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Archiv: Gästebuch bis 2013

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S. am Freitag, den 27. März 2009 um 10:26 Uhr

Es ist ja übrigens auch nicht richtig, dass eine Entschädigung nur erfolgen könnte, wenn der Staat eine (Mit-)Schuld einräumt. Dies war ja meines Wissens beim Contergan-Stiftungsgesetz, das gerade reformiert wurde, auch nicht der Fall.
Es ist schlicht eine Frage des Wollens oder Nicht-Wollens. Und es ist auf jeden Fall unwürdig, die Betroffenen auf einen langen und unsicheren Rechtsweg zu verweisen.

M. am Freitag, den 20. Februar 2009 um 19:31 Uhr

"HCV-Entschädigungsregelung - Auszug Deutscher Bundestag
Entschädigungsregelung für durch Blutprodukte mit HCV infizierte Bluter schaffen"

Der Bericht in den News ist ein echter Hammer für mich. Mir wurde mein Leben echt versaut. Können die Parlamentarier sich überhaupt vorstellen, was es heißt in den Achtzigern im Alter von 15 Jahren das Ergebnis HiV positiv und ein paar Jahre später die Mitteilung HCV positiv zu bekommen? Ich muss mich wahrscheinlich jetzt schon damit abfinden, falls ich älter werde, von Sozialhilfe  abhängig zu sein. Ich hab mir das Leben echt anders vorgestellt. Ich möchte nicht vom Staat abhängig sein. Ich hätte gerne eine eigene Familie gehabt und einen Beruf, mit dem ich mich ernähren kann. Es kann mir doch keiner erzählen, daß die Möglichkeit der Übertragung von Viren über Blutprodukte erst seit Anfang der 80ger bekannt ist. Wie wurde eigentlich das Übertragungsrisiko minimiert?
Es gibt keine 100% Sicherheit, aber es hätten einige Infektionen verhindert werden können, wenn alle Institutionen konsequent gehandelt hätten. Was solls? Leider kann man das Rad nicht zurückdrehen. Ich hoffe es wurden Lehren aus dieser Tragödie gezogen.

Kira am Dienstag, den 17. Februar 2009 um 17:06 Uhr

hallo :)
und zwar mache ich in Bio gerade eine Facharbeit zum Thema Hämophilie und ich würde mich gerne mal mit jemandem unterhalten, der von dieser Krankheit betroffen ist .. ihr würdet mir echt sehr weiterhelfen!

viele liebe grüße

Redaktion am Samstag, den 10. Januar 2009 um 18:09 Uhr

Hallo mucky2007,
im Bereich Regionalgruppen -> Mecklenburg-Vorpommern findest du unsere Regionalvertreter, die dir ganz in deiner Nähe deine Fragen ggfs. persönlich beantworten können. Außerdem haben Sie entsprechende Kontaktdaten zu Eltern-Kind-Gruppen in dieser Region.

Die Redaktion

mucky2007 am Samstag, den 10. Januar 2009 um 15:02 Uhr

Hallo, ich bin Mutti von einem Hämophilen Kind. (baby) Habe auch keine Erfahrung da dies laut der Humangenistik durch eine Mutation entstanden ist. Wer kann mir da ich alleine bin so weiter helfen? Bin aus MVP?

@Ruth am Samstag, den 18. Oktober 2008 um 13:54 Uhr

Oh, danke für den Hinweis. Wenn es Experten für Medizin gibt, dann sicherlich die Zeugen Jehovas. Und das auch noch vor meiner Haustür. Super.
Bitte löscht den Schund!

Die Redaktion:
Danke für den Hinweis!
Der angesprochene Eintrag wurde gelöscht.

Hanne am Freitag, den 26. September 2008 um 18:26 Uhr

Hallo bruise und Wally,

ich danke sehr herzlich für die umfassende und verständliche Antwort auf meine Frage.
Hanne

Wally am Montag, den 22. September 2008 um 00:07 Uhr

Also mein vorletzter Satz muss heißen: "FRÜHER war es in solchen Fällen schwierig festzustellen, ob eine Spontanmutation vorlag oder die Krankheit in der Familie lag. Heutzutage kann man natürlich feststellen, ob eine Frau Konduktorin ist oder nicht, wenn sie sich entsprechend untersuchen lässt."

Wally am Sonntag, den 21. September 2008 um 23:15 Uhr

Hallo Hanne!

