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DHG Newsletter vom 21. 09.2011

Sehr geehrte Damen und Herren,

nachdem nun die Schulferien auch in den südlichen Bundesländern zu Ende gegangen sind und sicherlich viele von Ihnen auf einen hoffentlich schönen und erholsamen Sommerurlaub zurückblicken können, möchten wir die Gelegenheit nutzen, Ihnen heute unseren zweiten DHG-Newsletter zuzusenden.

In dieser Ausgabe informieren wir Sie über den Fortgang unserer Bemühungen für eine HCV-Entschädigungs- regelung. Außerdem wollen wir Sie auf einige aktuelle Mitteilungen sowie auf unsere Veranstaltungen für die zweite Jahreshälfte aufmerksam machen.

Herzliche Grüße
Ihr DHG-Team

 

HCV-Entschädigung

In unserem Bemühen um eine gerechte HCV-Entschädigung lassen wir nicht locker. Unser Mitglied Klaus Poek hatte inzwischen Gelegenheit, der Bundeskanzlerin Angela Merkel persönlich Unterlagen und Informationen zur HCV-Entschädigung zu überreichen. In einem Antwortschreiben ließ die Kanzlerin ihr Bedauern über die HCV-Infektionen übermitteln, konkrete Unterstützung wollte sie aber u.a. mit Hinweis auf bisherige Gerichtsentscheidungen nicht anbieten. Dennoch war es richtig, auch diese Kontaktmöglichkeit zu nutzen, um die Aufmerksamkeit der Kanzlerin zu erreichen und ihr so die Problematik und unsere nicht nachlassende Aktivität nochmals konkret vor Augen zu führen.

Überdies hat nach anfänglicher Ablehnung der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages unserem Widerspruch stattgegeben und befasst sich nun mit unserer HCV-Petition. Flankierend hierzu haben wir Gespräche mit den zuständigen Fachpolitikern des Petitionsausschusses geführt. Nach jetzigem Stand der Dinge ist erfreulicherweise sowohl von Seiten der CDU/CSU als auch der SPD mit Zustimmung zu unserer Petition zu rechnen. Die Folge wäre eine entsprechende Beschlussempfehlung des Ausschusses an den Bundestag bzw. an die Bundesregierung.

In Vorbereitung sind ein weiteres Gespräch mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung sowie ein „Hämophilie-Frühstück“ im Bundestag in Berlin. Bei diesem wollen wir die Politiker und die zuständigen Fraktionsreferenten sowie die Presse mit Informationen zum Thema Hämophilie versorgen und natürlich auch für die HCV-Entschädigung werben.

Auf unseren Aufruf hin, sich als möglicher neuer Kläger in Sachen HCV-Entschädigung bei uns zu melden, haben nun einige Mitglieder geantwortet. Dafür herzlichen Dank. Wir sind dabei, die jeweiligen Sachverhalte zu prüfen, und wir werden dann die aussichtsreichen Fälle an unsere juristische Beraterin, Bundesjustizministerin a.D. Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin, weiterreichen.

 

Aktuelle Mitteilungen

 

Diesjährige Kinder- und Jugendfreizeiten waren wieder ein großer Erfolg

Kinderfreizeit am Edersee, Jugendfreizeit am Edersee, Hämophilielager in Regen (Bayern): Für unsere Kinder und Jugendlichen war auch in diesem Sommer wieder einiges geboten. Sind Sie neugierig, wie es bei einer Kinderfreizeit der DHG so zugeht? Dann schauen Sie doch mal die Bildergalerie der Ederseefreizeit auf unserer Homepage an!

 

Warnhinweis "Umckaloabo": Wir raten Patienten mit Hämophilie von der Einnahme von Umckaloabo-Tropfen ab

Die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft warnt davor, dass es nach Einnahme des frei verkäuflichen pflanzlichen Extrakts aus den Wurzeln der Pelargonie zu erhöhten Leberwerten, sogar zu Hepatiden, kommen kann. Da weiter geringe Spuren von Cumarin enthalten sind, welches die Blutgerinnung stört, raten wir Patienten mit Hämophilie von der Einnahme ab.

„Umckaloabo“ wird ein positiver Effekt bei Erkältung und Bronchitis nachgesagt. Die Studienlage steht jedoch auf sehr wackligen Füssen. Die Europäische Arzneimittelbehörde erklärte, dass eine Wirkung nicht belegt sei.

 

Freifahrt für schwerbehinderte Menschen in Nahverkehrszügen der DB ab September

Am 1. September 2011 wird die Freifahrtregelung für die rund 1,4 Millionen schwerbehinderten Menschen in Deutschland wesentlich erweitert. Alle Nahverkehrszüge der Deutschen Bahn (DB) können dann bundesweit ohne zusätzlichen Fahrschein mit dem grün-roten Schwerbehindertenausweis und dem Beiblatt mit gültiger Wertmarke genutzt werden.[…].

Zusammen mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales hat die DB vereinbart, das im Sozialgesetzbuch verankerte Streckenverzeichnis für schwerbehinderte Menschen zum 1. September 2011 aufzuheben. Das Streckenverzeichnis definiert den Radius von 50 Kilometer rund um den Wohnort eines schwerbehinderten Menschen, in dem er bisher kostenlos die Nahverkehrszüge der DB außerhalb von Verkehrsverbünden nutzen konnte.

Damit können schwerbehinderte Reisende bundesweit durchgängig mit allen Nahverkehrszügen der DB – Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE), Interregio-Express (IRE) und S-Bahn – in der 2. Klasse kostenlos fahren.

