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DHG Newsletter vom 19.12.2012

Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,

mit diesem Newsletter möchten wir Sie über unsere diesjährigen Aktivitäten für die Erreichung einer HCV-Entschädigungsregelung informieren. Zugleich erhalten Sie einige aktuelle Mitteilungen sowie eine Terminübersicht für 2013.

Wir wünschen Ihnen ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes, glückliches neues Jahr!

Ihr DHG-Team

 

Jahresrückblick HCV-Aktivitäten

Die HCV-Arbeitsgruppe hat auch in 2012 die Gesprächsrunden mit zuständigen Fachpolitikern in Berlin fortgesetzt. Die Treffen im Februar mit Dr. Rolf Koschorrek, der für die CDU/CSU im Gesundheitsausschuss sitzt, sowie im April mit Wolfgang Zöller (CDU/CSU), dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung, ergaben allerdings unterschiedliche Ergebnisse. Während Herr Dr. Koschorrek einer HCV-Entschädigung kritisch gegenüber steht, hat uns Herr Zöller seine weitere Unterstützung zugesagt.

Ebenfalls im Februar hat im Bedienrestaurant des Deutschen Bundestages das erste „Hämophilie-Frühstück“ stattgefunden. Begleitend zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen waren Abgeordnete und deren MitarbeiterInnen sowie die Fachreferenten der Fraktionen zum Informationsaustausch in Sachen Hämophilie eingeladen. Angesprochen wurden u.a. die Behandlungs- und Versorgungssituation, Behandlungskosten und natürlich unsere Forderung nach einer HCV-Entschädigung.

Aus den Gesprächen mit den verschiedenen Abgeordneten resultierte eine parlamentarische Initiative in Form einer so genannten Kleinen Anfrage der Partei Die Linke an die Bundesregierung („Hepatitis C Infektionen durch verseuchte Blutprodukte“), an der wir uns inhaltlich aktiv beteiligt haben. Die Antwort der Bundesregierung (BT-Drucksache 17/10910) erbrachte wenig Überraschendes und noch weniger Neues. Dennoch ist es gelungen, das Thema HCV-Entschädigung wieder auf die Tagesordnung des Ausschusses für Gesundheit zu setzen. Voraussichtlich am 16. Januar 2013 wird unter persönlicher Beteiligung der DHG im Ausschuss ein Expertengespräch HCV stattfinden.

Immer noch nicht entschieden hat der Petitionsausschuss über unsere Petition. Beantragt, aber noch nicht terminiert, ist ein so genanntes erweitertes Berichterstattergespräch, beim dem die für das Thema zuständigen Fachpolitiker ihre Entscheidungsempfehlung in Sachen HCV-Entschädigung darlegen. Auch dieses wird vorbereitend unter inhaltlicher Beteiligung der DHG erfolgen.

Parallel zu einem dieser Termine soll auch die Übergabe der in 2012 gesammelten Unterschriften unserer Unterstützeraktion „HCV-Entschädigung jetzt!“ erfolgen, an der sich bislang weit über 5.000 Personen beteiligt haben.

Häufigen Kontakt gab es im ablaufenden Jahr auch mit der ehemaligen Bundesjustizministerin Herta Däubler-Gmelin, die für uns die Möglichkeiten einer neuen Klage prüft. Da sich die Beschaffung der erforderlichen Unterlagen schwierig gestaltet, ist eine abschließende Entscheidung noch nicht gefallen.

Erreicht hat uns auch die Nachricht, dass das ZDF einen Spielfilm über den Blutskandal der 1980er Jahre wahrscheinlich im Herbst 2013 ausstrahlen wird. Die Dreharbeiten sind bereits abgeschlossen. Wir wollen auch dieses Ereignis entsprechend medial für unsere Anliegen nutzen.

 

Aktuelle Mitteilungen

 

Europäische Umfrage zu Patientenregistern

EURODIS (eine europäische Allianz von Patientenorganisationen auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen) führt derzeit eine Online-Umfrage* zu Patientenregistern für seltene Erkrankungen durch. Angesichts der Wichtigkeit von Patientenregistern und im Hinblick auf die Schaffung einer europäischen Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten ist es das Ziel der Umfrage, mehr über die Meinungen und Erwartungen von Patienten zu erfahren.

