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Archiv: Gästebuch bis 2013

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Anonym am Dienstag, den 15. April 2008 um 18:55 Uhr

Baxter erzielt im Geschäftsjahr 2007 Rekordergebnisse bei Umsatz und Gewinn!!!!
Super Abschnitt zum Thema "Viren im Blut" auf der von Baxter initiierten haemophilie.org Homepage.
Wie lapidar der Abschnitt die Geschichte der Kontamination der Blutprodukte darstellt, ist echt ätzend. Ich wünsche mir, dass die DHG weiterhin mit aller Kraft die mit HIV/HCV infizierten Bluter vertritt. Die Zeit läuft und läuft, dabei zieht sich eine Entscheidung im Fall der HCV Klagen total in die Länge. Die Zeit spielt für die Pharma-Unternehmen. Mein Leben ist durch die HIV/HCV Infektion, mächtig aus den Fugen geraten. Einen lieben Gruß an alle Betroffenen.

Marco am Montag, den 14. April 2008 um 12:58 Uhr

Tolle Seite, danke.

Can am Dienstag, den 11. März 2008 um 17:31 Uhr

Hallo Christian,
es freut mich sehr das es dir gefallen hat!
Ich möchte dir danken das du der Einladung gefolgt bist und hoffe das du beim nächsten mal wieder dabei bist!
Und übrigens, Zimmer 304 weiß ganz genau wer da so "laut geschlafen" hat. Wir haben dich nämlich aufgenommen! Aber das weißt du ja. Und zum Thema Ordnungsamt kann ich nur sagen, ich habe auch eine Knolle bekommen obwohl ich vor der Jugendherberge geparkt hab. Na ja mal sehen welches Vergehen auf dem Zettel steht den sie und schicken!
Bis demnächst,
Can

Thomas Hüser am Dienstag, den 11. März 2008 um 12:15 Uhr

Das nenne ich einen super Service : Gestern habe ich per mail um 2 Broschüren gebeten, heute liegen sie bei mir im Postkasten (=weniger als 24 h!). Super + vielen Dank!

Gruß
T. Hüser

Christian am Montag, den 10. März 2008 um 22:30 Uhr

Hallo,

ich bin Christian, 27 Jahre aus Dortmund und habe Hämophilie A. Ich möchte mich auf diesem Wege für die Einladung zur Jugendgruppe in Köln bedanken. Es war schön nach Jahren mal wieder andere Hämophile zu treffen und sich auszutauschen. Besonderen Dank möchte ich Uwe und Can sagen und die gute Organisation loben. Der einzige Wehrmutstropfen an diesem Wochenende war das schnarchen von Can :-) und das Ticket von dem Kölner Ordnungsamt aber da kann man wohl nix machen. Liebe Grüße Christian

DHG-HP-Redaktion am Mittwoch, den 20. Februar 2008 um 14:10 Uhr

Sehr geehrter Herr Dr. Mößmer,

wir bedanken uns für den Hinweis!
Leider befindet sich auf unserer HP nicht die angeführten Text-Passagen, sondern auf der "Haemophilieportal"- Seite. Durch einen falsch geschalteten Link ist ihr Portal-Gästebucheintrag auf unserer Gästebuchseite erschienen.

Diesen Link- Fehler habe ich dem Betreiber der Portalseite mitgeteilt und wird in Kürze berichtigt.

Danke für ihre Aufmerksamkeit!

Georg Mößmer am Freitag, den 15. Februar 2008 um 16:29 Uhr

Hallo, ich bin zum ersten Mal da. Die Website ist sehr informativ und sehr gut gemacht.
Als Labormediziner und "Gerinnungsspezialist" habe ich zwei kleine fachliche Ungenauigkeiten beim von-Willebrand-Syndrom entdeckt:

1. Unter Diagnostik wird die aktivierte partielle Thromboplastinzeit erwähnt. Die Abkürzung dieses Tests lautet allerdings nicht aPPT (mehrfach so im Text), sondern aPTT (activated partial thromboplastin time).

2. Weiter unten bei "Besonderheiten" steht, dass die Typen 1, 3 und 2N "eine normale Thrombozytenfunktion ermöglichen". Das stimmt nicht für den Typ 3, bei dem der von-Willebrand-Faktor ja komplett fehlt oder nur in Spuren vorhanden ist! Dass beim Typ 3 das Verhältnis zwischen VWF:Ag und VWF:RCo normal sein sollte, stimmt zwar theoretisch, ist aber in der Praxis bedeutungslos oder sogar irreführend, da beim Typ 3 sowohl VWF:Ag als auch VWF:RCo nicht nachweisbar sind oder so niedrig sind, dass sie nicht mit der für die Beurteilung des Verhältnisses VWF:Ag/VWF:RCo erforderlichen Genauigkeit gemessen werden können (besonders die VWF:RCo-Messung ist unter 10 % der normalen Aktivität ungenau).

