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Hilfe für ein Leben mit Hämophilie

Hämophilie – Ein Leitfaden für Patienten


‚Hämophilie – Ein Leitfaden für Patienten’ – der jetzt neu im Trias-Verlag erschienene Ratgeber liefert umfassende Informationen rund um die nach wie vor unheilbare, lebensbedrohliche und mit einem hohen Invalidi-tätsrisiko verbundene Erbkrankheit. Der Ratgeber wird unterstützt von Bayer Vital.

In Deutschland gibt es statistisch etwa 8.000 bis 10.000 Patienten mit einer Hämophilie. Bei den Erkrankten ist die Blutgerinnung durch eine defekte Erbanlage gestört. Deshalb heilen Wunden nur sehr langsam ab oder brechen immer wieder auf. Kleine Verletzungen können so zu einer großen Gefahr werden. Problematisch sind vor allem auch lebensbe-drohliche Hirnblutungen sowie die langfristigen Folgen von Gelenk- und Muskelblutungen.


Umfassende Informationen in einem Band

„Wir haben uns zum Ziel gesetzt, Menschen, die mit dem Krankheitsbild der Hämophilie konfrontiert sind, umfassend und verständlich über diese vererbbare Blutgerinnungs-störung zu informieren“, beschreibt Dr. Mario von Depka Prondzsinski, einer der Autoren, die Motivation für die Entstehung des neuen Patientenratgebers.

‚Hämophilie – Ein Leitfaden für Patienten’ erläutert deshalb alle wichtigen Aspekte der so genannten ‚Bluterkrankheit’ – von der Geschichte und den genetischen Hintergründen bis hin zur Diagnose und möglichen Therapieformen – und gibt den Betroffenen praxisnahe Tipps für ein Leben mit der Krankheit an die Hand.

Besonders wichtige Informationen sind leicht in den farblich hervorgehobenen ‚Wichtig’- oder ‚Tipp’-Kästchen zu finden. Ein Glossar erklärt die wichtigsten Begriffe rund um das Krankheitsbild. In einem Serviceteil finden die Leser Hinweise zu Ansprechpartnern und weiterführenden Informationen.

„Nur wer seine Krankheit versteht, kann richtig mit ihr umgehen und ein annähernd normales Leben mit der Hämophilie führen. Deshalb ist es uns ein großes Anliegen, die Aufklärung der Betroffenen zu unterstützen“, so Kornelia Franken-Hiep, Produktmanagerin bei Bayer Vital, zum Sponsorig durch das Unternehmen.

Hämophilie – wirklich eine reine Männersache?

Die Hämophilie ist nahezu eine reine ‚Männerkrankheit’. Der Grund: Ursache für die Erkrankung ist eine veränderte Erbinformation des Blutgerinnungsfaktor-Gens, das auf dem X-Chromosom verankert ist. Da Frauen zwei X-Chromosome haben, können sie einen Defekt mit dem gesunden zweiten X-Chromosom ausgleichen, sie erkranken deshalb nur in dem äußerst seltenen Fall, dass auf beiden X-Chromosomen ein defekter Bauplan für den Gerinnungsfaktor verankert ist. Bei Männern ist die Erbinformation auf einem X- und einem Y-Chromosom gespeichert. Sie haben daher keine Möglichkeit, diesen Defekt auszugleichen.

Dennoch spielen auch Frauen bei der Hämophilie eine große Rolle: Als Überträgerinnen so genannte Konduktorinnen können sie den fehlerhaften Bauplan an ihre Kinder weitergeben: Ist die Mutter Konduktorin, erkranken 50 Prozent ihrer Söhne, 50 Prozent ihrer Töchter werden ebenfalls Überträgerinnen. Außerdem werden alle Töchter hämophiler Männer mindestens Überträgerinnen, da ihre Väter die veränderte Erb-information auf dem X-Chromosom immer an sie weitergeben. Der neue Patienten-ratgeber stellt auch diesen Aspekt der Hämophilie eingehend und anschaulich dar.

Über die Autoren

Dr. med. Karin Kurnik betreut als Oberärztin am Dr. v. Haunerschen Kinderspital der Universität München junge Hämophiliepatienten.

PD Dr. med. Mario von Depka Prondzinski leitet das Niedersächsische Hämophiliezentrum Werlhof-Institut in Hannover.

Über Bayer Vital

Bayer Vital ist die deutsche Vertriebsgesellschaft der Bayer HealthCare AG. Das Unternehmen konzentriert sich auf das Ziel, in Deutschland innovative Produkte in Zusammenarbeit mit den Partnern im Gesundheitswesen zu erforschen und Ärzten und Patienten anzubieten.

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Bestellung nimmt die DHG-Geschäftsstelle entgegen, für die Broschüren berechnen wir 5,-- Euro für Porto und Verpackung.
(DHG)