„Strengthening the Bleeding Disorder Community“ (dt.: die Gemeinschaft der Blutungskranken stärken) lautet das von der World Federation of Hemophilia (WFH) in diesem Jahr dazu ausgegebene Motto. Denn alle Menschen mit...[mehr]
Derzeit wird in verschiedenen Medien über fünf Todesfälle bei Hämophiliepatienten berichtet, die mit Hemlibra behandelt wurden. Keiner der Todesfälle stehe nach aktueller Einschätzung in einem Zusammenhang mit Hemlibra, so...[mehr]
Grundlage einer personalisierten Therapie ist die individuelle Bestimmung der Halbwertszeit von appliziertem FVIII. In der Vergangenheit wurde die FVIII-Dosis meist auf Basis des Körpergewichts ermittelt. Die Verweildauer von...[mehr]
ADYNOVI® ist zur Behandlung von Patienten ab 12 Jahren mit Hämophilie A zugelassen. Es basiert auf dem FVIII-Produkt ADVATE®. Das neue Präparat bietet eine verlängerte Halbwertszeit: Durch kontrollierte PEGylierung des...[mehr]
In dem folgenden kurzen YouTube-Video können Sie sich über das Prinzip des elektronischen Substitutionstagebuchs (Smart Medication) informieren.[mehr]
Die Europäische Kommission hat HEMLIBRA® (Emicizumab) am 27.2.2018 zur Routine-Prophylaxe von Blutungen bei Menschen mit Hämophilie A und Inhibitoren gegen den Gerinnungsfaktor VIII (FVIII) für alle Altersgruppen in der EU...[mehr]
Wie die Firma Alnylam bekanntgibt, werden die klinischen Studien zu Fiturisan vermutlich zum Jahresende wiederaufgenommen. Nachdem es im September zu einem Todesfall durch eine Thrombose gekommen war (siehe unsere Mitteilung vom...[mehr]
Liebe Mitglieder, nachfolgend möchten wir Ihnen eine E-Mail der Universität Marburg weiterleiten, mit der Bitte, an einer Studie zur elektronischen Dokumentation von Faktorenverbrauch teilzunehmen. Die DHG unterstützt diese...[mehr]
Auch in diesem Jahr wurde die Arbeit der DHG durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gefördert. Folgende Firmen haben die DHG mit Geld- und Sachspenden sowie Veranstaltungssponsoring unterstützt: Bayer...[mehr]
Mit Hemlibra® (emicizumab-kxwh) ist in den USA ein neues Präparat für die Behandlung von Hemmkörper-Patienten (Kinder und Erwachsene mit Hämophilie A) zugelassen worden. Es muss nur einmal pro Woche verabreicht werden, und zwar...[mehr]