Situation hämophiler Syrer

Mit Hilfe des WFH Twinning-Programmes konnte 2007 in Syrien ein Register für Menschen mit Gerinnungsstörungen erstellt werden. Innerhalb von vier Jahren konnten 760 Patienten darin erfasst werden, davon 562 mit Hämophilie A und 65 mit Hämophilie B. Die Behandlung der Hämophilie fand bis 1995 ausschließlich mit FFP, Bluttransfusionen und Kryopräzipitaten statt. Erst seit Mitte der 90er Jahre waren in Syrien einige wenige Faktorenkonzentrate verfügbar. Mit einem Pro-Kopf-Verbrauch von 0.31 Einheiten Faktorenkonzentrat ist davon auszugehen, dass die meisten Patienten nur „on demand“ behandelt werden konnten.


Der März 2011 hat das Leben von Millionen Menschen für immer verändert. Mit dem Beginn erster Protestkundgebungen bahnte sich ein erbarmungsloser Krieg in Syrien an. Angetrieben von der Angst vor Verfolgung, Folter und Tod sahen sich viele Menschen gezwungen ihre Heimat zu verlassen.

Obwohl viele Menschen Zuflucht in Flüchtlingslagern der Nachbarländer Syriens gefunden haben, machten sich tausende Menschen auf den Weg nach Europa. Schwer traumatisiert und mit der Gefahr um Leib und Leben nehmen viele dieser Menschen jedes Risiko in Kauf, um über die Balkanroute nach Europa zu fliehen. Darunter auch Kinder und junge Erwachsene mit Hämophilie, die während der anstrengenden Reise keinerlei Zugang zu Faktorenkonzentraten haben. Kaum in Deutschland angekommen, entstehen neue Probleme. In den Erstaufnahmeeinrichtungen stehen die Erfassung der persönlichen Daten, die Unterbringung und die Versorgung mit Lebensmitteln und Kleidung natürlich im Vordergrund. Oftmals ist die sprachliche Barriere oder auch ein Unkenntnis der Helfer vor Ort ein Hindernis, um die Patienten entsprechend zu versorgen. Leider kommt es in Einzelfällen auch zu einer Ignoranz der Betreuer, so dass die Hämophilie nicht erstgenommen wird und die Patienten erst mit einer schwerwiegenden Blutung notfallmäßig an ein Gerinnungszentrum angebunden werden. Ein weit größeres Problem stellt für unsere Patienten das Asylbewerbergesetz dar. Laut dem Gesetz haben Asylbewerber nur Anspruch auf Behandlung von akuten Erkrankungen und Schmerzen. Somit stellt sich hier die Frage der Kostenübernahme für die Faktorenkonzentrate. Mit Unterstützung der humanitären Hilfe der WFH und Herrn Assad Haffar hat das Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR) die Möglichkeit bekommen, Faktorspenden von der Pharmaindustrie für die Erstversorgung der Patienten zu erhalten. Diese Spenden waren für unsere Patienten auch dringend notwendig, da viele mehrere Wochen oder Monate kein Faktorenkonzentrat mehr zur Verfügung hatten und daher bei uns mit akuten schweren Blutungen (Psoasblutung, Sprunggelenksblutung) erstmals vorstellig wurden. Im weiteren Behandlungsverlauf werden die Kosten dann von der zuständigen Asylstelle getragen.

Derzeit werden sechs Flüchtlinge regelmäßig im GZRR betreut. Dank meiner Arabisch-Kenntnisse ist eine gute Kommunikation mit den Eltern und Patienten möglich.

Diese ist auch zwingend notwendig, da die Patienten mit dem Behandlungssystem in Deutschland teilweise überfordert sind. Eine regelmäßige Prophylaxe ist vielen unbekannt und auch die Kommunikation mit dem Behandler bei Blutungen muss erst erlernt werden.

Einige unserer neuen Patienten haben mittlerweile einen anerkannten Status, so dass sie in einer gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden konnten. Somit sind eine regelmäßige Betreuung und gleichzeitig die Kostenübernahme gesichert.

Gerne bin ich bereit, Kollegen bei Aufklärungsgesprächen oder dringend notwendiger Kommunikation mit Familien aus arabischsprachigen Ländern tatkräftig zu unterstützen. Bitte wenden Sie sich an:

إلى الزملاء العاملين في المجال الطبي لمعالجة امراض الدم ( مرض الناعور ونقص عوامل التخثر ) وإلى كافة المرضى أود اعلامكم بأنني مستعدة لتقديم المساعدة وخاصة للعائلات الذين لا يجيدون اللغة الألمانية، علماً أنني أتحدث اللغة العربية بطلاقة . للتواصل يرجى استخدام الأرقام التالية :

GZRR – Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr
Dr. Susan Halimeh
Tel.: 0173 / 6989572
E-Mail: susan.halimeh-Entfernen Sie diesen Text-@gzrr.de