Druckversion

Baden-Württemberg Nord

RegionalvertreterJugendvertreter
Karin ReithKarin Reith
Telefon: 0 71 61 / 50 04 39
E-Mail: karin.reith-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
Helge KleinknechtHelge Kleinknecht
Telefon: 0160 / 235 69 42
E-Mail: helge.kleinknecht-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Fit-und-Aktiv-Wochenende vom 14. bis 16.09.2018 im Tagungszentrum Bernhäuser Forst

In der Nähe zum Stuttgarter Flughafen liegt idyllisch am Waldrand das Tagungszentrum Bernhäuser Forst. Ein Haus mit schönen Zimmern, vielen Gruppen- und Vortragsräumen, Sporthalle, Spielplatz und, wie sich im Verlauf der drei Tage herausstellen sollte, leckerem Essen. Susanne Zech hatte ein sehr gutes Gespür, als sie sich für dieses Haus entschied. Wie die Auswertung der Teilnehmer-befragung ergab, sahen dies auch die angereisten Mitglieder so.

Rund 50 Personen wollten mehr über Fitness und die geplanten Vortragsthemen erfahren und trafen im Laufe des Freitagabend ein. Nach den zum Teil langen Anfahrtswegen stand nach dem Abendessen nur das gemeinsame Kennenlernen und natürlich einige organisatorische Informationen auf dem Programm. Überwiegend waren Eltern mit hämophilen Kindern gekommen. Viele davon kannten sich bereits vom Treffen auf Burg Rabeneck im letzten Jahr.

Für den Samstag war ein abwechslungsreiches Programm vorbereitet worden. Kinder konnten den ganzen Tag an der Kinderbetreuung teilnehmen. Hier wurde unter Anleitung von Margarete, Noemi und Elia gebastelt und gespielt. Am Ende des Tages konnte ein artenreiches, phantasievolles Meer an der Wand bewundert werden.

Ebenfalls ganztägig wurde ein Spritzkurs von der Hämophilie-schwester Karin Andritschke und Karin Reith abgehalten. Ohne Tränen aber mit viel Konzentration wurde hier an Übungskissen, fremden und eigenen Venen geübt.

Das Team von Fit for Life des IPN aus Köln war mit einem großen Betreuerteam und vollständigem Equipment angereist. Die Kinder und Jugendlichen absolvierten hier die verschieden Mess- und Interviewpunkte und erhielten im Anschluss eine ausführliche Sportberatung. Aber auch Erwachsene nutzten die Gelegenheit sich über ihre Beweglichkeit und Fitness zu informieren. Zum Abschluss stand dann ein Virtual-Reality-Flug im Icaros an, was allseits auf Begeisterung traf und sehr viel anstrengender war, als es aussah.

Umsetzen konnte man die sportlichen Empfehlungen sofort bei den Trainerinnen Marie Herzig und Ronja Gleim von der Sportmedizin Wuppertal. Diese boten von Life-Kinetik und Koordinationstraining für Kinder bis zu Krafttraining und Pilates für Erwachsene alles zum Mitmachen an. Vieles konnte aufgrund des tollen Wetters im Freien stattfinden.

Es war uns gelungen mit Elias Feil einen Psychologen zu gewinnen, der einen guten Draht zu den Kindern und Jugendlichen hatte. Sein Thema in zwei Altersgruppen war das Selbstbewusstsein und die Identifikation von Stärken. Die jüngeren Teilnehmer griffen hierzu auf Tierfiguren zurück mit denen man sie später im ganzen Haus antreffen konnte.

Ein weiterer Schwerpunkt waren die angebotenen Vorträge. Das Spektrum reichte dabei von durch Werner Kalnins vorgestellte neue Präparaten mit verlängerten Halbwertzeiten und neuen Therapieformen über von Matthias Marschall aufgezeigte geplante Veränderungen im Schwerbehindertenrecht und einer Ernährungsberatung durch eine Mitarbeiterin des Instituts für Prävention und Nachsorge bis zur Demonstration des EMS-Trainings durch Dr. Harald Krebs, der im Anschluss noch über Bewegungstraining und Sturzprophylaxe referierte. Vor allem die Demonstration des EMS-Trainings traf auf reges Interesse und einige Mutige ließen sich verkabeln, um die Wirkung am eigenen Leib zu erfahren. Sie wurden am folgenden Tag mit Muskelkater belohnt.

Damit die Kalorien vom Abendessen noch verbrannt werden konnten, hatten Marie und Ronja zwei Parcours Wikingerschach vorbereitet. Mit Begeisterung waren alle dabei, bis die Dunkelheit ein Ende erzwang.

Danach wurde noch lange in großer Runde im Aufenthaltsbereich gesprochen und gelacht.

Am Sonntag starteten wir nach dem ausgiebigen Frühstück zu einer gemeinsamen Rundwanderung. Den Weg hatte Karin Reith am Samstagabend noch im Schein der Taschenlampe erkundet. Und so trafen alle wieder vollzählig und rechtzeitig zum Mittagessen am Tagungszentrum ein. Danach machte sich etwas Wehmut breit, war doch die Zeit der Abreise gekommen. Ein Wochenende mit viel Information und Bewegung war viel zu schnell zu Ende. Aber Susanne hat bereits die nächsten Termine vorbereitet. Vom 5. bis 7. April 2019 treffen wir uns unter dem Motto „Hämophilie – alles normal“ in Pforzheim Hohenwart und vom 17. bis 19. Mai 2019 findet in Sonnenbühl Erpfingen ein Eltern-Kind-Wochenende statt. Wir freuen uns über bekannte und neue Gesichter.

