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News-Archiv Single

25.09.2017

EURORDIS-Umfrage zum Thema Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Erfahrung mit Forschung?

Haben Sie bereits zur Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen beigetragen? Wie war Ihre Erfahrung? Was sind Ihrer Meinung nach die Hürden für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen? Um diese und ähnliche...[mehr]


12.10.2017

EHC-Umfrage „Frauen mit Blutungserkrankungen“ – Bitte um Beteiligung bzw. Weiterleitung

Die Umfrage richtet sich an Frauen mit von-Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsstörungen sowie an Konduktorinnen mit Blutungssymptomatik. Um mehr über die Situation von Frauen mit Blutungserkrankungen zu erfahren und ggf....[mehr]


16.11.2017

Änderungen im Schwerbehindertenrecht - Auswirkungen auf Schwerbehindertenausweis

Mit dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) wird das Sozialgesetzbuch Teil IX (SGB IX) stufenweise reformiert. In seiner neuen Fassung tritt das SGB IX am 1. Januar 2018 in Kraft. Als wesentlicher Kern erfolgt die Neudefinition des...[mehr]


20.11.2017

Webbasierte psychologische Beratung für Eltern chronisch kranker Kinder

Das webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE) wurde im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt. Bei WEP-CARE finden betroffene ...[mehr]


30.11.2017

Emicizumab erhält Marktzulassung in den USA

Mit Hemlibra® (emicizumab-kxwh) ist in den USA ein neues Präparat für die Behandlung von Hemmkörper-Patienten (Kinder und Erwachsene mit Hämophilie A) zugelassen worden. Es muss nur einmal pro Woche verabreicht werden, und zwar...[mehr]


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