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DHG Newsletter vom 26.09.2014

Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,

während der so genannten Sommerpause liegt in vielen Bereichen das Leben lahm. Nicht so bei der DHG: Die Aktivitäten für Kinder und Jugendliche mit Gerinnungsstörungen liefen in den Sommermonaten auf Hochtouren. Bei unterschiedlichen Freizeiten im In- und Ausland gab es für die Teilnehmer allerhand zu erleben und zu erfahren. Wir bedanken uns bei allen Organisatoren und Betreuern, die den Kindern und Jugendlichen diese unvergesslichen Wochen ermöglicht haben!

Mit unserem heutigen Newsletter senden wir Ihnen eine Liste unserer Veranstaltungen bis zum Jahresende zu. Außerdem möchten wir die Gelegenheit nutzen, Ihnen ein paar aktuelle Informationen aus der DHG zukommen zu lassen.

Mit herzlichen Grüßen

Ihr DHG-Team

Substitutionskalender für 2015

Die neuen Substitutionskalender sind da und können ab sofort über unsere Geschäftsstelle bestellt werden.

Online-Voting für den PHILOS-Publikumspreis endet morgen

Seit Anfang September läuft die Wahl für den diesjährigen PHILOS-Publikumspreis. Auch Sie können mitbestimmen, welches Projekt den Preis erhalten soll. Unter www.philos.bayer.de werden alle Bewerberprojekte vorgestellt. Wählen Sie einfach per Mausklick Ihre persönlichen Favoriten. Die Teilnahme ist anonym und eine Registrierung nicht erforderlich. Hier geht's direkt zum Online-Voting.

Krankenversicherung bei Auslandsreisen

Aus gegebenem Anlass weisen wir darauf hin, dass Sie vor längeren Auslandsaufenthalten Rücksprache mit dem Behandlungszentrum und gegebenenfalls dem Krankenversicherungsträger halten sollten. In letzter Zeit haben Versicherungen die Übernahme der Kosten für Gerinnungspräparate vermehrt abgelehnt, weil sich Hämophile im Inland abgemeldet hatten, um zum Beispiel eine Weltreise oder ein Auslandsstudium zu beginnen. Mehr dazu in den nächsten Hämophilie-Blättern.

Offener Brief an Pharmaindustrie wegen Preispolitik bei HCV-Therapien

Das Expertennetzwerk HIV / Hepatitis e.V. prangert in einem offenen Brief die Preispolitik der pharmazeutischen Industrie im Indikationsgebiet HCV an. Angesichts der enorm hohen Kosten für HCV-Therapien und der Tatsache, dass die behandelnden Ärzte fürchten müssen, in Regress genommen zu werden, unterstützen wir ausdrücklich die Forderungen des Expertennetzwerks.

Daclatasvir zugelassen

Die Europäische Kommission EMA hat Daclatasvir (Daklinza®) als ersten Vertreter der neuen Wirkstoffklasse der NS5A-Inhibitoren bei Erwachsenen mit Hepatitis C zugelassen. Somit ist Daclatasvir ab Zulassung verordnungs- und erstattungsfähig. Es wird spätestens ab der zweiten Septemberwoche über Apotheken verfügbar sein.

Daclatasvir bietet in Kombination mit Sofosbuvir eine Interferon- und Ribavirin-freie Behandlung der Hepatitis C, welche bei fast allen Patienten möglich ist.

Aufruf an Pharmafirmen zur Sicherung der Stiftung "Humanitäre Hilfe"

Die Mittel der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" werden voraussichtlich Ende 2016 aufgebraucht sein. Die DHG sieht alle Verantwortlichen in der Schuldigkeit, wenigstens dafür Sorge zu tragen, dass die Betroffenen in finanzieller Sicherheit leben können. Daher appellieren wir mit Nachdruck an die Pharmafirmen, frühzeitig ihren Anteil zur Finanzierung der Stiftung für die Zeit ab 2017 zu leisten. Lesen Sie hier unseren Aufruf an die Firmen Baxter, Bayer, CSL Behring und Grifols.

Stellungnahme der DHG zum MSM-Ausschluss von der Blutspende

Blutprodukte und Plasmaderivate haben in Deutschland derzeit einen sehr hohen Sicherheitsstandard. Dieser gerät aus unserer Sicht durch die geplante Lockerung des Spenderausschlusses für MSM (Männer, die Sex mit Männern haben) in Gefahr. Daher haben wir, nicht zuletzt auf Anregung des Vertrauensrates, hierzu eine klare Stellungnahme verfasst und an alle relevanten Institutionen versandt. Uns geht es nicht um irgendeine Art von Diskriminierung, sondern darum, den erreichten hohen Sicherheitsstandard nicht leichtfertig aufs Spiel zu setzen.

Termine 2014

09. Oktober bis
12. Oktober 2014
HIM-Sportcamp II
Bad Blankenburg
Britta Runkel
0202/439 59 13
runkel-Entfernen Sie diesen Text-@uni-wuppertal.de
10. Oktober bis
12. Oktober 2014
Konduktorinnen-Wochenende
Kloster Frauenberg in Fulda
Ulrike Menzel
06081/44 69 48
menzelulrike-Entfernen Sie diesen Text-@aol.com
24. Oktober bis
26. Oktober 2014
Jugendtreffen
Köln / Leverkusen
Diana Schwendner
01578 875 80 27
diana.schwendner-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Steffen Hartwig
0163 / 873 58 35
steffen.hartwig-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
25. Oktober 2014 Regionaltagung Schleswig-Holstein
Dersau
Uwe Gorbatsch
0451 / 541 05
uwe.gorbatsch-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
7. November 2014 Bowlingabend
Berlin
Steffen Hartwig
0163 / 873 58 35
steffen.hartwig-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
15. November 2014 Regionaltagung Baden-Württemberg S/O
Ulm
Carlheinz Röcker
073 37 / 68 86
carlheinz.roecker-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
22. November 2014 Regionalveranstaltung
Stuttgart
Siegmund Wunderlich
073 05 / 79 06
siegmund.wunderlich-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
29. November 2014 Konduktorinnen-Treffen
Frankfurt/Main
Ulrike Menzel
06081/44 69 48
menzelulrike-Entfernen Sie diesen Text-@aol.com