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Herzlich willkommen bei der
Deutschen Hämophiliegesellschaft

Wir sind eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.

Wir laden Sie ein, sich auf unserer Homepage umzusehen und freuen uns, wenn Sie auch persönlichen Kontakt zu uns aufnehmen:

Tel.: 040 / 67 22 970, Fax: 040/ 67 24 944, E-Mail: dhg-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Neues aus dem Vorstand

Liebe Mitglieder,

Ende Januar fand die erste Vorstandssitzung des neugewählten Vorstands in Hamburg statt. Im Rahmen dieser Sitzung wurden die Schwerpunktthemen für die laufende Amtsperiode festgelegt.

  • Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit
    Hier steht die Kommunikation mit den Mitgliedern im Vordergrund. Über die Homepage, soziale Medien und die Hämophilieblätter soll die regelmäßige Kommunikation gewährleistet werden. Wir wollen damit Transparenz und Interesse an den Themen, auch für potentiell neue Mitglieder, erreichen.  Des Weiteren wollen wir besseren Zugang zu Presse und Medien herstellen, u.a. um bei wichtigen Themen, wie derzeit im Bestreben der Fortführung der Stiftung humanitäre Hilfe einen schnellen Kommunikationskanal und professionelle Ansprechpartner für die Verfolgung unserer Ziele zu haben.
  • Medizinische Themen, Therapie, Präparatesicherheit
    Die neuen Therapieformen, die derzeit in der Entwicklung sind, wollen wir begleiten. Deren Markteinführung und der Zugang für alle Patienten liegt uns am Herzen. Die Sicherheit und Sicherstellung der bestehenden Therapien ist uns weiterhin genauso wichtig. Innerhalb der DHG steht eine enge Zusammenarbeit mit dem ärztlichen Beirat ebenso im Fokus und soll wieder eine hohe Bedeutung erlangen.
  • Regionalarbeit, Jugendarbeit und Mitgliedergewinnung
    Kernaufgabe der DHG sind die Mitgliederveranstaltungen. Hier sind unsere Vertrauensmitglieder die Hauptansprechpartner, die aber auch unsere Unterstützung benötigen. Die Zusammenarbeit mit den Behandlungszentren ist ein weiterer wesentlicher Beitrag hierzu. Uns ist dabei bewusst, dass wir für unsere Mitglieder agieren, deren Themen und die der zukünftigen Mitglieder ansprechen müssen.
  • Stiftung Humanitäre Hilfe und HCV Entschädigung
    Aktuell steht die Fortführung und finanzielle Ausstattung der Stiftung humanitäre Hilfe wieder im Fokus. Die DHG fordert eine Änderung im Gesetz über die humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen (HIVHG) zur lebenslangen Entschädigung für die Betroffenen sowie die Einführung einer Dynamisierung zum Ausgleich der steigenden Lebenshaltungskosten.
    Hierzu konnten wir in den letzten Wochen diverse Gespräche mit Politikern führen. Weitere Gespräche sind geplant.
    Für die HCV Entschädigung wird seit langer Zeit auch von Seiten der bisherigen Vorstände für eine Lösung gekämpft. Bisher konnte kein Erfolg erzielt werden. Nichtsdestotrotz werden die Aktivitäten fortgeführt. Im Rahmen der Gespräche auf politischer Ebene in Berlin war auch die HCV Entschädigung wieder Thema. Unsere im Jahr  2015 eingereichte Petition ist immer noch in Bearbeitung durch den Petitionsausschuss und wir warten aktuell auf eine erneute Stellungnahme der Abgeordneten, um über die nächsten Schritte entscheiden zu können.
  • Internationale Beziehungen (EHC, WFH etc.)
    Unsere Dachverbände auf europäischer und weltweiter Ebene sind wichtige Partner für uns. Durch regelmäßige Präsenz stellen wir die Beteiligung an den Themen Versorgungssicherheit, Wirtschaftlichkeit, effektive Verbandsarbeit sowie an Entscheidungen auf europäischer Ebene sicher. Daneben sichern wir durch Teilnahme an internationalen Kongressen und Veranstaltungen den Wissenstransfer für alle Themen rund um die Hämophilie und sonstigen Blutungskrankheiten.
  • Hämophilie und Alter
    Glücklicherweise werden unsere Patienten aufgrund der inzwischen guten Therapiesituation immer älter und neue Aufgaben/Fragestellungen kommen damit auf uns zu. So werden Fragen, wie Pflegekonzepte oder die Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen und weitere Themen die das Lebensalter betreffen, eine hohe Bedeutung erlangen. Hierfür wollen wir mittelfristig Konzepte und Lösungen entwickeln.
  • DHR und Telemedizin
    Eine gute Datenlage ist für statistische Auswertungen und eine Sicherstellung unseres bisherigen Behandlungsniveaus essentiell. Die Pflege des Deutschen Hämophilieregisters ist daher wichtig. Auch die Telemedizin kann in Zukunft hierzu einen wichtigen und unverzichtbaren Beitrag leisten. Wir wollen hier für eine ausreichende Transparenz und Information für unsere Mitglieder sorgen.

In regelmäßigen Abständen wollen wir in Zukunft über unsere Homepage, Newsletter sowie die Hämophilieblätter zu den aktuellen Themen berichten.

Mit diesem Start verbleiben wir nun mit den besten Wünschen,

Dr. Stefanie Oestreicher

Björn Drebing

Dr. Wolfgang Voerkel

 

 

Der Vorstand 2016 - 2019, v.l.n.r.: Jürgen Möller-Nehring, Heiner Jansen (Vorsitzender des Vertrauensrats), Claudia Kruck, Christoph Schmidt (hinten), Ingo Seifert (Schatzmeister), Dr. Wolfgang Voerkel (2. Stellvertreter, vorne), Björn Drebing (1. Stellvertreter, hinten), Peter Oestreicher (Schriftführer), Dr. Stefanie Oestreicher (Vorsitzende, vorne), Carsten Kirchner (Jugendsprecher, hinten), Steffen Hartwig, Dragana Jankovic (Geschäftsstelle), Dagmar Stüdemann, nicht im Bild: Siegmund Wunderlich

Aktuelles

24.02.2017

Handelsblatt berichtet über Stiftung Humanitäre Hilfe

Anlässlich der Antwort der Bundesregierung vom 10. Februar auf die Kleine Anfrage der Fraktion DIE LINKE ist am 23. Februar ein ausführlicher Artikel über die aktuelle Situation der Stiftung Humanitäre Hilfe im Handelsblatt...[mehr]


20.02.2017

Beitrag der DHG in Beilage der "Welt"

Am 30. Januar 2017 lag der "Welt" eine Publikation zum Thema "Seltene Erkrankungen" bei. Hierin wurde ausführlich über Hämophilie berichtet und auch ein Beitrag der DHG veröffentlicht. Klicken Sie hier, wenn...[mehr]


19.02.2017

Der zähe Kampf für Gerechtigkeit - Vorstandsmitglied Jügen Möller-Nehring im Schleswig-Holsteinischen Ärzteblatt 2/2017

Ein Lübecker Arzt engagiert sich für die Entschädigung von Blutern, die mit HIV und HCV infiziert wurden. Der Entschädigungsfonds ist in Kürze aufgebraucht.[mehr]