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Archiv: Gästebuch bis 2013

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Mario am Freitag, den 29. Juni 2007 um 19:57 Uhr

Ersteinmal grüße ich alle Bluter. Im Moment bin ich echt frustriert. Als Bluter der HIV und HCV sein eigen nennen kann, ist es nicht gerade leicht, das Leben zu bewältigen. Manchmal möchte ich alles hinschmeißen. Was wurde mir aufgebürdet? Was ist es für ein Frust, auf eine wirkliche Aufarbeitung des Blutskandals zu hoffen. Die HCV Klage zieht sich unendlich in die Länge. Ich fühl mich so hilflos.

Kathrin Schönrath am Mittwoch, den 27. Juni 2007 um 19:11 Uhr

Vielen Dank für die aktuellen Tipps zur Zuzahlung, hier noch ein kleiner Hinweis zur Härtefallregelung: 1% zählt jeweils für die ganze Familie, also sollten alle Belege gesammelt werden. Manchmal lohnt es sich auch, bereits am Jahresanfang die fällige Zuzahlung zu leisten, man bekommt dann sofort einen Befreiungsausweis und braucht nicht zu sammeln. Entscheidend für die Berechnung ist nämlich der Zeitpunkt der Antragstellung. Fällt z.B. ein volljähriges Kind aus der Familienversicherung, werden die bisher geleisteten Zuzahlungen für das Kind nicht mehr berücksichtigt. Wir hatten trotz Widerspruch keinen Erfolg, als unsere Tochter ab dem 1.10. selbst versichert wurde. Bei der Berechnung des zu zahlenden Eigenanteils hilft z.B. die Krankenkasse. Freundliche Grüße Kathrin Sch.

Christoph am Montag, den 18. Juni 2007 um 11:41 Uhr

Ich wollte noch einmal Danke sagen für das schöne Wochenende in Rotenburg. Das VW-Treffen war Super und sehr viele Informationen für meinen Sohnkonnte ich Gewinnen. Nächstes Jahr kommt meine Frau auch mit. Daaaanke und liebe Grüße an alle.. Maximilian und Papa

Florian am Freitag, den 15. Juni 2007 um 17:54 Uhr

Hallo,
hatte schon lange nicht meht auf die Web-Seite geschaut, bin aber erstaunt das sich einiges getan hat. Bei meiner Geburt wurde gleich Heamophilie bei mir festgestellt, bin jetzt 26Jahre jung^^, seit dem habe ich viel durchgemacht. Aktuell habe ich jetzt "nur" noch eine chronisch Gelenkentzündung im Sprunggelenk und im Ellenbogen. Das beeinträchtigt mich schon ein wenig... Hatte damit schon einige erfplglose Therapieen hinter mir. Na ja, ich hoffe euch geht es besser als mir...

MFG Florian

Reinhard Heß am Mittwoch, den 23. Mai 2007 um 01:45 Uhr

Reinhard Heß aus Mönchengladbach möchte nach Frankfurt/Main zum Deutsch-Östereichischen Aidskonkress. Weis nur nicht, wie ich dahin kommen soll. Mit dem Zug ist mir zu anstrengend und fahren kann ich keine weite Strecken. Weis einer von euch, wie ich dahin kommen kann. Schreibt doch mal. Danke

Can am Dienstag, den 15. Mai 2007 um 01:06 Uhr

Hallo,
also ich habe seit meinem 18. Lebensjahr auch eine solche Befreiungskarte. Ich bin bei der BEK Versichert und da ist es überhaupt kein Problem. Man besorgt sich bei seinem Behandler ein Attest und geht damit zur Krankenkasse.
Also so wie in dem Beitrag vorher schon beschrieben!
Das klappt auf jeden Fall!!!

Reinhard Heß am Montag, den 14. Mai 2007 um 15:53 Uhr

An die Mütter von Blutern wegen der zuzahlung für den aktor VIII. Besorgt euch bei dem Hausarzt eine Bescheinigung, das der Patient Chronich Krank ist. Reicht sie bei der Krankenkasse ein. Dann müßt ihr euer Jähliches Einkommen bekannt geben und davon berechnet die kasse 1% das müßt ihr bezahlen und dann bekommt ihr eine Zuzahlungsbefreiungskarte, da ist aber alles mit bezahlt. Die 10 Euro Praxisgebühr, Taxifahrt, Krankenhausgebühren, alles was mit gesundheit oder Krankheit zu tun hat.

