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DHG Newsletter vom 15.04.2011

Sehr geehrte Damen und Herren,

anbei erhalten Sie pünktlich zum Welthämophilie-Tag 2011 die Erstausgabe des DHG e.V.-Newsletters, mit dem wir Sie künftig regelmäßig über Aktuelles aus der DHG informieren wollen. Anregungen und Kritik sind uns herzlich willkommen! In dieser Ausgabe widmen wir uns dem Schwerpunktthema HCV-Entschädigung.

Mit besten Grüßen
Ihr DHG-Team

Editorial: DHG erreicht Akteneinsicht beim Bundesgesundheitsministerium

Die DHG kämpft seit Jahren für eine Entschädigung für HCV infizierte Bluter, von denen bereits über 100 an den Folgen der Infektion verstorben sind. Die DHG hatte im März vergangenen Jahres beim Bundesgesundheits- und Bundesjustizministerium Akteinsicht beantragt und dies u.a. mit dem Verdacht begründet, das Gesundheitsministerium habe in seinen Stellungnahmen die HCV-Infektionen betreffenden Sachverhalte aus dem Abschlussbericht des HIV-Unter- suchungsausschusses des Bundestages falsch und unvollständig dargestellt. Auch das Bundesgesundheitsministerium hat nun nach anfänglicher Ablehnung der Einsicht in diese Akten zugestimmt. Die Akteneinsicht erfolgte am 29. März in Berlin.

Der HCV-Arbeitsgruppe der DHG ist es überdies gelungen, mit der ehemaligen Bundes- justizministerin Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin eine prominente und engagierte Unterstützerin für eine HCV-Entschädigungsregelung zu gewinnen. Bei dem Treffen, das am 10. Februar in Berlin stattgefunden hat, machte Frau Däubler-Gmelin aber deutlich, dass für ein weiteres juristisches Vorgehen in Sachen HCV-Entschädigung nur dann eine Chance bestünde, wenn es gelänge, einen „neuen“ Fall zu finden, das heißt eine Person, die erst nach dem Jahr 2000 von ihrer HCV-Infektion erfahren hat.

Daher der dringende Aufruf der HCV-Arbeitsgruppe an die DHG-Mitglieder: Bitte melden Sie sich bei der Geschäftsstelle oder nennen Sie uns Personen, auf die diese Definition zutreffen könnte.

Eine anregende Lektüre wünscht

Werner Kalnins
Vorsitzender des Vorstands

 

Pressemitteilung vom 12. April 2011

Hämophilie nennt sich die Krankheit, die manchem bekannt ist, weil z.B. auch der jüngste Sohn des russischen Zaren oder Mitglieder der britischen Königsfamilie an ihr litten. Unter der „Krankheit der Könige“ leidet aber auch das „gemeine Volk“. Hämophilen (ugs. „Blutern“) fehlt ein Eiweiß im Blut, das für die Gerinnung notwendig ist. Unbehandelt kommt es zu mitunter lebensbedrohlichen Blutungen bei Verletzungen oder zu schweren Schäden am Bewegungsapparat. Bluter sind auf eine lebenslange Gabe des fehlenden Gerinnungsfaktors angewiesen. In Deutschland wird eins von 10.000 Kindern mit Hämophilie geboren. In der Bundesrepublik gibt es ca. 4.000 - 6.000 behandlungsbedürftige Bluter.

Uneingeschränkter Zugang zu Diagnose, Behandlung und Versorgung für alle Bluter weltweit lautet die Forderung der World Federation of Hemophilia (WFH) am Welthämophilie-Tag, mit dem seit 1989 immer am 17. April eines Jahres auf Blutungskrankheiten aufmerksam gemacht werden soll. 80% der Bluterkranken der Welt erhalten keine oder eine völlig unzureichende medizinische Behandlung.

In Deutschland gehe es hingegen darum, „die Sicherung der guten medizinischen Versorgung für die Bluter trotz ständig steigender Gesundheitskosten zu gewährleisten“, so Werner Kalnins, Vorsitzender der DHG. Weiterhin fordert die DHG zum einen die finanzielle Entschädigung für 3.000 noch lebende mit dem Hepatitis C-Virus infizierte Opfer des so genannten Blutskandals. Zum anderen müsse die bestehende finanzielle Absicherung der HIV-infizierten Bluter über den HIV-Hilfefonds sichergestellt bleiben.