Ich möchte das von Bruise recht professionell Erklärte noch mal kurz zusammen fassen mit einfachen Worten: Hämophile Männer können die Hämophilie nicht weitervererben, wenn sie nur männl. Nachkommen haben. Wenn sie Töchter haben, können diese zu 50 % Überträgerinnen der Hämophilie sein, erkranken selbst aber nicht. Haben sie dann aber Söhne, also Enkelsöhne des Hämophilen, können diese dann evtl. auch wieder Bluter sein (50 %). Die Töchter können dann evtl. wieder Überträgerinnen sein. Die Hämophilie überspringt also mindestens immer eine Generation, weil die Söhne des Hämophilen immer gesund sind und die Töchter "nur" Überträgerinnen sein können, weshalb immer lediglich Enkelsöhne des Hämophilen möglicherweise erkranken können. Unter Umständen kann über etliche Generationen die Hämophilie nicht auftreten, weil entweder immer nur Töchter gezeugt wurden oder die Söhne gesund waren (50 %). Es ist dann schwierig festzustellen, ob die Hämophilie in der Familie liegt oder eine Spontanmutation vorliegt.
Deine gesunden Söhne können die Hämophilie nicht weitervererben.

Gruß Wally

bruise am Samstag, den 20. September 2008 um 16:42 Uhr

Der Erbgang kommt schon hin.
Frauen besitzen 2 X-Chromosomen, Männer je ein X- und Y-Chromosom. Der Auslöser für Hämophilie ist in einem veränderten X-Chromosom zu finden, wobei die Krankheit "X-chromosomal-rezessiv" vererbt wird.

Das X-Chromosom Ihres Bruders war so geschaffen, daß er hämophil sein musste.
Seine Tochter besitzt 2 X-Chromosomen, davon je eins von Vater und Mutter. Zwangsläufig entspricht eines also dem die Krankheit auslösenden Chromosom des Vaters. Durch den rezessiven Erbgang ist die Hämophilie bei der Tochter nicht ausgeprägt, sie ist "nur" Überträgerin (Konduktorin).
Ihr Sohn wiederum besitzt je ein X- und Y-Chromosom. Das Y-Chromosom kommt zwangsläufig von seinem Vater. Da eines der 2 X-Chromosomen der Tochter an deren Sohn vererbt wird, besteht eine 50%ige Wahrscheinlichkeit, daß der Sohn das die Hämophilie auslösende X-Chromosom erbt.

Ihre gesunden Söhne haben das Y-Chromosom des Vaters und das gesunde X-Chromosom von Ihnen. Da keiner von beiden das übertragende X-Chromosom von Ihnen geerbt hat, können deren Nachfahren aus dieser Linie keine Hämophilie erben.

Hanne am Freitag, den 19. September 2008 um 18:24 Uhr

Hallo, mein Bruder hatte die Bluterkrankheit und ist mit 56 Jahren nach Blutplasmaversorgung an HIV erkrankt und dann gestorben. Er hat drei Töchter.
In den 70ger Jahren wurde mir ärztlich bescheinigt, Überträgerin zu sein. Meine beiden Söhne sind nicht erkrankt.
Eine Tochter meines verstorbenen Bruders hat jetzt einen hämophilen Sohn geboren. Uns wurde damals gesagt, hämophile Männer könnten die Krankheit nicht übertragen. Das stimmt nun wohl alles nicht mehr.
Meine Frage: Können meine gesunden Söhne dennoch die Krankheit in sich haben, auch wenn sie nicht ausgebrochen ist und sie an ihre evtl. Kinder weitergeben?

Redaktion am Mittwoch, den 03. September 2008 um 15:15 Uhr

Zum Thema "Radiosynoviorthese" ist unter dem Menüpunkt "Informationen" und dann im Untermenü "Therapie" nachzulesen:

Montag 04. Oktober 2004
Leserbrief zum Thema "Radiosynoviorthese"
Was tun, wenn man von einem "Zielgelenk“ fast "wahnsinnig“ wird?

Eine positive Rückmeldung zu dieser Behandlung, es gibt jedoch auch mündliche Rückmeldungen, die besagen, die Behandlung brachte nur zeitweise eine Linderung.

Was sagen weitere Leser dazu???
Die richtiger Stelle zum diskutieren wäre das "Forum" in unserer HP!!!

Die Redaktion

Gerd am Dienstag, den 02. September 2008 um 17:51 Uhr

Hallo,
Ich habe Hämophilie A bei mir soll am Ellenbogen eine RSO durchgeführt werden wer hat schon Erfahrung damit und weiß jemand was über Nebenwirkungen wie z.b. Krebs usw.

Damaris am Montag, den 01. September 2008 um 10:14 Uhr

Hallo Redaktion,

danke für Eure Nachricht, ich habe noch nicht mit unserer Ärztin gesprochen. Das werde ich aber bei der nächsten Kontrolluntersuchung machen.

Ich warte mit Spannung auf Eure Antwort.

Liebe Grüße

Damaris

Redaktion am Freitag, den 22. August 2008 um 13:02 Uhr

An Damaris!
Die Redaktion antwortet:

Sie bekommen in einigen Tagen eine Antwort auf ihre Frage!

Haben Sie ihren zeitweiligen Umzug noch nicht mit ihren Hämophilie-Behandler besprochen?

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