Links zu den HBl 1/2025
9. Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen, Seite 25
Aufruf zum Erhalt von Innovation in der Hämophilie-Behandlung, Seite 32
- Gemeinsame Erklärung der WFH. ISTH und EAHAD
- Schreiben an die Spitzenverbände der Krankenkassen
- Schreiben an das Bundesministerium der Gesundheit (BMG)
Welt-Hämophilie-Tag, Seite 33
- Kampagnen-Seite der WFH
- Werbung vom amerikanischen Schauspieler Scott Grimes für den amerikanischen Hämophilie-Verband (National Bleeding Disorder Foundation, NBDF)
- EHC-Broschüre: "Is haemophilia (fe)male?" und Podcast
- DHG im Fernsehen
Kurz notiert, Seite 66
- Rare Disease Day am 28. Februar
- Online-Plattform für seltene Erkrankungen (von SOBI)
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
- ITP-Patienten
- Online-Patientenschulung „Hämophilie B behandeln“
- EHC-Broschüre: "Novel treatments in haemophilia and other bleeding disorders"
- EHC: Public Policy Review
- Neue Podcast-Serie
- Hämovision: Ausgabe Dezember 2024 und März 2025
- Hämophilie-Zeitschrift für Teenager
- Is haemophilia (fe)male?
- EHC: Positionspapier ruft zu Maßnahmen für Frauen mit Blutungsstörungen auf
- WFH-Plattform mit persönlichen Geschichten von Betroffenen aus aller Welt
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