Links zu den HBl 2/2025
Präsentationen zur Podiumsdiskussion zum Thema "Daten", Seite 7
- Prof. Dr. Andreas Tiede: Wie helfen elektronische Patiententagebücher?
Die Bedeutung der elektronischen Patiententagebücher für das Deutsche Hämophilieregister (DHR) und die Bedeutung des DHR für eine gute Zukunft der Therapie von Gerinnungsstörungen - Claudia Neuhaus: E-Rezept und Apotheke: Wer bekommt welche Daten?
Die Apotheke und das elektronische Rezept – die Verbindungsstelle zwischen Behandlern und DHR; Welche Daten fließen wohin? - PD Dr. Martin Olivieri: Was gute Daten für Studien bedeuten – Beispiel GEPHARD
Gute Datenbasis als Grundlage für gute Studien führt zu Verbesserung der Therapieempfehlungen; Beispiele aus dem Studienprojekt „GEPHARD“ - Barbara Boos: Elektronische Patientenakte – Chancen und Risiken
Der nächste Schritt zur besseren Datengrundlage – Risiken und Nutzen der elektronischen Patientenakte
Update zur WHO-Liste unentbehrlicher Medikamente, Seite 25
- Unsere News-Meldung vom 12. Juni 2025: "WHO-Liste unentbehrlicher Medikamente"
- Pressemeldung der WFH vom 09. September 2025 (in Englisch)
Update zum Zugang zur Gentherapie, Seite 26
- Unser Appell vom 23. September 2025 an die Krankenkassen
- Unsere News-Meldung vom 09. Juli 2025: "Blockade von Forschung, Innovation und neuer Technologie?"
- Unsere News-Meldung vom 11. September 2025: "Erste Hämophilie B-Patienten in Deutschland mit Gentherapie behandelt"
- Unsere News-Meldung vom 23. August 2025: "Zugang zur Gentherapie"
- Unsere News-Meldung vom 08. Mai 2025: "Aufruf zum Erhalt von Innovation in der Hämophilie-Behandlung"
SEBRACON in Berlin, Seite 79
Regionalveranstaltung in Hamburg, Seite 80, und Spritzkurs und Patiententreffen in Mainz, Seite 84
Regionaltagung Hämophiliezentrum München, Seite 85
Kurz notiert, Seite 92



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