Kathrin am Montag, den 07. Mai 2007 um 19:52 Uhr

Hallo, unser Sohn ist auch in Ausbildung, aber noch nicht 18. Wenn er volljährig wird, müssen wir auch zuzahlen. Soviel ich weiß, werden die 10 € dann immer je Einheit erhoben (also z.B. 1 Einheit= 30x1000E). Auf jeden Fall gibt es eine Höchstgrenze für die jährliche Zuzahlung. Die Hämophilen müssen , da sie als chronisch krank eingestuft werden, 1% ihres Einkommens jährlich aufbringen. Dazu zählen aber alle Zuzahlungen, also auch die Praxisgebühr und evtl. Kosten für Krankenhaus, Transport o.ä. Solange die Jugendlichen familienversichert sind, zählt das Einkommen der ganzen Familie, aber auch die Zuzahlungen von allen. Und auch das 1% zählt für die ganze Familie. Lassen Sie sich dazu bei der Krankenkasse beraten. Wir bekommen die Präparate übrigens über unsere Ärztin geliefert, sie bestellt bei der Firma, wir holen sie aus der Praxis ab. Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie auch gerne anrufen: 033204/50077 oder tagsüber 03328/318111
Freundliche Grüße Kathrin Sch.

H.Oettel am Donnerstag, den 03. Mai 2007 um 12:31 Uhr

Hallo aus Dortmund

wir haben zwe Söhne,beide miitelschwere bzw schwere Hämohilie A
Beide befinden sich nun endlich in einer Ausbildung die in der sie auch gut zurecht kommen.
Sie haben aber desöfteren auftretende Hämatome ,besonders in den Gelenkbereichen und spritzen sich daher selbst vorbeugend mit ADVATE 1000I.E.
Jedoch gibt es jedesaml beim Besorgen des Gerinnungspräperates einen wahren Irrlauf um die benötigte,auf dem Rezept erstellte Menge zu bekomen
Erst heute wieder bin ich seit morgens 9Uhr unterwegs um die notwendigen Präperate zu bekommen ,jedoch erst die Apotheke dann wieder die Krankenkasse irgendwelche Probleme machen zumal noch immer nicht geklärt ist wie die Zuzahlung erfolgen soll.Bisher haben wir das Mittel aus der Krnakenhaus Apotheke der Städt.Kliniken Dortmund bezogen was jedoch jetzt nicht mehr geht,weil sich wohl die Krnakenkassen dagegen stellen.Nun sind wir wiede rauf die öffentlichen Apotheken angewiesen wo gleich das Chaos ausgebrochen ist,als ich mit dem Rezept durch die Tuer kam.
Einer schiebt die Verantwortung auf den anderen ,aber keiner fühlt sich verantwortlich ,gegenüber den eigentlichen Bedürftigen.Es ist eine Schande wie es in diesem Falle wiederholt nur um das liebe Geld.
Ich bezweifle ob irgendjemand überhuapt kompetent auf dem Gebiet ist.
Füt 30 Einheiten a1000.I.E soll ich nun 30,00Euro zuzahlen,bisher jedoch waren diese Zuzahlungen nicht gefordert.
Was ist nun richtig und gibt es nicht genaue Formulierungen wie es sich verhält. Muessen bluterkranke Jugendliche die sich in der Ausbildung befinden überhaupt zuzahlen???
Es wäre mir sehr geholfen wenn ich auf diese Fragen eine Antwort bekommen würde.

Vielen Dank und alles Gute

Cindy am Mittwoch, den 25. April 2007 um 21:49 Uhr

Hallo,
hat jemand Erfahrung ob mit alternativer Medizin Venen unsd Gelenke unterstützt werden können?
Wenn ja würde ich mich über eine Antwort sehr freuen.

Reinhard Heß am Mittwoch, den 07. März 2007 um 23:59 Uhr

In der Apotheken Rundschau stand Bluter bleiben heute nicht mehr zu hause. Ich spritze 3 mal die Woche 2000iE. Aber machen was ich will, kann ich immer noch nicht. Ich bin jetzt 51 Jahre und hatte aber einen guten Schutzengel und gute Ärzte. Bin auch schon seit über 20 Jahre hiv infiziert. Habe aber auch einenguten Hausarzt. Ich wünsche allen blutern vie Glück und gute Ärzte,

Alexander am Freitag, den 02. März 2007 um 00:32 Uhr

Hallo Peter!

Zunächst einmal möchte ich mich für die ausführlichen Infos bedanken. Es ist ja für alle Beteiligten ein brandneues Thema und auch das Flugpersonal braucht sicher einige Zeit, um das alles so richtig in den Griff zu bekommen. Und wenn man bedenkt, wie wenig Erfahrung manche Ärzte auf dem Gebiet der Hämophilie haben, dann lässt sich denken, dass das Flugpersonal bestimmt im Moment damit überfordert ist. Ich denke deshalb auch, dass es ein guter Rat ist, sich vorher bei der betreffenden Fluggesellschaft zu informieren. Vielleicht dauert es ja gar nicht mehr so lange, dass uns der eine oder andere Betroffene schon über seine ersten Erfahrungen berichten kann. Ich selbst habe mich bislang auf Bahn-/Bus-Autoreisen beschränkt, möchte dies aber baldmöglichst ändern und endlich einmal die Welt von oben sehen.
viele Grüße Alexander