Unterstützung erfährt die DHG von Persönlichkeiten wie der ehemaligen Justizministerin Herta Däubler-Gmelin oder dem diesjährigen Träger des Theodor-Heuss-Preises Ernst Ulrich von Weizsäcker. Fraktionsübergreifend wird kein Grund gesehen, HIV- und HCV-Infizierte in Sachen Entschädigung unterschiedlich zu behandeln. So etwa der gesundheitspolitische Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion Karl Lauterbach oder die Abgeordneten von Bündnis 90/Die Grünen Tom Koenigs und Harald Terpe, die sich der Forderung "HCV-Entschädigung jetzt!" angeschlossen haben.

Hintergrund:
In den 70er und 80er Jahren wurden ca. 4.500 Bluter in den neuen und alten Bundesländern durch verunreinigte Gerinnungspräparate mit HIV und/oder Hepatitis C-Viren infiziert. Seit Ende der 70er Jahre hatte die Möglichkeit bestanden, Gerinnungsfaktorenpräparate mit Wärme oder dem Zusatz von chemischen Verbindungen zu behandeln, um noch vorhandene Viren abzutöten. Diese Sicherheitsmaßnahmen wurden bis Mitte der 80er Jahre sträflich und wider besseren Wissens von Seiten der Pharmazeutischen Industrie und des damaligen Bundesgesundheitsamtes massiv vernachlässigt – und der Blutskandal nahm seinen traurigen Lauf.

Weitere Informationen bei der Geschäftsstelle der Deutschen Hämophiliegesellschaft unter Tel.: (040) 672 29 70 / E-Mail: dhg@dhg.de

 

Schwerpunktthema: HCV-Entschädigung

Pressemitteilung vom 7. März 2011

Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) gewährt der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) – die bundesweite Interessenvertretung der Bluter – nach ursprünglicher Weigerung nun doch Einsicht in Akten, die sich mit Entschädigungsforderungen befassen.

Etwa 3.000 heute noch lebende Bluter waren in der Vergangenheit mit durch Hepatitis C-Viren (HCV) kontaminierten Gerinnungspräparaten behandelt worden. Der sogenannte „Bluterskandal“, bei dem viele Hämophile auch mit HIV infiziert wurden, hatte damals bundesweit für Schlagzeilen gesorgt.

Grund für das Einlenken des BMG war insbesondere ein Urteil des Oberverwaltungsgerichtes Berlin-Brandenburg vom 5. Oktober 2010 (Gz. 12 B 13.10). In diesem heißt es u.a., dass die Einordnung einer Tätigkeit einer Bundesbehörde als Regierungshandeln nicht ausreiche, um die Anwendbarkeit des Informationsfreiheitsgesetzes auszuschließen. Genau hinter der Definition „Regierungshandeln“ hatte sich das BMG verschanzt, um der DHG umfassende Akteneinsicht zu verweigern. Die DHG hatte dagegen Widerspruch erhoben.

Weiter wird in dem Urteil ausgeführt, dass das Informationsfreiheitsgesetz den Zugang grundsätzlich zu allen Tätigkeiten des Ministeriums eröffne. Das beklagte Bundesjustizministerium hat gegen das Urteil Revision eingelegt.

Zwar scheint das BMG nicht viel von der Begründung der Richter zu halten und ist nach wie vor der Auffassung, dass das IFG nicht auf die Regierungstätigkeit oberster Bundesbehörden anzuwenden sei, will dem Antrag der DHG aber nun doch auf Grundlage des IFG „im Interesse einer einheitlichen Handhabung“ desselben vollständig stattgeben: somit also ein Teilerfolg für die DHG und grünes Licht, um stapelweise Aktenordner durchzuarbeiten.

Hintergrund:
Die DHG hatte im März letzten Jahres beim BMG und BMJ Akteinsicht beantragt und dies u.a. mit dem Verdacht begründet, das BMG habe in Stellungnahmen an den Gesundheits- und Petitionsausschuss sowie an Abgeordnete HCV-Infektionen betreffende Sachverhalte aus dem Abschlussbericht des Untersuchungsausschusses (BT-Drucksache 12/8591) falsch und unvollständig dargestellt.

