Bericht von der EHC-Konferenz 2013 in Bukarest

Die diesjährige EHC-Konferenz fand vom 5. bis 6.10. mit anschließender Mitgliederversammlung am 7.10. in Bukarest statt. Auf der EHC-Konferenz standen die Schwerpunkte "Aktueller Stand der Hämophiliebehandlung", "Hämophilie und Alter" sowie "Psychosoziale Betreuung" im Vordergrund.


Wie in Deutschland werden die Comprehensive Care Center (CCC) als wesentlicher Bestandteil der Versorgung auch für Europa angesehen. Bis heute gibt es jedoch nur wenige Länder, die eine „echte“ Comprehensive-Care-Behandlung leisten. Die Kategorisierung der Hämophilie-Behandlung wird derzeit im Rahmen der EUHANET-Studie ausgearbeitet (www.euhanet.org). Die Studie hat zudem zum Ziel Qualitätsstandards für Hämophiliebehandlungseinrichtungen zu setzen und gleiche Behandlungsstandards innerhalb Europas bzw. sogar weltweit zu ermöglichen. Als wichtiger und häufig noch vernachlässigter Bestandteil der Behandlung wurde die psychosoziale Betreuung der Patienten adressiert. Sie haben heute immer noch einen niedrigen Stellenwert, obwohl sie enorm wichtig für eine gesamtheitliche Betreuung anzusehen sind und eine lebenslange Notwendigkeit besteht. Ein anderer Aspekt, der zunehmend in den Mittelpunkt rückt, ist die Behandlung und Betreuung von Hämophiliepatienten im Alter. Dies wird durch die spürbar steigende Anzahl der Patienten über 80 transparent, weshalb andere Formen der Betreuung und bisher nicht eingebundene Spezialisten notwendig werden. Für die orthopädische Behandlung gilt weiter eine Prophylaxe als „Gold-Standard“ in der Hämophiliebehandlung. 

Am Abend gab es für die rumänische Gesellschaft einen wichtigen Fortschritt in der Sicherstellung der Hämophilie-Behandlung. Die Versorgung in Rumänien ist mit einem derzeitigen pro Kopf-Verbrauch von 0,7 Einheiten bislang absolut unzureichend. Der rumänische Gesundheitsminister kam als Gast und unterzeichnete daher zusammen mit EHC-Präsident O‘Mahony ein Memorandum zum Start eines nationalen Hämophilie-Rats mit Unterstützung des Gesundheitsministeriums. Die Hoffnungen richten sich dabei vor allem auf die budgetäre Verbesserung zur Sicherstellung der Faktor-Versorgung.

Im Bezug auf neue Behandlungsansätze wurde zum einen auf Produkte mit verlängerter Halbwertszeit (long acting products) eingegangen, aber auch andere Forschungsansätze wurden dargestellt. Produkte mit verlängerter Halbwertszeit werden dabei als realistisches Ziel gesehen. 

Zum Abschluss der Konferenz fand am Sonntag das EHC-Business-Meeting statt, an dem die jeweiligen Vertreter der Hämophiliegesellschaften teilnahmen. Neben der Entlastung des Vorstandes wurden die neuen Vertreter des erweiterten Vorstands (Steering Comitee) gewählt. Ausserdem fand Entscheidung für den Austragungsort der EHC-Konferenz in 2015 zwischen Belgrad und Riga statt, wobei Belgrad gewählt wurde. In 2014 findet die EHC-Konferenz in Belfast statt (3. bis 5.10.2014). Die EHC feiert dort ihr 25. Jubiläum.

Steffen Hartwig
Peter Oestreicher
Dr. Stefanie Oestreicher