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Archiv: Mitteilungen

28.05.2018

StepUp Bewegungs- und Erlebniscamp für Kinder und Jugendliche vom 6. bis 8. Juli 2018 in Münster

Das Angebot richtet sich an Kinder & Jugendliche mit Hämophilie sowie deren Eltern, die gemeinsam drei bewegungs- und erlebnisreiche Tage in Münster verbringen möchten. Das aktive Programm findet in einem therapeutischen...[mehr]


28.05.2018

Übersicht über neue Behandlungsmöglichkeiten - Newsletter des EHC

Das European Haemophilia Consortium (EHC) hat eine Übersicht über die neuen Behandlungsmöglichkeiten zusammengestellt (auf Englisch).[mehr]


02.05.2018

Leitlinie zur Synovitis bei Hämophilie fertiggestellt - Kommentare willkommen

Der Muskuloskelettale Arbeitskreis Hämophile hat eine Leitlinie zur Synovitis bei Hämophilie erstellt. Diese kann unter www.leitlinie-synovitis.de eingesehen werden. Noch bis zum 19. Mai nimmt die Arbeitsgruppe Kommentare jeder...[mehr]


28.04.2018

Teilnehmer für eine Podiumsdiskussion beim Hemmkörper-Gipfel der amerikanischen Hämophiliegesellschaft in San Diego, USA, vom 16. - 19. August 2018 gesucht

Zwischen dem EHC und der amerikanischen Hämophiliegesellschaft (NHF) gibt es einen Patientenaustausch im Rahmen des Hemmkörper-Gipfels. Beim letzten Gipfel des EHC in Barrestown im Dezember 2017 waren zwei Teilnehmer der NHF mit...[mehr]


28.04.2018

Gesucht: Ideen, Vorschläge und Teilnehmer für einen Dokumentationsfilm des EHC über HCV

Das EHC (Europäisches Hämophilie-Konsortium) hat bereits erfolgreich die Dokumentationsfilme zum Thema „Hämophilie“ und „Europäisches Hemmkörper Netzwerk“ mit dem Regisseur und Dokumentatfilmer Goran Kapetanovic erstellt und...[mehr]


16.04.2018

Welthämophilietag am 17. April

„Strengthening the Bleeding Disorder Community“ (dt.: die Gemeinschaft der Blutungskranken stärken) lautet das von der World Federation of Hemophilia (WFH) in diesem Jahr dazu ausgegebene Motto. Denn alle Menschen mit...[mehr]


29.03.2018

Information zu Hemlibra (Emicizumab)

Derzeit wird in verschiedenen Medien über fünf Todesfälle bei Hämophiliepatienten berichtet, die mit Hemlibra behandelt wurden. Keiner der Todesfälle stehe nach aktueller Einschätzung in einem  Zusammenhang mit Hemlibra, so...[mehr]


22.03.2018

myPKFit: Wie individuell abgestimmte Therapiekonzepte dabei helfen, die Hämophilie A im Alltag zu meistern

Grundlage einer personalisierten Therapie ist die individuelle Bestimmung der Halbwertszeit von appliziertem FVIII. In der Vergangenheit wurde die FVIII-Dosis meist auf Basis des Körpergewichts ermittelt. Die Verweildauer von...[mehr]


22.03.2018

ADYNOVI® mit verlängerter Halbwertszeit von Shire zugelassen

ADYNOVI® ist zur Behandlung von Patienten ab 12 Jahren mit Hämophilie A zugelassen. Es basiert auf dem FVIII-Produkt ADVATE®. Das neue Präparat bietet eine verlängerte Halbwertszeit: Durch kontrollierte PEGylierung des...[mehr]


15.03.2018

Informationsvideo über Smart Medication

In dem folgenden kurzen YouTube-Video können Sie sich über das Prinzip des elektronischen Substitutionstagebuchs (Smart Medication) informieren.[mehr]