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Archiv: Gästebuch bis 2013

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Damaris am Mittwoch, den 20. August 2008 um 15:30 Uhr

Hallo @ all,

mein sohn hat h. b und bekommt berinin faktor IX.

wir werden im april 09 für drei jahre nach gran canaria gehen. bekommen wir dort auch das präparat von aventis? hat jemand erfahrungen mit der versorgung von hämophilen in spanien?

danke für eure antworten

damaris

Redaktion am Donnerstag, den 14. August 2008 um 15:47 Uhr

Hallo Samson,

hier kann kein Hämophiler helfen, hier kann nur die WFH (Welthämophilieverband) langfristig helfen!!!
Deshalb haben wir die Anfrage in deinem Mail gestrichen und die E-Mail-Adresse verändert. Wir hoffen auf dein Verständnis, denn wir sind leider der falsche Ansprechpartner dazu. WFH siehe Links-Verzeichnis.

S.W. für die Redaktion

samson ilfu am Donnerstag, den 14. August 2008 um 11:50 Uhr

hallo leute ich der samson ilfu
aus eritrea africa .

die leute die in africa auch kinder die an dieser krankheit erkrankt sind .haben keine medikamente weil das zu teuer ist .wer kann ...  ...   ....    .... .

Frank am Dienstag, den 05. August 2008 um 17:32 Uhr

hallo leute,
welcher hämophiliepatient ist privat krankenversichert und verfügt somit über erfahrungen mit einer privaten krankenversicherung.
wenn du / ihr die erfahrungen mir mitteilen möchtest, dann melde dich bitte unter cdr.harmonrabb@web.de

Can am Mittwoch, den 18. Juni 2008 um 16:26 Uhr

Hey, also wir haben hier auf der Seite ein Forum. In dem kann alles angesprochen werden was dir und anderen auf dem Herzen liegt!!!
Man findet es ganz unten in dem grau hinterlegten Bereich!

Lg

Can

Hans am Mittwoch, den 18. Juni 2008 um 12:39 Uhr

Leide selbst an Hämophilie A - vermisse hier auf dieser Site ein Forum in welchem sich Betroffe austauschen könne. Ich hätte da z.B. gerne Erfahrungen zu Knie-TEP's bzw deren Lockerung (so wie leider bei mir der Fall)

Mama am Dienstag, den 17. Juni 2008 um 13:37 Uhr

Suche Frauen mit von-Willebrand-Syndrom, die schon ein Kind geboren haben oder gebären?

Suche Menschen mit Minirin-Unverträglichkeit?

Suche Familien, die das von-Willebrand-Syndrom vererbt haben.

Alles zwecks Erfahrungsaustausch.

Einfach ne Mail schicken - danke!

Redaktion am Montag, den 26. Mai 2008 um 14:16 Uhr

Hallo Maria,

jeder Hämophile hat diese Erfahrung gemacht, weil keine Versicherung eine chronische Erkrankung haben will!

Siehe dazu unter "Recht und Soziales" den Eintrag vom Dienstag 16. August 2005:
"Ausschreibungen zum Versicherungsschutz".

Maria am Sonntag, den 25. Mai 2008 um 11:40 Uhr

Hallo!!
Unser Sohn beginnt am 01.08.08 eine Ausbildung . Wir möchten für ihn eine Unfallversicherung/Lebensversicherung abschließen, aber keiner wil uns!!! Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Sache??

Karl-Heinz am Dienstag, den 06. Mai 2008 um 07:36 Uhr

Hat jemand schon nach einem Arbeitunfall bzgl. seiner Hämophilie Probleme mit Brufsgenossenschaft gehabt?

Redaktion am Sonntag, den 20. April 2008 um 19:35 Uhr

Hallo Tanja,

bitte nehme doch Kontakt zu unserer Geschäftsstelle auf (siehe unter Kontakt) und dann können alle Fragen (wann, wo, wieviel) geklärt werden.

Die Redaktion

Tanja Stoll am Sonntag, den 20. April 2008 um 12:09 Uhr

Hallo ,

ich bin zum ersten mal hier ins Gästebuch reingerutscht... finde es sehr interessant hier ... habe hier auf der HP gelesen das es hier eine Jugendfreizeit gibt. Mein Sohn Julian ( Hämophilie A Restakt. < 0,1 % ) möchte daran auch gerne teilnehmen... Könnt ihr mir vielleicht helfen ein paar Fragen zu klären ? 1. Wie sieht das aus mit den Kosten ??? Ab welchem Alter ist die Teilnahme möglich ???

Vielen Dank schonmal im voraus .... Allen Eltern wünsche ich ... das sie den Kopf hoch halten ... manchmal ist es schwierig , aber es geht .... Nur Mut ... Habe damals auch gedacht ich schaffe es nicht ... Julian ist jetzt 10 ... und es hat bis jetzt , trotz einiger Schwierigkeiten funktioniert .... Wünsche Euch allen einen schönen Tag ...

Ganz liebe Grüße

Tanja

Andrea Abend am Donnerstag, den 17. April 2008 um 12:56 Uhr

Hallo Jana habe Deine bitte gelesen etwas über die Hämophilie zu berichten.Ist jetzt aber schon eine weile her.Darum meine Anfrage brauchst Du noch immer die Informationen,oder ist das mit der Schule und dem Bericht schon erledigt.Melde dich bitte.
Andrea Abend

Andrea Abend am Donnerstag, den 17. April 2008 um 12:50 Uhr

Hallo Kristina,habe deine Zeilen vom September gelesen.Habe selbst Familie mit einem Sohn und einer Tochter.Der Sohn hat auch schwere Hämophilie A die Tochter ist Konduktorin.Währe schön zu wissen wo Ihr wohnt.Leite in Baden Würtemberg in Mannheim eine Selbsthilfegrupe.Währe schön mehr von Euch zu erfahren.Liebe Grüße Andrea Abend

Dennis am Mittwoch, den 16. April 2008 um 20:48 Uhr

Hey, so, hab es heut geschafft, da zu dem Termin bei uns noch Schule ist, hab ich nen Antrag auf Schulbefreiung gestellt und werde für die Zeit der Kahnfahrt freigestellt... Sprich ich bin dabei...

greez

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