Ich hoffe, Sie finden diese Hinweise hilfreich. Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.

Dr. med. Georg Mößmer
Institut für Klinische Chemie und Pathobiochemie
Technische Universität München
Klinikum rechts der Isar, München

jana de vries am Mittwoch, den 30. Januar 2008 um 20:59 Uhr

ICH BRAUCHE IHRE HILFE

Hallo,mein Name ist Jana und ich besuche die 12te Klasse der Gesamtschule in Lemgo.Wir schreiben momentan unsere Facharbeiten, und ich habe das Thema Hämophilie.Da ich nicht nur stumpf die Fakten der Krankheit auflisten möchte, sondern auch wie das Leben mit Hämophilie aussieht, würde ich mich sehr freuen, wenn Sie mir helfen würden und ein wenig aus Ihrem Leben mit der Krankheit erzählen. Ihre Informationen werden natürlich nur anonym in meine Facharbeit aufgenommen!! Ich bedanke mich schonmal vorab für Ihre freundliche Unterstützung!

Manfred am Sonntag, den 02. Dezember 2007 um 21:15 Uhr

Mit stinkt die HCV-Sache! Lügen über Lügen und fadenscheinige Ausreden der Pharmaindustrie bzgl. der Vorwürfe der HCV-kontaminierten Gerinnngspräparate! Kein Wort der Entschuldigung, keine Rede von Entschädigungen, weder von der Industrie noch vom Staat.
Die Präparatehersteller wussten ganz genau was sie taten, brachten wissentlich verseuchte Präparate auf den Markt. Wussten ganz genau, dass tausende Hämophile auf diese Präparate angewiesen sind und haben nur aus reiner Macht- bzw. Profitgier die Reinigung der Präparate unterlassen! Für mich ist das "VORSÄTZLICHER MORD!!!"

$_name am Montag, den 01. Oktober 2007 um 00:51 Uhr

Die Kosten für die Faktorkonzentrate werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen; soweit ich weiß ohne oder nur mit äußerst geringer Zuzahlung .

Kristina Huber am Freitag, den 28. September 2007 um 11:20 Uhr

Habe gelesen daß man den Faktor8 ab einem bestimmten Alter selber bezahlen muss. Meine frage, ab welchen? Kontakt bitte unter nina.huber@hotmail.de

Kristina Huber am Donnerstag, den 27. September 2007 um 17:20 Uhr

Hallo, mein name ist Kristina ich bin 27 Jahre alt. Bin verheiratet mein Mann Jürgen(27) und ich haben drei Kinder im alter zwischen 3.und 10. Jahren. Zwei Jungen und ein Mädchen. Unsere Buben haben beide die schwere Form der Hämophilie A unter 1%.Unsere Tochter ist Gott sei Dank keine Trägerin dieser Krankheit. Würde mich über Kontakt von Eltern bzw. Betroffenen freuen. Sorry meine Rechtschreibung ist sehr mies. DANKE KRISTINA

Anja am Dienstag, den 11. September 2007 um 13:32 Uhr

Hallo und moin moin! Bin 43 Jahre und habe aufgrund einer schweren Hämophilie (von Willebrand-Jürgens-Syndrom) u. a. schwere Arthrosen in den Sprung-/Knie- und Schultergelenken. Wer hat Erfahrungen mit OPs an der Schulter, evtl. sogar eine Schulterendoprothese? Würde mich über Infos sehr freuen.
Telefonisch bin ich unter 04488/71534 zu erreichen.
Gruß Anja W.

H. aus H. am Dienstag, den 11. September 2007 um 12:39 Uhr

Zum Thema Zuzahlung bei orthopädischen Schuhen sollte der Patient wissen, dass außer der Zuzahlung ein Eigenanteil gezahlt werden muss. Am besten bei der Krankenkasse nochmals nachfragen, wie die Regelung bzw. Wartezeit mit Wechselschuhen und Hausschuhen aussieht.

Mike und Mandy am Sonntag, den 08. Juli 2007 um 19:50 Uhr

Hallo! Erstmal Grüße an alle und hoffentlich gibt´s in 2 Jahren wieder ein Mitteldeutsches Treffen. Es war wieder sehr schön und interessant. Ein Lob an die Organisation.

Also, bis hoffentlich bald wieder

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