Mit Ihrer Beteiligung können Sie dazu beitragen, dass die Umfrage ein repräsentatives Ergebnis erzielt.

Weitere Informationen zu dem Projekt sowie den Link zur Umfrage finden Sie hier: http://www.eurordis.org/de/news/eurordis-fuhrt-eine-umfrage-zu-patientenregister-fur-seltene-krankheiten-durch

* Für die deutsche Version der Umfrage wurde anscheinend ein automatisches Übersetzungsprogramm verwendet, so dass Sie sich über einzelne sprachliche Mängel bitte nicht wundern.

 

Einheitlicher Notfallausweis

In Deutschland existieren eine Reihe verschiedener Notfallausweise für Patienten mit Blutungsneigung. Die Ärzte-Gruppe „Hämophilie kontrovers“ hat nun einen deutschlandweit einheitlichen, „idealen“ Notfallausweis für alle Patienten mit Blutungsneigung entwickelt, der von den Hämophiliezentren ausgestellt wird.

Weitere Informationen erhalten Sie unter www.dhg.de.

 

Trailer zum bald erscheinenden Edersee-Film

Die Edersee-Freizeit der DHG ist in unseren Kreisen so bekannt wie die Fernsehsendung „Deutschland sucht den Superstar“ (DSDS). Allerdings geht es bei uns nicht um den Einzug in den Recall, sondern um das richtige Erlernen der Selbstsubstitution. Doch auch der Spaß kommt nicht zu kurz…

Näheres über die Edersee-Freizeit wird es bald in einem Film zu sehen geben. Der auf der DHG-Homepage eingestellte Trailer bietet bereits einen Vorgeschmack: www.dhg.de

 

Komposition für Opfer des Blutskandals

Mit den lateinischen Worten „Sanguis Venenatus“ (= vergiftetes Blut) hat der britische Komponist Andrew March seine 2010 uraufgeführte Elegie für Streichorchester betitelt. Die den Opfern des Blutskandals gewidmete Komposition ist nun auf einer CD erhältlich. Weitere Informationen über das Stück sowie über den Komponisten finden Sie auf unserer Homepage: www.dhg.de

 

Termine 2013

12. JanuarMagdeburg
Watercise
Benno Beck
039292/575 37
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26. JanuarBerlin
Regionaltagung
Klaus Poek
030/423 39 84
Klaus.Poek-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de 
2. FebruarBremen
Watercise
Christian Radoy
04206/76 64
radoy-Entfernen Sie diesen Text-@ewe.net 
23. FebruarFrankfurt
Konduktorinnen-Treffen
Ulrike Menzel
06081/44 69 48
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5. bis 7. AprilBad Hindelang
„Hämophilie und Alter“ HämSü
Siegmund Wunderlich
07305/79 06
Siegmund.Wunderlich-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de 
25. – 28. AprilBad Blankenburg
HIM-Sportcamp I
Dörte Czepa
0202/439 59 14
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12. MaiDelmenhorst
Regionaltagung
Heiner Jansen
04955/73 53
Heiner.Jansen-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de 
8. JuniFrankfurt
Konduktorinnen-Treffen
Ulrike Menzel
06081/44 69 48
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14. – 16. JuniMühlhausen
Mitteldeutsches Treffen
Steffen Schlenkrich
036203/604 80
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21. Juli bis 3. AugustEdersee
Kinder- und Jugendfreizeit
Florian Reeg
0176/86 38 45 37
Florian.Reeg-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Mirjam Dombrowski
0331/740 73 33
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7. SeptemberFrankfurt
Konduktorinnen-Treffen
Ulrike Menzel
06081/44 69 48
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10. – 13. OktoberBad Blankenburg
HIM-Sportcamp II
Dörte Czepa
0202/439 59 14
czepa-Entfernen Sie diesen Text-@uni-wuppertal.de 
23. NovemberFrankfurt
Konduktorinnen-Treffen
Ulrike Menzel
06081/44 69 48
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