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Archiv: Gästebuch bis 2013

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Cindy am Sonntag, den 02. Juli 2006 um 09:49 Uhr

Hallo, wir haben einen mittlerweiler 14-jährigen Sohn, der seit seinem 3 Lebensjahr Hemmkörper hat (Hämophilie B schwer). Nach einer Immuntolereanztherapie hatte es den Anschein wir hätten den Hemmkörper besiegt. Zur zeit ist er zwar nicht nachweisbar unter 1 % haben aber immense Probleme, obwohl wir täglich 2 mal Spritzen haben wir immer wieder Blutungen. Wäre schön wenn sich jemand auf méinen Eintrag melden würde, bin zur zeit ziemlich am Ende.mfg


Hinweis der Redaktion: Liebe Cindy- vielleicht bieten Sie dem Leser eine e-Mail Adresse an, um mit Ihnen in Kontakt kommen zu können ?

Cathy am Freitag, den 23. Juni 2006 um 09:50 Uhr

Hallo,
Ich habe sie ja jetz lange gesucht ! ich schreibe ihnen aus dem elsass ; ich bin die sekretärin von der "association française des hémophiles -comité alsace". ich hätte mit ihnen mal gerne kontakt aufgenommen um in der Zukunft sich malh zu treffen, so über den rhein ; darum war es nicht so einfach sie zu finden ; heute habe ich es ja geschafft und freue mich.
Ihre webzeite ist sehr freundlich und bringt ausführliche informationnen ; ihre verschiedene unternehmen haben sehr viel erfolg, und die jungend hält ein grossen platz.
Ich hinterlasse ihnen mein e-mail falls sich jemanden von ihrem verband mal melden könte, von der gegend rheinland pfalz u; saarland z.b.
Ich wünsche ihnen viel erfolg für ihre nächsten termine, und verbleibe mit freundliche grüsse.

Can am Mittwoch, den 21. Juni 2006 um 09:51 Uhr

Also Lukas ich glaube ich kann sagen das wir wie jedes Jahr echt viele Teilnehmer dabei haben!!! Ist ja jetzt auch nicht mehr lang!!!

Bis bald Can

lucky am Montag, den 12. Juni 2006 um 09:53 Uhr

Hallo Leute!!!
Ich hoffe wir haben eine rege Teilnahme am coolen Ederseecamp!!!!!!!

(sonst machts ken spaß)

     lukas benjamin tschech

misterjens am Montag, den 12. Juni 2006 um 09:52 Uhr

Werbung auf der site
Ich denke mal dass ein "Interessenverband" es nicht nötig hat Werbung für "Phama-Firmen" zu schalten, da diese an unserem schicksal beteiligt sind. Ich habe langsam den Glauben an die DHG verloren. Ich denke der Beitrag wird entfernt, da es eine Kritik ist!

Die Redaktion
entfernt keine sachliche Kritik (unsachliche dagegen schon)! Leider haben Sie vergessen, ihren gemeinten Artikel zu benennen. Nennen Sie dabei aber auch bitte gleich, was ihrer Meinung nach Werbung ist. Denn so allgemein, wie Sie schreiben, kann man keine Kritik stehen lassen. Wir informieren Betroffene über Projekte und Medikamente mit denen diese leben müssen und ihr Leben verbessern. Mein Schicksal (und Ihres) ist eine Blutgerinnungsstörung, und dies bei mir schon lange vor einer Behandlungsmöglichkeit. Was Sie meinen sind die medikamentösen Nebenwirkungen der Behandlung (so brutal es auch klingt und im Einzelfall auch sein konnte, bzw. ist und evtl. noch sein kann!).
Für schuldhafte Behandlungsfehler stellen wir gern unser "Sonderforum" (Zugang nach Registrierung möglich) zur Verfügung.

Uwe am Dienstag, den 06. Juni 2006 um 09:54 Uhr

Hallo Werner,
ich hoffe Dein Garten ist jetzt schön grün, und die Hinterlassenschaften deines Hundes aus dem letzten Winter sind entfernt! Jetzt freue ich mich auf Deine neuen kurzen, interessanten Beiträge aus Vancouver zum Thema Hämophilie, dass uns alle interessiert.
Ich freue mich, Dich im Dezember in Fulda zu sehen!

Bayerische Delegation am Mittwoch, den 24. Mai 2006 um 09:55 Uhr

Schoene Gruesse von WFH Congress in Vancouver!

Wir moechten einen Hinweis an alle geben, seinen Faktor nicht mit den Koffer aufzugeben, sondern im Handgepaeck mitzufuehren. Wir mussten leider jetzt einige Tage auf unsere Koffer warten, aber wenigstens hatten wir unsern Faktor im Handgepaeck und dadurch griffbereit.

