An den
Bundesminister für Gesundheit
Herrn Dr. Philipp Rösler
Bundesministerium für Gesundheit
11055 Berlin

5. Februar 2010

Sehr geehrter Herr Minister,

mit Schreiben vom 18. Juni 2009, das wir in Kopie beilegen, haben wir uns als bundesweite Interessenvertretung der Hämophilen an Ihre Vorgängerin, Frau Bundesministerin Ulla Schmidt, gewandt und unserer Besorgnis über die Gefährdung der Weiterführung der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ und die damit verbundene soziale Absicherung unserer HIV-infizierten Mitglieder Ausdruck gegeben. 
Das Ministerium hat uns daraufhin mit Schreiben vom 27. Juli 2009 mitgeteilt, dass sich Frau Ministerin Schmidt sehr für den Erfolg der Bemühungen des Ministeriums um Zustiftungen einsetzt. Die grundsätzliche Zusage aller bisherigen Geldgeber liege vor, es müsse allerdings noch weiter verhandelt werden, da die Zusagen mit bestimmten Erwartungen in Verbindung stünden.

Von der Stiftung haben wir nun erfahren, dass sich der Stiftungsvorstand im Dezember 2009 an Sie als neuen Gesundheitsminister gewandt hat, um Sie persönlich über die schwierige finanzielle Entwicklung der Stiftung und den dringenden Handlungsbedarf zu informieren. Leider blieb eine Resonanz von Seiten des Ministeriums bisher aus. 
Da der zeitliche Rahmen mittlerweile sehr eng ist – die Stiftungsmittel sind Anfang 2011 verbraucht –, brennt uns das Thema regelrecht unter den Nägeln. Im ersten Quartal 2011 müssen die zugestifteten Gelder zur Verfügung stehen, sonst müsste die Stiftung die Zahlungen an die Betroffenen einstellen. Dies wäre für die Betroffenen eine Katastrophe, da die meisten von ihnen ihren Lebensunterhalt aus den Zahlungen der Stiftung bestreiten müssen. In vielen Telefongesprächen übermitteln uns HIV-infizierte Hämophile ihre Angst und Besorgnis um ihre Zukunft. 
Durch die Behandlung der Hämophilen mit kontaminierten plasmatischen Gerinnungspräparaten wurden bis Mitte der 80er Jahre etwa die Hälfte der Hämophilen mit HIV und nahezu alle, die nicht virusinaktivierte Präparate erhalten hatten, mit dem Hepatitis C-Virus (HCV) infiziert. Der größte Teil der Infektionen hätte verhindert werden können, wenn die Blutprodukte herstellenden Unternehmen, die Blutspendedienste und die Deutschen Aufsichtsbehörden rechtzeitig gehandelt hätten. Dies hat der parlamentarische Untersuchungsausschuss des Deutschen Bundestages in seinem Abschlussbericht 1994 festgestellt. 
Die medizinische Katastrophe, von der auch nichthämophile Patienten betroffen sind, die anlässlich medizinischer Behandlungen kontaminierte Bluttransfusionen oder Gerinnungspräparate erhalten hatten, führte zu großem Leid bei den Infizierten und ihren Angehörigen. 
Bereits mehr als zwei Drittel der HIV-infizierten Hämophilen sind an den Folgen der HIV-Infektion verstorben. 
Die noch lebenden Betroffenen brauchen die Gewissheit, dass ihr Lebensunterhalt auf Dauer gesichert ist. Die meisten können aufgrund der schweren Nebenwirkungen der HIV-Therapeutika und der HCV-Koinfektion keiner Erwerbsarbeit mehr nachgehen. Aufgrund frühzeitiger Berentung sind die Rentenansprüche in der Regel minimal. Viele jüngere Betroffene hatten wegen ihrer Erkrankung nie die Möglichkeit, einen Beruf auszuüben.
Sehr geehrter Herr Minister, wir bitten Sie, sich im Namen der Betroffenen dafür einzusetzen, dass der Bund zu seiner Verantwortung steht und schnellstmöglich eine Lösung für die Weiterführung der Stiftung präsentiert, die den Betroffenen die Angst davor nimmt, ins soziale Abseits gedrängt zu werden, und langfristig ihren Lebensunterhalt sichert. Dies ist die Bundesregierung den so schwer geschädigten Betroffenen schuldig.  

Mit freundlichen Grüßen

Werner Kalnins
Vorsitzender des Vorstands

Anlage
Kopie des Schreibens vom 18. Juni 2009 an Frau Ministerin Ulla Schmidt