Der HCV-Arbeitsgruppe der DHG ist es gelungen, mit der ehemaligen Bundesjustizministerin Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin eine prominente und engagierte Unterstützerin für eine HCV-Entschädigungsregelung zu gewinnen. Bei dem Treffen, das am 10. Februar in Berlin stattgefunden hat, machte Frau Däubler-Gmelin aber deutlich, dass aus ihrer Sicht ein weiteres juristisches Vorgehen in Sachen HCV-Entschädigung wenig Aussicht auf Erfolg habe. Gründe hierfür seien die fehlende rechtliche Grundlage sowie die eingetretene Verjährung. Daher müsse der politische Weg konsequent beschritten werden, um eine Entschädigungsregelung für HCV-Infizierte analog zum HIV-Hilfegesetz zu fordern. Däubler-Gmelin will sich deswegen zunächst mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung treffen.

Dennoch, so die ehemalige Ministerin, sei der juristische Weg nicht gänzlich verbaut. Eine gewisse Chance bestünde dann, wenn es gelänge, einen „neuen“ Fall zu finden, das heißt eine Person, die erst nach dem Jahr 2000 von ihrer HCV-Infektion erfahren hat.

Daher der dringende Aufruf der HCV-Arbeitsgruppe an die DHG-Mitglieder: Bitte melden Sie sich bei der Geschäftsstelle oder nennen Sie uns Personen, auf die diese Definition zutreffen könnte.

Pressemitteilung vom 31. Januar 2011

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) – die bundesweite Interessenvertretung der Bluter – begrüßt grundsätzlich den jetzt in Kraft getretenen Vergleich zwischen den Pharmafirmen Bayer, Baxter, Behring-Aventis sowie Alpha und einer amerikanischen Anwaltskanzlei. Dieser schon 2009 geschlossene Vergleich ermöglicht auch Zahlungen an etwa 90 unter sehr strengen Auflagen zugelassene deutsche Kläger. Im Gegenzug wurden die Betroffenen zum Schweigen verpflichtet. Die Kläger waren in den 80er Jahren durch verseuchte Blutplasma-Produkte mit HIV und/oder dem Hepatitis-C-Virus (HCV) infiziert worden. Bei den deutschen Begünstigten handelt es sich um eine mit HIV infizierte Person, die anderen sind HCV-infizierte Bluter.

Werner Kalnins, Vorsitzender des Vorstands der DHG: „Trotz Geheimniskrämerei und Schweigererpressung begrüßen wir es, dass sich die Pharmaindustrie ein Stück weit zu ihrer Verantwortung und ihrer Mitschuld bekennt. Davon kann beim deutschen Staat nicht die Rede sein.“

In mehreren Ländern habe sich in Sachen HCV-Entschädigung etwas getan, konstatiert Kalnins und verweist auf die nun jüngst von der britischen Regierung zugesagten weiteren Zahlungen an Betroffene. „Nur in Deutschland wird gemauert, gebremst und blockiert.“ Die Vertuschungs- und Verweigerungsstrategie gehe so weit, dass selbst umfängliche Akteneinsicht nach dem Informationsfreiheitsgesetz durch das Bundesgesundheitsministerium verwehrt werde. Sogar ein Land wie Iran, bei dem sonst von der deutschen Regierung immer auf Achtung der Menschrechte und -würde gepocht werde, bekenne sich zu seiner Verantwortung. „Was unser Staat hier im Vergleich zu anderen Ländern aufführt, ist eine Schande“, so Kalnins.

Hintergrund:

Die Regierungen folgender Länder haben sich mit Zahlungen unterschiedlicher Art zu ihrer Verantwortung bekannt: Kanada, Irland, Ungarn, Italien, Neuseeland, UK, Spanien, Frankreich, Iran