Servus aus Canada
Markus + Markus

Pierre am Montag, den 22. Mai 2006 um 09:55 Uhr

mit großer dankbarkeit sehe ich, dass frau d`angelo weiter kämpft und das für uns. sicher werden nun die kritiker wieder mit bösen zungen zuschlagen, meist solche, die sich mit ihrem schicksal abgefunden haben und andere, die sch noch nie gegen die schuldigen gewehrt haben. auf knien müssten diese frau d`angelo danken für ihren mut und ihre courage, anstatt sie zu zerreissen.
pierre

Markus am Freitag, den 12. Mai 2006 um 09:56 Uhr

Mich würde mal interessieren, welche Fortschritte unser Verein inzwischen in Sachen HCV-Entschädigung gemacht hat. Was ist eigentlich aus den Beiträgen Betroffener geworden? Wer von unseren Politikern hat die bekommen? Wie sind die weiteren Pläne bzw. welche Vorgehensweisen sind angedacht? Und warum ist die DHG nicht erst recht aktiv, wo sogar schon auf der Bayer Homepage im Geschäftsbericht der Firma eine Rückstellung für HCV-Entschädigungen zu sehen ist? Warum geht dieses für alle Betroffenen so wichtige Thema wieder fast unter???

Die Redaktion antwortet:
Lieber Markus,
im Vorwort des Vorsitzenden, in den neuen "HBl !/06" (erscheint in den kommenden Tagen) können Sie die anlaufende Strategie der DHG nachlesen.
Dann rechnen wir auch mit Ihrer weiteren tatkräftigen Hilfe.
MfG die Red.

Christoph am Donnerstag, den 11. Mai 2006 um 09:57 Uhr

Hallo
Unser Sohn Maximilian Weber 5 J.und hat das Von Willebrand Syndrom mit einem Kombidefekt ( Typ 2M). Wir möchten dem Verein gerne beitreten um mehr über die Krankheit zu erfahren. Behandelt wird er in der MHH Hannover. Er hat ein dickes Knie und kann momentan nicht laufen.
Danke für euere Hilfe

Die Redaktion antwortet:
Unter dem Menüpunkt "Kontakt" finden Sie alles notwendige für eine Anmeldung.
Ihrer Familie wünschen wir alles Gute!

noname am Mittwoch, den 10. Mai 2006 um 09:59 Uhr

Ähäm ... der Artikel "Ergebnisse einer Herbstbefragung zu KOGENATE® Bayer als Fertig-Set in Deutschland" (derzeit sogar auf der Startseite) gehört IMHO auf keinen Fall auf die Seiten der DHG. Noch dazu, da er nicht als Anzeige gekennzeichnet ist. Ich hoffe, daß der Redaktion da nur ein Mißgeschick unterlaufen ist und der Text eigentlich nicht auf dieser Seite erscheinen sollte.
Bitte, bleibt werbefrei! Ansonsten war es das mit dem _unabhängigen_ Interessenverband.

(Der Artikel wurde entfernt!
Frage bleibt: was ist Information und wo fängt Werbung an?
Die Redaktion)

kallet am Mittwoch, den 03. Mai 2006 um 10:00 Uhr

Ich habe den Bericht des Herrn Uwe Nürnberger über die Radiosynoviorthese gelesen, mit der sein Knie behandelt wurde.
Ich kann seine positiven Erfahrungen teilen. Ähnlich wie er habe ich auch ein sehr lädiertes Knie.Permanente Entzündungen der Gelenkinnenhaut führten immer wieder zu Einblutungen.

Im April 2005 wurde mir dann schließlich   nach dem gleichen Ablaufschema das radioaktive Mittel gespritzt.

Nach einer Anschlussreha in der Eifelhöhen - Klinik in Marmagen bin ich mit dem bisherigen Verlauf zufrieden.

Karl-Heinz Tiemeier

michaelaj am Mittwoch, den 19. April 2006 um 10:01 Uhr

Bei meiner Tochter Vanessa 10 Jahre wurde Leztzes Jahr festgestellt das der Faktor VII nur 42% hat.Bei einer Zahn OPist er runter auf 27%.Mich würde INterresieren von wem es Abstammt,ich habe bei ihnen gelesen das das von willebrand Syndrom nur die Mutter übertragen kann. Danke Michaela Junk

Redaktion:
Unser Vorschlg, lassen Sie sich in eine Gerinnungsambulanz überweisen. Dort erhalten Sie alle fachliche Informationen, evtl. kann Ihnen das Vorstandsmitglied Alexandra Eichert-Naumann als erste Ansprechpartnerin dienen.

joana am Sonntag, den 09. April 2006 um 10:02 Uhr

Das Info-Material habe ich schon,danke.Aber ich hab noch eine Frage zum Vertrauensmitglied. Gibt es jemanden der im Raum Osnabrück zuständig ist, oder ist Herr Buchmann, in der Region NRW-Nord, der nächste Ansprechspartner?

Die Redaktion:
Neben den Vertrauenmitgliedern kann man Dir den neu gewählten Jugendrat empfehlen, nachzusehen unter dem Menüpunkt "News" oder "Junge DHG".
Viel Erfolg!

Die Redaktion am Mittwoch, den 05. April 2006 um 10:03 Uhr

Hallo Joana,

wende Dich doch bitte an die DHG-Geschäftsstelle, die kann Dir einpaar passende Info-Broschüren zusenden (040-6722970). Du kannst auch sicher mit dem Vertrauensmitglied in deiner Region Kontakt aufnehmen (siehe DHG regional).

Erfahrungsgemäß meldet sich Niemand auf einen anonymen Aufruf.

Wir warnen auch unsere Mitglieder vor anonymen Fragesteller!

MfG

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