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Am 17. April war Welt-Hämophilietag

Gemeinsame Aktion gegen Hämophilie


Seit 20 Jahren erinnert die World Federation of Haemophilia jährlich am 17. April an die Erbkrankheit Hämophilie (Bluterkrankheit). Nach Schätzungen sind weltweit 400 000 Menschen Bluter, von denen nur 10 bis 20 Prozent Zugang zu Therapien haben. In Deutschland soll ein zentrales Hämophilieregister demnächst die Betreuung von Hämophiliepatienten erleichtern.

Hämophilie ist eine angeborene Blutgerinnungsstörung. Erkrankte erleiden oft innere Gelenkblutungen, die fortschreitende Schäden an Knien, Schultern und Füßen auslösen. Hämöphiliepatienten bluten länger als Gesunde. Wird nicht rechtzeitig geholfen, können sie verbluten.

Auf der Internetseite des deutschen Paul-Ehrlich-Insituts wird in Kürze das Deutsche Hämophilieregister (DHR) für alle Hämophiliebehandler freigeschaltet. Über ein elektronisches Formular können Ärzte sich bereits jetzt registrieren lassen, Informationsmaterial anfordern und sich für eine Schulung zum Umgang mit dem DHR anmelden.

Der Weltverband für Hämophilie (WFH) hat den 20. Welthämophilietag unter das Motto "Together, We Care" gestellt. Dazu veröffentlicht der WFH mit Unterstützung von Baxter den Video-Podcast "Together, We Care". Der Podcast soll das Bewusstsein für die zentrale Bedeutung einer umfassenden Versorgung ("Comprehensive Care") bei der Hämophilie-Behandlung schärfen.

www.wfh.org