Klaus Bareiß

 

Bodensee-Hämophilie-Tagung 2017

Dr. Kurt Mosetter (rechts) und Prof. Dr. Peter Gessler diskutieren über Bewegung und Ernährung bei Patienten mit Hämophilie

Regen Zustrom fand die zum zweiten Mal von Prof. Peter Gessler, Chefarzt der Konstanzer Kinderklinik, organisierte Bodensee-Hämophilie-Tagung (BoHäm), die am 30. September 2017 in Konstanz stattfand. 50 Teilnehmer aus dem süddeutschen Raum verfolgten mit großem Interesse die informativen und aktuellen Beiträge. 

Frau Mechthild Kommerell, Ärztin für Labormedizin vom Labor Brunner, gab einen Überblick über die Blutgerinnung sowie praktische Hinweise und Fehlermöglichkeiten bei der Blutabnahme und dem Umgang mit den Proben; Frau Prof. Dr. Barbara Zieger von der Universitäts-Kinderklinik Freiburg informierte über das Krankheitsbild des von Willebrand- Faktor-Mangels und die Diagnostik, was sie anhand von eindrucksvollen Krankengeschichten sehr anschaulich präsentierte; Dr. Kurt Mosetter, Arzt und Physiotherapeut (Praxis für Myoreflextherapie) beschrieb sein Erfolgsrezept bei Schmerzen des Bewegungsapparates und gab praktische Tipps zur Prävention; Dr. Johannes Schelling, Kinderarzt aus Schamberg, zeigte die Mechanismen der Bildung von Hemmkörpern bei der Hämophilie auf und gab einen Überblick über die neuen Medikamente zur Behandlung der Hämophilie A.

Unterstützt wurde die Veranstaltung BoHäm von der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) und der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DGH). Siegmund Wunderlich und Werner Kalnins berichteten über Neuigkeiten aus der DHG und über neue Medikamentenentwicklungen. Das „Terracotta“ bot den perfekten Rahmen beim gemeinsamen Mittagessen. Nach Ende der Veranstaltung lockten Konstanz und der nahe Bodensee an diesem sonnigen Herbsttag noch zu einem schönen Spaziergang.

Die BoHäm findet regelmäßig alle zwei Jahre statt. Die nächste Tagung ist voraussichtlich am Samstag, 28. September 2019.

Prof. Dr. Peter Gessler

3. Bodensee-Dreiländertreffen 16.-18.09.2016

Beim Übergang von Sommer zu Herbst trafen sich fast 100 Personen von 1 bis 80 Jahre aus drei Ländern rund um den Bodensee in Roggenburg.

Der Freitag diente zum Ankommen, Abendessen und zur Begrüßungsrunde.

Samstag gab es Vormittag‘s und Nachmittag‘s drei Workshops („Spritzen“, „Aktuelles aus der Hämophiliebehandlung“ und „Beruf/Soziales“) die alle sehr, sehr gut in Anspruch genommen wurden.

Abends konnte dem fernen Oktoberfest zeitweise Parole geboten werden, mit zwei hervorragenden Gesangsvorführungen.

Sonntag gab es Zusammenfassungen von den Workshops, eine aktuelle Auswertung der drei Länder-Patientenumfragen und einen Vortrag über neue Präparate.

Mit der Hoffnung auf ein 4. Bodensee-Dreiländertreffen und super Rückmeldungen (u.a. 1 Familie hatte am Samstag das spritzen geübt und Sonntag erstmalig ihren Sohn gespritzt) ging man nach viel Erfahrungsaustausch bei Dauerrege, aber mit guten Wünschen auseinander.

Danke für die super Referenten, super Teilnehmer und das gute Haus (welches zum guten Gelingen beitrug)!

Erste Bodensee Hämophilie Tagung in Konstanz

Herrn Prof. Dr. med. Peter Gessler, Chefarzt der Klinik für Kinder und Jugendliche Konstanz

Am 14.3.2015 trafen sich rund 50 Teilnehmer aus dem Süddeutschen Raum zur ersten Bodensee Hämophilie Tagung. Unter Hämophilie versteht man die gestörte Blutgerinnung und meist werden darunter drei Krankheitsbilder zusammengefasst: die Hämophilie A und B sowie das von Willebrand Syndrom. Eingeladen waren Betroffene und Interessierte. Neben den Fachvorträgen Grundlagen, Behandlung bei Bedarf und bei Blutung, Schwangerschaft und Geburt, Hämophilie Hemmkörper, Hämophilie im Alter, Physiotherapie und Versorgungsfragen war Zeit und Raum zum persönlichen Austausch. Die Tagung wurde durch Herrn Prof. Dr. med. Peter Gessler, Chefarzt der Klinik für Kinder und Jugendliche Konstanz und Herrn Dr. med. M. Sigl-Kraetzig, Gerinnungspraxis & IPFW Blaubeuren /München organisiert und durch die DHG sowie IGH unterstützt. Aufgrund der positiven Resonanz soll die Veranstaltung in 2 Jahren wiederholt werden.

P. G.