Termine 2011

16.04.2011Limbach-Oberfrohna
„Regionaltagung Sachsen“
Kontakt: Andreas Mothes
Tel.: (0351) 251 47 59
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06.05.2011 bis 08.05.2011Frauenstein
„Eltern-Kind-Wochenende“
Kontakt: Anja Kusch
Tel.: (034243) 521 78
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06.05.2011 bis 08.05.2011Spalt
„Eltern-Kind-Wochenende“
Kontakt: Maria Schlenkrich
Tel.: (0931) 35 81 18 76
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14.05.2011Ratingen
„Regionaltagung NRW Mitte“
Kontakt: DHG-Geschäftsstelle
Tel.: (040) 672 29 70
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14.05.2011München
„Regionaltagung“
Kontakt: Gerhard Böckle
Tel.: (08335) 86 97
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14.05.2011Würzburg
„Regionaltagung“
Kontakt: Dr. Gertrud Schlip
Tel.: (0931) 61 37 30
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19.05.2011Heidelberg
„Elternabend mit psychologischer Begleitung“
Kontakt: Dr. Angela Huth-Kühne
Tel.: (06221) 88 40 04
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20.05.2011 bis 22.05.2011Märkisch Buchholz
„Bundesweites Jugendtreffen"
Kontakt: Steffen Hartwig
Tel.: (030) 30 34 73 37
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27.05.2011 bis 29.05.2011München
„Jugendtreffen"
Kontakt: Andy Graw, Jonas Haesner
Tel.: (089) 317 11 03, (089) 69 80 47 20
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28.05.2011Hamburg
„Regionaltagung“
Kontakt: Dieter Dengel
Tel.: (040) 738 80 49
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17.06.2011 bis 19.06.2011Pahna
„Mitteldeutsches Treffen“
Kontakt: Andreas Mothes
Tel.: (0351) 251 47 59
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24.06.2011 bis 26.06.2011Rotenburg an der Fulda
„Wochenende für Partnerinnen von Hämophilen“
Kontakt: Dörte Nittka
Telefon: (0451) 541 05
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02.07.2011Heidelberg
„Fit for Life“
Kontakt: Dr. Angela Huth-Kühne
Tel.: (06221) 88 40 04
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05.06.2011Harsum-Asel
„Regionaltagung Niedersachsen“ und „Mühlenfest“
Kontakt: Andreas Schreff
Tel.: (05101) 62 72
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09.07.2011 bis 10.07.2011Ulm
„HämSü-Treffen“
Kontakt: Carlheinz Röcker
Tel.: (07337) 68 86
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24.07.2011 bis 31.07.2011Vöhl
„Edersee-Jugendfreizeit“
Kontakt: Uwe Jendrach
Tel.: (0173) 570 69 02
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24.07.2011 bis 06.08.2011Vöhl
„Edersee-Kinderfreizeit“
Kontakt: Uwe Jendrach
Tel.: (0173) 570 69 02
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31.07.2011 bis 06.08.2011 Regen
„Kinderfreizeit“
Kontakt: Gerhard Böckle
Tel.: (08335) 86 97
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19.08.2011 bis 21.08.2011Mainz
„Spritzenkurs“
Kontakt: Georg Menzel
Tel.: (06081)44 69 48
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21.08.2011Berlin
„Dampferfahrt“
Kontakt: Klaus Poek
Tel.: (030) 423 39 84
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26.08.2011 bis 28.08.2011Burg/Spreewald
„Aktiv-Wochenende“
Kontakt: Andreas Mothes
Tel.: (0351) 251 47 59
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09.09.2011 bis 11.09.2011Rheinsberg
„Mehrgenerationentreffen“
Kontakt: Klaus Poek
Tel.: (030) 423 39 84
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07.10.2011 bis 09.10.2011Hameln
„Eltern für Eltern“
Kontakt: Dörte Nittka
Telefon: (0451) 541 05
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19.11.2011Heidelberg
„Regionaltagung“
Kontakt: Dr. Angela Huth-Kühne
Tel.: (06221) 88 40 04
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Die Ukrainische Hämophiliegesellschaft veranstaltet vom 20. Juni bis zum 3. Juli 2011 ein Ferienlager am Asowschen Meer, an dem einige hämophile Kinder / Jugendliche (nach Wunsch auch mit Familie) aus Deutschland teilnehmen können. Bei Interesse bitten wir um möglichst schnelle Kontaktaufnahme mit der DHG-Geschäftsstelle.

Außerdem besteht für hämophile Jugendliche das Angebot, während der Sommerferien für drei Wochen in die USA zu reisen. Inbegriffen ist ein einwöchiger Aufenthalt in einem Camp mit hämophilen Jugendlichen aus Georgia. Es sind drei Plätze zu vergeben; die Eigenbeteiligung liegt bei ca. 500 bis 600 Euro plus Flugkosten. Weitere Infos gibt es bei der Geschäftsstelle.

Zuletzt möchten wir nochmals auf ein neu von uns ins Leben gerufenes Angebot besonders hinweisen: ein Wochenende für Partnerinnen von Hämophilen. Eingeladen sind Partnerinnen/ Ehefrauen und Witwen von Hämophilen, egal welchen Alters. Es findet vom 24. bis 26. Juni in Rotenburg an der Fulda statt. Anmeldungen bitte bis zum 3. Juni an die Geschäftsstelle.