Die Regelungen für Begleitpersonen, für die Mitnahme eines Hundes und für kostenfreie Platzreservierungen bleiben unverändert. Das unentgeltliche Reisen innerhalb von Verkehrsverbünden bleibt bestehen. [...].

Presseinformation der Deutschen Bahn (DB) AG

 

Gentherapie bei Hämophilie B an Mäusen erfolgreich erprobt

Mit Hilfe eines sogenannten „Genom-Editors“ ist es Forschern in den USA gelungen, bei Mäusen den für die Hämophilie B verantwortlichen Gendefekt zu „reparieren“. Dabei wurde der defekte DNA-Abschnitt entfernt und mittels einer „Genfähre“ durch einen neuen Genabschnitt ersetzt. Nach dem „Genom-Editing“ konnte bei den Mäusen ein deutlicher Anstieg des Faktor-IX-Spiegels im Plasma festgestellt werden.

Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie auf den folgenden Internetseiten:

Termine

Für Eltern:

Vom 18. bis 20. November findet in Hannover das nächste Treffen des Netzwerkes „Eltern-für-Eltern“ statt. Die Eltern dieses Netzwerkes haben es sich zur Aufgabe gemacht, durch ihre eigenen Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit andere Eltern mit hämophilen Kindern zu beraten. Inhalt des nächsten Treffens ist ein gezieltes Kommunikations- und Gesprächstraining für die Beratungsarbeit, die Entwicklung neuer Ideen für den weiteren Ausbau des Netzwerkes sowie Erfahrungsaustausch.

Eingeladen sind nicht nur die Teilnehmer der vorigen Seminare, sondern auch „neue“ Eltern sind sehr herzlich willkommen. Wenn Sie also Interesse daran haben, als selbst Betroffene andere Betroffene zu beraten und zu unterstützen, dann melden Sie sich einfach bei Dörte Nittka, Tel.: 0451/54105, E-Mail: d.nittka-Entfernen Sie diesen Text-@gmx.de oder in unserer Geschäftsstelle. Schauen Sie doch auch mal auf unsere Homepage.

Für Partnerinnen:

Im Juni hat unser erstes Wochenende für Partnerinnen von Hämophilen stattgefunden. Den Teilnehmerinnen hat das Seminar so gut gefallen, dass sie sich im nächsten Jahr gerne wieder treffen möchten. Wenn auch Sie Interesse daran haben, am nächsten Treffen für Partnerinnen teilzunehmen, melden Sie sich bitte bei Dörte Nittka, Tel.: 0451/54105, E-Mail: d.nittka-Entfernen Sie diesen Text-@gmx.de oder in der DHG-Geschäftsstelle. 

Termine 2011

23.09.2011Hannover
Norddeutsches Treffen 2011 der Jugendlichen
Kontakt: Martin Heuer
0163/909 68 39
martin.heuer-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Carsten Kirchner
0174/707 51 65
carsten.kirchner-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de
24.09.2011Hannover
Patientenveranstaltung der MHH
Kontakt: Andreas Schreff
05101/62 72
andreas.schreff-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de 
30.09.2011 bis
03.10.2011
Hamburg
Jugendvertreter-Sitzung
Kontakt: Christoph Schmidt
0173/199 46 65
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01.10.2011Jena
Tischkicker-Turnier
Kontakt: Steffen Schlenkrich
036203/604 80
sschlenkrich-Entfernen Sie diesen Text-@web.de 
08.10.2011Freiburg
Hämophilie-Treffen
Kontakt: Baldur Bernhard
0761/13 33 25
ritabernhard-Entfernen Sie diesen Text-@arcor.de 
08.10.2011 bis
09.10.2011
Blaubeuren
Spritzkurs
Kontakt: Dr. Sigl-Kraetzig
Carlheinz Röcker
07337/68 86
Carlheinz.roecker-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de 
22.10.2011Potsdam
„Watercise“
Kontakt: Klaus Poek
030/423 39 84
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29.10.2011Dersau
Regionaltagung
Kontakt: Uwe Gorbatsch
0451/541 05
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11.11.2011Berlin
Bowling der Generationen
Kontakt: Steffen Hartwig
030/ 30 34 73 37
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18.11.2011 bis
20.11.2011
Hannover
„Eltern für Eltern“
Kontakt: Dörte Nittka
0451/541 05
d.nittka-Entfernen Sie diesen Text-@gmx.de 
19.11.2011Heidelberg
Regionaltagung
Kontakt: Dr. Angela Huth-Kühne
06221/88 40 04
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19.11.2011Frankfurt
Konduktorinnen-Treffen
Kontakt: Ulrike Menzel
06081/44 69 48
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19.11.2011Ulm
Regionaltagung
Kontakt: Carlheinz Röcker
07337/68 86
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25.11.2011 bis
27.11.2011
Rotenburg
Von-Willebrand-Treffen
Kontakt: DHG-Geschäftsstelle
040/672 29 70
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Termine 2012

21.01.2012Berlin
Regionaltagung
Kontakt: Klaus Poek
030/423 39 84
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20.04.2012 bis
22.04.2012
HämSü-WochenendeDHG-Geschäftsstelle
040/672 29 70
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22.07.2012 bis
5.08.2012
Vöhl
Kinder- und Jugendfreizeit
Kontakt: Can Davranalp
0171/177 10 77
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17.08.2012 bis
19.08.2012
Mainz
Familienfreizeit
Kontakt: Georg Menzel
06081/44 69 48
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24.08.2012 bis
26.08.2012
Von-Willebrand-TreffenKontakt: DHG-Geschäftsstelle
040/672 29 70
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