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Archiv: Mitteilungen

03.09.2018

DHG-Rundschreiben zum Mustervertrag des Verbandes der Ersatzkassen

Der Verband der Ersatzkassen (vdek) hat einen neuen Mustervertrag zur Abgabe von Blutprodukten erstellt. In einem Rundschreiben haben wir unsere Mitglieder über mögliche Auswirkungen des Vertrages informiert und rufen dazu auf,...[mehr]


17.07.2018

Umfrage Uni Marburg

Liebe Mitglieder, bitte beteiligen Sie sich an dieser wissenschaftlichen Umfrage, wenn Sie Ihre Einnahme von Blutkonzentraten nicht über eine dafür vorgesehene Anwendung (smart medication oder Haemoassist) dokumentieren. Die...[mehr]


02.07.2018

Umfrage unter von-Willebrand-Patienten

Die World Federation of Hemophilia (WFH) führt derzeit eine (anonyme) Online-Umfrage unter von-Willebrand-Patienten und -Behandlern durch, um Hintergrundinformationen zur Erarbeitung von Leitlinien zur Diagnose und Behandlung des...[mehr]


03.06.2018

Fit & Aktiv in jedem Alter - Wochenende vom 14.-16. September

Vom 14. - 16. September 2018 findet in Stuttgart-Filderstadt ein Fit- & Aktiv-Wochenende für jedes Alter statt.Hier finden Sie die Einladung mit den Programmpunkten. Melden Sie sich am besten gleich in der Geschäftsstelle...[mehr]


31.05.2018

Information zur Sicherheit von Hemlibra (Emicizumab)

Die Firma Roche gibt bekannt, dass bei allen der sechs verstorbenen Patienten, die mit Hemlibra behandelt wurden (siehe unsere Mitteilung vom 29. März 2018), die Todesursache "als nicht mit dem Medikament Hemlibra in...[mehr]


28.05.2018

StepUp Bewegungs- und Erlebniscamp für Kinder und Jugendliche vom 6. bis 8. Juli 2018 in Münster

Das Angebot richtet sich an Kinder & Jugendliche mit Hämophilie sowie deren Eltern, die gemeinsam drei bewegungs- und erlebnisreiche Tage in Münster verbringen möchten. Das aktive Programm findet in einem therapeutischen...[mehr]


28.05.2018

Übersicht über neue Behandlungsmöglichkeiten - Newsletter des EHC

Das European Haemophilia Consortium (EHC) hat eine Übersicht über die neuen Behandlungsmöglichkeiten zusammengestellt (auf Englisch).[mehr]


02.05.2018

Leitlinie zur Synovitis bei Hämophilie fertiggestellt - Kommentare willkommen

Der Muskuloskelettale Arbeitskreis Hämophile hat eine Leitlinie zur Synovitis bei Hämophilie erstellt. Diese kann unter www.leitlinie-synovitis.de eingesehen werden. Noch bis zum 19. Mai nimmt die Arbeitsgruppe Kommentare jeder...[mehr]


28.04.2018

Teilnehmer für eine Podiumsdiskussion beim Hemmkörper-Gipfel der amerikanischen Hämophiliegesellschaft in San Diego, USA, vom 16. - 19. August 2018 gesucht

Zwischen dem EHC und der amerikanischen Hämophiliegesellschaft (NHF) gibt es einen Patientenaustausch im Rahmen des Hemmkörper-Gipfels. Beim letzten Gipfel des EHC in Barrestown im Dezember 2017 waren zwei Teilnehmer der NHF mit...[mehr]


28.04.2018

Gesucht: Ideen, Vorschläge und Teilnehmer für einen Dokumentationsfilm des EHC über HCV

Das EHC (Europäisches Hämophilie-Konsortium) hat bereits erfolgreich die Dokumentationsfilme zum Thema „Hämophilie“ und „Europäisches Hemmkörper Netzwerk“ mit dem Regisseur und Dokumentatfilmer Goran Kapetanovic erstellt und...[mehr]