Peter am Donnerstag, den 01. März 2007 um 12:13 Uhr

Hallo Alexander,
deine Fragen wurden bereits mehrfach an mich gerichtet, leider kann eine verbindliche Aussage nicht getroffen werden, da es neben der Airline insbesondere auf das jeweilige Reiseland und Sicherheitsdienst ankommt, und wie die Vorschriften ausgelegt bzw. eingehalten werden. Anbei ein Auszug aus der Neuauflage des DHG-Sonderdrucks über Hämophilie und Reisen der im Laufe des Frühjahrs 2007 verfügbar sein wird und wir allen reisefreudigen Hämophilen empfehlen:
„Die beschriebenen Regelungen könnten in Zukunft vermehrt zu Problemen für den hämophilen Fluggast führen, wenn eine größere Menge Faktoren – und damit auch eine erhebliche Anzahl von Ampullen mit Flüssigkeit zum Auflösen der Faktoren – mit in die Kabine genommen werden soll. Es ist derzeit noch nicht absehbar, wie streng diese und möglicherweise zusätzliche Regelungen in Zukunft vom Kontrollpersonal und den Fluggesellschaften umgesetzt werden. Zusätzlich kompliziert wird die Situation dadurch, dass auf verschiedenen Flughäfen die Sicherheitsbestimmungen offenbar unterschiedlich streng ausgelegt werden. Bei Problemen gilt es dann das zuständige Sicherheitspersonal eindringlich auf die Lebensnotwendigkeit der mitgeführten Medikamente, Flüssigkeiten und Gegenstände hinzuweisen. Ist absolut kein Einsehen zu erwirken, versucht man am besten zu erreichen, dass die als „gefährlich“ eingestuften Injektionsnadeln oder Ampullen einem Mitarbeiter der betreffenden Fluggesellschaft (z.B. Stewardess) zum „sicheren“ Transport in der Kabine übergeben werden. Um bereits im Vorfeld Probleme zu vermeiden, ist ein Anruf bei der entsprechenden Fluggesellschaft unbedingt zu empfehlen. Dabei kann erfragt werden, wie genau vorzugehen ist und ob z.B. eine vorherige Anmeldung der Medikamente, Flüssigkeiten und Injektionsbestecke zum Transport in der Kabine möglich oder notwendig ist. In jedem Fall sollten Sie genügend Zeit für eventuelle Kontrollen einplanen, dass das Flugzeug nicht „versehentlich“ ohne Sie startet“
„Sollte während des Fluges eine Substitution erforderlich werden, bittet man am besten eine Stewardess um einen ruhigen Platz, so dass man ungestört – möglichst ohne die neugierigen Blicke der Mitreisenden – hantieren kann. Normalerweise wird das Flugpersonal auch hier gerne und diskret behilflich sein. Auf die Flugzeugtoilette zur Substitution auszuweichen, ist daher nicht notwendig und aus hygienischen Gründen auch nicht ratsam“
Die Lufthansa hat mir bestätigt, dass ein ärztliches Attest, in welchen der Grund der zusätzlichen Menge bescheinigt wird und auch die mitzuführende Zollsbescheinigung meist ausreichen. Grundsätzlich sollten aber die Vorschriften bzgl. Größe und Gewicht des Handgepäcks eingehalten werden.
Eine unbeschwerte Flugreise wünscht

Peter
(Mitautor des o.a. Sonderdrucks)

Alexander am Freitag, den 16. Februar 2007 um 00:13 Uhr

Hallo!
Zum Thema "Faktor im Handgepäck" bei Flugreisen hätte ich mal einige Fragen. Es hieß doch immer: Faktor auf keinen Fall in den Koffer, da dieser verloren gehen könne. Im Handgepäck darf man aber nach den neuesten Bestimmungen nur soviel Medikamente bei sich haben, wie man während eines Fluges lt. ärztl. Attest evtl. benötigt. Das könnte ja nun für höchstens 1 oder 2 Substitutionen sein. Wenn nun jemand für mehrere Wochen verreist und prophylaktisch spritzt, hätte er einige Medikamente dabei, die aber dann doch nicht im Handgepäck mitgeführt werden können oder??
Hat jemand eigentlich Erfahrung, wie das überhaupt vonstatten gehen soll, wenn man im Flugzeug spritzen muss? Also ich möcht es mir im Moment nicht vorstellen, auf engstem, wackeligen Raum zwischen vielen anderen Leuten zu spritzen.

Mario am Dienstag, den 30. Januar 2007 um 08:17 Uhr

Habe den "Spiegel" bevor Sie den Selbsterfahrungsbericht veröffentlicht haben, per Mail angeschrieben, ob Sie nicht einmal über Hämophile berichten und den laufenden HCV-Prozess in den USA. Leider gab es da kein Interesse, da die Geschichte wahrscheinlich zu uninteressant ist. Schade, der Prozeß müsste in der öffentlichen Wahrnehmung präsenter sein. Bisher habe ich leider noch keine Pressemitteilung über den Prozess gelesen.
Gruß
P.S.: Die neue DHG-Homepage macht sich gut, besonders die übersichtliche Gestaltung.

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