Druckversion

Welthämophilie-Tag: "Speak out: Create change"


Blut verbindet alle: “Speak out: Create change“ ist das Motto des Welthämophilie-Tages der WFH am 17. April 2014.

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft fordert Entschädigung für Opfer des Blutskandals / Unterstützung durch gesundheitspolitischen Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion Karl Lauterbach

Er hat ihn nicht gesehen, den kleinen Stein, als er mit seinem Skateboard auf dem Gehweg entlang gebraust ist. Nur, als David stürzt und sich ein blutiges Knie holt, genügt kein Pflaster. David ist sechs Jahre alt und Bluter. Eine vererbte Krankheit, die vor allem Jungen betrifft. Wenn sich David eine blutende Wunde holt, hört es nicht mehr auf zu bluten. Seine Blutgerinnung ist gestört. Hämophilie nennt sich diese Krankheit, die manchem bekannt ist, weil z.B. auch der jüngste Sohn des russischen Zaren an ihr litt.

Menschen, die an der Bluterkrankheit (Hämophilie) leiden, fehlt ein Eiweiß im Blut, das für die Gerinnung notwendig ist. Unbehandelt kommt es zu mitunter lebensbedrohlichen Blutungen bei Verletzungen oder zu Verkrüppelungen durch Schäden am Bewegungsapparat. Bluter sind auf eine lebenslange Gabe des fehlenden Gerinnungsfaktors angewiesen. In Deutschland wird eins von 10.000 Kindern mit Hämophilie geboren. In der Bundesrepublik gibt es ca. 3.500 - 4.000 dauerhaft behandlungsbedürftige Bluter.

80% der Bluterkranken der Welt erhalten keine oder eine völlig unzureichende medizinische Behandlung. Uneingeschränkter Zugang zu Diagnose, Behandlung und Versorgung für alle Bluter weltweit lautet daher die Forderung der World Federation of Hemophilia (WFH) am Welthämophilie-Tag, mit dem immer am 17. April eines Jahres auf Blutungskrankheiten aufmerksam gemacht werden soll.

Angesichts drohender Kostendämpfungsmaßnahmen muss die Sicherung der medizinischen Versorgung und der Kostenübernahme auch für die Bluter in Deutschland gewährleistet bleiben“, fordert Werner Kalnins, Vorstands- vorsitzender der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG).

Weiterhin fordert die DHG eine finanzielle Entschädigung für ca. 3.000 noch lebende HCV-infizierte Opfer eines der größten Medizinskandale der Bundesrepublik – dem so genannten Blutskandal.

Prominente Unterstützung hierfür kommt nun vom gesundheitspolitischen Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion Karl Lauterbach. Lauterbach: „Ich sehe keinen Grund dafür, HIV- und HCV-Infizierte in Sachen Entschädigung unterschiedlich zu behandeln. Ich unterstütze die Forderung der DHG daher ausdrücklich“. Lauterbach will sich nun nochmals in Berlin für das Anliegen der DHG einsetzen. Da eine generelle fraktionsübergreifende Bereitschaft bestehe, zu einer Lösung in Analogie zum HIV-Hilfefonds zu kommen, dürfe es nicht nur bei Lippenbekenntnissen bleiben, so Lauterbach.

Hintergrund:

In den 70er und 80er Jahren wurden ca. 4.500 Bluter in den neuen und alten Bundesländern durch verunreinigte Gerinnungspräparate mit HIV und/oder Hepatitis C-Viren infiziert. Seit Ende der 70er Jahre hatte die Möglichkeit bestanden, Gerinnungsfaktorenpräparate mit Wärme oder dem Zusatz von chemischen Verbindungen zu behandeln, um noch vorhandene Viren abzutöten. Diese Sicherheitsmaßnahmen wurden bis Mitte der 80er Jahre sträflich und wider besseren Wissens von Seiten der Pharmazeutischen Industrie und des damaligen Bundesgesundheitsamtes massiv vernachlässigt – und der Blutskandal nahm seinen traurigen Lauf.

Über 1.000 der insgesamt knapp 1.500 HIV-infizierten Bluter in Deutschland sind inzwischen an AIDS verstorben. Mittlerweile rücken immer mehr durch Hepatitis C (HCV) verursachte Leberschäden wie Leberzirrhose und Leberkrebs in den Vordergrund. Diese Erkrankungen sind die Haupttodesursachen bei Blutern. Noch lebende mit dem Hepatitis C-Virus infizierte Bluter sind oft nur bedingt oder gar nicht arbeitsfähig. Es droht der soziale Abstieg.

Der HIV-Untersuchungsausschuss des Deutschen Bundestages hat 1994 das Fehlverhalten staatlicher Behörden auch bei der HCV-Infizierung von mehr als 3.000 Blutern bestätigt und verlangt, das Thema HCV auf die politische Tagesordnung zu setzen. Die DHG fordert deshalb, dass diejenigen, die durch Versäumnisse von Staat und Pharmaindustrie lebensbedrohlich mit HCV infiziert wurden, entschädigt werden. Im Falle der HIV-Infektion ist dies in den 80er Jahren geschehen. Im Falle der HCV-Infektion durch verseuchte Blutprodukte warten die noch Lebenden bis heute auf eine Entschädigung.

Obwohl es keinen Unterschied im Ablauf der Infektionen mit HIV bzw. HCV gegeben habe, setze der Staat hier offensichtlich auf die „biologische Lösung“ des Problems, befürchtet Werner Kalnins.

Denn seit Jahren werde das Thema durch das Bundesgesundheitsministerium verschleppt und verschleiert. Eine Ursache hierfür sieht die DHG in den unvollständigen und zum Teil falschen Aussagen des Bundesgesundheits- ministeriums gegenüber Gesundheits- und Petitionsausschuss sowie Abgeordneten des Deutschen Bundestages. Die DHG hat daher jüngst Einsicht in die Akten des Ministeriums verlangt. Auch das weitere juristische Vorgehen wird derzeit geprüft.

Es geht uns um den humanitären Umgang des Staates mit den Bürgern, die unverschuldet medizinische Opfer behördlicher Schlampereien geworden sind - oder noch werden“, betont Werner Kalnins. Es gehe um Gerechtigkeit, um Glaubwürdigkeit von Politik und um Verantwortung. Zu dieser hätten sich in Sachen HCV-Entschädigung zahlreiche andere Länder längst bekannt.


Veranstaltungen anlässlich des Welthämophilie-Tages:

Langen bei Frankfurt, Paul Ehrlich Institut (PEI), 16. April 2014, 10:00 – 13:00 Uhr
EDQM (European Directorate for the Quality of Medicines and Healthcare) Haemophilia-Recommendations   

Erlangen, Unicum-Tagungsraum, 17. April 2014 ab 11:30 Uhr:
Speak out: Create change, Leben als Bluter – Grenzen überwinden, neue Möglichkeiten schaffen.


Weitere Informationen erhalten Sie über die Geschäftsstelle der Deutschen Hämophiliegesellschaft unter Tel.: (040) 672 29 70 / E-Mail: dhg-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de.

www.dhg.de  www.wfh.org