Liebe Mitglieder,

eines der großen Themen, das Sie und uns im vergangenen Jahr beschäftigt hat, waren die geplanten Änderungen im Schwerbehinderten-Recht.

Im Wesentlichen werden die Einstufungen im Grad der Behinderung nicht mehr anhand der Restwertaktivität des Faktor VIII oder IX und den Blutungsereignissen bei den von-Willebrand-Betroffenen vorgenommen, sondern anhand der Art der Therapieform (Bedarfsbehandlung oder Prophylaxe) und der Anzahl der Tage mit Faktorgabe bei Blutungsereignissen.

Die DHG hatte Sie über die geplanten Änderungen informiert.

Zum Entwurf haben wir im September 2018 eine Stellungnahme im Anhörungsverfahren des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales abgegeben, und ich habe auch persönlich bei der Anhörung am 10. Oktober 2018 im Ministerium nochmals Einwände und Änderungswünsche geäußert.

Auch andere Patientenverbände sowie die Bundesländer haben ihre Bedenken hinsichtlich des Entwurfs im Anhörungsverfahren kommuniziert.

Ich werde in letzter Zeit vermehrt darauf angesprochen, wie es nun weitergeht und wann die Änderungen kommen.

Aus diesem Grund möchte ich Sie darüber in Kenntnis setzen, dass der Prozess noch nicht abgeschlossen ist und aus dem Bundesministerium die Information kam, dass das Anhörungsverfahren erst Ende Januar 2019 abgeschlossen wurde und man nun den Entwurf überarbeiten müsse. Mit einem geänderten Entwurf sei allerdings vor Mai 2019 nicht zu rechnen.

Was bedeutet das für uns?

Natürlich bedeutet dies, dass noch immer die alte Regelung gilt, nach der der Grad der Behinderung nach der Restwertaktivität des Faktors bzw. der Ausprägung der Blutungsneigung bei vWS festgestellt wird.

Der ursprünglich auch von uns kommunizierte Zeitplan, dass die Verordnung ab Januar 2019 in Kraft tritt und die Verordnung ab Juni 2019 zwingend anzuwenden ist, kann seitens des Ministeriums nicht eingehalten werden, und ich kann bisher auch keine Aussage dazu treffen, ob es bei den geplanten Änderungen bleiben wird oder ob diese noch einmal angepasst werden.

Sollte es Neuigkeiten geben, werden wir Sie selbstverständlich darüber frühzeitig in Kenntnis setzen.

Wir bleiben natürlich weiter für Sie dran.

Mit freundlichen Grüßen

Björn Drebing