-Mail Kontakt zu Carlheinz Röcker (carlheinz.roecker-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de) aufzunehmen.

Einen Einblick in die Vorstandsarbeit gab Siegmund Wunderlich. Der ZDF-Film „Blutgeld“ hat unterschiedlichste Reaktionen und viele Emotionen ausgelöst. Die DHG bittet in diesem Zusammenhang Betroffene, sich bei ihren Regionalpolitikern für eine finanzielle Lösung der mit Hepatitis C Infizierten einzusetzen. Eine Stellungnahme der DHG zum Film ist auch auf der DHG-Homepage (www.dhg.de) veröffentlicht. Auf der Mitgliederversammlung Anfang November 2013 konnten alle Vorstandsposten besetzt werden. Dem Vorstand gehören vier neue Mitglieder an. Auch im Ärztlichen Beirat gab es personelle Veränderungen (siehe auch Bericht in den Hämophilie-Blättern 2/2013). Der Zusammenschluss Hämophiler Süden (HämSü) strebt für dieses Jahr ein Dreiländertreffen mit Deutschland, Österreich und der Schweiz an.

Den Anfang der anschließenden Vortragsreihe machte Dr. Dr. Guido Schlömer mit der Zahnbehandlung von Hämophilen. Wie bei diesem Thema nicht anders zu erwarten, waren die gezeigten Bilder nicht blutleer. Sein umfassender Vortrag streifte die Themen Nachbluten und Schwellungen genauso wie Probleme bei einer örtlichen Betäubung und die Weisheitszähne. Den Anwesenden wurden noch Tipps für die Erstversorgung von abgebrochenen Zähnen gegeben sowie blutungsstillende Maßnahmen empfohlen. Er verwies auch auf die internationalen Leitlinien für die Zahnbehandlung bei Hämophilie. Diese sind sicherlich auch für die örtlichen Zahnärzte ein nützliches Nachschlagewerk.

Ein vor allem für zwölf- bis 14-jährige Hämophile interessantes Thema war das von Dr. Heimo Beneke und Jochen Krätschmer vom SSV Ulm vorgestellte Schiedsrichterprojekt. Zur Frage, ob hämophile Kinder die gleichen Sportarten ausüben sollten wie andere Kinder, wurden die Pros und Contras betrachtet. Danach wurden Einzelheiten zum Schiedsrichterprojekt erläutert. Bei der Vorstellung des Terminplans wies Jochen Krätschmer darauf hin, dass die Ablegung einer Prüfung vorgesehen ist. Mit dieser Qualifizierung ist es möglich, sofort als Schiedsrichter eingesetzt zu werden.

Einen weiteren gemeinsamen Vortrag gestalteten Dr. Andrea Gerhardt und Dr. Michael Sigl-Kraetzig. Bei ihnen stand die prophylaktische Behandlung im Mittelpunkt. Dr. Gerhardt ging zuerst auf den Zusammenhang Restaktivität und Blutungsneigung ein. Durch eine Prophylaxe sollte auch in der Talsohle eine Restaktivität von einem Prozent nicht unterschritten werden. Dr. Sigl-Kraetzig befasste sich mit den aktuellen Prophylaxe-Empfehlungen. Er berichtete, dass trotz der Möglichkeit zur Prophylaxe es auch bei jungen Hämophilen bereits zu Gelenkproblemen kommt. Der manchmal etwas sorglose Umgang mit der Prophylaxe bei Jugendlichen schlägt sich leider zu oft in vermeidbaren Gelenkblutungen nieder. Auf die Prophylaxe bei Erwachsenen ging Dr. Gerhardt ein. Hier fehlt es leider noch an klinischen Studien. Deshalb gibt es auch keine allgemein gültigen Leitlinien. Doch lässt sich heute anhand von Halbwertszeit und Gewicht über Simulationsmodelle eine personalisierte Prophylaxe-Empfehlung erstellen.

Dr. Langer gab zum Abschluss noch einen Überblick über die aktuellen Therapiestudien zur Hämophiliebehandlung. Bei den rekombinanten Faktorpräparaten wird noch an der Verlängerung der Halbwertszeit geforscht. Hier bieten sich verschiedene technische Lösungen an. Anschaulich war dabei seine Darstellung der verschiedenen Studienphasen. Aus bereits abgeschlossenen Studien konnten schon deutliche Erfolge bei Faktor-IX-Präparaten festgestellt werden.

Mit einem Imbiss und anschließendem Rundgang durch die neue Chirurgie, der interessante Einblicke vom Schockraum bis zum Patientenzimmer bot, endete die Veranstaltung.

Klaus Bareiß